Klatskin

Hallo Damaris.
Vielen Dank für Deine Nachricht.Mir tut es gut mich mal mit jemanden außerhalb der Familie zu unterhalten,der aber das gleiche Problem hat.Mein Vater ist aus der Reha entlassen und wieder zu Hause.Ab und zu hat er noch Probleme mit der Ernährungsumstellung und kürzlich setzte ein extremes Hautjucken ein. Wir wissen noch nicht woher das nun wieder kommt.Tja und nun kam diezweite Schockmeldung, der Vater von meinem Partner hat Nierenkrebs.Ich könnte schreien. Ich habe aber gemerkt, das ich jetzt selbst ein bißchen Abstand nehmen muß, da ich selbst durch diese ganze Sache ganz krank geworden bin und Magenprobleme bekommen habe.Ich muß jetzt Schluß machen, melde mich aber wieder und wünsche allen viel Kraft und einen festen Willen diese Ganze Sache , die ich immer noch nicht aussprechen kann zu meistern. LG Hanna

Liebe Silvia,

habe von Dir schon lange nichts mehr gehört im Forum, wie geht es denn Deinem Vater inzwischen? mit Chemo?? Was bekommt er? - immer noch 5-FU oder Gemzar?

Ich selbst hatte ja ganz ähnlich auch eine Whipple OP im April , ebenfalls R0_Resektion und ebenfalls ohne Chemo hinterher. Jetzt ist bei der 2. Nachsorge ein halbes Jahr später der eine Tumormarker innerhalb von 4 Wochen zum 2. Mal extrem angestiegen.
Auch mir sagte man übrigens in der Klinik, man könne nichts machen- außer alle 3 Monate Blutwerte und CT. Das ist wohl der Standard.(siehe Hanna!)
Und Zack sind 7 Monate wieder vorbei.
Viele Grüße an alle hier im Forum
Mimi
Wäre nett, wenn Du mir Deine Erfahrungen mitteilen könntest.

Hallo Mimi und alle anderen!bin heute zum ersten Mal in diesem Forum,Ich hatte in 12/98 Bauchspeicheldrüsenkrebs OP (Whipple) Uniklinik Ulm. Nur EINE Chemoanwendung FU, Cisplatin, bekam mir nicht, deshalb keine weitere mehr. Mir geht es seit 4 Jahren gut gegen die ständigen Durchfälle wurde mir im März 1999 Opii-Tropfen verordnet. Seitdem habe ich beständig zugenommen, längst mein Gewicht wie vor der OP. Treibe sehr viel Sport.Seit Endeaugust/Anfang sept. habe ich jedoch Gallenwegsentzündung und Beschwerden. jetzt höre ich, daß der Turmormarker CA 19-9 von Juli 10,7, Sept.13,o Nov.23,o gestiegen ist. Ich habe jetzt Befürchtung, daß es evtl. Klatskin sein könnte.Diese Informationen (vor allen Dingen das statement vom Chirurgen) haben mir sehr geholfen. Drückt mir die Daumen, daß es kein Klatskin ist. Mimi frag Deinen Arzt mal nach Opii-Tropfen.Ich habe seitdem keine Durchfälle mehr.Ach ja, seit 4 Jahren spritze ich mir 2 x wö. Mistel/Helixor. Liebe Grüße

Hallo, Hildegard,

danke für Deine Nachricht, an größeren Durchfällen leide ich nicht, nehme ein bißchen Kreon zu größeren Mahlzeiten. Das hat sich ganz gut eingespielt.
Was machst Du denn für Nachsorgeuntersuchungen außer Tumormarker?
CT oder PET?
Mein CA 19-9 Wert ist von 7 im Juli, auf 121 im Okt. (mein Chirurg meinte: kein Grund zur Aufregung, kann auch von einem Schnupfen kommen)
und nun auf 278 im Nov. angestiegen, - ich bin nun natürlich auch extrem nervös.

Die alles Gute für den Befund! und mir bitte auch Daumen drücken!

