Meine Mama - 69 J. top fit - hat BSDK

[Blüte]

Liebe Sylke, wie geht es Rüdiger? Wie lange muss er noch im Krankenhaus bleiben? Und was folgt dann? Was ist beim CT des Kopfes herausgekommen? Es tut mir so leid, zu hören, dass Euch das gute Gefühl Anfang Februar getäuscht hatte und ihr mit solch einer schlechten Nachricht des Arztes nach Hause fahren musstet. Wie kann es nur sein, dass man sich gesund fühlt, aber doch diese bösen Zellen in sich trägt? Das macht Einem wirklich Angst! Wie heißt denn das Buch über die BSDK-Erkrankte, das dein Mann gelesen hat? Ich glaube zwar nicht, dass meine Ma es lesen möchte, aber mich interessiert es sehr. Du hast geschrieben, dass dein Mann die neue Chemo nicht intravenös bekommen konnte. Das macht mir Sorgen, weil bei meiner Ma es nicht möglich ist einen Port zu setzen. Ich hoffe sehr, dass ihre Venen da mitspielen!!!! Auf jeden Fall schicke ich dir und deinen Mann auf diesem Weg ein Paket voll "Energie und Lebensmut".

Liebe Aileen, es tut mir sehr leid für dich, dass du dich mit 18 Jahren bereits mit dem Thema Krebs beschäftigen musst . Dein lieber Papa hat es bestimmt nicht verdient so früh an Krebs zu erkranken (meine Mama übrigens auch nicht!!!!). Vor 3 Jahren ist die Turntrainerin meiner Kinder bei einem Autounfall ums Leben gekommen. Sie war erst 22 Jahre alt und ein ganz toller Mensch: allseits beliebt, lustig, aufopfernd, der Sonnenschein in der Turnhalle. Wenn sie de Turnhalle betrat, scharrten sich immer alle Kinder um sie. Sie war so etwas wie ein Engel. Leider musste sie viel zu früh die Erde verlassen ... Und im Herbst 2010 ist die Mutter einer Freundin meiner Tochter mit nur 47 Jahren gestorben. Sie hatte einen Gehirntumor. Auch sie war ein wunderbarer Mensch, meistens gut aufgelegt, geistreich, hatte immer ein offenes Ohr und tat alles für ihre beiden Kinder. Man darf nicht fragen "warum" etwas geschieht. Es gibt keine Antwort darauf ... .
Wir müssen uns die positiven Geschichten von BSDK-Erkrankten vor Augen halten, die ihre Krankheit extrem gut in den Griff bekommen haben, obwohl sie von den Ärzten zum Teil bereits aufgegeben wurden. Wir dürfen uns nicht entmutigen lassen. Wir müssen unsere Lieben aufbauen und ihnen all unsere Kraft geben. Die Idee mit dem Lied von Sunrise Avenue "Hollywood Hills" finde ich super. Ich bin mir sicher, dass sich dein Pa darüber sehr freuen wird .

Liebe denkerin, meine Ma ist zur AHB, weil sie 3 Wochen nach der OP noch sehr schwach war und unbedingt zu Kräften kommen muss, bevor sie die Chemo bekommt. Und die Chemo soll 6 Wochen nach OP-Termin starten. Ich glaube, das ist auch so üblich, oder?

Euch allen alles Gute, viele schöne Stunden mit euren Liebsten und geniesst das schöne Wetter am Wochenende, liebe Grüße,
Blüte

[Babsi2610]

Zitat von Blüte

[B] Wie heißt denn das Buch über die BSDK-Erkrankte, das dein Mann gelesen hat? Ich glaube zwar nicht, dass meine Ma es lesen möchte, aber mich interessiert es sehr.

Ich glaube das Buch, das Sylke meint, heisst "Tumor raus - rein ins Leben!". Die Autorin Carola Ries von Heeg hatte allerdings ein VIPom also einen neuroendokrinen Tumor der BSDK, der nicht so aggressiv wächst wie das Adenokarzinom und demzufolge bessere Heilungschancen hat.
Alles Gute für deine Mutter!!!

