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  #1  
Alt 01.07.2008, 21:39
Speedy Schneller Speedy Schneller ist offline
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Blinzeln NHL Malt Lymphom Magen / Darm ohne Helicobakter

Hallo Hier ist Speedy Schneller,
Leider surfe ich schon ein paar Tage hier rum und verliere dauernd meinen Faden , auf der Suche nach ähnlichen Fällen wie meiner. Es gibt einfach zu viele Formen. Mein neuer "Lebenspartner" heißt genau :
ICD-O: 9699/3 B-Zell-Lymphom großzelliges anaplastisches oder
extranodales Marginalzonen Lymphom vom Malt
( der Helicobacter ist bei mir nicht festzustellen - also kein Antibiotika hilft)
Betroffen sind bei mir Magen / Duodenums und Ileum
Der Hauptherd war im duodentalen C = 7,5 cm groß bei ED 05/07
Habe 3 Zyklen CHOP Chemo + Antikörper & 20 Tomographien
( neue Bestrahlungsart im UKE Hamburg ) bekommen.
Meine Behandlung hat im Aug. 07 begonnen - na ja ich hatte im Okt. 06 einen Stent ins Herz bekommen und das Risiko der Chemo dadurch nicht für die Studie geeignet. Also ich lebe noch - hat mein Herz sehr gut mitgemacht !
z.Z. hat sich der Hauptherd bis auf einen kl. Rand von 1,1 cm in der Behandlung verkleinert & keine neuen herde sind aufgetreten! Juhu !! Es wäre schön andere mit solch einem anspruchsvollen Lebenspartner kennenzulernen.
Da ich ja noch am Anfang der neuen Lebensgemeinschaft mit Ihm stehe , suche ich Leute mit denen ich reden kann - vielleicht auch einfach nur so!
Fragt gerne nach. Bis bald Speedy Schneller ( watch & wait ist jetzt meine Vorgabe )

Geändert von Speedy Schneller (03.07.2008 um 19:46 Uhr)
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  #2  
Alt 02.07.2008, 09:40
Speedy Schneller Speedy Schneller ist offline
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Blinzeln AW: NHL Malt Lymphom Magen / Darm ohne Helicobakter

Hallo hier ist nochmal Speedy Schneller,
jetzt habe ich einen Termin für eine erneute Reha - am 22.7.08 geht es los. Hoffe ich. Lehmrade heißt mein Ziel - habe mal vorbeigeschaut - romantische Ecke hinter Mölln - nicht weit weg von uns. Am 15.7.08 nochmal CT - Daumen drücken ! Bitte keine Neuheiten! Habe auch noch Pech gehabt - nie eine Zecke persönlich gesehen - aber hat mich doch erwischt = Borreliose.
Mal sehen wie Antibiotika hilft - damit meine Gelenke endlich auch Rehafit werden.Ich nehme also was ich kriege - Ha Ha.
Habe meiner Ärztin gesagt - so geht das nicht - je länger ich Zuhause sitze - desmehr Zipperlein scheinen auf mich zu fliegen.Jetzt finde ich ist erstmal Pause angesagt ! In der Reha versuche ich endlich meine Status zu erfahren.
Seid einem Jahr habe ich jetzt den gelben Schein. Ich möchte gerne versuchen zu arbeiten , um etwas Alltag zurück zu bekommen! Typisch ich - kann nicht still sitzen. Werde die Entscheidung der Reha überlassen - hauptsache meine Zukunft ist geklärt, damit ich mein Leben neu gestalten kann.Kennt jemand Lehmrade als Reha ?
Ihr könnt wahrscheinlich nur über mich den Kopf schütteln - nach Euren Geschichten - aber merkwürdigerweise brauche ich wohl "meinen" Streß.
Bis zur Reha werde ich noch täglich ins Forum sehen - dann mal sehen wie es dort geht. Bitte haltet alle den Kopf oben und macht es besser so wie Ihr euch wohlfühlt. Speedy Schneller
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  #3  
Alt 03.07.2008, 08:25
Speedy Schneller Speedy Schneller ist offline
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Standard AW: NHL Malt Lymphom Magen / Darm ohne Helicobakter

