Hilfe!

[Schnuddelmaus]

P.S.S: mir is noch eingefallen das ich seit ein paar Wochen schmerzen in allen Knochenbeugen habe... also Glieder besonders in den Fingern???? Mir wurde gesagt das könne am Cortison liegen (hab immer 100mg x 5 Tage zur Chemo bekommen) und da das nicht im Körper abgebaut wird greift es auch irgendwie die Knochen an oder so... hat damit jemand Erfahrungen von euch?????


Glg Irena

[struwwelpeter]

Liebe Irene

Erst einmal gratuliere ich Dir zur überstandenen Therapie und zu den tollen Kontrollergebnissen. Die Strahlentherapie ist nicht einfach, aber ebenfalls gut zu schaffen. Zur Müdigkeit: es ist wirklich nicht ungewöhnlich dass eine körperliche und psychische Erschöpfung vorhanden ist. Sich fallen lassen, Dein "Unterbewußtsein hat dies evtl. so aufgenommen". Ich erinnere mich daran dass ich ebenso dieses Problem immer wieder hatte, eine unerklärliche, bleiernde Müdigkeit. Später ist es mir bewusst geworden, welch eine Last von mir abgefallen war. Es kamen auch andere Dinge noch zum Tragen, mein gesamter Tagesablauf war "im Eimer", aber mit der Zeit hat es sich auch wieder reguliert. Man muss immer bedenken, dass während der Therapie der gesamte „Mittelpunkt“ genau darauf gelegen hat, man hat die Kräfte so eingeteilt, dass man jeden Tag bewältigen konnte. Und jetzt, wo die Zeit da ist und man sich quasi erholen kann, gerät alles erneut durcheinander. Übrigens: meine Blutwerte waren zu diesen Zeiten auch stets in Ordnung, sie wurden fast noch öfter kontrolliert, eben weil auch ich mit dieser eigenwilligen Umstellung nicht klar gekommen bin.
Liebe Irena, es wird wieder! Erwarte nicht zu viel von Dir selbst und gib Deinem Körper die Zeit diesen Dauerstress zu verarbeiten.
Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute, vor allem für die Bestrahlungen!
Zu den Glieder,- Knochenbeschwerden: tatsächlich kann das am Cortison liegen, müsste sich dann allerdings mit der Zeit wieder geben.

Liebe Grüße
Ina

[manarmada]

Hallo

erst mal herzlichen Glückwunsch zum Ergebniss

das mit der Müdigkeit kann ich nur bestätigen, ich leide heut immer noch drunter aber es wird immer weniger . Denke auch das es anfangs die Psyche ist, die einfach entspannt nach so einem schweren Weg und der Körper doch mehr mitmachen mußte als man dachte.
Dank da wird einem erst bewußt was man mit machte. Man geht den weg so wie einem Angeraten wird, packt alles mit irrsinniger Kraft wundert sich über eine selber und plötzlich wenn alles überstanden die Angst schwindert..................... dann kommt der Durchhänger.

ich konnte es gut mit Sport abfangen, den Körper wieder trimmen, merken das der Muskelkater nachlässt, ausgibig mit Freundinnen lachen usw. einfach leben in vollen Zügen.
Es gibt auch ein Krankheitsbild dafür , fängt mit F an , mist wie heißt des jetzt.
Wenn mir einfällt dann schreib ich mal oder such unter nebenwirkung von chemo. Da müsst es zu finden sein.

Noch viel Kraft für die Bestrahlungen, wieviel hast den noch?

Grüssle die Bine

[Schnuddelmaus]

Hi,

danke erst mal für die Antworten. Die Müdigkeit hat schon paar Tage nach der Bestrahlung bei mir nachgelassen... das war super ätzend, ich hatte mich eine Weile lang wie auf Drogen gefühlt... und egal wieviel man schläft, man wurde nie fit!!!

Nun fühle ich mich sehr gut!!

