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  #1  
Alt 08.10.2007, 23:38
Zicke Zicke ist offline
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tja...nun hat es mich auch erwischt...seit zwei wochen weiß ich, daß ich an NHL leide. habe das ganze prozedere noch vor mir, übermorgen wird ein port gelegt, nächste woche knochenmarkspunktion, ab etwa anfang november chemo. zunächst 6 termine, aber was kommt dann? wie kommt man mit den nebenwirkungen klar? müssen die haare wirklich ausgehen??? ich meine...der onkologe hat mir direkt mit der diagnose ein rezept für eine perücke in aussicht gestellt...hilfe, ich fühle mich so überfahren!

follikuläres Lymphom Grad 2 mit B-Symptomen...in der therorie habe ich das alles verstanden, aber warum will mir jeder erzählen, es ist garnicht so schlimm und wirklich gut heilbar, auf der anderen seite schreibt man mich pauschal für 6 monate arbeitsunfähig?

ich habe einfach inzwischen eine mordsangst, muß aber für meine kinder die starke mimen...schließlich wird das für die mäuse noch schlimm genug werden...

und wie soll mann als kellnerin von dem krankengeld, das die kasse zahlt, überleben? ich meine, mein trinkgeld können die mir nicht ersetzen und das ist ein nicht unwesentlicher teil meines einkommens...kennt irgendjemand mittel und wege, da einen ausgleich zu bekommen? klingt vielleicht doof, aber wenn ich nun nicht arbeiten kann, soll, darf---mir fehlen im großen und ganzen 800 euro im monat, die ich vorher auch nicht über hatte...so ein mist...

bin dankbar für jeden positiven zuspruch...
  #2  
Alt 09.10.2007, 00:29
Benutzerbild von Linnea
Linnea Linnea ist offline
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Hallo und erst einmal herzlich willkommen hier!

eigentlich muß ich schleunigst ins Bett, aber jetzt habe ich noch Deinen Eintrag gesehen und möchte Dir wenigstens ein paar Worte schreiben:

Ja, solche Diagnosen sind wirklich geeignet, einen erstmal zu plätten. Und als Mutter (habe auch zwei Mäuse) kann man sich zunächst gar nicht vorstellen, wie das alles werden soll. Aber die Erfahrung zeigt: irgendwie ist es machbar.

Es ist sicherlich günstig, sich gleich zu Beginn um Unterstützung zu bemühen: Ich Trottel beispielsweise habe bisher versucht, alles rund um Kinderbetreuung etc. innerhalb der Familie zu regeln. Erst heute habe ich mit einem Krankenkassen-Mitarbeiter wegen einer Familienpflegerin gesprochen. So eine Helferin wird von der KK bezahlt und kann Dir mit Kindern und Haushalt helfen. Gerade rund um die Chemo-Termine ist das wahrscheinlich Gold wert.

Die finanzielle Situation, die Du ansprichst, ist ganz bestimmt eine schwere zusätzliche Belastung. Hier im Krebs-Kompass gibt es auch ein Forum zu rechtlichen und Finanz-Fragen. Vielleicht stößt Du da beim Stöbern noch auf Unterstützungsmöglichkeiten, die Du in Deiner Situation beantragen kannst?

Das mit den Haaren - tja, mir ist es bisher erspart geblieben, aber ich bekomme auch eine andere Chemo als Du, weil meine sich gegen Eierstockkrebs richtet. Aber wenn Du mal im Brustkrebsforum nach dem "Glatzenbilder"-Thread suchst, wirst Du viele beeindruckende Fotos von Frauen (und Männern) finden, deren Gesichter ganz viel Kraft und Lebensmut ausstrahlen. Ich kann Dir nur empfehlen, mal dort hineinzuschauen. Mir hat das anfangs, als ich wegen einer zunächst geplanten, anderen Chemo fest mit einer Glatze rechnen mußte, sehr viel Mut gemacht.

