Leider auch hier

[Bernd115]

Hallo Furby,

hab mich echt gefreut wieder etwas von dir zu hören, ehrlich gesagt hab ich mir schon Sorgen gemacht.
Kann verstehen dass du auch mal Abstand brauchst.
Ich wünsche dir vom ganzen Herzen dass es dir besser geht.
Drück dir beide Daumen für die restliche Chemo.
Danke auch für deine lieben Worte.
Darf ich fragen wie alt du bist?

Die Vorsorge- und Kontrolltermine werde ich auf jeden Fall wahrnehmen. Mittlerweile denke ich schon meist recht positiv. Für mich ist nur folgendes ein "Problem", seit feststeht dass der Tumor gutartig war höre ich von meinem Umfeld immer nur dass ja jetzt alles gut sei.
Wenn ich dann mit jemanden (auch mit meiner Frau) über das Thema und was mich beschäftigt sprechen möchte heißt es nur ich soll doch Ruhe geben und mich nicht so hineinsteigern. Jetzt denk ich mir vielleicht haben sie Recht. Aber keiner von ihnen war selber in einer vergleichbaren Situation.
Die Untersuchungsergebnise habe ich inzwischen schriftlich bekommen und haben mich wieder sehr zum Nachdenken und grübeln gebracht wegen der zusätzlichen Diagnose der Nebenniere.

Histologie:
"Es handelt sich um einen Sertolizelltumor mit ungewöhnlich soliden Wachstumsmuster und fehlende Reaktivität des Tumors für Zytokeratine.
Bei kräftiger nukleärer Reaktivität für Beta-Catenin passen dir Befunde aber gut zu einem Sertolizelltumor. Dabei handelt es sich um Tumoren mit zumeist benignem Verhalten.
In seltenen Fällen wird in der Literatur eine Metastasierung berichtet. Morphologiesche Malignitätskriterien finden sich nicht."

Diagnose:
Sertolizelltumor rechts 2,4 x 1,8 cm, cT1, cN0, cM0, S0, R0
Nebenniereninzidentalom rechts 2,2 x 1,2 cm

Vorschläge Weiterbehandlung :
"Wir empfehlen die Abklärung der Nebennierenraumforderung mittels MRT und im weiteren regelmäßige, altersgerechte, fachurologische Vorsorge".

Seit der OP scheinen die Hormone bei mir irgendwie verrückt zu spielen. Zuerst dachte ich mir ich bilde mir das alles ein.
Doch der Sertolizelltumor ist ein hormonproduzierender Tumor der jetzt nicht mehr vorhanden ist. Und auch das in der Nebenniere kann Hormone produzieren.
Möchte das und einige andere Themen beim Urologen dringend klären lassen.

Aktuell hat das Ziehen in der Leiste nachgelassen.
Rechts neben der Peniswurzel spüre ich einen Knubbel (mal dicker, mal dünner). Fühlt sich an als wäre der Knubbel am Ende vom abgetrennten Samenleiter.
Jedoch fühlt es sich immer wieder so an als hätte sich der rechte Hoden in der Boxershort eingezwickt.
Die Schmerzen sind so real als wäre der Hoden noch vorhanden.
Der linke Hoden ist bei mir auch schmerzempfindlicher geworden, das merke ich zum Beispiel beim Abtasten.

Morgen werde ich beim Urologen und ggf. auch in der Klinik versuchen einen zeitnahen Termin zu bekommen.

Alles Gute
Bernd

[Furby84]

Zitat von Bernd115

Ich wünsche dir vom ganzen Herzen dass es dir besser geht.
Drück dir beide Daumen für die restliche Chemo.
Danke auch für deine lieben Worte.
Darf ich fragen wie alt du bist?