Hier wieder Speedy Schneller,
schreibe ich mir halt selber Antworten, weil sich ja wohl keiner traut.
Ich kann wieder einmal kaum auf meinen Beinen stehen , wann hilft daß Antibiotika ? Der Nachtschweiß lässt mich nicht durchschlafen - pech.
Habe am 15.7.08 weider mein CT mit lecker Kontrastmittel , hoffe der Nachtschweiß kommt von der Borreliose.Gut das meine zwei Finger nicht schmerzen - so kann ich wenigstens ins Internet und dusslige Texte schreiben.Draussen scheint die Sonne , somit werde ich mein Buch nehmen und im Garten faulenzen - meine Kolleginen haben es nicht so gut - die müssen schuften.Jetzt muß ich erstmal schnell was essen , sonst bekomme ich wieder Schmipfe , wegen meines Untergewichtes.Dabei habe ich doch trotz meines defekten Magen-Darm Traktes entlich zugenommen.
mensch Speedy - halblang 44,3 Kg sind aber wirklich nicht die Krönung..Mensch - jetzt habt Ihr wohl den Eindruck - die ist wohl heute Blau- nichs da mag nichts alkoholisches - meine Zigarette reicht mir.Schluß jetzt ich sollte mich zusammenreissen - heute ist mir halt zum Heulen - Gruß an alle Heulsusen Speedy Schneller
P.s. tat gut mal einfach Blödsinn zu schreiben
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  #4  
Alt 03.07.2008, 09:18
Äpfelchen Äpfelchen ist offline
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Standard AW: NHL Malt Lymphom Magen / Darm ohne Helicobakter

Gute Morgen Speedy

ich habe Deine Postings alle gelesen, aber nicht geschrieben, nicht weil ich mich nicht traute, sondern weil ich leider nichts dazu sagen kann.
Ich kenne mich mit Malt überhaupt nicht aus. Und auch nicht mit Borreliose.
Na Gott sei Dank eigentlich hab so schon genug zu tun

Ich wünsche Dir, dass sich da noch jemand findet, der Dir mehr zum Thema sagen kann und Dir gute Tipps geben kann. Von meiner Seite ist eines auf jeden Fall zu sagen....rauchen ist nicht gut für Dich.

Und weinen putzt die Seele blank, immer raus damit. Manchmal habe ich das Gefühl, ich müsste mal heulen und es geht nicht. Dann zelebriere ich das und ich habe da meine ganz sicheren Methoden um den Knoten zu lösen und dann 'Wasser marsch' tut gut.

Einen schönen Tag wünscht Dir
Beate
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  #5  
Alt 03.07.2008, 09:46
Speedy Schneller Speedy Schneller ist offline
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Standard AW: NHL Malt Lymphom Magen / Darm ohne Helicobakter

Liebes Äpfelchen / Beate,
Danke daß Du geantwortest hast- tut meiner Seele gut
Ja- Ja rauchen ist ungesund - NHL auch - Hatte schon nach meinen Herzinfarkt aufgehört - doch dann der nächste Hammer - ist mein Psychopharmaka - andere gehen mir auf die sowieso mauligen Leberwerte - gute Ausrede was!Habe aber reduziert von 28 auf 5-10 pro Tag.
Immerhin - nächste Reha wieder Versuch aufzuhören. Bin aber leider nicht sehr willenstark zur Zeit.Ich werde es aber immer wieder versuchen!
Du hast recht - ausweinen muss mal sein-Lese die Anderen schlimmen Fälle und dann klappt das bei mir- weiß nur ehrlich nicht mehr, ob für Die oder aus Angst wie es bei mir weitergeht- versuche es gerecht zu verteilen.
Siehst Du - dank Dir ist mein Schalk gleich wieder da. Danke !!!
Jeden Tag eine Gute Tat hilft uns weiter - Du hast für Heute es schon früh erledigt - hoffe bekommst dafür eine schöne Belohnung.
Gruß die schon besser gelaunte Speedy Schneller
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  #6  
Alt 03.07.2008, 10:07
Äpfelchen Äpfelchen ist offline
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Standard AW: NHL Malt Lymphom Magen / Darm ohne Helicobakter