Allerdings habe ich seit der Bestrahlung schmerzen in den Organen. Überall zieht es mal hier und mal da... aber besonders im Bereich des Rippenbogens...

Am 29.11 habe ich einen CT Termin und das macht einem ja schon immer Angst!!! Besonders das Gespräch danach beim Doc... aber da muss man ja durch, man weiß das es kommt. Laut meiner Ärzte habe ich sehr gute Chancen die Sache überstanden zu haben. Habe ja auch meine Ernährung komplett umgestellt und esse jetzt soviel Gemüse und Obst (auch frische selbstgemachte Säfte von beidem) nehme Vitamic C und Vitamin B15 und zum Säure Basen Ausgleich noch pflanzliche Basen Tabs... mit frischer Luft, Bewegung und Mediation hoffe ich meinem Körper bessere Chancen auf vollkommene Genesung zu geben :-)

Aber ich muss schon sagen... bisschen schiss machen mir diese Schmerzen schon. Es sind keine Schmerzen in dem Sinne, sondern eher ein Ziehen. Über den ganzen Oberkörper verteilt. Ich weiß auch nicht woher das kommt.

Vor der Bestrahlung war alles gut, aber seit der Bestrahlung tun mir die Organe halt weh und auch im Bereich vom Zwerchfell. Allerdings eben nicht zenrtiert... mal hier, mal da... aber als ich die Diagnose damals bekam (Stadium IV) hatte ich gar keine Schmerzen gehabt. Daher weiß ich auch nicht... ich hab halt immer irgendwie schiss das es auf ein Rückfall hindeuten könnte. Dabei fühle ich mich außerhalb der kleinen Wehwechen (es ist wirklich ein subtiler Schmerz... ein Ziehen... aber nicht wirklich Schmerz... schwer zu beschreiben) sehr fit. Ich kriege täglich mehr Energie. KOnnte schon meine Küche tapezieren. Mache lange Spaziergänge. Stehe früh auf... mein Blut ist gut... ich fühle mich immer ausgeruht und erholt wenn ich geschlafen habe usw. also würde es hier und da nicht etwas weh tun, würde ich mich KERNGESUND fühlen wie ein junges Reh :-)

Woher können diese Schmerzen kommen????

Hat jemand auch solche komischen Beschwerden nach Chemo & Bestrahlung gehabt??

Ich hatte öfter komische Sachen die gingen dann aber meist nach paar Wochen wieder weg... diese Beschwerden habe ich seit ca. 2 Wochen...

übrigens, das mit den Threads habe ich nicht so gecheckt... schade das jetzt nicht alles in einem drin ist... kann der Admin das noch zusammen legen oder ist das zu kompliziert???

Ich hoffe das die Ergebnisse am 29.11 gut werden... ich habe für den 22.12 ein Flug nach Kroatien zu meiner Familie gebucht. Ich freue mich darauf... außerdem will ich nächstes Jahr in die USA erst nach NY und danach nach Californien... weil ich habe Kontakt mit Fran Drescher (aus dem TV die Nanny) bekommen.. und die hatte ja auch einiges hinter sich was Krebs angeht und auch ein Buch geschrieben, Cancer Schmancer und eine Stiftung etc. gegründet... sie ist eine unheimlich tolle Frau und wir haben uns mit paar Leuten zusammen getan und dürfen sie in ihrem Kaffee in L.A. besuchen kommen. Sie freut sich auf uns.... *hihi* das wird soooooo toll!!! Hoffentlich wird alles gut!!!!!

Ich wünsche euch eine gute Nacht und einen hoffentlich schönen, sonnigen Morgen...

