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  #46  
Alt 16.10.2007, 22:58
Äpfelchen Äpfelchen ist offline
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Linnea's Idee mit dem KID ist prima. Ich denk mal es ist sicher hilfreich wenn Du die ganz genaue histologische Bezeichnung hinschickst, dann können sie dort bessere Auskunft geben.

  #47  
Alt 17.10.2007, 19:08
Zicke Zicke ist offline
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liebe linnea, liebe beate,

viellen dank für eure antworten, habe mich inzwischen schlauer gemacht und jetzt einen termin für freitag bei der uniklinik in oldenburg bekommen. der dortige chefarzt der onkologie hat sich meine gefaxten befunde angesehen und will auf jeden fall nochmal alle eventualitäten und therapiemöglichkeiten durchgehen.

außerdem habe ich über meinen hiesigen hausarzt kontakt zu einem "leidensgenossen" hier in cuxhaven bekommen und der hatte zunächst strahlentherapie, danach ist der krebs aber nach zwei jahren wieder gekommen. dann chemo und vier jahre ruhe. dann endlich hochdosischemo und nach sechs wirklich harten wochen als geheilt entlassen. das ist jetzt bereits sechs jahre her und die werte sind nie wieder schlecht gewesen.

das gibt zwar anlaß zum grübeln, wegen der langen zeit, aber im endeffekt doch auch ganz viel hoffnung.

hatte auch heute wieder gespräche mit der kk...offensichtlich hat meine renitent-bockige art endlich mal gefruchtet, taxi und familienpflegerin sind jetzt genehmigt. uff! trotzdem moderne piraten!

aber einen vorteil hat dieser ganze derzeitige marathon ja....ich grübel nicht und bin abends so müde, daß ich stumpf ins bett falle und durchschlafe...

ach...und vielleicht noch was zum schmunzeln...meine kollegen haben mich für samstag ganz liebevoll angefordert...wir haben eine größere gesellschaft und der chef macht alle hibbelig...angeblich bin ich die einzige, die ihm in solchen momenten sagt, daß er sich entspannen soll und er macht es dann auch...*lächel*...werde also einfach mal in privater mission zwei stunden anwesend sein, um den kollegen den chef vom hals zu halten....ist doch lieb, daß die mich nicht abgeschrieben haben, oder?

in diesem sinne....

dat zickchen

ps besteht ernsthaft interesse an einem schönen cux-wochenende? dann schlag ich nämlich den februar vor, wenn man da ein sonniges wochenende erwischt, gibt es kaum was schöneres

und wenn es wirklich mies ist (also das wetter) haben wir immerhin eine tolle kneipendichte...*zwinker*
  #48  
Alt 17.10.2007, 21:25
Äpfelchen Äpfelchen ist offline
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Hallo Zicklein,

aha , das ist fein, der Kampfgeist hat Dich wieder. Du klangst doch ein wenig verzagt.
Ich hatte auch erst Rangeleien wegen der Taxigeschichte, aber dann hat die Krankenkasse klein beigegeben und ich habe mir eine weitere Kerbe in den Colt geschnitzt.

Eine weitere Meinung ist auf jeden Fall gut. Hat der Leidensgenosse ebenfalls foll. Lymphom?

Heute durfte ich éin wenig arbeiten. Ich wurde angerufen ob ich nicht die Feuerwehr machen könnte, die Kinderbetreuung war ausgefallen - ich konnte und hatte viel Spaß.

Im Februar nach Cuxhaven? Warum nicht. Aber jetzt mach erst mal Deine Therapie und dann entscheidest Du ob Du die Forumsfritzen sehen willst

Lieben Gruß
Beate
  #49  
Alt 18.10.2007, 10:43
susi333 susi333 ist offline
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Liebe Zicke,

Zweitmeinung einzuholen ist sicherlich die richtige Entscheidung; dass das follikuläre Lymphom (indolent) lt. Literatur mit herkömmlichen Chemotherapieschemata nicht heilbar ist, stimmt auch. Kurative Behandlung ist lt. Literatur lediglich eine Strahlentherapie im Stadium 1 (oder auch 2). Über alle anderen Behandlungsschemata kann man meiner Ansicht nach diskutieren und es sind mehrere Möglichkeiten denkbar: Monochemotherapie mit Antikörper (z. B. R-F; R-Ifo?), Polychemotherapie (R-FC, R-FCM, R-CHOP), R-Zevalin (Strahler, der an Antikörper andockt), Hochdosis mit anschließender autologer Transplantation.

