Tumormarker steigen - Verdacht auf Metastasen?

[susaloh]

Hallo,
Ihr seht´s ja schon am Titel, es gibt keine guten Nachrichten. Komme heute aus der Klinik zurück und stehe noch unter Schock. Wie beim ersten Mal, kamen Tag für Tag neue schlechte Nachrichten hinzu, kaum hatte ich mich mit den jeweiligen neuen Fakten dann halbwegs abgefunden, kam prompt die nächste. Jedesmal wieder dieser elektrische Schlag, diese Übelkeitswellen - meine Frage in dem Thread von neulich, wie man das verkraftet, ist jedenfalls nun erschöpfend beantwortet.

Und wie beim ersten Mal, nix mit Früherkennung und Anfängen, nein, mein Krebs wächst ewig durchsichtig vor sich hin, macht auch keine Beschwerden, und dann mit einem Schlag explodiert er und verhärtet sich und ist riesig und überall.

Also, kurz zusammengefasst:

1) Das 8 cm große, kugelrunde und glatte Ding neben meiner Gebärmutter war - zu allseitigem Erstaunen - tatsächlich eine Brustkrebs-Metastase. Sie haben die Kugel - sogar endoskopisch - sauber rausschneiden können. Innendrin fand man die Reste des einen Eierstocks.
2) Schnellschnitt ergab, dass der unauffällig aussehende andere Eierstock ebenfalls Brustkrebszellen enthält. Wurde natürlich auch rausgenommen.
3) Im Bauchraum gibt es befallene Lymphknoten. Gebärmutter scheint okay zu sein.
4) CT ergibt, dass die Leber frei ist (der einzige Trost bisher), auf der Lunge ist auch noch was (da wollten sie sich aber noch nicht festlegen) und auf den Knochen haben sie mit dem CT schon gesehen, dass da scheinbar osteoblastische Knochenmetas sind.

Alle weiteren Daten stehen noch aus, morgen geht´s zum Knochenszinti, nächsten Mittwoch Therapiebesprechung. Bei der Abschlussbesprechung sagte man mir noch wieder eindringlich, ich sollte mich nicht mit den staging-Ergebnissen so aufreiben, es käme in diesem Stadium gar nicht darauf an, wieviel und an wieviel Stellen sie finden, denn die Behandlung wird die gleiche sein. Wir stünden erst am Anfang und hätten noch alle Optionen offen und ich bräuchte meine Beerdigung noch nicht planen.

Das Letzte haben sie so natürlich nicht gesagt, ich bin nur gerade in der sarkastischen Phase. Die Phasen wechseln stündlich. Heute morgen hatte ich die allerschlimmste Phase, die, wo man meint, sich das selbst eingebrockt zu haben: "Warum hab ich nicht darauf bestanden, mir die Eierstöcke rausnehmen zu lassen und einen Aromatasehemmer zu nehmen" - denn in meinen Augen hat das Tamoxifen ja wohl schmählich versagt. Zu dem Thema Antihormontherapie haben sie sich bisher auffällig bedeckt gehalten, es war nur von Chemo die Rede. Allerdings sind die Hormonrezeptoren ja auch noch nicht bekannt.

Tja, so fühlt es sich also an, wenn einem die Zukunft ein zweites Mal geraubt wird. Ein bischen Zukunft wird es ja wohl noch geben - lange genug vor allem, dass die Menschen um mich rum sich an den Gedanken gewöhnen können. Jetzt habe ich gerade ganz andere Probleme: Mein Sohn hat Abi in 2 Wochen - was sag ich ihm bloß.

[Jule66]

Liebe Susaloh,

ich weiß gar nicht,was ich sagen soll.Das tut mir unendlich leid.Habe bis zuletzt gehofft,dass dieser Fall nicht eintreten würde.Ich habe auch einen lobulären Bk-als ich nach meiner Diagnose nach "lobulär" googelte,bin ich direkt auf einen Beitrag von Dir gestoßen.So bist Du mir von Anfang an vertraut.
Bitte verliere nicht die Hoffnung.Ich habe auch 2Kinder-ich habe mir schon lange überlegt,dass ich ihnen-wenn das bei mir eintreten würde- erst mal nichts sagen würde.
Ich drücke Dich mal virtuell
LG,Jule

