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  #61  
Alt 03.04.2007, 19:47
samue67 samue67 ist offline
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Frage AW: Non Hodkins- Lymphom- Typ Malt

Liebes Struwwelchen
Der Schamane aus dem Urwald hat mir die Suppe gründlich verdorben.
Das Kraut hat genau das Gegenteil bezweckt,
was es eigentlich sollte.
Nämlich meine Leukos aktivieren.
Stattdessen sind sie immer nur noch auf 15oo.
Zu wenig zum Chemococtail.
Also bin ich bereits das zweitemal für nix und noch mal nix durch die Eifel kutschiert.
Mein neuer Termin ist nun, wenn naja du weisst wenn ? am Dienstag nächster Woche.
Dann bekomme ich nur noch 80 prozent von der Medikamenten- Mixtur.
und ausserdem Neulasta gespritzt. Ich hatte auf dein Anraten, danach gefragt. lass dich herzlich :knuddeln:und
bis morgen Louise
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  #62  
Alt 03.04.2007, 20:54
Benutzerbild von struwwelpeter
struwwelpeter struwwelpeter ist offline
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Standard AW: Non Hodkins- Lymphom- Typ Malt

Hallo meine liebe Samue - Louise,

was machst Du nur für Sachen? Das muß doch nicht sein, daß Dein Terminplan nun auch noch ins Wanken gerät! Ich halte Dir ganz feste die Daumen bezüglich Neulasta! Es soll im Vergleich zu anderen Mitteln um einiges besser sein. Ich kann mir sehr gut vorstellen, wie frustrierend es ist, wenn Du umsonst dort angekommen bist und mehr oder weniger unverrichteter Dinge wieder nach Hause gefahren bist! Ja, und wenn ausgerechnet jetzt im Frühling wieder die Zeit kommt wo man etwas schönes unternehmen möchte, ist das schon arg gemein!
So, jetzt hoffe ich doch, daß das Zaubermittel Neulasta auch bei Dir die Leuko´s in die Gänge bringt, damit Du "Land in Sicht" bekommst!

Liebe Louise
ich wünsche Dir noch einen wunderschönen Abend, schone Dich und mache nur das, was Dir besonders gut gefällt! Nach einer Niederlage kann man sich so doch wieder etwas aufbauen!

Ciao,
et struwwelchen
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  #63  
Alt 10.04.2007, 16:03
samue67 samue67 ist offline
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Standard AW: Non Hodkins- Lymphom- Typ Malt

@Hallo
und liebes Struwwelchen, heute war kein schöner Tag , zumindest nicht für mich. Wieder einer von diesen Tagen, der einem Kraft und Mut nimmt..der einen vollkommen aus dem Gleichgewicht wirft.. Ich bin inzwischen so verdrießlich, dass ich mir überlege, , ob ich nicht doch noch alles an den Nagel hänge, die Therapie abbreche und den Rest auf mich zu kommen lassen soll. Es soll dann eben nicht sein.
Voller Hoffnung bin ich heute morgen ins Krankenhaus gefahren. Ich war mir fast sicher, dass meine Laborwerte ( Leukos) soweit in Ordnung sind. Weil ich mich doch über die Osterfeiertage so gut geschickt hatte. Mich ausgeruht und mich meines Lebens gefreut.
Aber es sollte denn doch wieder anders kommen.
Von der Blutabnahme bis zum auswerten des Resultats, da habe ich gezittert wie eine Zitterpappel. Und das Ergebnis , die Leukos sind immer noch in den Katakomben. Das bedeutete wieder keine Chemo, wieder eine Woche warten.
Ich sagte zum Onkologen, ob die verlangsamte Regenerierung der Leukos, denn nicht andere Ursachen haben könnten... immerhin seien es inzwischen fast 6 Wochen her, seit der zweiten Chemo.
Und da ich doch auch ein Rezediv im Knochenmark hätte, würde ich gerne um eine erneute Knochenmarkspunktion bitten. Ja...ja.. so ER....daran habe ich auch gerade gedacht
Weil es heute nach den vielen freien Tg, ziemlich turbulent im KH zuging , bekomme ich morgen telf. einen Termin.
Das Zaubermittel Neulasta, da bekommt man eine Spritze pro und nach der Chemo gespritzt!!!
Aber leider ist es bei mir noch nicht soweit!!
Samue
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  #64  
Alt 11.04.2007, 02:55
Benutzerbild von struwwelpeter
struwwelpeter struwwelpeter ist offline
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Pfeil AW: Non Hodkins- Lymphom- Typ Malt

Liebe Samue,

es tut mir unsagbar leid, daß dieser Tag für Dich mal wieder so nagativ war, ich leide schon mit!!!
Aber bitte, tue Dir selbst den Gefallen und breche die Therapie nicht ab! Dabei habe ich heute so sehr an Dich gedacht und gehofft, es wird heute alles klappen - so ein Scheiß!!!