Hallo Speedy,

Du bist also ein Mädchen, war mir nicht klar, Speedy ist ja ein unisex Name
Ich will ja gar nicht den Schlaumeier raushängen, habe übrigens früher (ganz früher) auch mal gequalmt. Ich versuche für mich, nur alle unnötigen Belastungen für den Körper wegzulassen. Dann hat er etwas weniger zu bearbeiten. Deshalb trinke ich auch so gut wie gar keinen Alkohol mehr. Neulich, da habe ich mal ein einziges Bier getrunken, schön kalt an einem sehr warmen Abend - boah hat das gezischt. Komisch, wenn man das nur selten macht, ist der Genuss so viel grösser

Ach, weisst Du, ist doch egal ob man um die anderen oder um einen selbst weint, das ist ein Ventil und der Auslöser ist mir wurscht. Hinterher geht es mir immer besser.

Wenn ich mir eine Belohnung aussuchen darf dann wünsche ich mir einen Temperatursturz... nur mal 10 GRad kälter, das wäre eine feine Sache.
Gestern war ich am Siedepunkt, innerlich gar gekocht

Ciao
Beate
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  #7  
Alt 03.07.2008, 16:27
Speedy Schneller Speedy Schneller ist offline
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Standard AW: NHL Malt Lymphom Magen / Darm ohne Helicobakter

Hi Beate.
Hier ist Gewitterluft - also es soll morgen kühler werden , wenn bei Dir auch - dann hast Du Glück mit Deinem WunschDas mein Name zu unklar war ,ist mir gar nicht bewußt geworden. Er stammt noch aus meiner 1. Reha in St. Peter Ording ( Dez. 07) hier mußte ich noch am Gehwagen krauchen, doch ich war immer ein Zappellinchen () Also Arme waren kräftiger - so bin ich oft gerollert - alle riefen - jetzt bekommt Gaby speed !Von da an war ich Speedy.Auch die Therapeuten kannten meinen Spitznamen. Ich finde Ihn richtig passend- Klein bin ich ja( knappe 1,60 m ) und Gewicht damals knappe 39 kg.Nur der gelbe Hut fehlte- dafür spitze Nase.
Manno - wieder fehlen Buchstaben - die sind wohl weggelaufen.Wo ist hier die Rechtschreibhilfe?Meine tauben Fingerspitzen lassen mich oft glauben , hätte sie getroffen.Aber man kann meinen text doch wohl noch zusammenbasteln.Alkohol verträgt mein demolierter Magen gar nicht - also hier habe ich keine Gefahrenquelle- obwohl manchmal wäre es auch mal nett.
So jetzt habe ich schon 2 Antworten an einem tag - daß ist doch riesig - Danke und bitte abkühlung für Dich wünscht Gaby / Speedy
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  #8  
Alt 04.07.2008, 09:58
Speedy Schneller Speedy Schneller ist offline
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Hallo an mich selber und andere - "Vorsicht Humor" ist unbedingt nötig zum lesen
Heute ist ein besserer Tag - es regnet zwar draußen - aber besser für Pflanzen und weniger Hitze - meine Gelenke sind etwas ruhiger.
Gehe heute mit meinem Mann ist Kino - mal sehen was er aussucht.
Jetzt sind es nur noch 18 Tage bis zur Reha - juhu. Langeweile ade.
Alle meine Freunde müssen nämlich arbeiten - also keine Zeit- ich gehe zwar gerne hier in der Natur spatzieren - doch wenn die Füsse nicht wollen - ist das auch nichts. Auch lesen mag ich gerne - doch erst hat man keine Zeit ( zuviel Arbeit ) und nun komme ich so oft dazu , daß ich manchmal einfach keine Lust habe - komisch wasMensch - man sollte doch mal ein gesundes Mittelmaß erfinden.Eigentlich nähe ich sehr gerne - doch die letzten Gardinen waren eine Kurvenlandschaft- muß also meinen Fingern mehr Übung verschaffen - siehste doch was zu tun! Auch mein Büro wartet auf den Ordner - doch wieder keine Lust- Puh- macht doch keine Spass !Dafür schreibe ich hier lieber ein bisschen und schaue mir andere Seiten an - übt auch die Finger auf der Tastatur- geschafft =doch was Sinnvolles gefunden!Also wieso bleiben die Buchstaben klein oder wer hat daß l geklaut? Reden kann ich garantiert schneller - da muß man schon aufpassen , daß man daschwischen kommt !So läuft es also gerade bei mir - aber gehe davon aus , daß Anderen es evt. so ähnlich geht.
Pustekuchen - diese Krankheit macht enien nicht immer genügsamer - macht aber nichts - somit ist mein normales ich eindeutig noch da!
Kann ganz schön klugschei...!1
Kann da jemand mithalten und daß ganz ohne "Drogen" ??
So bevor Ihr noch mich ganz durchschaut habt mache ich lieber Schluß-
Mir geht es also wieder gut- bis auf ...
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  #9  
Alt 05.07.2008, 11:37
Speedy Schneller Speedy Schneller ist offline
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Moin- Moin,
habe gerade die schlechten Nachrichten von den anderen gelesen.
Mensch wie halten die das bloss aus - ich hoffe wenn es mal bei mir losgeht - habe ich soviel Kraft wie Sie!Tut mir in der Seele weh , wenn Die so leiden müssen.Werde Ihnen in Gedanken ganz viel Leibe schicken - hilft vielleicht ein bisschen!
Schön ist es die aufmunteren Antworten zu lesen - hier wird getan - was man kann.- Super.
Schreibe also lieber in meinen Therad - da es mir ja im Vergleich zu den anderen recht gut geht.Ist dann schon fast peinlich.
Bis dann Speedy Schneller
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  #10  
Alt 05.07.2008, 12:23
Äpfelchen Äpfelchen ist offline
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Hi Speedy,