Liebe Grüße
Mimi

[Barbara1006]

Hallo liebe Angelika,

Kannst Du mir bitte die spezielle Krebsdiät aus Kiel schreiben oder die Adresse wo ich diese bekommen kann,

liebe Grüße

Barbara

Antwort auch gerne per E-mail
sonnewindsand@gmx.de

[chrirei]

Hallo zusammen,

ich lese nun seit einem Monat im Netz und werde immer verzweifelter. Kann mir jemand sagen ob es mittlerweile neue Behandlungsmethoden gibt, wenn keine OP durchzuführen ist? Mein Mann ist seit dem 30.11.06 im Krankenhaus - kriegt eine CT nach der anderen - gestern wieder die Drenage neu gelegt, weil die einfach zu blöd sind, die richtig zu legen. Ich habe große Angst - vor einem Monat war die Welt noch in Ordnung und nun sitze ich hier und weiß nicht mehr weiter.

Grüße

chrirei

[dolores2505]

Hallo chirei,
das mit der Drainage ist uns- also meiner Mutter auch vor kurzem "passiert"- 3x wurde der Schlauch gewechselt, ich dachte auch, können die das nicht??!! Im Nachhinein wurde uns erklärt, dass es von der Schlauchgröße abhängt, d.h. erst kleiner Schlauch, dann mittel, dann groß- erst den großen würde mann gar nicht aushalten. Ob das nun so ist kann ich nicht beurteilen, aber bis jetzt ist auf jeden Fall alles in Ordnung.
Leider trifft einen die Diagnos wie ein Hammer, und die Prognosen sind schlecht. Aber: Meiner Mutter wurde 1/2 Jahr gegeben, und jetzt ist es schon 2 Jahre und Drei Monate.Leider geht es ihr immer schlechter und man darf sich nichts vormachen: Es kommt mit unaufhaltsamen Schirtten- früher oder später. Geht auf jeden Fall in eine spezialklinik-wir haben das leider versäumt, vielleicht wäre damals doch noch was machbar gewesen- aber wer weiß das schon. Wünsche Euch alles gute
Grüße dolores !

[chrirei]

Hallo Dolores,

also die haben keine Ahnung glaub ich manchmal. Am schlimmsten ist, dass die Ärzte der chirurgischen Abteilung keinerlei Aufklärung betreiben. Ich will mal kurz erzählen, was gestern passiert ist:

Schatz hatte ja seit ca. 2 Wochen Schmerzen - vor 1 1/2 Wochen bekam er das erste Schmerzpflaster. Ich war doof- habe nicht nachgefragt, was es war. Es half, allerdings nur bis Weihnachten - dann hatte er wieder starke Schmerzen. Am 27. haben Sie dann die neue Drenage gelegt, die Galle lief super ab. Donnerstag dann wieder starke Schmerzen - am Freitag früh hat er es wohl bei der Visite gesagt.

Um 14:00 Uhr kam ich ins Krankenhaus: Mein Mann steht total neben sich - bricht - atmet unregelmäßig. Nachfrage bei dem Pfleger von mir: Bekommen hat er Durogesic® 75 µg/hMembranpflaster (die Dosis haben sie von 50 auf 75 erhöht). Ich habe den Pfleger gebeten nach ihm zu sehen (Atemaussetzer) - dann hat er das Pflaster auf 50 wieder gewechselt. Schatz brauchte Stunden, bis er klar war - und er hatte das nicht gewusst. Und keiner hat ihn oder mich aufgeklärt. (Nachgelesen habe ich folgendes: Schmerzplaster für stärkste Schmerzen... max ist 100. Lt. WHO ist das die letzte Stufe der Schmerzbehandlung!). Schatz klagt über Verstopfung - hat schon Abführmittel bekommen - hilft nicht.

So, heute rief er an, dass er schon 2 Einläufe bekommen hat - Schmerzen im Bauch und keinen Besuch will. Also ehrlich: wie können die nur am Anfang einer solchen Krankheit BTM-pflichtige Medikamte verabreichen??? Und ohne es einem zu sagen. So, jetzt hat er den Salat mit der Verstopfung - die Halluzinationen lassen nach - und heute war die Ärztin nochmals da und hat den Bauch untersucht. Der hätte nix. Die Schmerzen kommen wohl von der Drenage.