Nun, unten habe ich Dir einen Link eingefügt mit einem Lied:
Return to innocence: bitte schaue(t) Dir - euch - dieses Video an! Frei übersetzt von mir: Zurückfinden zu sich selbst, sich auf die wichtigen Dinge konzentrieren - auf`s wesentliche zurückgreifen, Kraft und Energien aufnehmen!
Dir ist Deine Gesundheit wichtig, doch Du leidest wahnsinnig darunter, nicht an diesem Seminar teilnehmen zu können was ja für Dich das schönste Ziel in absehbarer Zeit ist. Behalte Beides im "Blickffeld, Deine Gesundheit und das Seminar"! Gerne möchte ich Dich in irgendeiner Art und Weise unterstützen, aber das ist natürlich fast unmöglich! Bei Dir ist das Malen genauso wichtig wie Essen, Trinken, Sonne und Gesundheit, ich kann es erkennen und verstehen! Kämpfe für diese Dinge weiter, auch wenn Du es im Moment extrem schwer hast!
Return to innocence - Finden zu mir selbst! Das ist auch genau das, was mir im Moment ein wenig Kraft verleiht, wobei ich dieses Lied noch nicht gehört hatte bis gerade: es war/ist bislang mein Leitspruch!

Übrigens: das mit dem Neulasta verstehe ich nicht so ganz: bei mir wurden die Stammzellen auch damit mobilisiert! Ich weiß, daß es auch in Köln so schon mehrfach eingesetzt wurde - teuer!!! ja, das ist wohl wahr, aber die wollen doch nicht in Deiner jetzigen Situation Kosten sparen, oder??? So, und da ich den Text schon einige Male versucht hatte reinzubringen, höre ich für heute an dieser Stelle auf! Ich halte Dir die Daumen, hoffe, Du bekommst den Termin recht kurzfristig und dann mit Erfolg auf ganzer Linie, ich wünsche es Dir so sehr!


http://video.google.com/videoplay?docid=-6715751701457579931

Ganz liebe Grüße
Ina

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  #65  
Alt 11.04.2007, 13:21
wollenicki wollenicki ist offline
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Standard AW: Non Hodkins- Lymphom- Typ Malt

Hallo,ich bin neu hier!Bin 33Jahre alt und habe das NHL Lymphom!Kann mir einer sagen wie es weitergeht wenn man die 78Wochen Krankengeld erhalten hat?Muß ich wieder Arbeiten?Sollte ich wieder Arbeiten gehen?Rente einreichen?Ich bin einfach überfragt!

Dann würde mich auch interessieren ob jemand von euch die M.A.P Therapie erhalten hat und was er danach bekommen hat.Nach den 2Jahren????



Liebe Grüße

wollenicki
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  #66  
Alt 11.04.2007, 14:58
samue67 samue67 ist offline
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Standard AW: Non Hodkins- Lymphom- Typ Malt

hallo wollenicki
ich begrüße dich herzlich hier im KK.
Aber leider weiss ich keine Antwort auf deine Frage!!
Ich bin schon seit drei Jahren in Rente und habe von
Krankengeld während und nach der K- erkrankeung keine Ahnung.
Sicher sind hier Einige, die das wissen,
oder du solltest deine Fragen evtl. woanders placieren.
vlbG Samue
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  #67  
Alt 17.04.2007, 19:37
samue67 samue67 ist offline
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Frage AW: Non Hodkins- Lymphom- Typ Malt

