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  #736  
Alt 18.08.2013, 22:41
Speedy Schneller Speedy Schneller ist offline
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Standard AW: NHL Malt Lymphom Magen / Darm ohne Helicobakter

Liebe Tatjana,
Danke- auch ich habe hier sehr viel Unterstützung erhalten, hier darf man auch ruhig viel jammern - keinen nervt es - alle verstehen die Ängste & Unsicherheiten.
Nicht jeder Tipp ist für jeden geeignet - doch als Frage an den Onko immer gut geeignet, denn auch diese sind manchmal überlastet & vergessen, dass Sie es noch nicht erwähnt hatten oder kommen durch die Frage auf andere Lösungen. Sind ja auch nur Menschen.
Ach ja - noch zur R-CHOP - ich hatte dadurch eine Zeit lang ein recht schlechtes Gedächnis - habe vieles schnell vergessen - dieses ist normal & nach der Therapie erholen sich die grauen Zellen wieder- also bloß keine Angst - das bleibt nicht so- man muss halt viele Zettel schreiben & die Angehörigen aufklären- verrückt wird man nicht!!
Wünsche gerne nochmals viel Glück & Kraft, sowie viel Rückhalt
Speedy
__________________
NHL MALT-Lymphom Typ E II 2 , ED im Mai 2007
lange partielle Remission 08 (watch & wait)
2 Ballonerweiterungen Magenausgang 08
Ab September 2009 endlich Vollremission - Juhu!!
2011 - neue ganz kleine Herde - Vollremision weg = "watch & wait" reicht noch aus

Die berühmte "Schaufel", für mein Mundwerk habe ich, vorsichtshalber, gut versteckt! - das bleibt auch so!
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  #737  
Alt 19.08.2013, 00:10
Rosemie Rosemie ist offline
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Standard AW: NHL Malt Lymphom Magen / Darm ohne Helicobakter

Danke Speedy, ich wünsche Dir ebenfalls alles Gute, und daß es weiterhin bei Wait & Watch bleibt.

Wie Du schon geschrieben hast, bei jedem sind die Nebenwirkungen ein wenig anders. Mir ging's in vielem wie bei Dir, mit Übelkeit (es hätte schlimmer kommen können), mit den Schleimhäuten (die waren bei mir erst bei den letzten Chemos arg strapaziert). Ein schlechteres Gedächtnis konnte ich bei mir absolut nicht feststellen, das funktionierte genauso wie vorher auch, allerdings hatte ich Geschmacksbeeinträchtigungen, die immer so 2 Wochen anhielten, aber der 2. Chemo ging das bei mir los. Und nach der 2. Chemo fielen mir auch erst die Haare aus.
Die sind jetzt nach 5 Monaten - seit der letzten Chemo - wieder so gut gewachsen, daß es überhaupt nicht mehr auffällt. Sieht aus wie ein flotter Kurzhaarschnitt und war jetzt im Urlaub super bequem. Nach dem Schwimmbad einmal drüber rubbeln und schon waren sie trocken !

Tatjana, schreibe Dir Deine Fragen an die Ärzte auf. Meist vergißt man nämlich sonst die Hälfte. Wenn Du einen guten Onkologen hast, beantwortet er Dir die Fragen auch bereitwillig. Alles Gute für Dich und halte uns auf dem Laufenden. Ich werde Dich, so gut es geht, unterstützen und ich bin sicher, die anderen tun das auch.
LG Rosemie
__________________
Diagnose 21.11.2012: aggressives diffus-großzelliges B-NHL Stadium IA
Behandlung: R-Chop 21 - 6. und letzter Zyklus am 18. u. 19.3.13
Vom 27.3. - 17.4. Reha in der Nahetalklinik in Bad Kreuznach
Abschluß-CT am 18.4.13 - Ergebnis: komplette Remission
Juli 2016: weiterhin komplette Remission
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  #738  
Alt 19.08.2013, 06:02
Tatjana60 Tatjana60 ist offline
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Standard AW: NHL Malt Lymphom Magen / Darm ohne Helicobakter

Ihr seit toll und ich bin so dankbar für eure Zeilen und den Zuspruch .... Bin total aufgeregt und kann nicht mehr schlafen. Die Haare hab ich mir schon vor ein paar Tagen nachts abgeschnitten, ich war so gefrustet und mein Onkologe meinte ja auch, es führt kein weg vorbei, sie gehen aus. Weiß ich ja auch. Hatte mein leben lang lange Haare , kenne es gar nicht anders. Wollte es selber in der Hand haben, nicht erst, wenn ich die Büschel in der Bürste habe... Die Nacht war schrecklich....hatte mir ja schon ne Perücke besorgt und am nächsten früh hat meine Familie zuerst überhaupt nicht bemerkt, dass es nicht mehr meine Haare sind.. Muss mich nun erst daran gewöhnen, aber geht schon. So , ich wünsche euch erstmal ne dicke Portion Gesundheit und melde mich heute Abend wieder , wenn ich den ersten Schritt überstanden habe....lg tatjana
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  #739  
Alt 19.08.2013, 07:50
Speedy Schneller Speedy Schneller ist offline
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Standard AW: NHL Malt Lymphom Magen / Darm ohne Helicobakter

An Rosemie:
Danke - zum Glück bin ich ja schon lange ein "alter Hase" mein MALT gehört jetzt zu mir & ist ja super brav!! Nehme aber gerne Daumen, damit es so bleibt.