So, jetzt bin ich aber total bettreif!
Alles Gute für Dich wünscht
Linnea
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Einen Menschen zu lieben heißt:
Ihn zu sehen wie Gott ihn gemeint hat.
Liebe ist das Geheimnis der Brotvermehrung.
- Christine Busta -
  #3  
Alt 09.10.2007, 00:45
Benutzerbild von struwwelpeter
struwwelpeter struwwelpeter ist offline
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Hallo (wollte eigentlich nicht gleich unhöflich sein ) Zicke!

Erst einmal herzlich Willkommen in unserer Runde!
Das Du Angst hast und Panik aufkommt ist verständlich, jeder hier kann dieses Gefühl nach emfinden! Das Procedere das Du im obigen Abschnitt beschrieben hast ist normal und es würde Dich ärgern, wenn der Arzt es nicht gesagt hätte. So z.B. zu den Haaren: mit sehr hoher Wahrscheinlichkeit wird Dir das Haar ausfallen, was Du dann bevorzugst ist an Dir gelegen - die Krankenkasse übernimmt einen festen Betrag, wofür Du eine Perücke bekommen kannst.
Zur Diagnose: ja, auch das ist richtig, der Hodgkin ist gut behandelbar und die Aussichten sind wirklich nicht schlecht! Nun, ich weiß jetzt nicht, welche Chemotherapie Du bekommst. Aufgerechnet mit der gesamten Behandlungszeit und einer evtl. AHB (Anschlussheilbehandlung) dauert es doch mindestens ein halbes Jahr. Diese Zeit wirst Du Dir eigentlich nehmen müssen, alleine schon Deiner Kinder zuliebe. Krankengeld: richtig, die Kasse gibt kein Trinkgeld! Aber, wenn es Dir gut gehen sollte kannst Du ja arbeiten, das ist Dir freigestellt! Sollten die Nebenwirkungen auftreten wirst Du von selbst darauf kommen das es erst einmal darauf ankommt wieder gesund zu werden. Es besteht im Übrigen kein Grund zur Panik, so schlimm ist die Chemo auch nicht, meist treten mit der Zeit jedoch Dinge wie Übelkeit , Müdigkeit , Schlappheit auf, aber es vergeht auch wieder
Zieh das Ding ( die Chemo und den ganzen Mist ) durch, damit Du wieder gesund für Deine Mäuse da sein kannst. Und wenn Du Fragen hast oder mal den "ganzen Mist" loswerden möchtest, hier bist Du stets an der richtigen Stelle! Übrigens: erkundige Dich bei der Krankenkasse evtl. rechtzeitig nach einer Haushaltshilfe, ich kann mir vorstellen, das Du irgendwann völlig überfordert bist!



Alles Gute für Dich, und nur nicht den Mut verlieren - es wird wieder!

L.G. Ina
  #4  
Alt 09.10.2007, 00:49
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Noddie Noddie ist offline
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Hi Zicke,
tja wie sagt meine Ärztin damals.
In die Sch.. gegriffen aber zum Glück nur an den Rand".
Die Chemo wird nicht ohne sein,die macht platt aber andersherum sind Lymphome wirklich gut zu heilen.
Also wie sagt man so schön Augen zu und durch.
Wichtig ist das Du direkt einen Schwerbehindertenausweis beantragst.Allein für die Steuer, auch solltest du mit der nächstgelegen Krebshilfe Kontakt aufnehmen dort wird Dir sicher gesagt was Du alles machen kannst ,z.B. wo Zuschüsse beantragen, Haushaltshilfe ect.
Die Diagnose ist erstmal ein Schock, aber verliere die Zuversicht nicht ,denke immer das die Chancen sehr gut sind.
So fühle Dich ganz lieb geknuddelt
Ulli
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auf das unser Krustentier für immer verschwindet !!!!
Bitte Besucht meine Hompage und verewigt Euch im Gästebuch.
http://www.beepworld.de/members25/nodrugs/

