Cml

[Berny]

Hi, Möchte mich erst mal vorstellen. Gestern hat man im Kh bei mir CML festgestellt. Meine Lukos liegen im Moment bei 64.3.
Ich bekomme jetzt auch Hydroxycarbamid von denen mir mächtig schlecht wird. Kann im Moment mit dieser Krankheit noch nicht viel anfangen, mir geht es sonst auch recht gut. Würde mich freuen wenn Ihr mir ein paar Tipps gebt, wie es eigendlich jetzt weiter geht?
Ich gehe am DO noch mal zu einen Facharzt zur "Planung des Procedere".
Sorry ich weiß echt nicht viel darüber und bin im Moment total durch den Wind, würde gern mit Euch Erfahrungen austauschen! Ich danke Euch allen!!!

Liebe Grüße Berny

[Ronny mit CML]

Hi Berny,

So viel kann ich Dir zum weiteren Ablauf auch nicht sagen. Kannst Dir ja mal meine weiteren Beiträge durchlesen, vielleicht kannst Du Dir da ein paar nützliche Tips entnehmen. Bei mir wurde Anfang März 2008 CML festgestellt und ich kann Dir nur sagen, daß ich große Probleme mit den Nebenwirkungen von Glivec ( sollte eigentlich meine einzigste Medizin sein ) hatte und habe. Bei mir wird sich das alles also noch etwas in die Länge ziehen. Bis Mitte Juni bin ich noch krank geschrieben, dann soll irgendwann danach noch eine Kur kommen, naja denk mal so vorm Herbst wird da wohl nichts großartiges passieren. Am 10.6. wird bei mir nochmal das Knochenmark geprüft, dann weiß ich auch mehr! Nundenn, will Dich nicht gleich so zutexten. Wünsch Dir auf Deinem weiteren Weg alles erdenklich Gute.

Bis später dann . . . . Ronny

P.S. Such Dir jemanden zum reden, früher oder später brauchst Du bestimmt Unterstützung!

[Berny]

Hi Ronny


Ich danke Dir erst mal für Deine ehrliche Antwort! Da ich "Litalir" erst seit gestern einnehme, kann ich zu den Nebenwirkungen noch nicht viel sagen. Nur das mir ziemlich schlecht davon wird. Bei Deinem Medikament habe ich gelesen dass es das Herz angreift, stimmt das? Ich würde auch gern wissen was Du von Beruf bist... da Du schon recht lange Krankgeschrieben bist, mein Arbeitgeber möchte gern wissen was die Krankheit für Auswirkungen auf meinen Beruf hat. Du musst wissen ich bin Schlosser/ Schweißer im Lok bau. Bitte nicht böse sein wegen dieser Frage, ich möchte nur in etwa wissen wann ich wieder auf die Arbeit kann.


viele liebe Grüße an Dich Ronny und alle anderen lieben Menschen in diesen Forum!!

Berny

[Marion Michaela]

Hallo Berny,

erstmal herzlich willkommen im Forum, wenn es auch kein schöner Anlass ist.
Über CML kann ich dir leider ( Gott sei Dank ) nichts sagen, Google aber doch mal nach, dort steht auch alles gut beschrieben, auch wie die Behandlung in der Regel aussieht.
Erzähle ein bisschen mehr über dich.
Ich habe den Eindruck das du deine Erkrankung noch gar nicht realisierst, kann das sein ??

Mein Sohn ist am 18.07.07 an ALL erkrankt.
Chemo, Bestrahlung, Stammzellentransplantation, mittlerweile hat er Diabetes, womit er aber ganz gut klar kommt.

Ich wünsche dir alles Gute, und Kraft.

www.lebensspende-alexander.npage.de

Marion


DER WEG ENSTEHT ERST,
WENN DU IHN GEHST.

[Berny]

Hi Marion, ich danke auch Dir für Deine Antwort! Ich glaube Du hast Recht, ich begreife im Moment noch nicht was diese Krankheit bedeutet. Natürlich habe ich schon im Internet nachgesehen, bin mir aber über die Folgen nicht im Klaren, da es mir ja noch ganz gut geht. Jetzt bin ich erst mal gespannt auf das Gespräch mit einem Arzt im Schwabinger Krankenhaus, ich hoffe dann mehr über meinen Zustand zu erfahren.
Kurz mehr zu meiner Person: ich bin 41 Jahre alt habe leider keine Kinder und lebe zusammen mit meiner Freundin in einen kleinen Ort vor München. Ich arbeite bei Siemens als Schlosser und übe meinen Beruf sehr gern aus!( es ist schön zu sehen wie eine Lok entsteht und meine Arbeit Früchte trägt).
Ich hoffe mehr von Euch zu hören, ich möchte gern darüber mit Euch reden!

Viele liebe Grüße Berny

[Ronny mit CML]

Ach Berny . . . . ,

da hast Du aber gleich ins Schwarze getroffen! Ich habe als Schichtarbeiter mit sehr viel Chemie zu tun ( auch darüber hab ich hier irgendwo geschrieben ), daß ist wahrscheinlich Geschichte. Das war schon mein Traumjob, naja! Alle sagen`s immer wieder, die Gesundheit geht vor! Das geht mir aber noch nicht richtig in meinen Kopf rein. Wenn ich gesund bin, wieso kann ich dann genau diesen Job nicht mehr ausführen! Höhere Gewalt nennt man sowas wohl. Mein Onkologe sagt, daß er einen Patienten hat, der Pilotenausbildung macht aber auch einen der wahrscheinlich nicht wieder arbeiten gehen wird ( Grund --> Nebenwirkung Glivec ). Na Danke, hab ich mir da gedacht, da das ja sehr aussagekräftig ist. Das ist aber wahrscheinlich wirklich von Patient zu Patient anders, wie man`s halt verträgt! Daher kann ich auch bei Dir keinerlei Zukunftspläne machen, bin ja auch kein Hellseher!


Na gut ...... bis später dann wieder!


Viele Grüße Ronny