An Tatjana: habe Dir ein pn geschickt

LG an Beide
Speedy
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  #740  
Alt 19.08.2013, 19:29
Line1967 Line1967 ist offline
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Standard AW: NHL Malt Lymphom Magen / Darm ohne Helicobakter

Liebe Tatjana,

nur mal eben auf die Schnelle: Ich habe bei meiner ersten Chemositzung auch Rituximab erhalten. Hatte keine Nebenwirkungen, wie Schüttelfrost u. s. w. - vielleicht ein wenig abgeschlagen....ansonsten nix. Meine zweite Chemo werde ich am Mittwoch und Donnerstag bekommen und hoffe das es so bleibt. Wünsche dir alles Gute und das du es auch so gut verträgst. Wird schon...
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  #741  
Alt 19.08.2013, 20:24
Tatjana60 Tatjana60 ist offline
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Standard AW: NHL Malt Lymphom Magen / Darm ohne Helicobakter

Ach das ist lieb von dir, vielen dank für die wünsche. Hab es jetzt auch ohne groß was zu merken überstanden....auch nur müde und abgeschlagen, so ein bisschen neben mir halt. Wie hast du die Chemotherapie am nächsten Tag überstanden? Dann wünsch ich dir auch alles gute jetzt für die 2.berichte bitte. Mal, ob du sie auch ohne Schüttelfrost überstanden hast. Lg tatjana
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  #742  
Alt 19.08.2013, 20:42
Line1967 Line1967 ist offline
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Standard AW: NHL Malt Lymphom Magen / Darm ohne Helicobakter

Das freut mich, Tatjana, dass es gut überstanden hast.
Die Chemo am zweiten und dritten Tag (3 Tage habe ich nur bei der ersten Sitzung gehabt-in den folgenden 5 x nur an 2 Tagen) waren auch soweit ohne großartigen Beschwerden. So ein bisschen Hitzewallungen, können aber auch von den Anfängen der Wechseljahre stammen . Meine Haare sind auch noch nicht ausgegangen, evtl. bleiben sie mir auch erhalten, da es bei dieser Chemozusammensetzung wohl selten zu Haarverlust kommt. Ich habe mir vorsorglich schon mal Perücken angeschaut. War nur überrascht über die Preise...€ 700,00 aufwärts, ist das normal ? Habe mir eine für € 1.200,00 ausgesucht. Die Krankenkasse gibt wohl nur € 200,00 bis 250,00 dazu.
Dann ruhe dich mal schön aus und trinke ganz ganz viel!!!! Versuche in den nächsten Tagen auf 3 Liter zu kommen...hörst du ! Liebe Grüße
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  #743  
Alt 19.08.2013, 21:45
Benutzerbild von GD54
GD54 GD54 ist offline
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Standard AW: NHL Malt Lymphom Magen / Darm ohne Helicobakter

das mit den perücken ist leider die reine beutelschneiderei. als es mit der haarlosen zeit bei meiner frau losging, hat sie sich auch einne perücke von der krankenkassen zahlen lassen - möglichst nahe an der eigenen frisur. mit der zeit (ein knappes jahr) hat sie dann aber die billigperücken von ebay ausprobiert - immer mal eine andere frisur - und dann nur noch diese getragen!
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  #744  
Alt 19.08.2013, 23:24
Tatjana60 Tatjana60 ist offline
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Standard AW: NHL Malt Lymphom Magen / Darm ohne Helicobakter

ja genau, ich hab mir auch ne echthaar bei ebay geholt für "nur" 170€ wo man auch erwartet , die taugt eh nix.... aber nö, die ist echt gut, leicht und angenehm zu tragen, sitzt gut, hab sie gefärbt und geschnitten wie meine haare und so, dass meine familie auf den ersten blick halt nicht gesehen hat, dass es schon andere sind. aber ebay geht halt nicht mit rezept. das mus man dann für eine zweitperücke einlösen....
liebe Line, ja, dass mit den hitzewallungen habe ich auch immer auf die wechseljahre geschoben ... so hatte man eine erklärung.... versuche mich gerade auf morgen einzustellen, gar nicht so einfach, aber ich hab eure unterstützung hier und das bedeutet mir sehr viel, gibt mir vor allem kraft und mut, womit ich momentan nicht gerade bereichert bin.... also, ab an den trinkhalm oder so ähnlich ....gute nacht an alle und lg tatjana
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  #745  
Alt 20.08.2013, 00:22
Rosemie Rosemie ist offline
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Standard AW: NHL Malt Lymphom Magen / Darm ohne Helicobakter