Ja, die Chemo ist halt immer so ein Auf- und Ab. Aber letztendlich geht die Zeit dann doch schnell rum. Am 26.01. ist schon meine letzte Chemogabe, danach noch 2 Wochen und der letzte Zyklus ist gschafft
Ich bin 39 Jahre, war also als ich den Primärtumor bekam 37. Halt so ein typisches HK Alter

Zitat von Bernd115

Die Vorsorge- und Kontrolltermine werde ich auf jeden Fall wahrnehmen. Mittlerweile denke ich schon meist recht positiv. Für mich ist nur folgendes ein "Problem", seit feststeht dass der Tumor gutartig war höre ich von meinem Umfeld immer nur dass ja jetzt alles gut sei.
Wenn ich dann mit jemanden (auch mit meiner Frau) über das Thema und was mich beschäftigt sprechen möchte heißt es nur ich soll doch Ruhe geben und mich nicht so hineinsteigern. Jetzt denk ich mir vielleicht haben sie Recht. Aber keiner von ihnen war selber in einer vergleichbaren Situation.
Die Untersuchungsergebnise habe ich inzwischen schriftlich bekommen und haben mich wieder sehr zum Nachdenken und grübeln gebracht wegen der zusätzlichen Diagnose der Nebenniere.

Ja, die Situation in der du und natürlich auch Angehörige/Freunde stecken ist auf jeden Fall nicht leicht. Man muss natürlich immer beide Seiten sehen und verstehen. Auf der einen Seite hat natürlich deine Frau recht, dass du dich nicht zu sehr reinsteigern darfst. Letztendlich beraubst du dich sonst vielleicht positiven Erlebnissen obwohl dies vielleicht gar nicht nötig ist. Man muss tatsächlich für sich versuchen, dass Thema immer etwas in den Hintergrund zu schieben. Klingt natürlich immer leichter gesagt al getan. So viel Ablenkung wie möglich.
Die andere Seite ist natürlich: Niemand der nicht selber in der Situation Diagnose Tumor war, kann wirklich nachvollziehen was in einem vorgeht. Von dem Moment an, an dem der Arzt sagt "Sie haben einen Tumor" bis zum endgültigen Ergebnis, der Therapie oder ggfs. Nachsorge. Das ist eine Ausnahmesituation in die sich niemand reinversetzen kann. Weiß deine Frau über deine Ängste und Sorgen genau bescheid? Also sprichst du tatsächlich darüber oder hälst du dich vielleicht unbewusst zurück? Bei mir ist es z.B. so, dass ich eher der Typ bin, der da alles in sich reinfrisst. Somit weiß man dann leider auch nie, woran man bei mir wirklich ist. Nach außen hin denkt man "hey, der kommt top klar damit". Innerlich sieht es halt anders aus. Vielleicht wäre das ein guter Ansatz, ganz klar darüber zu sprechen, was aktuell in dir vorgeht.

Zitat von Bernd115

Histologie:"Es handelt sich um einen Sertolizelltumor mit ungewöhnlich soliden Wachstumsmuster und fehlende Reaktivität des Tumors für Zytokeratine.
Bei kräftiger nukleärer Reaktivität für Beta-Catenin passen dir Befunde aber gut zu einem Sertolizelltumor. Dabei handelt es sich um Tumoren mit zumeist benignem Verhalten.
In seltenen Fällen wird in der Literatur eine Metastasierung berichtet. Morphologiesche Malignitätskriterien finden sich nicht."

Ohje, da musste ich tatsächlich erst mal googlen. Du hast dir da ja auch etwas exotisches ausgesucht.
Also du solltest auf jeden Fall die Sache mit der Nebenniere abklären lassen. Nicht das das etwas mit dem Sertolizelltumor zu tun hat. So viel ich gelesen habe, sind die Sertolizelltumore wohl zu 90 Prozent gutartig, können aber auch entarten. Daher auf jeden Fall abklären und die Nachsorge beachten. Schau das du schnell einen MRT Termin bekommst (auch wenn das heutzutage echt schwierig ist, selbst mit solchen Diagnosen). Dann hast du Gewissheit und kannst hoffentlich auch wieder beruhigter sein.
Fühlst du dich denn bei deinem Urologen gut aufgehoben? Das ist immer eine ganz wichtige Sache. Es gibt für mich nichts schlimmeres, als einen Arzt, aus dem ich selber jede Info rauskitzeln muss oder bei dem ich mich nicht richtig verstanden fühle.