Mensch, ich sag Dir, das ist furchtbar, ihn so leiden zu sehen - und das nur, weil die echt unfähig sind. Nachdem ich ihm gesagt habe, was das für ein Pflaster ist und das es eigentlich erst eingesetzt wird, wenn kein Tramal oder sonstiges hilft hat er wohl mit der Ärztin gesprochen. So, nun ist das Pflaster ab - und zur Verstopfung sagt sie: essen sie mehr.

Ich könnte die echt umbringen - aber nun, wir müssen bis Dienstag abwarten. Da ist der Hausarzt wieder da und dem werde ich die ganzen Horrorstories erzählen.

Also Finger weg von der Uni Frankfurt!!

Und wir lassen uns von den Weißkitteln nicht unterkriegen!!

Liebe Grüße - auch an all Euch anderen. Auf dass wir im Jahre 2007 alle etwas positivere Nachrichten haben, uns die Puste nicht ausgeht und alles besser wird!!

Guten Rutsch - ich gehe heute Abend mit der Freundin was trinken - muss echt aus der Wohnung raus.

chrirei

Hallo, nun mal wieder etwas positives von mir. Die momentanen Blutwerte von meinem Vater sind o.k.. Er fährt auch schon wieder Auto und fühlt sich ganz gut.Nur manchmal hat er heftige Bauchschmerzen, wenn das Wetter umschlägt und er alle Narben spürt oder wenn er ein Nahrungsmittel nicht vertragen hat.Mein zukünftiger Schwiegervater,wurde anfang der Woche an Nierenkrebs operiert und ist auch auf dem Wege der Besserung.Der Hammer ist nur, das er erst gar keinen OP- Termin im Krankenhaus bekommen hat,da es ein Zufallsbefund war und er keine Schmerzen hatte. Erst mit "Beziehungen" konnte er, aber in einem anderen Bundesland,operiert werden. Aber da hat die ortsansässige Krankenkasse auch erstmal gestreikt, da sie das dann nicht bezahlen wollten. Auch mein Vater bekommt bei dem leider einzigsten Onkologen in der Stadt lange keinen Termin, weil er momentan keine Schmerzen hat.Ich finde dieses Gesundheitssystem echt traurig und bin der Meinung das man als normal kassenversicherter Patient total "gearscht" ist. Aber letztendlich ist momentan alles positiv zu sehen und das ist ja auch mal schön. Alles Gute an Alle. LG Hanna

Hallo Mimi, heute hat mein Arzt (Gastroentologe) mir empfohlen, zu meiner eigenen Beruhigung am Montag ein MRT machen zu lassen. Natürlich drücke ich Dir die Daumen! Ach ja, Klatskin kann es nicht sein, weil in dem Bereich die Werte extrem niedrig sind. alles Gute, ich melde mich wieder. Toi,toi, toi LG

Hallo, ich hoffe Ihr könnt mir ein bischen helfen. Bei meinem Vater (66) wurde auch Klatskin diagnos- tiziert und ich bin ganz schön am Erdboden zerstö- bert.
Das ganze fing letztes Jahr im November an, er hatte sehr schlechte Leberwerte und wurde von einem Arzt zum nächsten geschickt. Dieses Jahr im September haben Sie in Hamburg an der Uni-Klinik die Diagnose gestellt. In der zwischenzeit ging es Ihm teilweise sehr schlecht. Er hatte eine hochgra-dige Gelbsucht mit allem was da so zugehört. An der Uni-KLinik haben Sie Ihm einen Stent gesetzt und die Hautfarbe normalisierte sich langsam wieder. Hier sagten Sie Ihm aber auch das Sie nicht operieren werden, da Metastasen an den Lungenflügeln und an noch anderen Stellen gefunden wurden. In der ganzen Zeit wo er nicht wußte was mit Ihm los war hat er zu allem übel auch noch 22Kg abgenommen. Er sieht gar nicht gut aus. Zur Zeit bekommt er einmal die Woche Chemo. Diese bekommt Ihm sehr gut. Nun muß er aber wieder ins Khs. da der Stent sich entweder zugesetzt hat oder verrutscht ist.
Darüber wieviel Zeit Ihm noch bleiben würde hat bis jetzt noch keiner etwas gesagt. Er selber ist sehr kämpferisch eingestellt. Was ich wiederum sehr gut finde.
Ich selber habe immoment eigentlich nicht soviel Hoffnung. Wer kann mir hierzu etwas schreiben oder mir wieder einen Lichtblick verschaffen.
Gruß Thekla