[Rüdi59]

Hallo Barbara und Blüte,

ja, genau das Buch meine ich. Mein Mann hat außer diesem Buch nichts gelesen. Er las es, als sie ihm bei Portlegen die Lunge angestochen hatten und die drei Tage in der Klinik liegen musste.
Rüdiger geht es jetzt Gott sei Dank wieder besser. es ist unglaublich, was er alles durchmachen muss. Mein Mann ist so tapfer. Ich habe ihn da wirklich unterschätzt, aber er ist ein Kämpfer, das weiß ich jetzt.
Also, folgendes ist passiert. Einlieferung freiwillig letzten Freitag zwecks Überwachung. Erstes Antibiotika hilft nicht. Entzündungswerte steigen weiter, Übelkeit permanent da und ganz schweres Erbrechen, immer wieder und grün. Ultraschall zeigt Schatten im Darm. Stuhlgang hat er keinen.
Er kann bis einschließlich Dienstag kaum etwas essen und trinken. Übergibt sich sofort. Am Dienstag dann nach der Visite neues Antibiotikum. Das ist kaum reingelaufen, bricht er ganz übel. Er sagt sofort, das verträgt er nicht. Die Ärzte glauben ihm nicht. Abends um 22:00 Uhr bekommt er das Gleiche nochmal und wieder das selbe Spiel, schwere Übelkeit und Erbrechen. ihm ist die ganze Nacht schlecht. Am Mittwoch morgen bekommt er nach der Visite Vomex A gegen die Übelkeit. Eine befreundete Krankenschwester meint zu mir, warum bekommt er das erst jetzt??? Übelkeit lässt nach. Ihm ist nicht mehr schlecht, er muss sich nicht mehr übergeben. neues Antibiotikum ist Avalox 400 mg, verträgt er auch gut. Heute mrogen haben sie ihm das schmerzpflaster abgemacht, er bekam mittlerweile 50 mg Fentanylpflaster. Das Opiat macht den darm zusätzlich träge und der Oberarzt meine heute morgen zu ihm, er muss jetzt endlich Stuhlgang haben. Zwei Einläufe haben nicht viel gebracht. Anosnten müsse er in die Chirurgie. Mein Mann war verzweifelt, weinte, will nicht mehr operiert werden. Ich fahre zu ihm, baue ihn auf. Er bekommt weiterhin das Avalox und über den Port bekommt er jetzt Nutriflex Flüssignahrung. hat er auch schon anfangs in Heidelberg nach der OP bekommen. Aber IV, das hat nicht geklappt. Das hat ihn heute auch psychisch schwer belastet. Für ihn hat der Port etwas Negatives, nämlich mit Chemo und seiner Erkrankung zu tun. Er wollte ihn unbenutzt wieder raus machen lassen. ich hoffe, dass er ohne das Schmerzpflaster heute nacht gut über die Runden kommt und dass jetzt endlich ie Entzündungswerte runtergehen und sein Darm wieder funktioniert. Dann könnten wir ab nächste Woche mit der Therapie weitermachen. Ach übrigens, unser hausarzt hat sich schwer eingesetzt und durchgesetzt, adss Rüdiger notfalls die Misteltherapie auch in der Klinik bekommen kann. Ich müsse nur die Präparate reinbringen und die lassen das dann IV laufen. Hört, hört, Schulmediziner lassen doch mit sich reden. was sollen sie auch sagen wenn man sieht, dass die Lebermetas am Sterben sind. Ich danke Euch für Euer Interesse und Eure Wünsche und Mitgefühl. Es tut gut, hier im Forum zu sein.
Liebe Grüße an alle Sylke

[Blüte]

Hallo Ihr,
meine Mama wird nun noch 10 Tage zur Reha bzw. AHB sein. Dann soll die Chemotherapie mit Gemcitabine (ohne Port) beginnen. Angedacht war eine begleitende Misteltherapie. Nun hatte meine Ma gestern ein Gesräch mit dem Onkologen der Klinik. Dieser hat ihr gesagt, dass er ihr keine Misteltherapie empfehlen würde, weil bei ihr Lymphknoten (5 von 14 entnommenen) befallen waren. Und in diesem Fall könnte sich die Misteltherapie eher negativ auswirken. Stimmt denn das? Hat Jemand von euch auch Gemcitabine ohne einen Port bekommen? Würde mich sehr freuen von euch zu hören.
Liebe Grüße,
Blüte

[Mausimaus]