Zitat von Bernd115

Seit der OP scheinen die Hormone bei mir irgendwie verrückt zu spielen. Zuerst dachte ich mir ich bilde mir das alles ein.

Die Empfindlichkeit im im Hoden wird denke ich eine ganze Weile bleiben. Der muss halt jetzt etwas mehr leisten als vorher. Man hat halt immer gleich das Gefühl, dass sich dort etwas anbahnt. Darf man sich auf jeden Fall nicht zu verrückt machen.

Ich bin mir sehr sicher das bei dir alles gut wird und du bald mit dem Thema abschließen kannst. Aber klar, letztendlich können wir alle nicht beeinflussen was auf uns zukommt. Ich kann dir aber auf jeden Fall sagen, auch wenn es manchmal für einen aussichtslos erscheint, man kommt auch durch die härtesten Zeiten. Unser Körper kann mehr ab als wir denken.

[Bernd115]

Hallo Furby84,
danke dass du dir Zeit genommen hast zu antworten.

Zitat von Furby84

Ich bin 39 Jahre, war also als ich den Primärtumor bekam 37. Halt so ein typisches HK Alter

2 Wochen nach dem ich den Tumor getastet habe wurde ich 55. Den Geburtstag wollte ich nicht feiern, meine Frau wusste zu dem Zeitpunkt noch nichts von meinem Verdacht.
Da ich kurz vorher die Meniskus-OP hatte konnte ich das als Ausrede benutzen.

Zitat von Furby84

Man muss tatsächlich für sich versuchen, dass Thema immer etwas in den Hintergrund zu schieben. Klingt natürlich immer leichter gesagt al getan. So viel Ablenkung wie möglich.
Die andere Seite ist natürlich: Niemand der nicht selber in der Situation Diagnose Tumor war, kann wirklich nachvollziehen was in einem vorgeht. Von dem Moment an, an dem der Arzt sagt "Sie haben einen Tumor" bis zum endgültigen Ergebnis, der Therapie oder ggfs. Nachsorge. Das ist eine Ausnahmesituation in die sich niemand reinversetzen kann. Weiß deine Frau über deine Ängste und Sorgen genau bescheid? Also sprichst du tatsächlich darüber oder hälst du dich vielleicht unbewusst zurück? Bei mir ist es z.B. so, dass ich eher der Typ bin, der da alles in sich reinfrisst. Somit weiß man dann leider auch nie, woran man bei mir wirklich ist. Nach außen hin denkt man "hey, der kommt top klar damit". Innerlich sieht es halt anders aus. Vielleicht wäre das ein guter Ansatz, ganz klar darüber zu sprechen, was aktuell in dir vorgeht.

Eigentlich habe ich das ganze schon 2004 mit Dickdarmkrebs durchgemacht. Damals hatte ich ein bösartiges Karzinom. Der Dickdarm und über 100 Lymphknoten wurden entfernt. Lymphknoten waren zum Glück alle unauffällig und es waren keine Metastasen vorhanden. Obwohl damals die OP größere Ausswirkungen hatte und auch noch hat steckte ich das ganze ohne Probleme weg im Gegensatz zu Heute.
Früher habe ich auch alles eher für mich behalten aber die letzten Monate habe ich gelernt über schwierige Themen zu reden.
Deshalb habe ich mit meiner Frau über meine Gedanken und Probleme wegen dem Hodentumor gesprochen, sie versteht aber nicht ganz warum mich das beschäftigt da ja laut den Ärzten der Tumor gutartig war. Deshalb spreche ich das Thema momentan nicht mehr an.
Tagsüber klappt es mit der Ablenkung ziemlich gut, nur Nachts habe ich da große Probleme.

