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#1
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AW: ACC - Adenoid-zystisches Carcinom
Hallo Coco,
mein Mann wird auch in Heidelberg behandelt. Meinen Einträgen kannst du entnehmen wie und wann. Wir waren im Oktober beim Treffen ACC Erkrankter wo auch Dan Dube anwesend war, hochinteressant. Ich glaub, du hast auch schon Kontakt mit Marina Speck oder? Es freut mich, das man nun auch im Krebskompass mehrere Betroffene findet ( freuen ist vielleicht nicht das richtige Wort;-) Wie wirst du denn kontrolliert und was ist deine Geschichte ?? Schöne Grüße Bärbel |
#2
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AW: ACC - Adenoid-zystisches Carcinom
Zitat:
Auf deine Fragen: Ja, jetzt sind es 30 Jahre nach der ersten großen OP. 1980. Vor 3 Jahren ein Rezidiv und eine sehr sehr große OP. Strahlenbehandlung und regelmäßige NMRT Kontrollen bei den Neurologen und im DKFZ. CT Torax und Abdomen jedes Jahr und ohne Befund. Meine Geschichte muss ich wirklich mal zusammenknüpfen. Ich werde das erst mal in einer Datei am PC machen. Glaube ich. Geändert von pearl05 (09.12.2010 um 00:17 Uhr) |
#3
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AW: ACC - Adenoid-zystisches Carcinom
Zitat:
Du schreibst, dass dein Mann 2005 bestrahlt wurde und 2008 operiert. 2007 war ich auch in dieser Klinik. Unendliche Male. 2007 bis 2009 hatte ich diverse 11 OPs. Im Juni 2007 bin ich drei mal operiert worden. Tumor Rezidiv entfernt 3 Stunden. Tumor weiträumig in sano entfernt 5 Stunden. Das ganze mit Forearm Flap gedeckt und von innen rekonstruiert, 14 Stunden. 9 Tage Intensivstation, davon 2 künstliches Koma. Im September und Oktober dann intensitätsmodulierte Strahlentherapie. Diese Sache mit der Maske. Eine Protenenbestrahlung, so sagte mir jetzt bei der letzten NCT Sprechstunde Dr. Münter, sei wegen des großen operierten Gebietes nicht sinnvoll gewesen. Stimmt, das hatte er schon damals gesagt, dass das bei inoperablen Hirntumoren angewendet wird. Was mich nach all dem überrascht hat, das waren meine Aktivitäten nach dieser Zeit. Ich stürzte mich sozusagen in die Gartenszene, in der ich vorher auch schon aktiv war, aber jetzt wollte ich es offensichtlich wissen oder hatte das Gefühl, jetzt oder nie. So hatte ich damals 1980 nach der ersten OP auch reagiert. Ich stürzte mich in mein Studium und absolvierte im Wintersemester das Großpraktikum der Genetik an der Uni Köln. Die Narbe in meinem Gesicht und das Fehlen des Facialisnervs hat mir vor der OP Kummer gemacht, aber danach habe ich mich nie eingeschränkt gefühlt oder im Umgang mit anderen Menschen behindert. Im Gegenteil eigentlich. In der Klinik in Düren, dort war Prof. Banfai Belegarzt, sagte eine Patientin: sie strahlt ja wieder! Obwohl ich seit dieser Zeit nur mit dem rechten Gesicht strahlen kann. Nein, stimmt nicht! Nur der untere Teil geht nicht, der obere Teil und die Augen strahlen und lachen immer noch! Dank den vielen Ärzten und meinen beiden wunderbaren, die mich operiert haben. Die Arbeit und Zeit dieser Menschen ist unbezahlbar! Dr. Simon und den Helfern habe ich heute einen selbst gebackenen sehr - 3 kg - schweren, gehaltvollen Stollen in der NCT Sprechstunde vorbeigebracht. Das wird sie im Klinikalltag stärken! Geändert von pearl05 (09.12.2010 um 01:09 Uhr) |
#4
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AW: ACC - Adenoid-zystisches Carcinom
wird eigentlich das Profilbild immer mit angezeigt? Nein, warum nicht? Kann ich eine Interessengruppe bilden? Nein, ich habs vermasselt. Hm.
Geändert von pearl05 (09.12.2010 um 01:56 Uhr) |
#5
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AW: ACC - Adenoid-zystisches Carcinom
jetzt will ich auch diesen Faden wieder aktivieren.
Vielleicht findet sich jemand, der auch eine forearm flap Deckung in der Wange und Gaumen hat und kann berichte. |
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