Hallöle ,
Da bin ich wieder
Bin am samstag angekommen und bin erschrocken als ich papa sah ,
er ist total abgemagert und bekommt sauerstoff durch die nase , magensonde hat er auch . Flüssige ernährung immernoch . Stent können die auch nicht setzen da das irgendwie beim dünndarm ist . Sind uns auch unklar ob die so einen port legen können das er nach hause kann .
Keine ahnung warum . aber ich habe das gefühl das wird nixmehr .. Tumor ist gewachsen . Mama bleibt jetzt die nacht im krankenhaus und will morgen mittag dann mal nachhause bis abends , in der zeit soll ich bei ihm bleiben , ich hab da angst vor , weiß doch garnicht wie ich reagieren soll auf einiges , das ist doch so neu für mich , andererseits will ich sie nicht entäuschen

Alles scheiße einfach nurnoch .. er hat das einfach nicht verdient ....




liebe grüße

Aileen

[Babsi2610]

Hallo Blüte,

Portanlage
eine Chemo kann auch ohne Port gemacht werden. Bei mir ist es schwierig ein Vene zu finden, deshalb habe ich mich für den Port entschieden! Die Portlegung könnte ja bei Bedarf auch nachgeholt werden.

Misteltherapie
Hatte am 04.04.2011 einen Termin zwecks Einholung einer Zweitmeinung zur Therapie in der Charite Berlin, Virchow Klinikum und in diesem Zusammenhang auch nach der Wirksamkeit der Misteltherapie gefragt. Der Professsor hat mir erklärt, dass mit bisherigen Studien eine Wirksamkeit nicht belegt werden konnte. Allerdings hat er auch nicht von einer schädlichen Wirkung gesprochen (z.B. Tumorwachstum wird ja in diesem Zusammenhang auch des öfteren genannt) und vielleicht gibt es ja eine sog. psychologische Wirkung!!!

[Blüte]

Liebe Barbara,
vielen Dank für deine Antworten. Was den Port anbelangt: Meine Ma hatte vor 4 Jahren eine Thrombose in der Vena Cava aufgrund des Ports. Vor 9 Jahren bekam sie bereits Chemo (Darmkrebs), der Port wurde jedoch nicht sofort danach entfernt. Dieses Mal wollten sie ihr den Port auf der linken Seite setzen. Während der OP stellten sie fest, dass die Venen nicht geeignet sind und die OP zu gefährlich wäre. Also nähten sie wieder zu :-(. Nach mehreren Besprechungen waren sich die Ärzte einig: Sie wagen weder in der oberen Vene noch in der Leiste eine Portsetzung. Nun ist es aber so, dass meine Ma auch sehr schlechte Venen hat. Deshalb habe ich Angst, dass die Chemo Probleme bereiten könnte.
Vielen Dank auch für die Infos zur Misteltherapie,
viele Grüße,
Blüte

[Rüdi59]

Hallo zusammen,
habe jetzt einige Zeit nichts mehr geschrieben. Ich habe allerdings auch keinen guten Nachrichten. Es hat sich herausgestellt, dass die starken Schmerzen, die er hatte, daher kommen, dass er eine ausgedehnte Peritonealkarzinose hat und eine Darmschlinge völlig mit Tumor verwachsen ist. Rüdiger wurde dann am 01.04.11 ins Uniklinikum Gießen verlegt, wo er am 02.04.11 operiert wurde. Man hat ihm einen Bypass mit einer Jejunum schlinge gelegt. Rüdiger wurde laut Bericht eingehend über die palliative Situation aufgeklärt. Er ist mit den Nerven völlig runter. Er hatte sich doch schon wieder so gesund gefühlt, bis die Schmerzen anfingen. Die Lebermetastasen hatten angefangen zu zerfallen. Jetzt diese verfluchte Peritonealkarzinose. Seit gestern konnte ich ihn nach Hause holen. Die Berichte habe ich mitbekommen. Ich hoffe, dass es noch ein Wunder gibt. Aber es sind so viele Metastasen. Eine davon ist laut Befund operativ relevant, weil er caudal an der großen Kurvatur liegt und sowohl Kurvatur als auch Treitz infiltriert. Ich bin so traurig. Meine Kraft und meine Hoffnung schwinden. Mir fehlen die weiteren Worte.