Glg

eure Irena

[Schnuddelmaus]

Ach... *schnüffz* hoffe mir antwortet noch jemand :-)

[struwwelpeter]

Hallo Irene

Diverse Folgeerscheinungen sind ja nach der Therapie normal und verschwinden mit der Zeit auch wieder. Zu Deinen Schmerzen kann ich Dir jetzt wirklich nicht viel sagen. Ich wurde auch bestrahlt, hatte auch eine Menge an Begleit,- und Folgeerscheinungen. Leider kann ich mich nicht mehr an die Bestrahlungszeit (nach dem Ende) so genau erinnern. Ich weiß nur dass ich „verbrannt“ war, und ich hatte auch Knochenschmerzen, extrem. Aber die Stellen….ich weiß es nicht mehr genau. Wie lange liegt Deine Bestrahlung jetzt zurück. Ich würde evtl. die Radiologen in der Strahlenklinik einmal fragen, evtl. können sie es erklären. Aber insgesamt hörst Du Dich wirklich gut an, vielleicht, und das wünsche ich Dir, wird es mit der Zeit von selbst wieder besser. Ich gehe ja mal davon aus, dass Du noch nicht auf der „Sonne“ warst. Seit wann hast Du die Schmerzen? Kann es von der Anstrengung beim Renovieren gekommen sein. Wenn die Muskulatur in der Behandlungszeit abgenommen hat, fällt es Dir insoweit bestimmt schwer.
Ich hoffe dass Du die Pläne ohne Probleme umsetzen kannst, nach Kroatien fliegen wirst und die Zeit dort auch genießen kannst.

Liebe Grüße und Ciao bis denne
Ina

[Schnuddelmaus]

Hi ihr Lieben,

also erst mal, es ist nur die Angst die mich zu dieser Fragerei hier verleitet. Am 29.11 habe ich meinen 1. großen CT Termin, nach der Chemo und Bestrahlung. Ich versuche immer locker zu sein und die Zeit bis dahin zu genießen... aber irgendwie will es mir nicht so gelingen.

Dadurch das ich auch nicht arbeiten gehe (seit der Erkrankung) habe ich oft wohl auch zuviel Zeit zum grübeln, obwohl ich immer versuche meine Zeit mit sinnvollen Betätigungen zu füllen.

Jedenfalls... in meinem letzten Gespräch mit meinem Onkologen hat er mir eigentlich sehr viele Ängste genommen im Bezug auf ein Rezidiv. Weil ich ihm erzählte, dass es mich doch sehr beunruhige, dass fast alle hier im Forum die im Stadium 4 waren ein Rezidiv erlitten haben. Jedenfalls kommt es mir so vor, wenn ich die Signaturen durchlesen.

Ich sagte ihm dann, das ich sogerne ein statsitischer Ausreißer währe. Dazu sagte er mir, ich solle mal erst ganz locker bleiben.

1. könnte man nicht alle NHL Patienten über einen Kamm scheren, da ja immer noch feine Unterschiede bestünden in der Erkrankungsform... ob zum Beispiel das Knochenmark befallen sei oder wieviele Organe etc. etc. und das würde dann auch die Rezidivwahrscheinlichkeit mit bestimmt.

2. so viele Rückfälle wie ich meinen würde, gäbe es nun nicht. Er hätte viele Patienten behandelt, die es nach der Chemo (+- Bestrahlung) auch geschafft hätten ohne Rezidiv

3. ich solle ohnehin nicht darauf hören, was in all den schlauen Büchern bzw. im Internet geschrieben wird, sondern nur auf mich hören, weil es ja mein Krebs währe und nicht der irgendeines anderen Menschen :-) und alle MENSCHEN SIND VERSCHIEDEN!!!

und 4. sagte er mir was mir mein Radiologe auch einmal gesagt hatte, nach dem ich ihm von den schrecklichen Berichten der Bestrahlung im Netz erzählt hätte. Er meinte, dass jene Leute die Ängste und Sorgen hätten bzw. einen Grund ihr Leid tatsächlich zu schildern auch ins Netz gingen um sich auszutauschen und Trost zu finden. Das die Leute denen es tatsächlich schlimm ergangen ist, ihre Geschichte auch "zu Papier" bringen um sich Ratschläge zu holen oder andere zu finden, denen es genauso erging. Aber das es abertausende von Menschen gäbe, denen es auch nach der Behandlung gut ging und die heute gesund und normal leben würden und diese Menschen schreiben oft nix ins Net, weil sie einfach leben!!! Und das sagte mir mein Onkologe auch. Das die jenigen denen es heute oft super geht, eben nicht schreiben, weil sie keine "Motivation" (ich hoffe ihr versteht wie ich das meine) dazu hätten und mit dem Thema abschließen!!!