Morbus Hodgin 2 a ,August 06
seid 19.3.07 Remission
  #5  
Alt 09.10.2007, 01:04
Zicke Zicke ist offline
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wow...seit zwei stunden hühner ich hier durch die foren und ziehe ganz viel mut und kraft aus den einzelnen beiträgen...

vielen dank für eure schnellen reaktionen,linnea, struwwelpeter und noddie- jetzt weiß ich, daß hier immer jemand ist, der einem auch mal in nem depressiven moment zuspruch geben kann!

und was das arbeiten angeht...schauen wir erstmal, wie es mir nach der ersten chemo geht, hab aber gott sei dank einen super chef, der mich voll unterstützt.

erstmal gesund werden, alles andere findet sich.

und bis dahin halte ich das mit dem guten alten Cäsar...."lasst die spiele beginnen!" ---bin ich eben der wackere gladiator und hau dem krustentier den kopp ab!
  #6  
Alt 09.10.2007, 01:15
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Noddie Noddie ist offline
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Jo Du Gladiator ,
das ist die richtige Einstellung.
Ganz liebes Knuddeln.
So ich älteres Semester muß jetzt mal ins Bett.
Alles liebe
Ulli
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Morbus Hodgin 2 a ,August 06
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  #7  
Alt 09.10.2007, 01:55
Resa Resa ist offline
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Hallo,

ich kann dich gut verstehen. Habe auch ein follikuläres Lymphom Grad 1. Ich bekam die Diagnose im April 2006 mit 30 Jahren. Seit Juni 2007 bekomme ich den R-CHOP 21, den ich bisher sehr gut vertragen habe. Ich habe bereits fünf Chemos hinter mir und am Mittwoch steht die letzte Chemo bevor.
Die Haare sind mir relativ schnell ausgefallen, ca. 2 Wochen nach der ersten Chemo! Ich hatte davor sehr große Angst und dachte, dass überstehe ich nicht. Du musst wissen, ich hatte bisher immer sehr lange Haare. Als es so weit war und sie langsam ausfielen, da ging ich zum Friseur und ließ sie mir abrasieren. Für mich war dies wesentlich besser, als zuzusehen, wie mir die Haare büschelweise ausfallen, für mich war waren Haare ein Symbol für Lebenskraft.
Aber glaub mir, so schlecht sieht man ohne Haare nicht aus, du bist auf keinen Fall entstellt. Ich trage jetzt Kopftücher und jeder sagt, dass ich sehr schön damit bin. Meine Perücke habe ich erst ein-oder zweimal benützt, ich brauche sie nicht, denn ich stehe zu meiner Erkrankung.

Hab keine Angst vor der Chemo! Sie ist gut verträglich! Und denk immer daran, wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren. Und du bist nicht allein. Laß dir einfach Zeit und versuch das Lymphom nicht nur als Böses zu sehen, vielleicht kannst du aus Deiner Erkrankung auch eine positive Sache ziehen. Ich wünsche es Dir!

Ich wünsche Dir alles Liebe und ganz viel Kraft
Lg Eva

Geändert von gitti2002 (10.09.2014 um 21:42 Uhr)
  #8  
Alt 09.10.2007, 10:42
birgit14 birgit14 ist offline
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Hallo Zicke,

auch von mir ein paar Worte.

Mit den Haaren, das ist schon blöd. Aber je eher Du auf diese dösige Perücke verzichtest und mit Glatze, oder ganz kurzen Haaren rumläufst, umso besser wird es Dir gehen. An die blöden Blicke der Leute habe ich mich ganz schnell gewöhnt. Du musst nämlich nur zurück gucken, das mag keiner.

Zum Thema Schwerbehindetenausweis: da würde ich an Deiner Stelle warten, bis Du alles hinter Dir hast, Chemo, AHB oder Reha. Wenn Du dann erst den Antrag stellst, gilt er rückwirkend vom Erkennen der Krankheit. Also längere Zeit Steuern sparen und auch mehr Urlaub.