Zitat von Furby84

Ohje, da musste ich tatsächlich erst mal googlen. Du hast dir da ja auch etwas exotisches ausgesucht.
Also du solltest auf jeden Fall die Sache mit der Nebenniere abklären lassen. Nicht das das etwas mit dem Sertolizelltumor zu tun hat. So viel ich gelesen habe, sind die Sertolizelltumore wohl zu 90 Prozent gutartig, können aber auch entarten.

Fühlst du dich denn bei deinem Urologen gut aufgehoben? Das ist immer eine ganz wichtige Sache. Es gibt für mich nichts schlimmeres, als einen Arzt, aus dem ich selber jede Info rauskitzeln muss oder bei dem ich mich nicht richtig verstanden fühle.

Der Anteil der Sertolizelltumore liegt bei etwa 1 %, meist auch gutartig. Was mich beunruhigt ist, dass wenn diese Tumorart entartet, Chemo und Bestrahlung keine guten Erfolge erzielt. Deshalb hoffe ich dass das bei der Nebenniere auch gutartig ist.
Meinen Urologen kenne ich jetzt schon über 23 Jahre.
Hab bis jetzt immer volles Vertrauen zu ihm gehabt.
Am 31.01. habe ich einen Termin bei ihm für ein ausführliches Gespräch, extra 1 Stunde vor Beginn der normalen Sprechstunde . Dann werde ich sehen wie sich das ganze entwickelt.

Zitat von Furby84

Die Empfindlichkeit im im Hoden wird denke ich eine ganze Weile bleiben. Der muss halt jetzt etwas mehr leisten als vorher. Man hat halt immer gleich das Gefühl, dass sich dort etwas anbahnt. Darf man sich auf jeden Fall nicht zu verrückt machen.

Ich bin mir sehr sicher das bei dir alles gut wird und du bald mit dem Thema abschließen kannst. Aber klar, letztendlich können wir alle nicht beeinflussen was auf uns zukommt. Ich kann dir aber auf jeden Fall sagen, auch wenn es manchmal für einen aussichtslos erscheint, man kommt auch durch die härtesten Zeiten. Unser Körper kann mehr ab als wir denken

Hast du dir nach der Hodenentfernung ein Implantat einsetzen lassen oder kam das für dich nicht in Frage?
Habe selber darüber nachgedacht, spätestens wenn das mit der Niere geklärt ist möchte ich mir ein Implantat einsetzen lassen.
Nicht wegen der Optik, sondern wegen dem komischen Gefühl dass da was fehlt.

Wegen der Niere habe ich schon überwiegend ein gutes Gefühl, dennoch kommen auch immer wieder Zweifel auf.
Denke wenn das Ergebnis wegen der Niere gut ausfällt, kann ich auch mit dem Thema weitgehend abschließen.
Dann bleiben halt noch die Kontrolltermine wo ich immer bis zum Ergebnis recht aufgeregt sein werde (so wie damals immer).

Dass man auch durch härteste Zeten kommt auch wenn es schwierig ist dafür bist du ein gutes Beispiel.
Obwohl du die Chemo ertragen musst, bist du in der Lage andere, so wie mich aufzumuntern.
Sollen die restlichen Tage deiner Chemo schnellstmöglich vergehen.

[Furby84]

Hallo,

so, heute ist der letzte offizielle Tag meines 4. Zyklus. Da ich ja kein Bleomycin mehr bekomme, waren die letzten 2 Wochen halt Erholung.
Bin froh das ganze erst mal hinter mir zu haben. Rückblickend doch eine recht harte Zeit gewesen. Jetzt hoffe ich das sich mein Magen bald wieder normalisiert, der hatte eigentlich am meisten zu kämpfen mit der Chemo. Aktuell habe ich immernoch Probleme mit der Verdauung (das Essen liegt ewig im Magen) und einem eckelhaften Geschmack nach dem Essen (Kaffee geht gar nicht, der schmeckt für mich im Moment dermaßen wiederlich). Ansonsten fühle ich mich fit, nur das Immunsystem scheint noch nicht voll wieder da zu sein. Ach, und mein eh schon seit Jahren bestehender Timitus ist lauter geworden. Ich hoffe natürlich das sich das noch ein bisschen bessert.
Meine Fingerspitzen waren letzte Woche noch etwas tsub und gleichzeitig sehr empfindlich. Das hat sich inzwischen aber schon wieder gegeben.
Konnte letzte Woche zu Hause wieder Sport machen (echt eine Wohltat nach wochenlanger Pause).