Er meinte auch, das durch die Bestrahlung und die Chemo und die super Ergbenisse von der Labraskopie (Gewebeprobe) MRT, CT, PET-CT (und auch im Anbetracht meines vorteilhaften Alters) usw. mein Risiko jetzt viel geringer sei ein Rezidiv zu bekommen. Meinte auch der Radiologe. <-- Er meinte es läge jetzt so bei 20% vor der Bestrahlung waren es 40-50%

Wie auch immer... ich kriege diese Angst und diese Panikattacken die mich manchmal überkommen nicht los... wie geht ihr damit so um???? Könnt ihr mir da paar Tips geben. Ich war auch ein paar mal bei einer Psychologin, aber irgendwie fehlt mir bei dieser Frau was.... und die anderen Psyhcologen sind so weit weg von mir (ab 40 km) das ist mir vom Geld her einfach unmöglich... ich weiß auch nicht, aber ich glaube im MOment ich könnte so eine Betreuung gut gebrauchen.

Außerdem habe ich Angst, weil... käme es zu einem Rezidiv, währe ja die Verfahrensweise meines erachtens nach die Stammzellentransplantation (eigene Stammzellen) und vorher eine hochdosierte Chemo. Das aber genau ist der Hacken bei meiner Sache. Meine Nieren haben ja durch die Tumore einen Schaden abekommen. Eine mittelschwere Niereninsuffizienz, weshalb man mir ja keine HD geben könnte oder nur mit in Kauf nahme, das danach meine Nieren futsch währen und ich zum Dialyse Patienten würde.... aber das währe der ABSOLUTE HORROR FÜR MICH!!!! Hatte jemand solche ähnliche Probleme??? Und wisst ihr ob es da auch andere Möglichkeiten gibt??? Ich meine bei einem Patienten der eine Nierentransplanation bekäme, musst das Immunsystem ja auch herunter gefahren werden, wie machen die das?
Und warumd die HD????

Ist die HD nur dazu da das Immunsystem lahm zu legen oder auch um die Krebszellen zu beseitigen???? Ich bin echt ratlos...

könnt ihr mir darüber etwas erzählen????


Glg


Irena

[Schnuddelmaus]

ich finde es voll traurig, dass mir niemand auch nur ein Wort zur hochdosierten Chemo sagen kann, obwohl einige das schon durchgemacht haben!!!

Na ja... dann ist das wohl so!!!

Wünsche euch noch einen schöne, hoffentlich sonnigen Tag!!!

[Zicke]

hallo schnuddelmaus!

bitte mach dich doch nicht jetzt schon wegen einer eventuell als option im raum stehenden HD-chemo verrückt! wenn es so weit kommen sollte (und ich drücke alle vorhandenen daumen, daß es nicht so ist!), dann kommen auch mehr antworten.

bis dahin kannst du dich ja gerne mal durch meinen thread (ganz am anfang...) hühnern, vielleicht werden dir da ja einige fragen zur HD beantwortet...

ganz liebe grüße,

dat zickchen

[menalinda]

Hallo Irena,
die Hochdosistherapie zerstört im Idealfall sämtliche Krebszellen, dadurch wird automatisch das Immunsystem lahmgelegt, weil auch die gesunden Zellen mit vernichtet werden. Deshalb bekommt man dann auch seine eigenen Stammzellen zurück.

Wenn das Rezidivrisiko bei 20 Prozent liegt, brauchst du dir aber keine Gedanken zu machen.Trotzdem kann ich dich und deine Ängste verstehen. Manchmal ist es besser, nicht zu viel zu wissen.