also eines kannst gleich mal vergessen ein schlechtes Gewissen, weil es Dir besser geht als manch anderem.... so ein Käse

Jeder hat seine Geschichte, und es gibt Phasen. Mal geht es dem einen gut mal dem anderen...so ist das eben.

Wünsche Dir ein schönes Wochenende
lg Beate
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  #11  
Alt 05.07.2008, 14:19
Speedy Schneller Speedy Schneller ist offline
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Hallo Äpfelchen,
Du hälts ja echt die Stellung.
Danke , das Du es so siehst - hast ja recht.
Für mich tut es gut , hier mal meine - nicht immer- interssanten Gedanken zu lassen - also hat es ja einen Sinn.
Hier kann ich mal loslassen ohne rot zu werden- man kann mich ja auf die Ignorier - Liste setzen - habe gesehen , das es sowas gibt.
Habe mal eine Fortbildung in Sachen "Hilfbereit" gehabt und dort eine guten Satz gelernt :
60 % für mich gönnen aber 40% gerne geben.
Versuche es hier umzusetzen - man lernt ja nie aus.
Auch Dir ein schönes Wochenende
(und natürlich allen, die noch nicht aufgegen haben meinen Therad zu lesen.)
Gruß Speedy

Geändert von Speedy Schneller (05.07.2008 um 14:21 Uhr) Grund: wollte keinen vergessen - weiss ja nie wer es noch liest
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  #12  
Alt 05.07.2008, 16:36
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Rolli95 Rolli95 ist offline
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Hallo Speedy

auch gehöre zu den wartenden auf dieser Welt wobei ich eher zu der Sorte Angehöriger gehöre.

Mein Mann bekommt momentan seine erste Hochdosis , sein befinden ist eher be... . Als Ehefrau kann man auch nicht viel tun und fühlt sich unendlich hilflos in dieser Zeit. Dir liebe Speedy wünsche ich wie allen anderen das das Warten endlich beendet ist.