Warum verläuft bei mir die Chemo- Therapie nicht so, wie ich mir es vorstelle ???
Seit meiner letzten Chemo ( die 2 ) 4 Kurse stehen noch offen....vor 6 Wochen , laufe ich zweimal wöchentlich ins Labor.
Jedes mal in der Hoffnung und mit einem Stossgebet zum Himmel....
hoffentlich sind die Leukos diesmal hoch genug.
Sie sind es aber nicht!
Nur 2000, sind zu wenig zum therapieren.
Auf meinen dringenden Wunsch an den Onkologen, ob die schlechte Regenerierung der Leukos nicht evtl andere Ursachen haben könnte, bekam ich gestern außer Retuximab kurzfristig ein CT, ein Ekg, Lungenröntgen, morgen steht eine Magenspiegelung und am Montag eine Knochenmarkspunktion auf dem Programm.
Eigentlich das volle Programm
Dann heißt es wieder 10- 14Tg. schlaflose Nächte und nervenzerraubendes Abwarten bis
Samue

Bewahre mich vor der Angst,
ich könnte das Leben versäumen.
Gib mir nichts, was ich mir wünsche,
sondern was ich brauche.,
Lehre mich die Kunst der kleinen Schritte
Antoine de Saint-Exupéry 1900-1944 fr. Schriftst.

Geändert von samue67 (17.04.2007 um 19:40 Uhr)
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  #68  
Alt 17.04.2007, 21:34
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Noddie Noddie ist offline
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Standard AW: Non Hodkins- Lymphom- Typ Malt

Liebe samue,
nicht den Mut verlieren. Nimmst du irgendwelche Medikamente, den ich weis das manche Medis auch die Leuko produktion hemmen.
Ich halte Dir ganz fest die Daumen und fühle Dich lieb in den Arm genommen.
Alles liebe
Ulli
__________________
auf das unser Krustentier für immer verschwindet !!!!
Bitte Besucht meine Hompage und verewigt Euch im Gästebuch.
http://www.beepworld.de/members25/nodrugs/

Morbus Hodgin 2 a ,August 06
seid 19.3.07 Remission
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  #69  
Alt 18.04.2007, 01:36
Benutzerbild von struwwelpeter
struwwelpeter struwwelpeter ist offline
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Standard AW: Non Hodkins- Lymphom- Typ Malt

Meine liebe Louise,

Sch......, ich will´s nicht aussprechen, aber es trifft es sicherlich genau! Vielleicht hat Noddie recht und bei den Medi´s ist irgendetwas, was die Produktion der Leukos hemmt! Es tut mir sehr leid, ich kann mir vorstellen, wie fertig Dich dieser gesamte Mist macht! Aber verliere nicht den Mut - jetzt wird alles kontrolliert, das ist zu Deinem Vorteil! Schlimm ist allerdings die Tatsache, das für Dich auch wieder lange Wartezeiten entstehen. Bespreche dies mit den Ärzten, die das CT - MRT etc machen, einige Ergebnisse können sie direkt geben(eben wenn sie Zeit dazu haben), sage ihnen, wie wichtig es für Dich ist! Was soll ich noch sagen: ich habe an Dich gedacht, und als ich Deine Zeilen gelesen hatte, war ich doch sehr betroffen! Laß Dich auch von mir einmal ganz fest in den Arm nehmen, zu gerne würde ich die richtigen Worte finden um Dich zu trösten: die jedoch gibt es im Moment nicht!
Ich drücke Dir weiterhin ganz fest die Daumen, vorallem das sich schnell herausstellt, woran der Niedrigstand der Leukos liegt! Auch für Dich wird es in Kürze hoffentlich einen Lichtblick geben, i hope so!!!

Ganz liebe Grüße
et struwwelchen - Ina
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  #70  
Alt 19.04.2007, 09:44
samue67 samue67 ist offline
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Standard AW: Non Hodkins- Lymphom- Typ Malt

Liebe Noddie und Struwwelchen
Natürlich liegt der Verdacht nahe, dass es an Medikamenten liegen kann. Aber ich nehme keine.
D.h. ich nehme nur täglich ( habe ich von mir aus schon von 40mg auf 20 mg reduziert ) Nexium. Und die muss ich unbedingt nehmen.
Wegen meines Magens nehme ich schon aus Vorsicht keine Medikamente und wehre mich auch im KH , weil sie einem für jedes Wehwehchen massenweise direkt medis geben. Ganz gefährlich ist für mich Asperin.
2004 hatte ich den perforierten Unlcus, und damals sagte mir der OBA dass von den Medikamenten, ( hatte doch jahrelangen Schmerzen im Gürtelbereich ) und anstatt mal eine Magenspiegelung anzuordnen gabs nur Spritzen und Tabletten,dadurch meine Magenschleimhaut total zerfressen war. Mein Hausarzt ( die meisten Ärzte sind im Verordnen von Medis Weltmeister. ) Ehe sie der Krankheit auf den Grund gehen, verordnen sie jede Menge Medis und dann noch ohne Magenschutz.
Ich war die ganze Woche unterwegs, Labor, Leukos sind immer nur noch auf 2100 , EKG ist OK, Magenspiegelung: die zwei Rezidive unverändert groß, CT bekomme ich noch gesagt. Am Montag folgt noch die alles entscheidene Knochenmarkspunktion. Vorläufung sind die Chemos abgesagt. Ausser Retuximab .
Wünsche Euch einen schönen , möglichst beschwerdefreien Tag Louise
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  #71  
Alt 20.04.2007, 00:22
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struwwelpeter struwwelpeter ist offline
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Idee AW: Non Hodkins- Lymphom- Typ Malt