Ich habe mich (ähnliche Lymphomentität) für eine Monochemotherapie + Antikörper entschieden (weniger Nebenwirkungen als Polychemo, besser verträglich, weniger Spätfolgen zu erwarten), danach allerdings Stammzellen entnehmen lassen, nur für den Fall dass ... Ob diese Entscheidung eine Richtige war, wird die Zukunft zeigen, das ist aber immer so.

R-Zevalin ist aber nach wie vor eine Alternative für mich, im Moment ist es allerdings schwer R-Zevalin als Ersttherapie zu kriegen (SEHR teuer).

Gegen die Transplantation hat für mich erst einmal das relativ hohe Risiko (im Vergleich zu herkömmlichen Chemos) gespochen.

Für das morgige Gespräch wünsche ich dir einen diskussionsfreudige/n Ärzt/in, sprich sie/ihn auch auf verschiedene Behandlungsmöglichkeiten an, v. a. auch auf R-F (F...Fludarabin; lt. Literatur ziemlich gute Erfolge beim foll. Lymphom).

lg
susi
  #50  
Alt 18.10.2007, 21:13
Zicke Zicke ist offline
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hatte heute einfach mal einen richtig schönen tag und will euch das nicht vorenthalten!

gut...der anlaß war blöde, aber man kann ja das beste daraus machen....in der schule meiner großen ist nämlich (mal wieder!) läusealarm....und letztes jahr hatte ich das ganze theater auch hier zuhause und das ist doch eine sch....arbeit. also habe ich kurzerhand die ferien meiner kinder vorverlegt und beide jetzt schon aus der schule genommen, auf zwei tage kommt das wohl nicht an, aber wenn ich nächste woche hier mit der chemo anfangen sollte, wären läuse echt die krönung! und das habe ich den netten damen im sekretariat auch gensagt...das verständnis hielt sich in grenzen und man meinte, ich wolle also meine kinder krankmelden...? nein, will ich nicht! aber wenn in einer schule dreimal in drei monaten läuse umgehen, finde ich, muß man meine entscheidung, die kinder kurzfristig aus der schule zu nehmen auch akzeptieren!

also...lange vorgeschichte, jedenfalls haben meine kinder und ich diesen verfrühten ferienbeginn in vollen zügen genossen! kino, eisessen und kurzfristigen kaufrauch in der kinderabteilung von c&a...meine mäuse haben nämlich nur noch einzelne socken, seit mein hundebaby die im ganzen verschluckt und stunden später wieder auswürgt...sehr unappetitlich und ich weigere mich, meine waschmaschine damit zu füttern! außerdem frißt meine waschmaschine selbst auch einzelne socken, aber genau diese ekeldinger würde sie wahrscheinlich wieder rausgeben...sind eure waschmaschinen auch so? 10 socken rein, 9 socken raus??? werde dieses phänomen nie begreifen.

ich schweife ab...aber das kennt wohl jeder hier, morgen steht wieder ein wichtiges gespräch an, also hab ich aus dem heutigen tag versucht, alles raus zu holen...und ich bin damit noch nicht am ende, gleich gibt es noch nen leckeren rotwein und einen wunderbar faulen abend auf dem sofa...

in diesem sinne...

dat zickchen
  #51  
Alt 18.10.2007, 21:45
Äpfelchen Äpfelchen ist offline
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Hallo Zicklein,

also da hast Du aber wirklich Recht. Das Läuseproblem kenne ich auch. Ich habe 3 Kinder und wir hatten 3x Läuse. Jedes Mal jedoch beim gleichen Kind und zwar 2x hintereinander Ende September 07 und Anfang Oktober...also grad ausgestanden.
Furchtbar, wenn ich dran denk, juckt es mich schon. Da ist eine Glatze echt superpraktisch...