Zum Thema Arbeiten: Ich würde an Deiner Stelle so lange arbeiten, wir Du es körperlich kannst. Es lenkt Dich von dem ganzen anderen Sch... ab. Versuche so "normal" zu leben wie es geht, aber ohne die Gedanken an den Krebs zu verdrängen. Du musst ihn akzeptieren, was zugegebener Maßen nicht so leicht ist.
__________________
birgit14
NHL CB-CC / Stadium III a / Remission seit 1995 nach Hochdosistherapie und Stammzellentransplatation
  #9  
Alt 09.10.2007, 10:55
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Skipper_48 Skipper_48 ist offline
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Guten Morgen Zicke,

aus eigener Erfahrung kann ich Dir sagen, dass die Chemo recht gut verträglich ist. Ich selber hatte fast keine Nebenwirkungen, na ja außer Müdigkeit und Abgeschlagenheit, aber das ist ja normal bei den Chemiecocktail die einem da verabreicht werden. Meine Frau hat gerade ihre Chemo hinter sich, sie hatte arg zu kämpfen mit Erkältungen und mit kaputten Mundschleimhäuten (Pilz). Wir sind beide auch während der Therapie weiter zur Arbeit gegangen, nur am Therapie- und am Folgetag haben wir Auszeit genommen. Wir haben allerdings beide eine Bürotätigkeit, bei körperlich anstrengender Arbeit wird das sicherlich nicht gehen, man ist schon ziemlich platt durch die Chemo. Ich empfehle Dir sehr viel Bewegung an der frischen Luft, das bewahrt Dir einigermaßen die Fittness. Als meine Frau die Therapie hatte haben wir oft Radtouren zwischen 30 und 70 KM gemacht, wir sind gemütlich gefahren und meine Maus hat das prächtig geschafft, bin richtig stolz auf sie.
Nach 6 mal R-CHOP ist meine Frau in Remission, uns ist allerdings vollkommen klar, dass die Erkrankung irgendwann einmal wieder ausbricht, das ist bei einem foll. Lymphom leider meistens der Fall, das haben uns die Ärzte aber auch so unverblümt mitgeteilt.
Hier findest Du gute Info zu der Krankheit: http://www.nhl-info.de/exec/start?si...rt.htm&check=0

Für Dich alles Gute und viel Kraft für die nächste Zeit
Peter
__________________
---------------------------------------
Ich : Hochmalignes B-Zell NHL, festgestellt 08.2003; 6 x R-CHOP; Vollremission seit 01.2004.
Meine liebe Frau: Foll. NHL Stadium 3, MGUS; festgestellt 11.2006; "Wait and Watch";6 mal R-CHOP seit 03.2007; Therapie abgeschlossen; Ergebnis vom Zwischen-CT: "Remission"
  #10  
Alt 09.10.2007, 17:57
Zicke Zicke ist offline
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danke, ihr lieben...habe direkt nen termin mit der hiesigen krebsberatung gemacht, kann dann alle dusseligen fragen stellen und krieg hilfe und unterstützung....

was die haare angeht- bin halt elendig eitel,aber es gibt eine zeit für alles- sollen sich die leute doch mal auf meine inneren werte konzentrieren und nicht nur auf mein fulminantes äußeres...grins...