Meine liebe Samue - Louise,

aus Deinen Zeilen ist die Verzweiflung zu erkennen - zu hören! Kein Wunder - wieso steigen die Sch.. .. Leukos nicht richtig an wie es üblich wäre?!?
Ich kann mir sehr gut vorstellen, wie verzweifelt Du im Moment bist - es bewegt sich nichts in die für Dich richtige Richtung - nein, es stagniert!
Was mich ja mal wirklich interessiert ist, wie sieht Dein HB Wert und auch der Wert des Eisenspiegels aus. Das Eisen wird für sich ja noch in mehrere Werte unterteilt! Irgendwie muß doch da etwas sein, was den Anstieg der Leukos hindert. Da z.B. mein Eisenreservoir aufgrund einer Anämie nie hoch genug ist - ist mein HB im Einzelnen zwar OK - die Unterwerte jedoch schon nicht mehr.
Ich kann mir lebhaft vorstellen, wie belastend diese Zeit einfach für Dich sein muß, es tut mir richtiggehend leid!!!
Frag doch einfach mal nach dem Ferretinwert, ob der bestimmt worden ist!
Liebe Louise, ich wünsche Dir von ganzem Herzen, daß sich nun wirklich endlich bei Dir etwas tut. Auf diesem Wege möchte ich Dir mal wieder ganz viel Kraft und Energie senden, ich hoffe, es kommt genauso an! Du siehst: wie auf diesem Bild ist es auch sonst, irgend etwas tanzt immer aus der Reihe - bei Dir hoffentlich recht bald alles wieder in die richtige Richtung
Liebe Grüße
et struwwelchen
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  #72  
Alt 06.05.2007, 21:50
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struwwelpeter struwwelpeter ist offline
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Idee AW: Non Hodkins- Lymphom- Typ Malt

Liebe Louise,
tat_sonst33.jpg
ich hoffe, Du hattest ein richtig tolles Wochenende!
Kleeblatt.gifFür Morgen möchte ich Dir schon jetzt die daumendrueck.gifDaumen ganz fest drücken das nun endlich bei Dir normal weiter gemacht werden kann - das die nächste Chemo in Angriff genommen wirdKleeblatt.gif!!!
So sehr würde ich Dir wünschenKleeblatt.gif, das dieses Warten, diese Ungewißheiten und diese Belastungen endlich von Dir abfallen könntenKleeblatt.gif - es sollte doch endlich so seinKleeblatt.gif!!!
Diesmal füge ich einen Kleeblatt.gifEngel für Dich ein, der Dir hoffentlich ganz viel Glück bringtKleeblatt.gif!!!
thinkpos.gif