Bei meinem Vater(67 Jahre) wurde ein hochgradiger Klatskin Tumor
Stadion IV mit einer Groesse von 5,4 cm festgestellt. Dieser
Tumor ist inoperabel und man hat ihm einen Stent gesetzt. Wer
kann mir Tips geben, was man am besten machen kann? Ich habe alle
Messages hier gelesen, bin auch fuendig geworden, aber trotzdem
bitte ich Euch, ob mir jemand weiter helfen kann mit asiatischen
Therapien und Medikamenten? Ist die Misteltherapie eine gute
Moeglichkeit zur Heilung, wenn ja gibt es auch Aerzte und
Kliniken in Norddeutschland, die speziell Klatskin Tumore
Therapieren?

Hallo Doerte,
meine Mutti hatte Gallenblasenkrebs und als es festgestellt wurde auch schon einige Fernmetastasen. Die Docs konnten auch 'nur' noch einen Stent legen.
Ich wollte nicht aufgeben und habe Himmel und Hölle in Bewegung gesetzt; ich habe zwar kein Wundermittel gefunden und meine Mutti verloren, aber ich möchte Dir die Resultate meiner Suche hier zusammenschreiben, vielleicht hilft Euch ja davon etwas. Bei meiner Mutti war's zu spät, die Therapien konnten nicht mehr lange genug gemacht werden:

zu MISTEL: ich habe unseren Hausarzt gefragt und der sagte mir es gäbe zwei sog. standardisierte Präparate (ein heißt Lektinol und den anderen Namen weiß ich nicht mehr). Die können von jedem Doc oder einer Kschwester gespritzt werden - wichtig ist, daß es kontinuierlich geschieht; ich habe sogar die Docs in der Klinik "rumgekriegt", daß sie es ihr spritzten. Näheres dazu findest Du auch im Biokrebsforum unter http://www.krebs-kompass.de/Forum/sh...675&eintrag=80
(Kosten werden außerhalb des Khauses von einige Kassen wohl übernommen; andernfalls sind die Medikamente aber auch bezahlbar - längerfristig sogar billiger via www.0800docmorris.de zu beziehen)

zu ASIATISCHEN Therapien: unser Hausarzt hat für uns eine vietnamesische Akupunkturspezialistin (ist auch gleichzeitig Medizinerin) gefunden, die meinte, daß sie mit Akupunktur wenigstens eine Verlangsamung des Geschehens erreichen könne. Da ich hier im Rhein/Neckar-Raum bin, hilft Dir ihre Adresse wenig, Du mußt jemanden bei Euch finden, da auch das kontinuierlich (2x/Woche) gemacht werden soll. Soviel ich weiß, kennen in Asien ausgebildete Akupunkteure mehr Akupunkturpunkte!

Kostenübernahme hängt von der Kasse ab, wo Dein Paps versichert ist; am besten nachfragen oder anfaxen, dann hast Du etwas Schriftliches)

Sonstiges: Wenn Du Englisch kannst, guck doch mal beim Hopelink ( https://www.hopelink.com/search/tria...645%2C0_0_1831 ) vielleicht läuft in USA eine auf Deinen Vater passende Studie. Er ist ja noch jung und könnte evtl. noch reisen, was bei uns schon nicht mehr möglich war.

