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  #31  
Alt 18.07.2013, 16:40
Landpomeranze Landpomeranze ist offline
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Standard AW: Follikuläres NHL -Who Grad 3

@ Nicole
Hallo liebe Nicole,

danke für die Grüße, ich grüße zurück und hoffe, du kannst trotz "Zimmer renovieren" auch das schöne Wetter genießen. Ich lege mich gleich in den Schatten. Mir geht es nach wie vor sehr gut, merke nix, aber soll ja krank sein

@Rosemie: Nee, Köln geht von der Entfernung, das würde ich schon in Kauf nehmen. Ich muss mich wohl erst entscheiden, ob ich ne weitere Probeentnahme (dieses Mal eben nicht nur gestanzt) will. Ich werde noch mal mit meiner Ärztin sprechen.

Viele Grüße an alle
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  #32  
Alt 23.07.2013, 00:34
Elfriede Rottensteiner Elfriede Rottensteiner ist offline
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Standard AW: Follikuläres NHL -Who Grad 3

Hallo Stefano!!!!

Ich möchte Dir auch ein paar Zeilen schreiben.

Ich hatte vor 4 Jahren auch die Diagnose: follikuläres Lymphon Grad 4.
Auch ich hatte keinerlei Beschwerden, doch ich hab nach 3 Monaten mit der Chemo begonnen. Ich bekam Benda+Rituximab jeweils 6mal.
Bei mir sind schon nach der 3. Behandlung alle Knoten verschwunden, hab auch alles gut vertragen.
Doch mein Schreck war auch das Wort UNHEILBAR!! Das hat mich sehr beschäftigt, doch dann wurde mir erklärt es sei wie eine chronische Erkrankung, seitdem ging es mir besser.

Ist nun schon 4Jahre her und weiterhin kein Knoten in Sicht, hoffe auch daß es sehr lang so bleibt.
Ich hoffe dass ich Dir etwas Mut gemacht hab.

Liebe Grüße Elfriede
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  #33  
Alt 23.07.2013, 12:16
Landpomeranze Landpomeranze ist offline
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Standard AW: Follikuläres NHL -Who Grad 3

Hallo Elfriede,

Stefano hat sich hier schon länger nicht gemeldet, vielleicht liest er aber mit.

Ich habe mich grade in deinem Wohnzimmer umgesehen und gelesen, klasse, ich freu mich für dich und gleichzeitig macht es mir auch Mut.
Eigentlich habe ich den ja eh, aber zwischendurch kommt man doch mal ins Grübeln.

Ich habe ja ein Follikuläres Grad 3 a, habe 6 x RChop bekommen, weil ein hochmalignes "vermutet" wurde, jetzt ist viel weg (alles im Bauchraum, war ja über 20 cm groß), aber 10,5 x 4 sind noch da. Am 5.8. bekomme ich das zweite Mal Rituximab und dann geht es los mit allen 8 Wochen über 2 Jahre.

Zum Glück hat mich "unheilbar" nur kurz geschockt, weil meine Ärztin mir alles gut erklärt hat und ich schon viel hier im Forum gelesen hatte, aber ein blödes Gefühl bleibt ja doch.

Jetzt habe ich seit ein paar Tagen Rückenschmerzen (so ging es los) und denke kurz "oh je", obwohl es eigentlich erklärbar ist, denn ich habe, so glaube ich, Zug bekommen (offenes Fenster, Klimaanlage, Rad gefahren ohne den Rücken zu schützen und habe eh mit dem 2. und 3. Wirbel Probleme), aber die Gedanken kommen dann doch ganz schnell. Heute merke ich aber schon, dass es besser wird.

Ich wünsche dir alles Gute und schön, dass du hier geschrieben hast, so bin ich auf die Idee gekommen, bei dir zu lesen.

Ist immer "schön" (versteht ja jeder richtig, ne?), von anderen follikulären NHL zu lesen, wenn die Remission geglückt ist.