Und ja, das Sockenproblem das kennt doch wohl jeder!

Ich kaufe oft mehrere identische Sockenpaare, um auszugleichen.

Schönen Abend beim Schöppchen

liebe Grüße
Beate

Geändert von Äpfelchen (18.10.2007 um 21:46 Uhr) Grund: geschusselt
  #52  
Alt 19.10.2007, 23:28
Zicke Zicke ist offline
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war heute fast drei stunden in der onkologie der klinik oldenburg und bin nach reichlicher beratung, weiteren tests usw zum wechsel des arztes und der therapie entschlossen.

auch wenn viele angst davor haben---ich werde die hochdosis-chemo machen. habe selbst keine zweifel, schließlich will ich heilung und nicht nur kontrolle über den krebs.

aber jetzt muß ich mich natürlich auch mental auf diese neuerung einstellen, ist ja doch ein ganz anderes kaliber als R-CHOP, die im übrigen der hd-chemo ja erstmal vorausgeht...mache also gleich das ganze programm, aber ich hoffe, meine familie versteht, daß ich das tue, damit es nicht wieder kommt...

morgen ausführlich mehr, muß jetzt noch viele gedanken sortieren...

dat zickchen
  #53  
Alt 19.10.2007, 23:46
susi333 susi333 ist offline
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Hi,

finde ich total gut, dass du dich nun wahrscheinlich zu einer Therapieform entschlossen hast. Ich habe zu Beginn auch ernsthaft die Transplantationsvariante in Erwägung gezogen - wollte auch unbedingt Heilung, nicht zuletzt wg. meines Alters (34). Interessieren würde mich, ob 1 oder 2 Transplantationen anstehen - bei Plasmozytomen wird beispielsweise meist 2 x transplantiert.

lg
susi
  #54  
Alt 20.10.2007, 00:01
Zicke Zicke ist offline
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hallo susi!

sind wir ja nicht weit auseinander, bin nämlich auch "erst" 35. deshalb auch diese entscheidung. es sind wahrscheinlich zwei zyklen geplant, genaueres erfahr ich aber erst nach der 2.R-CHOP, da die hd-chemo als ersttherapie nur im rahmen einer studie gemacht werden darf, und da stehen die chancen 50 zu 50, daß ich in den hd-chemo zweig gehe. aber mein alter läßt hoffen, meint der arzt, da können sie mich gleich in eine langzeitstudie aufnehmen, da nicht zu erwarten ist, daß ich in den nächsten 20 jahren an altersschwäche sterbe. klingt sehr makaber, ist aber leider so.

dat zickchen
  #55  
Alt 20.10.2007, 17:49
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Linnea Linnea ist offline
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Liebes Zickchen

wie geht' s Dir heute?

Na, da lag ich ja mit meinen Seeschlacht-Phantasien gar nicht so daneben: Du bist wirklich eine mutige Frau, daß Du Dir jetzt gleich das ganze Programm vornimmst. Hut ab!

Was ist das für eine Studie, in deren Rahmen eine HD-Chemo als Ersttherapie angeboten wird? Ich frage einfach so aus Interesse, weil ich über Lymphom-Studien noch gar nicht informiert bin...

Bleibt es trotz der Plan-Änderung dabei, daß Du am Dienstag mit der Chemo beginnst?

Aber jetzt habe ich Dir gleich etliche Fragen vor die Füße geworfen. Dabei wollte ich doch eigentlich nur mal wieder einen kleinen Gruß hinterlassen, wenn ich bei Dir reinschaue (ich habe die letzten Neuigkeiten miverfolgt, aber weil es mir selbst nicht so gut ging, konnte ich mich in den letzten Tagen nicht zum Schreiben aufraffen).