[Heike1]

Hallo liebe Susaloh,
das ist schon ziemlich heftig was du da schreibst. Habe seit einigen Wochen ja auch so eine ähnliche sch..........Nachricht erhalten jetzt erstmal tief Luftholen und wenn der Schockzustand ein klares Denken zulässt......informieren welche Therapien für dich gut sind. Du wirst staunen.............es gibt noch einige gute und auch vielversprechende Therapien für uns.
Sei gedrückt
LG Heike1

[Liese]

Liebe Susaloah,
ich bin sehr traurig und geschockt und kann es kaum glauben, dass die Metastasierung doch so umfassend ist. Ich habe deine Beiträge schon von
Anfang an verfolgt und mag Deine Art der Formulierung Deiner Gedanken(fast schon seelenverwandt). Ich selber habe nach fast 6 Jahren im letzten Juli Lymphknotenmetastasen bis unters Schlüsselbein bekommen, nach OP und Bestrahlung bisher alles weg,aber bei einem Rückfall bekomme ich Chemo da ich keinerlei Rezeptoren mehr habe. Meine Tochter schreibt jetzt auch bald Abi, wir wohnen auch in Schleswig-Holstein. Meine nächste Nachsorge ist Ende März, dann ist sie wenigstens mit dem Schriftlichen durch. Meine "Kleine"
ist 14. Ich habe so für Dich gehofft, aber nun musst Du auch alles durchmachen. Trotz allem wird auch bei Dir wieder Ruhe und der Alltag einkehren,ich weiß es!!!!(ist bei uns auch so)
Liebe,liebe Grüße
Liese

[sissy]

Liebe Susaloh,

auch von mir - ich denke an dich.
Ich glaube aber auch, dass es für dich noch viele Optionen gibt.
Mein Onko sagt auch immer, wenn das nicht wirkt, gibt es noch das und das.... also viel und auch für dich wird es wieder ein Aufwärts geben.


Viel Glück und alles
liebe

Sissy

[ängel]

Liebe Susaloh,
(hoffe, ich habe den Namen richtig geschrieben).
Es tut mir wirklich sehr leid. Ich finde es sehr mutig und tapfer von dir, hier darüber zu schreiben. Ich danke dir trotzdem dass du ausführlich berichtet hast, es muss uns nicht treffen, zeigt uns aber auch, dass diese besch... Krankheit nach Jahren wieder auftreten kann.
Ich kann nicht Voraussagen denke aber dass es auch für dich jetzt Therapien gibt, die dir helfen.
Man hört ja immer wieder, dass die Forscher neue, individuell abgestimmte Therapien erforschen, die auch bei schweren Fällen wirklich gut helfen.
Ich kann mir sehr gut vorstellen, wie ein Schock nach dem anderen kam und du nun viel vor dir hast, wofür du unheimlich viel Kraft brauchst.
Die wünsche ich dir und gute Freunde an deiner Seite.
Wenn du es schaffst uns an deiner weiteren Entwicklung/Therapie teilhaben zu lassen wollen wir das Bestmöglichste tun, was wir von hier aus tun können.
Lass dich in den Arm nehmen
Ängel

[R.Koehler]

Liebe Susaloh,

ich bin entsetzt, geschockt, traurig, ich kann es gar nicht in Worte fassen. Aber was bleibt einen anderes übrig, man muss kämpfen. Immer wieder von neuem. Meine Tumormarker sind auch auf 36,8 gestiegen und ich muss am 17.02.10 ins Brustkrebszentrum. Ich habe auch mächtigen Düsengang. Ich soll 2 Tage stationär und gründlich untersucht werden. Mir graut es, mir ist schlecht!
Wenn es ja sein sollte, das ich wieder Metastasen habe, werde ich wieder kämpfen, so wie die letzten 2 Jahre!
Ohne Antidepressiva geht allerdings auch bei mir nichts mehr!
Ich wünsche allen tapferen Frauen trotz allem einen ruhigen Abend!
Alles Liebe an alle!

Tschüßi
Rosi

[alannia]

Liebe Susaloh,
mir fehlen die Worte. Ich habe an dich gedacht und gehofft, dass du gute Nachrichten bekommst.