Ich gehe also frohen Mutes weiter voran und hoffe, dass das Ultraschall am 5.8. nichts Falsches anzeigt. :-)

Liebe Grüße
Birgit
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  #34  
Alt 24.07.2013, 22:40
Golfsierra2 Golfsierra2 ist offline
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Standard AW: Follikuläres NHL -Who Grad 3

So, der Port sitzt und die 2. Chemo R-CHOP 21 ist durch. Ich vertrage die Chemie immer noch gut, nur die Hitze macht mich fertig - da will der Kreislauf nicht immer.
Ich verliere jetzt auch meinen Bart....

Kennt ihr diesen metallischen Geschmack im Mund? Die zwei-drei Tage nach der Chemo ist es am schlimmsten. Ich kann doch nicht dauernd Bonbons lutschen.
Milch scheint den Geschmack eine Weile auszubremsen, was nehmt ihr dagegen?
__________________
17.06.13 Diagnose Foll. Lymphom IIIa Stadium I
6 x R-CHOP 21
2 x R-Mono
26.11.13 Volle Remission
Erhaltungstherapie mit Rituximab bis 12/2015
19.10.2018 12. Nachkontrolle OK
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  #35  
Alt 25.07.2013, 01:35
Elfriede Rottensteiner Elfriede Rottensteiner ist offline
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Standard AW: Follikuläres NHL -Who Grad 3

Hallo Birgit!!!!

Nett, daß Du gleich geantwortet hast. Ich habe Deinen Beitrag von Anfang an gelesen, dann kam ich zu Stefano. Habe aber nicht gesehen, dass es schon 3 Seiten gibt, sonst hätte ich es bemerkt ,dass er schon längere Zeit nicht geschrieben hat.
Doch jetzt zu Dir, wie ich aus Deinen Zeilen lesen kann, bist Du auch sehr positiv eingestellt und glaub mir ,man steht alles viel besser durch.

Die 2Jahre Rituximab hatte ich auch,war mir immer sehr sicher, dass kein Knoten mehr nachkommt, bis jetzt ist es so geblieben und es wird noch lang so bleiben, so sage ich es mir immer selber.

Ich bin ja schon ein älteres Semester, doch auch ich fahr gern Rad, geh viel schwimmen ,nur nicht unterkriegen lassen.

Liebe Grüße Elfriede
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  #36  
Alt 25.07.2013, 10:41
Rosemie Rosemie ist offline
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Standard AW: Follikuläres NHL -Who Grad 3

Golfsierra, den Geschmack hatte ich auch - war halt blöd, aber ich habe nichts dagegen gemacht. Nach einer Woche war es meist wieder besser. Bei den letzten Chemos habe ich eine Woche auch nichts geschmeckt. Ich habe mir immer gesagt, daß das auch wieder vorüber geht. Ist auch so gewesen. Eine oder zwei Wochen nach der letzten Chemo konnte ich wieder alles schmecken.
__________________
Diagnose 21.11.2012: aggressives diffus-großzelliges B-NHL Stadium IA
Behandlung: R-Chop 21 - 6. und letzter Zyklus am 18. u. 19.3.13
Vom 27.3. - 17.4. Reha in der Nahetalklinik in Bad Kreuznach
Abschluß-CT am 18.4.13 - Ergebnis: komplette Remission
Juli 2016: weiterhin komplette Remission
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  #37  
Alt 26.07.2013, 16:09
Landpomeranze Landpomeranze ist offline
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Hallo Elfriede,

ist doch klar, dass ich antworte. Wäre ja noch schöner

Ich bin ja auch ein älteres Semester (57). Bei mir sind es -Stand jetzt - ja noch 10,5 x 4 und ich hoffe, dass das Rituximab zumindest noch ein bißchen "weg macht". Bin ja bereit, mit einem Teil zu leben, aber ein bißchen kleiner sollte es noch werden

Eigentlich will ich den Rest durch vernünftige Ernährung und positives Denken, viel draußen sein usw. weg machen, wollen wir doch mal sehen.