Wie geht es jetzt weiter? In 2 Wochen habe ich mein Staging. Ich bin schon davon überzeugt das alles ok ist, ein bisschen Angst bleibt aber doch noch. Gut ist, dass die Tumormarker schon nach Zyklus 1 alle wieder normal waren und geblieben sind. Das macht Hoffnung.
Reha werde ich nicht machen. Ab März gehe ich direkt wieder arbeiten. Ich bin nämlich eigentlich froh, wenn ich meinen Alltag wieder habe. Normal arbeiten, Sport machen und meine Freizeit gestalten.

So, jetzt wird es Zeit für meine letzte Trombosespritze. Die Dinger kann ich auch langsam nicht mehr sehen

[wiesel007]

Hi,

hört sich doch gut an. Ich habe nach 4 x PEB offener RTR auch keine REHA gemacht. Genau wie du war ich froh endlich wieder Alltag zu haben. ich bin auch sehr schnell wieder arbeiten gegangen. Ich habe die Gefühlsstörungen an den Zehen, ist ganz gut im Sommer, wenn der Sand am Strand heiß ist

Warum ist das Staging in 2 Wochen? Normal sagt man ca. 4 Wochen nach Chemo Ende, weil die Chemo so lange nachwirkt und die Metas killt.....

[Furby84]

Zitat von wiesel007

Hi,

hört sich doch gut an. Ich habe nach 4 x PEB offener RTR auch keine REHA gemacht. Genau wie du war ich froh endlich wieder Alltag zu haben. ich bin auch sehr schnell wieder arbeiten gegangen. Ich habe die Gefühlsstörungen an den Zehen, ist ganz gut im Sommer, wenn der Sand am Strand heiß ist

Warum ist das Staging in 2 Wochen? Normal sagt man ca. 4 Wochen nach Chemo Ende, weil die Chemo so lange nachwirkt und die Metas killt.....

Wow, nach offener RTR so schnell wieder ins Arbeitsleben zu starten ist nochmal ne andere Hausnummer. Aber kann dich verstehen, man möchte halt alles irgendwie hinter sich lassen und normal weitermachen.

Eigentlich wäre das Staging 3 Wochen nach Zyklusende gewesen. Da der 4. Zyklus aber 1 Woche später gestartet ist wegen schkechter Blutwerte, sind es jetzt 2 Wochen. Der Doc meinte, wir könnten den Termin ruhig beibehalten. Theoretisch findet das Ganze jetzt 4 Wochen nach der letzten Chemogabe statt. Ich hatte ja 1 Zyklus PEB und 3 Zyklen PE. Dadurch das ich kein Bleo mehr bekommen habe waren die 2. und 3. Woche im Zyklus ja ohne Gabe von irgendwas.

[Furby84]

Hallo,

so, es ist offiziell, ich bin den Mist los
Lymphknoten wieder auf Normalgröße.
Tumormarker normal, nur LDH ein wenig über dem Grenzwert. Aber das schein laut Arzt nicht so ein Problem zu sein, da der Wert wohl durch alle möglichen Faktoren erhöht sein kann.

Aber leider darf ja nicht alles nur positiv sein Hab mir noch ne Lungenembolie geholt. Wurde im CT festgestellt. Naja, Herz wurde auch untersucht, da ist noch nichts. Jetzt heist es 6 Monate Blutverdünner. Ich mache halt keine halben Sachen