Wie du siehst bist du nicht allein. Viele liebe Grüsse von Grit
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  #13  
Alt 05.07.2008, 20:39
Speedy Schneller Speedy Schneller ist offline
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Hallo Grit,
Man -dann hast Du es ja auch nicht leicht - pass auch gut auf Dich auf - meine Mann ist in psychologischer Behandlung - endlich - den hat es so sehr mitgenommen!Ich als Betroffene - konnte wärend der Therapie recht gut damit umgehen - brauchte ja nicht in den Spiegel zu sehen - nicht mal Haare zum föhnen waren da! Aber mein Mann mußte ansehen wie es bergab mit mir ging - hinzu wird man durch die Chemo ja auch noch mit Gedächnislücken geschlagen ( konnte mir nichts Neues merken!Wann kommst Du nach Hause ?)
Der Arme dachte ,ich wäre jetzt auch noch am Kopf krank !Ich habe das ja zuerst noch gar nicht gemerkt.(Bleibt ja Gott sei dank nicht.)Er fühlte sich so hilflos - dabei hat er genau das Richtige getan.Viel Leibe gegeben und jeden kleine Wunsch von den Augen abgelesen ( hatte Appetit auf Creps - obwohl ich diese nur kurzfristig im Magen hatte - schmeckten prima !)- war einfach da - das war super.Du siehst auch Du bist richtig hier - Du brauchst auch viel Kraft.
Also nun ja Dir alles Gute und drücke auch für Deinen Mann alle Daumen
Speedy Schneller
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  #14  
Alt 07.07.2008, 08:03
Speedy Schneller Speedy Schneller ist offline
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Hallo
heute nacht habe ich schlecht geschlafen- Mensch nächste Woche habe ich wieder CT. Bisher haben mich die CT´s nicht so aufgeregt.Diesmal hängt aber soviel für mich ab!Wenn dieses nicht wieder ein stabiles Behandlungsergebnis zeigt, kann ich meinen Wunsch nach einer Umschulung vergessen.Habe jetzt alles dafür vorbereitet, was ich machen konnte.Möchte meinem Kopf abnehmen und beiseite legen- warum macht man sich bloss selber verrückt?Sollte wirklich positiver denken - hat bisher doch auch geklappt.Habe doch schon 70 % von mir zurück- ist mehr als andere haben!Werde lieber jetzt eine Liste schreiben , was ich vor der Reha noch erledigen muß / möchte.
Los Speedy ran - nicht hängenlassen - wird schon gutgehen!Habe noch zwei schöne Termine diese Woche - meine Tochter hat Ihre Klausuren geschafft und ich darf zur Abschlußfeier mit- bin ganz stolz auf Sie - denn durch mich hatte Sie doch eine Menge Kummer und hat es trotzdem hingekriegt!Noch 5 Jahre und vielleicht werde ich dann "Oma", wenn Ihre Plannung klappt.Ich will dieses Ziel erreichen und eine richtige Oma werden !Außerdem besucht mich endlich eine Freudin , welche ich lange nicht gesehen habe.Also jammere ich mal lieber nicht weiter - bringt nichts !Duschen - anziehen - Blut spenden - Rezepte holen - auf - auf.
Bis dann Speedy
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  #15  
Alt 08.07.2008, 08:45
Speedy Schneller Speedy Schneller ist offline
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Hallo an alle,
heute morgen scheint zwar nicht die Sonne - aber ich fühle mich gut!
habe in Internet eine Seite gefunden - wo ich Infos zu meiner Erkrankung bekommen kann - mal sehen was die so schicken.
Sogar das Krankenhaus hat endlich einen ordenlichen Bericht geschickt.
Bin mit "übersetzen" fertig . Sieht gut aus !NHL ist zwar noch da - aber stabil!kein Rezidiv! So soll bitte auch die nächste Untersuchung am 15.7.08 ausfallen!Nur noch 15 Tage- dann zur Reha - endlich was um die Ohren und dann noch mit Aussicht auf ein Weiterkommen!
So schicke ich Euch auch was von meiner guten Laune und wünsche Euch nur das Beste!
Gruß Speedy Schneller
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