Ich habe es "relativ leicht", positiv zu denken, weil ich mich ja einfach nur gesund fühle und nur mit ein paar Nebenwirkungen der Chemo zu kämpfen hatte, ansonsten wunder ich mich immer noch, dass ich so krank bin.

Und bei dir soll es bitte auch alles so bleiben, das hört sich so gut an.
Alles Liebe für dich und viele Grüße
Birgit
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  #38  
Alt 31.07.2013, 00:44
Elfriede Rottensteiner Elfriede Rottensteiner ist offline
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Hallo Birgit!!

Wirst sehen ,diese blöden Dinger werden noch kleiner, immer positiv denken.
Bei mir war damals auch schon das Knochenmark befallen, musste jedes halbe Jahr gestanzt werden.
Bin nicht wehleidig, doch da hatte ich jedesmal Angst.Doch auch dies ist vorübergegangen , genau wie Du fühlte ich mich niemals krank.
Und das ist auch so geblieben

Liebe Grüße Elfriede
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  #39  
Alt 31.07.2013, 20:03
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Hallo Elfriede,

danke dir für deine Nachricht, die macht mich froh

Am Montag weiß ich zumindest, was jetzt während der Wochen passiert ist, ist es tatsächlich wieder was kleiner geworden , gleich geblieben oder ist etwas dazu gekommen?

Wir werden sehen und ich melde mich dazu natürlich.

Ich habe ja sozusagen Glück, denn das Knochenmark war nicht befallen. Und ich freu mich so für dich und hoffe natürlich für mich, das wird schon. Die blöden Dinger sollen sich vom Acker machen.

Pass gut auf dich auf, viele liebe Grüße
Birgit
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  #40  
Alt 06.08.2013, 11:53
Landpomeranze Landpomeranze ist offline
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Guten Morgen zusammen,

gestern Ultraschall und siehe da, statt 10,5 x 4,5 (dachte erst "nur" 4,0) jetzt noch 10,1 x 3,4. Ob das jetzt das Rituximab von vor 4 Wochen war oder was auch immer, ist mir egal, ist auf jeden Fall wieder weniger Juchhu.
Und ich schwöre, beim nächsten Mal (in 8 Wochen) ist es unter 10, das wollen wir doch mal sehen.

Mit mir nicht, mein lieber Tumor

Hat jemand das Gefühl, durch vernünftige Ernährung auch was geschafft zu haben? Ich esse wenig Fleisch, viel Obst und Gemüse, Paranüsse trinke viel Wasser und Tee und alkfreies Weizen, bewege mich viel (gassi mit dem Hund und vor allem Rad fahren) und will mir jetzt ne Reha vor Ort suchen.

Liebe Grüße
Birgit
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  #41  
Alt 07.08.2013, 01:23
Elfriede Rottensteiner Elfriede Rottensteiner ist offline
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Hallo Birgit!!!!

Freut mich ,dass es ein gutes Ergebnis war, wirst sehen nach jedem Rituximab wird es kleiner, bei mir war es so.

Ich halt Dir die Daumen, dass es bald ganz verschwindet.
Wenn es Neuigkeiten gibt schreib es wieder.

Tschüs Elfriede
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  #42  
Alt 07.08.2013, 12:10
Landpomeranze Landpomeranze ist offline
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Danke dir Elfriede,

auf jeden Fall schreibe ich, sobald es was gibt.

Und der nächste Termin ist ja erst in 8 Wochen, bis dahin mache ich noch was weg durch Ernährung und Bewegung und dann macht Rituximab was weg , dann ich wieder usw., bis der Tumor sagt, ne, hier will ich nicht bleiben

Dir alles Liebe und Gute, bis bald

Liebe Grüße Birgit
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  #43  
Alt 26.09.2013, 21:03
Landpomeranze Landpomeranze ist offline
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So, am Montag bekomme ich wieder Rituximab und vorher gucken wir auch wieder per Ultraschall (auf mein Bitten), was los ist. Und ich WILL, das aus den 10,1 irgendwas unter 10 gworden ist.