Sei auf jeden Fall ganz lieb gegrüßt von
Deiner Linnea
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Einen Menschen zu lieben heißt:
Ihn zu sehen wie Gott ihn gemeint hat.
Liebe ist das Geheimnis der Brotvermehrung.
- Christine Busta -
  #56  
Alt 20.10.2007, 17:52
Zicke Zicke ist offline
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habe gerade nur zwei minuten zeit, liebe linnea, komme aber nachher nochmal und werde dann ausführlichst antworten. erste chemo habe ich aber jetzt durch den arztwechsel am donnerstag, nicht ab dienstag. denke aber dienstag ganz fest an dich, wenn ich das recht erinnere, bist du dann ja dran...

bis später, zickchen
  #57  
Alt 20.10.2007, 19:33
Zicke Zicke ist offline
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so, jetzt hab ich etwas mehr zeit...

also, erstmal----es geht mir gut! ich glaube, diese entscheidung war richtig und wichtig für mich, denn jetzt habe ich nicht mehr das gefühl, einfach das zu tun, was der arzt für richtig hält, sondern ICH habe entschieden. habe mich da vielleicht auch ein bißchen von dir, liebe beate, inspirieren lassen, danke dafür!

linnea, ich schreib das jetzt mal ab, was auf der einwilligungserklärung steht, damit ich nix falsches weitergebe...

"Prospektiv randomisierte Prüfung des kurativen Potentials von myeloablativer Radio-Chemotherapie mit peripherer Stammzelltransplantation im Vergleich zu konventioneller Erhaltungstherapie mit Interferon alpha nach initialer zenroreduktiver Chemotherapie mit Cyclophosphamid, Doxorubicin, Vincristin, Prednisolon (CHOP) versus CHOP + Anti-CD 20 (Rituximab)"

kurz gesagt also eine studie zum vergleich einer kurativen (HD-Chemo mit stammzellen) gegenüber einer erhaltenden (R-CHOP) Therapie.

heißt aber auch---nur 50% aller studienteilnehmer bekommen überhaupt eine chance auf die HD-Chemo, sonst kann man ja nicht genaue Zahlen vergleichen.

zu welcher gruppe ich dann gehöre, erfahre ich kurz nach der 2. chemo (hatte ich das schon geschrieben? ich glaube fast, ja....egal), kurz vor weihnachten also....daumen drücken, mädels!

so....und nu geh ich duschen, bin gleich zum geburtstag eingeladen, das letzte mal vor beginn der chemo und mit vollem haupthaar....

linnea, dir nochmal alles gut für dienstag! was macht das ohr??

seid alle lieb gedrückt,

dat zickchen
  #58  
Alt 21.10.2007, 23:40
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Linnea Linnea ist offline
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Liebes Zickchen

mit etwas Verpätung (ich hoffe Du verzeihst)... : vielen Dank, daß Du meine Neugierde befriedigt hast! (finde so etwas eben immer ganz spannend) Ich hoffe natürlich für Dich, daß Du - ganz nach Wunsch - in die HD-Gruppe gelangst!

Die eigene Entscheidung ist, glaube ich, bei Therapien dieses Ausmaßes sehr, sehr wichtig! Man muß ja auch psychisch dabei über die Runden kommen. Und eventuell stark beeinträchtigende Nebenwirkungen zu ertragen, wenn man nicht hinter der Therapie steht, die diese verursacht - das dürfte sehr schwer sein.

Hast Du denn gestern schön gefeiert? Es kann jedenfalls nichts schaden, sich vor Beginn der Chemo nochmal was Gutes zu gönnen!

Seid Ihr von den Läusen verschont geblieben?

Liebe Grüße sendet Dir
Deine Linnea

PS: Dem Ohr geht's übrigens wieder gut
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  #59  
Alt 22.10.2007, 18:31
flautine flautine ist offline
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Hallo Zickchen,