Liebe Grüße
alannia

[Janny1966]

Liebe Susaloh,
so ein Riesenmist. Ich habe die ganze Zeit an Dich gedacht und so sehr mit Dir gehofft, dass es ein Fehlalarm ist. Aber Du bist eine starke Frau und wirst das schaffen. Hol Dir unbedingt auch psychoonkologische Hilfe.
Viele Grüße Janny

[Ortrud]

Hallo susaloh,
Metastasen sind nicht das Ende. Ich schleppe meine seit 5 Jahren mit mir herum.
Mein Prof. sagt, es gibt noch so viele Möglichkeiten.
Früher war das anders, aber jetzt kann man die auch wieder los werden.

Ich weiß, die Diagnose ist ein furchtbarer Schock. Ich kann es so gut nachfühlen.

Ich denk an Dich.

Ortrud

[suze2]

liebe susaloh,
au weia, das hatte ich nicht erwartet. absoluter mist. scheixxkrankheit!
ich drücke dir alle alle daumen, dass es gute behandlungsoptionen gibt, wie dir ja einige frauen geschrieben haben, sind metastasen heutzutage nicht das ende.

aber natürlich ist es ein riesenschock und du beschreibst deine gefühle so gut, dass ich richtig eine gänsehaut bekommen habe. ich spüre aber auch deine kampfbereitschaft und deine lebenslust - ich danke dir, dass du uns teilhaben lässt - ich denke, das "miteinander" der austausch sind für uns alle wichtig!

ja wegen deinem sohn ... ich weiß aus meiner erinnerung, dass ich einen sechsten sinn hatte für die krankheit meiner mutter - deswegen würde ich immer einen weg suchen, darüber zu sprechen. aber ich habe keine kinder und kann nur aus meiner situation als kind meiner krebskranken mama sprechen.

was janny scheibt,würde ich dir auch raten: psychoonkologische hilfe zu deiner unterstützung.

alles liebe
suzie

[susaloh]

Liebe Frauen,

nach einem Tag PC-Pause bin ich froh und gerührt über die vielen lieben und ermutigenden Antworten. Das tut einem richtig gut, bringt aber mein wackliges emotionales Gerüst auch etwas ins Wanken, daher will ich dazu jetzt nicht mehr schreiben, aber ich hab mich wirklich sehr sehr gefreut.

Gestern war ich beim Knochenszinti. Während der stundenlangen Warterei ging es mir psychisch so schlecht, dass ich spontan zur Psychoonkologin gegangen bin. Schon bei dem Gedanken, das zu tun, ging es mir ein wenig besser - das Schlimmste ist, wenn man sich diesen Emotionswellen und Gedankenstürmen so ausgeliefert fühlt. Sie war sehr nett und sagte, sie kann mir Strategien beibringen, wie ich meinen Hang zur Überinformation in den Griff bekommen kann und wie ich dieses Ausgeliefertsein überwinden kann. Ich soll wiederkommen, werde ich auch tun.

Dann beim Knochenszinti, als ich es gar nicht mehr erwartete, doch noch eine gute Nachricht: Der junge Arzt konnte auf den ersten Blick nichts Fürchterliches sehen.
Wieder eine dieser skurilen Momente: Ich steh mit ihm vor diesen Bildschirmen, innerlich auf das Schlimmste gefasst, und sage, "Nun, können Sie schon was sagen", da deutet er auf meine linke Schulter auf dem Bild und sagt, "Also, da seh ich was ganz Schreckliches - (effektvolle Pause) - eine ganz üble Arthrose haben Sie da!". Arthrose! Wenn das alles wäre! (abgesehen davon habe ich keine Beschwerden mit der Schulter)

Ich erzählte ihm dann aber, dass angeblich auf dem CT osteoplastische Knochenmetastasen zu sehen gewesen seien, und er meinte, das muss er nochmal ganz gründlich vergleichen.

Ich denke mal, das CT hat schon recht, aber vielleicht sind sie dann wenigstens noch nicht so schlimm. Dies zeigt vielleicht einmal mehr, wie dieser Krebs so flächig, "unsichtbar", wächst! Ein Glück, dass das CT gemacht wurde.