Am Wochenende war ich ja in Dortmund und es war echt richtig klasse. Es findet jedes Jahr statt und ich kann es wirklich nur empfehlen. Nicht nur die Infos, die man bekommt, sondern auch Kontakt zu "Gleich-Kranken". Und es tat gut zu sehen, dass viele schon 14, 15 Jahre mit diesem Scheiß Lymphom leben und zwar gut.

Und letztens hatten wir ja die Frage, ob nur Rituximab gut wäre oder immer ne Chemo dabei sein soll. Die Ärzte meinten, immer beides, weil es über "nur" Rituximab keine gesicherten Erkenntnisse gibt, bei der RChop aber eben durch die Studie viel belegbar ist und Prof. Heil aus Lüdenscheid meinte, direkt mit dem besten angreifen und das wäre eben zur Zeit RChop. Es ging dort auch um die Frage, ob zunächst nur mit Rituximab gearbeitet werden kann, aber es gibt dort eben noch keine "Langzeitergebnisse", mit RChop wären ja schon 10 Jahre belegbar.

Ich schreibe gerne in der nächsten Woche mehr, hatte ich ja auch versprochen, aber erstmal muss ich die Eindrücke sacken lassen, außerdem habe ich mir irgendwie den Finger verstaucht, da fällt das Tippen nicht so leicht.

Passt alle auf euch auf, liebe Grüße
Birgit
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  #44  
Alt 26.09.2013, 23:59
Rosemie Rosemie ist offline
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Gute Besserung für Deinen Finger, Birgit, damit Du bald wieder tippen kannst.
Gilt das nur für das follikuläre Lymphom, oder für alle NHL? o.k. bei der aggressiven Form, wie ich sie hatte, stand von vornherein fest, daß sowieso nur der R-Chop in Frage kommt.
__________________
Diagnose 21.11.2012: aggressives diffus-großzelliges B-NHL Stadium IA
Behandlung: R-Chop 21 - 6. und letzter Zyklus am 18. u. 19.3.13
Vom 27.3. - 17.4. Reha in der Nahetalklinik in Bad Kreuznach
Abschluß-CT am 18.4.13 - Ergebnis: komplette Remission
Juli 2016: weiterhin komplette Remission
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  #45  
Alt 27.09.2013, 10:03
Cecil Cecil ist offline
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Standard AW: Follikuläres NHL -Who Grad 3

Liebe Birgit, liebe Rosemie,

zunächst möchte ich mich für meine Einmischung entschuldigen.
Ich lese hier schon eine Weile mit, da ich ja auch ein NHL hatte (CLL=indolentes Lymphom mit leukämischem Verlauf), aber feststelle, dass ich tendenziell mehr über Leukämien als über NHL weiß. So bin ich auch zunächst auf den "Erfahrungen mit Rituximab"-thread gestoßen.
Um Eure Erkrankung, insbesondere die Sache mit den Stadien und den Graden, besser zu verstehen, ging ich u. a. auf einen amerikanischen Blog, den ich wegen der CLL öfter besuche, der aber mit "CLL & Lymphoma Blog" überschrieben ist.
Der Verfasser ist nicht nur ein renommierter Arzt, sonder auch "Funktionär". Da die Artikel sich an Muttersprachler wenden und mitunter auch Umgangssprache enthalten, habe ich kein Problem damit, die Übersetzungstaste zu drücken, um mir zunächst einen Überblick zu verschaffen.
Der Artikel, den ich Euch per Link: http://www.cll-nhl.com/2013/04/folli...l#.UkUrrNIvUud vorstellen möchte, erklärt die Sache mit den Stadien und den Graden recht gut, in diesem Fall besser als die DGHO-Onkopedia-Leitlinien, und er nimmt eben auch Bezug auf die gängigen und neuen Behandlungsmethoden. Er enthält außerdem weiterführende Links auf weitere Beiträge von Dr. Sharman.

Nochmals Entschuldigung für meine Einmischung. Alles Gute!
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