Ganz dicke Umarmung für Dich und super viel Glück für Morgen TOI TOI TOI
Ich werde in Gedanken bei Dir sein und hoffe, es wird nun endlich alles gut!!!
tat_sonst33.jpg
et struwwelchen - Ina
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  #73  
Alt 07.05.2007, 17:13
samue67 samue67 ist offline
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Hallo liebe Ina, ich bin hin und weg von deiner schön gestalteten Seite.
Darin bist du ein großes Genie!!
Was hast du dir Mühe gemacht ? Respekt Respekt !!!
Bei soviel Kleeblättern und Gückwünschen, Daumendrücken und Toissss toi ssss..toissss. und dem wunderschönen Wolkenengel, da konnte der Tag ja nur gut beginnen. Und er ist gut verlaufen.
Ich habe heute meine Immuntherapie bekommen. Trotzt 2800 Leukos bekomme ich dann morgen wieder meinen 3 Zyklus.
R-Chop 21.
Wie du dir denken kannst bin so glücklich, so froh, dass endlich mal wieder was in die Gänge kommt, das es weiter geht. Ein Lichtblick... endlich mal wieder raus aus meinen tiefen seelichen Löchern.
Mit dem Doktor habe ich noch garnicht viel gesprochen, hab gedacht, lass ihn mal machen, wird schon richtig sein. Nicht das er es sich noch anders überlegt
Kurz bevor ich heute morgen früh losfuhr, habe ich noch ganz schnell deine Post ausgedruckt und sie mitgenommen Bestimmt 10 mal gelesen und mich daran erfreut. Das große Kleeblatt habe ich auf mein Nachtkästchen gelegt und die Schwestern fanden das auch ganz lieb und haben mir zu solch einer Freundin gratuliert.
Tausendmal Dankeschön, und viele grüße, für dich sind die Schutzengel engel: , liebe ina Louise
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  #74  
Alt 08.05.2007, 01:22
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struwwelpeter struwwelpeter ist offline
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Meine liebe Louise,
happyday.gif
ich habe es mir so sehr gewünscht das bei Dir die Behandlung fortgesetzt wird! 00009180.gifMühe? Nein, es war hat mir Freude bereitet, jetzt mit dem Wissen das es weitergeht, umso mehr Freude!stolz.gif
Für heute wünsche ich Dir alles Gute! Hoffentlich treten nicht zuviele Begleiterscheinungen auf. Mit Dir hoffe ich sehr, das von nun an alles nach dem vorgesehenen Plan verlaufen kann, damit Du es auch bald geschafft hast! buh.gif
Doch, ich kann mir sehr gut vorstellen, wie sehr Du Dich heute darüber gefreut hast und wie froh Du bist, das Morgen die nächste Chemo folgt! Verzögerungen hattest Du ja nun wahrlich mehr als genug! kuehlschrank.gif Ich denke mal, nach diesem tollen Erlebnis hattest Du Dir ein Eis mit Sahne verdient
Liebe Louise: bedanken brauchst Du Dich nicht, es kommt von Herzen, Du bist auch so oft für mich da ( 1000 mal mehr Dank )! Ich denke heute an Dich und hoffe, Deine Leukos "benehmen" sich zumindestens einigermaßen bis zur nächsten Runde! Ciao, ich wünsche Dir insbesondere für heute viel Kraft und Energie!!!

Liebe Grüße
et struwwelchen - Ina

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  #75  
Alt 10.05.2007, 10:20
samue67 samue67 ist offline
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Chemo- Halbzeit
Montag Antikörper- Infusion Rituximab
Dienstag: wegen meines schlechten Blutbildes nur noch (80 % anstatt 100% der Medikamentenmixtur

Hallo
liebe Ina
Ich bin gerade nach Hause gekommen
Bin platt wie ne Flunder
Es waren zwei anstrengende Tage aber egal,
die Hauptsache ist sie bringen mir Erfolg
Ich bekam anstatt ( Leukos 2800) 100% nur 80% der Medikamenten
Mischung.
Alle waren sehr umsorgt um mich, ohh... ja...
doch das muss ich mal sagen
ich habe da doch sehr viel Glück mit meinem Arzt und seinem Team.
Habe es ihm auch gesagt
Ich lege mich jetzt aufs Sofa und schaue Fernsehen.
in Gedanken bin ich jetzt bei dir, denn morgen bist du ja dran ???
wenn du es morgen (und ich hoffe es von Herzen für dich )
genauso antrifft wie ich,
Menschen mit denen man reden kann
und die die nötige Menschenwürde besitzen,
ein ruhiges gemütliches Drumherum,
dann hast du es gut und es wird gut werden,
schaue nach Vorne!!!!.
ich drücke dir die Daumen und natürlich ganz doll Dich
viele liebe Grüße Louise
Dienstag
Ihr Lieben
In Gedanken möchte ich heute die ganze Prozedur der letzten zwei Tage am liebsten vergessen.
Es geht mir miserable.. Nebenwirkungen, wie sie im Buche stehen
Übelkeit, Schwindel, Durchfall, schlapp und ausgelaugt.
Meine Mahlzeit besteht nur aus Chemikalien und Wasser
Naja, ich werd´s überleben.
lbG Louise
Mittwoch
Habe trotzt Müdigkeit nicht gut geschlafen,
fühle mich aber bedeutend besser
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