LG
menalinda

[Schnuddelmaus]

Ich habe mal eine wichtige Frage an euch...

1. kommt jemand von euch aus dem Raum Mainz??? Wenn ja kennt ihr gute Selbsthilfegruppen für Hodgkin Patienten???? Ich suche DRINGEND nach einer solchen Gruppe weil ich merke das ich alleine nicht mehr klar komme und mich diese ganze Sache zerfrisst...

und 2. kennt jemand von euch einen guten Psychoonkologen????? Ich war schon bei 2. Stück und habe immer noch nicht gefunden wonachi ch suche. Könnt ihr mir da GANZ GANZ DRINGEND und schnell helfen????
Suche wie gesagt im Raum Mainz-Bingen, aber lieber noch in Richtung Bingen, Ingelheim, Bad Kreuznach etc. es eilt wirklich bei mir!!!!

Bitte euch sehr, sehr um Hilfe...


abgesehen davon suche ich eine KLinik die Hyperthermie anbietet und zwar so, dass die Krankenkasse das auch übernimmt... also Kliniken die mit den Krankenkassen Verträge haben...

ich danke euch seeeeeeeeeehr für die Hilfe :-)


Lg Irena

[Noddie]

Hallo Schnuddelmaus,
frage doch mal in Bad Kreuznach in der Nahetalklinik nach, die können dir bestimmt weiterhelfen. War dort 2x in Kur. Da waren auch einige aus der Region als Tagesklinikpatienten und ich weis das Sie gute Adressen für die weitere Behandlung bekommen haben.
Alles liebe
Ulli

[Schnuddelmaus]

Hi Noddie :-)

vielen Dank erst mal für die schnelle Antwort. Lustigerweise war ich auch gerade eben auf deiner Homepage :-)

Habe direkt mal dort angerufen, aber irgendwie war da nicht so viel raus zu kriegen. Die machen das dann schon eher als Rehamaßnahme. Nicht direkt das was ich jetzt suche. Ich suche eine Selbsthilfegruppe ohne große Bürokrati. Will ich nämlich in diese Klinik muss erst mal die DAK zustimmen und all das kann bis zu 6 Wochen dauern. Aber ich BRAUCHE JETZT GANZ DRINGEND HILFE... unbürokratisch und einfach und vorallem eben zeitnah!!!

Daher dieser Thread... aber danke jedenfalls für deine schnelle Hilfe!!!

[Noddie]

Hi Schnuddelmaus,
irgendwie hab ich mich falsch ausgedrückt, ich meinte das die dort Adressen haben. Laß dich mit einer der Psychologinnen verbinden. Fragen kostet ja nichts. Ansonsten vielleicht Mainzer uni-Klinik die müsten auch Adressen haben.
Hier noch ein Link wo Du Psychoonkologen suchen kannst.
http://www.dapo-ev.de/intern.html

Auf der Seite der Krebshilfe kannst Du auch mal nach Selbsthilfegruppen schaun.

So ich hoffe Du findest was ,hier war es damals einfacher.Es gab einen zusammenschluß der Krankenkasse für sofort Hilfe. Das waren zwar Nottermine aber Sie haben mir am Anfang erstmal über das schlimmste hinweggeholfen bis der Platz bei meiner Psychologin frei war.
Alles liebe
Ulli

[Schnuddelmaus]

Mhm, ja dann war meine Fragestellung in der Klinik wohl etwas falsch, aber die Frau die ich dran hatte war auch etwas ruppig. Nicht unhöflich nur auch nicht besonders Hilfsbereit. Daher war ich etwas verunsichert am Telefon :-)

Sag mal es gibt doch in Koblenz eine Zentrale wenn man dort anruft, erfährt man alle Möglichen Nummern von Therapheuten in ganz Deutschland. Weisst du oder jemand anders zufällig diese Nr.??????

Es währe sehr nett wenn mir da jemand helfen könnte, weil wie gesagt... ich weis nicht mehr sonderlich weiter...


1000 liebe Grüße


Irena