und heute abend gönn ich mir einfach mal wieder ein schönes glas rotwein und genieß den abend mit meinem mann- man bekommt wirklich einen geschärften sinn für das schöne, wenn man so eine diagnose bekommt, hat doch auch was für sich, oder?
  #11  
Alt 09.10.2007, 20:28
Äpfelchen Äpfelchen ist offline
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Hallo Zicke,

ich hab eben Deinen Thread entdeckt, und kann Dir sagen, es ist alles aushaltbar. Ich habe die gleiche Diagnose wie Du, und habe inzwischen meine Chemo hinter mir. Nun steht die Enduntersuchung an, aber ich bin sehr optimistisch denn ich fühle mich großartig.
Auch ich hatte R-CHOP und meine Haare haben sich schon nach der ersten Chemo verabschiedet. Ich hab sie rasiert als ich anfing wie ein alter Hirtenhund zu flusen. Und ich ging fast von Anfang an oben ohne. Es war eine kurze Überwindung, aber dann war es mir egal. Ich bin hoch erhobenen Hauptes damit gegangen. Schließlich haben Shinhead O'Connor und Demo Moore etc. das auch gemacht.
Ich hatte die Diagnose Ende April und Beginn der Chemo im Juni. Bis Ende August (ich bin Tagesmutter) habe ich voll gearbeitet, außer die Therapietage und der 8. Tag danach, den merkt man nämlich wenn sich das Blutbild verändert.

Ich drück Dir alle Daumen, dass es Dir gut gehen wird

Liebe Grüße
Beate
  #12  
Alt 11.10.2007, 11:15
Zicke Zicke ist offline
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getsern den port bekommen, nachmittags schon wieder zu hause gewesen. hab gedacht, das war ja easy...vergiß es, seit heute morgen ist die betäubung wohl komplett raus und jetzt wird die schmerztablette gerade zu meiner besten freundin für heute. aber nur für heute, versprochen. na, aber jeder hat doch das recht, mal einen zugedröhnten tag auf dem sofa zu verbringen...immerhin hab ich in meinem ganzen leben noch nie drogen genommen, ist das so halt mal ne erfahrung...lächel...bis bald....
  #13  
Alt 11.10.2007, 12:14
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Linnea Linnea ist offline
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Liebe Zicke (ich tue mich immer noch schwer damit, Dich so zu nennen )

ich habe auch nach meiner Port-Implantation mehr und härtere Schmerzmittel gebraucht, als ich anfangs gedacht hatte. Aber dafür ist das Zeug ja da! Wann, wenn nicht jetzt? Nach ein paar Tagen ist das überstanden - sollst sehen!

Wer kümmert sich denn zur Zeit um Deine Kinder? Wenn Du Dir ihretwegen keine Sorgen machen mußt, kannst Du ja auch einfach Deinen "Drogenrausch" ausschlafen (so habe ich es gemacht).

Gute Besserung wünscht Dir
Deine Linnea
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- Christine Busta -
  #14  
Alt 11.10.2007, 12:48
Äpfelchen Äpfelchen ist offline
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Hallo Zicklein,

hast Du soo heftige Schmerzen? Wenn das nicht bald besser wird, solltest Du es Deinem Doc sagen. Natürlich hat man einen Wundschmerz, aber soo doll...
hatte ich nicht. Aber man muss nicht unnötig Schmerzen aushalten. Dafür gibt es ja die Mittelchen und in dieser Situation erst Recht. Ich hatte zu Anfang (vor der Diagnose) schlimme Tumorschmerzen und keiner wusste was das ist. Und bekam Tramal Trpf. - voll der Hammer - bei 30 Trpf. Knock out. Aber die Schmerzen waren weg und ich konnte schlafen.

Bei OPs hab ich immer Arnica genommen, das unterstützt sehr die Wundheilung und wir haben es auch den Patienten gegeben (ich hab mal im OP gearbeitet).

Lass es langsam angehen und ruh Dich aus

LG Beate
  #15  
Alt 11.10.2007, 14:41
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Linnea Linnea ist offline
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Liebes Zicklein
(liebe Beate, das ist ein schöner Kosename)

habe Dir hier mal den Port-Erfahrungs-Thread aus dem Eierstock-Forum herausgesucht (in diesem Punkt spielt die Krebs-Art ja ausnahmsweise mal keine Rolle):

http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...ad.php?t=27178

Alles Gute
Linnea
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