Hast Du schon mit dem DKFZ in Heidelberg gesprochen oder gemailed? (www. dkfz.de)

Und noch etwas, klingt vielleicht banal, ist aber auch ganz wichtig: Gib ihm alle Kraft aus Deiner Zuneigung! Manchmal tut man sich ja nicht leicht, so etwas zu sagen.

Gib nicht auf. Rede mit den Docs, frage sie ruhig nach der Stecknadel im Heuhafen als Therapie. Frage sie nach allem, was Euch helfen kann Zeit zu gewinnen.

Ich hoffe, ich konnte Dir ein ganz kleines bißchen helfen und schicke Dir ganz liebe Grüße und wünsche Euch sehr viel Kraft.
Alles Liebe
Uschi

Hallo Mimi,
wie geht es Dir?
Ich wende mich mal an Dich da Du ja auch vor einiger Zeit eine Whipple-Op,in dem gleichem Ausmaß wie mein Vater im September,hattest.Mein Vater hatte inzwischen eine Reha gehabt und ist wieder daheim.Er hat nun aber große Probleme mit der Verträglichkeit zahlreicher Speisen, die er eigentlich essen dürfte.Desweiteren fühlt er sich extrem schlapp und hat enorme Kreislaufprobleme und Eisenmangel.Hast Du da Erfahrungen gemacht die ähnlich waren?Er darf wohl keine Tabletten nehmen,die den Eisenmangel lindern könnten und den Kreislauf auf Trab bringen.Kennst Du vielleicht andere Sachen ,aus dem Reformhaus oder so, die da hilfreich wären?Oder eine Internetseite, wo man sich erkundigen könnte,welche Rezepte man zubereiten kann, mit den Sachen, die er verträgt?Meine Mutter weiß schon gar nicht mehr,was sie kochen soll,da mein Vater immer solche Schmerzen im Bauchraum hat.Bei der Reha ging es gut, aber da hatte er auch eine Diätassistentin.Mußt Du auch jedes viertel Jahr zur Kontrolle? Bei meinem Vater ist das so,er bekommt auch keine Chemo.Erhat jetzt bald seinen ersten Test im Krankenhaus und hat so sehr Angst davor.Mich nimmt das alles so mit, da ich nicht weiß, wie ich ihm helfen kann.Ich kann selbst nicht mehr schlafen und habe eine Magenreizung nach der anderen.Ich würde ihm diese Angst so gerne abnehmen,zumal ja auch Weihnachten vor der Tür steht und er davor noch gesagt bekommt,ob der Krebs weiter fortgeschritten ist oder nicht.Das war jetzt ein bißchen viel Text von mir, aber ich habe so viele Fragen und fühle mich total hilflos.Es wäre schön,wenn Du mir oder Ihr anderen im Forum vieleicht ein paar Fragen beantworten könntet.Ganz viele herzliche Grüße von Hanna

Hallo, Hanna,

die schlechte Verträglichkeit von Speissen hat sich bei mir nach ca einem Halben Jahr gebessert, Durchfälle und Blähungen sind eigentlich weg, man muss den Dingen wohl Zeit geben sich umzustellen, auch ich habe Eisenmangel, ständige Müdigkeit und Schlappheit.
Da kann man tatsächlich wohl nicht allzu viel unternehmen, es bessert sich ,aber ist nie mehr so wie vorher.
Auch ich habe vierteljährliche Kontrolle, leider kann ich Dir nicht so viel Mut machen, da er mir selbst nun fehlt, bei der 2. Nachsorge waren die Tuormarker stark angestiegen, 4 Wochen später nochmals mehr als verdoppelt, die Chirurgen wollen demnächst den Bauch wieder aufmachen, man vermutete eine Tumoraussaat im Bauchfell, ich weiss momentan auch nicht , was zu tun ist, ich bin ziemlich down und doch auch noch jung (42), und da ist der Stoffwechsel und die Zellteilungsrate noch schneller.- also ein Nachteil.

Liebe Grüsse
Mimi