Tatjana, prima, daß Du das Rituximab gut vertragen hast, dann wirst Du es auch die anderen Mal gut vertragen - ich habe ja nur beim ersten Mal was gemerkt und die sagten mir, daß, wenn überhaupt, man nur beim ersten Mal darauf reagiert. Die Antikörper wurden anfangs ja als Rheumamittel entdeckt und die positive Nebenwirkung bei mir war, daß ich keine Gelenkbeschwerden mehr hatte. Ich habe Arthrose und da wirkte das Zeugs bei mir sehr positiv.

Die Chemo habe ich immer gut vertragen. Nur bei der 3. oder 4. war es heftiger. Was ich allerdings unangenehm fand, war die Schwitzerei. Das hörte ich von vielen, daß sie nach der Chemo unglaublich viel schwitzen. Ich mußte jede Nacht mein Schlafanzug wechseln. Also wundere Dich nicht, wenn Du noch mehr schwitzt wie jetzt.

Ich habe übrigens auch eine Perücke von der Krankenkasse. Ich war in einem Perückenstudio und habe mich beraten lassen und habe dann auch von einer Echthaarperücke abgesehen. Sie war mir zu pflegeintensiv und ehrlich gesagt auch zu teuer. Ich habe mir eine chice Perücke ausgesucht, mit flottem Haarschnitt und in einem warmen Braunton. Von Natur aus bin ich seit einigen Jahren ergraut. Ich hatte eine Hautkrankheit auf dem Kopf, dadurch habe ich viele Haare verloren, hatte also nur noch dünne Flusen und durch die Hauterkrankung wollte ich meine Haare nicht mehr färben - also ließ ich sie grau werden. Aber eine grauhaarige Perücke sah schrecklich an mir aus. Also nahm ich meinen früheren Naturhaarton, ein warmes Braun. Alle waren er Meinung, ich sähe mindestens 10 Jahre jünger aus mit Perücke!!
Trotzdem dauerte es lange, bis ich mich einigermaßen damit anfreunden konnte und eigentlich habe ich sie auch immer nur getragen, wenn wir weg gingen.
Da ich die Chemo ja über den Winter hatte, bis ich draußen mit der Mütze gar nicht aufgefallen. Meine Nichte hatte mir eine flotte Mütze gestrickt. Zu Hause trug ich Baumwollmützchen und nachts zog ich mir eine Baumwoll-Nachtkappe auf, die ich mal für Fasching genäht bekommen hatte. Die konnte ich zubinden!! Es wäre mir mit dem kahlen Kopf nachts sonst zu kalt gewesen. Na, und da in diesem Jahr der Winter so lange dauerte, war das natürlich toll, da konnte ich immer mit Mütze draußen rum laufen.

Ich drücke Dir die Daumen für morgen, Tatjana, und natürlich auch Dir Line, alles Gute für Mittwoch und Donnerstag.
LG Rosemie
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Diagnose 21.11.2012: aggressives diffus-großzelliges B-NHL Stadium IA
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  #746  
Alt 20.08.2013, 10:01
Speedy Schneller Speedy Schneller ist offline
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Standard AW: NHL Malt Lymphom Magen / Darm ohne Helicobakter

Hallo Ihr Lieben,
ich freue mich, dass Ihr hier solche Unterstützung & Austausch findet - auch mir hat dieses sehr viel geholfen & meine Familie entlastet, welche ja schließlich auch mit leidet.

Da mein MALT schon 4 Jahre brav ist , werde ich mich hier aus der Öffentlichkeit etwas rausziehen - d.h. Schreibt gerne weiter hier!
Wie Thomas richtig bemerkte, zieht man sich bei Erfolg gerne zurück,
weil man sich so sehr den "normalen" Alltag wünscht.
Ich habe mich für den Mittelweg entschieden- vielleicht macht mein positiver Werdegang anderen Mut.
Bin deshalb gerne weiterhin per PN ansprechbar!
In diesen Jahren ist sicher auch in der Medizin etliches passiert- hier bin ich schon nicht mehr aktuell.


Drücke allen die Daumen & hoffe Sie haben auch so viel Glück das Krebstier in seine Schranken zu weisen, sowie das Ihr Kraft & viel Unterstützung habt!

Geniest bitte alles Schöne - egal wie klein!
Davon zerrte ich, wenn es "Dicke" kam & plante schon das nächste kleine Bonbon. Heute sind die Bonbons größer - der Mensch ist eben selten zufrieden - oder

LG Speedy
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