ich drücke Dir auch die Daumen, dass Du in der HD-Gruppe landest! Klar, das wird kein Zuckerschlecken, aber wenn Du dadurch die Chance auf Heilung hast, kann ich Deine Wahl gut verstehen. Ich wäre wahrscheinlich eher vorsichtig und würde sagen, zuerst R-CHOP und dann abwarten - im Rezidivfall kann man dann immer noch die HD machen. Aber ich kann Dich auch gut verstehen, dass Du das nicht abwarten willst. Ich bewundere Deinen Mut! Mein Mann hat ja keine wirkliche Wahl, mit seinem refraktären Lymphom muss er durch die HD mit autologer SZT. Also können wir uns demnächst gegenseitig stützen! Bzw. mein Mann wird wahrscheinlich schon durch sein, wenn die HD bei Dir ansteht. Wie viele Zyklen R-CHOP gibt es vorher?
Das mit den Läusen kenn ich übrigens auch. Wir haben auch sehr kämpfen müssen, bis die Biester sich vom Acker gemacht haben, das ganze Programm mit Wäsche, Saugen 10 mal täglich, Kuscheltiere einfrieren usw. Gegen das erste Anti-Läuse-Mittel waren die lieben Tierchen auch noch resistent, krabbelten munter weiter, obwohl das so übles Chemie-Zeugs war. Erfolg hatten wir dann mit der mechanischen Lösung, ein Mittel mit Kokosnussöl. Jedenfalls reichte mir das fürs restliche Leben, und bisher sind sie auch nicht wiedergekommen, obwohl schon wieder einige Epidemien in der Schule waren. Wir haben dann so Shampoo, das die Viecher nicht mögen.

Dir noch einen schönen Tag
flautine
__________________
Mein Mann hatte diffus großzelliges T-Zell-reiches B-Zell-Lymphom, Stadium IIIB
8 Zyklen R-CHOP ab März 07
August 07 Rezidiv
Dezember 07 BEAM-Hochdosischemo mit anschließender autologer Stammzelltransplantation
08. April 08 allogene Stammzelltransplantation
03. Juli 08 REMISSION

Juli 2014: 6 Jahre Remission!
  #60  
Alt 22.10.2007, 22:13
Zicke Zicke ist offline
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hallo ihr lieben!

am läuseproblem sind wir scheinbar nochmal vorbeigeschrammt, vielleicht aber auch, weil ich gleich die ersten tage nach dem alarm alles gemacht, was bei einem ausbruch angeraten ist...wobei mir einfällt, die kuschelsau meiner kleinsten liegt noch bei den frosterbsen...--gedankennotiz-sau aus dem ewigen eis befreien..--- incl. besagtem saugen und täglichen bettwäschewechsel. das ist jetzt fünf tage her und bisher hab ich nichts krabbelndes gefunden. aber wenn hier einer durchs fenster gucken könnte abends...wie cheeta und familie sitzen wir fast in reihe auf dem sofa und suchen unsere köpfe ab...ja, nur wer einmal läuse im haus gehabt hat, weiß, wovon wir reden!

aber soviel dazu...

liebe flautine, gerade deine beiträge verfolge ich im moment recht häufig, eben weil diagnose und therapie deines mannes der meinen recht ähnlich ist und ihr jetzt schon vor dem steht, was ich in fünf monaten vor mir habe (6x R-CHOP vorher), aber ich glaube einfach fest daran, daß wir dadurch geheilt werden können! ist das anstrengend? mit sicherheit! ist es aufreibend für die familie? mit sicherheit! ist es das wert? MIT SICHERHEIT!!

und zu dir, liebe linnea...oh ja, wir haben schön gefeiert! war gott sei dank nur ein sehr kleiner kreis und alle wußten von meiner anstehenden chemo und scheinbar habe ich, zumindest im moment noch, sehr liebe und verständnisvolle freunde! die babysitter und putzhilfen kann ich kaum alle verplanen, die sich angeboten haben! na, mal gucken, wie es in einem halben jahr ist, wenn ich dann wirklich wiederholt mal anfragen mußte...*zwinker*

wenn ich es richtig in erinnerung habe, steht für morgen deine nächste chemo an...ich denk an dich!

heute war ich beim knochenszinti...klasse, wieder eine ärztin, die mir sagte, abgesehen von krebs wäre ich in wunderbarer allgemeinverfassung...na, wenn das nichts ist...

euch allen noch einen schönen abend, zickchen muß jetzt gleich in die falle, soll nämlich morgen früh nüchtern zum CT erscheinen und erfahrungsgemäß stellt sich in der nächsten stunde mein akuter süßigkeitenhunger ein!

dat zickchen
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