So, jetzt heißt es abwarten. Solange ich denke "Der Hormonrezeptor ist sicher positiv und sie geben dir einen Aromatasehemmer und der wirkt dann jahrelang" kann ich inzwischen mit der Sache leben. Ich habe jetzt nämlich auch den Artikel wiedergefunden, wo erklärt wird, dass sich gerade beim lobulären Tumor die Zellen vom Tamoxifen ernähren können http://www.eurekalert.org/pub_releas...c-er102808.php.

Aber dann wieder kommt das nackte Grauen, wenn ich denke, "was, wenn es nun Eierstockkrebs ist (wurde als Möglichkeit immerhin angedeutet)", "was, wenn er nicht mehr hormonabhängig ist", heißt das dann Dauerchemo, jetzt schon....

Egal, Mittwoch ist in drei Tagen, und ich schalte den Computer jetzt erstmal ab und versuch mal wieder ein bischen zu leben!

Liebe Grüße
Susaloh

[Spekulazius08]

Hallo Susaloh, ich drücke dir ganz fest die Daumen das du bei den Ergebnissen die kommen doch noch etwas Glück hast!!!!!! Darf ich dich fragen wo du das mit den steigenden Tumormakern gelesen hast. Ich hab auch immer Angst das bei mir was kommt. Meine Tumormaker steigen auch jedes mal um ca 1 Punkt. Aktuell bin ich bei 16,8. Ich weis das ist im Referenzbereich aber er ging halt noch nie runter und meine Leberwerte GPT ist ei 72 wo normal doch bis 35 ist. Mein Doc schiebt es halt immer auf das Tamoxifen.... Halte die Ohren steif und alles alles Gute
Liebe Grüße

Manu

[Heike1]

Hallo Susaloh,
kann ich verstehen, dass du erst einmal einen klaren Kopf kriegen musst.
Bei mir war es nur andersrum. Erst das Knochenzinti, das in Ornung war, also kein Anhalt für Knochenmetastasen (auch eine ausgeprägte Arthrose in säntlichen Gelenken) und 1 Woche später wurde ja dann das CT gemacht und auf einmal waren auch diese osteoplastische Knochenmetastasen zu sehen. Habe die Welt auch nicht mehr verstanden. Erst ein guter Befund und dann zack. Mittlerweile weiß ich, das diese kleinen Biester so klein sind, das sie auf dem Knochenzinti nicht zu erkennen sind und was meine Onkologin noch sagte gut jedenfalls besser zu therapieren sind als meine Lebermetas die ich noch anzubieten habe.
Hilft alles nichts, da müssen wir durch! Für Mittwoch drücke ich dir ganz fest die Daumen.
LG Heike1

[susaloh]

Hallo Manu,
deine Frage habe ich nicht ganz verstanden, aber was die steigenden Tumormarker angeht - solange die im Referenzbereich sind, lassen sich die Ärzte, glaube ich, auch bei langsamen aber eindeutigen Steigungen nur schwer zu Untersuchungen überreden. Ein Grund ist wohl, dass, wenn man zu früh anfängt zu suchen, man vielleicht noch nichts findet, weil es noch zu klein ist, und sich dann fälschlich in Sicherheit wiegt.

Bei mir gab es aber nun, wo schließlich - erst - der Rand des Referenzbereichs erreicht war, schon einen ziemlich heftigen Befund, der aber zum Glück ja rausgeschnitten werden konnte, was aber bei anderen Organen nicht möglich gewesen wäre.

Jetzt, meint meine FÄ, wüssten wir, dass der bei mir bei 5-6 liegen muss und sobald er steigt, wir in Zukunft nachgucken müssen. So ist man wieder schlauer....

Hallo Heike,
was den klaren Kopf angeht, ist das noch nicht so prall - ich habe mich leider noch gar nicht recht wieder fangen können. Mir ist die ganze Zeit latent übel, kann kaum was essen und auch kaum kochen, meine Geschmacknerven funktionieren irgendwie nicht. Ich habe das Gefühl, ich muss pausenlos daran denken, denn wenn ich mal abschalte, wie gestern beim Fernsehen, und es mir dann wieder einfällt, ist mir schlagartig kotzübel, mein Darm krampft sich zusammen, mir tritt der kalte Schweiß auf die Stirn. Ich weiß, dass auch dies vorübergehen wird, sehe ich ja an Leuten wie dir, aber dies sind wirklich scheußliche Momente.

Liebe Grüße
Susaloh