Frau mit Nephrektomie, mental sehr labil, „steckt Kopf in den Sand“ …

[Taranga]

Guten Abend allerseits,

vorab: schön, dass es dieses Forum hier gibt, habe in den letzten Tagen immer wieder hier gelesen und schon viele neue Informationen gefunden. Ebenfalls vorab möchte ich mich schon für die Länge des Posts entschuldigen, irgendwie floss das alles so raus – was irgendwie auch gut tat.

Zunächst stelle ich mich mal kurz vor: mein Name ist Ralf, bin „gut Mitte 40“ und ich bin auf dieses Forum gestoßen im Zuge der Krebserkrankung meiner Frau. Es ist das erste Mal, dass ich in meinem Leben mit dieser Krankheit direkt konfrontiert bin, entsprechend lückenhaft-oberflächlich ist mein Wissen darüber – bei meiner Frau schaut es genauso aus.

Der Nierentumor wurde – wie wohl so oft – durch Zufall bei einer US-Untersuchung des Bauchraumes festgestellt. Letzte Woche Freitag erfolgte die OP in einer Urologischen Fachklinik, die Niere wurde aufgrund der Größe des Tumors (8 x 5,6cm) vollständig entfernt, organerhaltende OP war nicht mehr möglich. Lt. den Ärzten war der Tumor bösartig, aber es ist alles sehr gut ohne jegliche Komplikationen verlaufen, Niere wurde im gesunden Gewebe rausgeschnitten, ist wohl alles raus. Die Lymphknoten waren „frei“, Metastasen wurden nicht diagnostiziert, insofern wird meine Frau als geheilt eingestuft. Morgen (bzw. nachher schon) wird sie aus dem KH entlassen, in 1,5 Wochen geht´s in die Reha nach Bad Nauheim.

Insofern ist alles gut! Aber: ich habe tausend Fragen (wir wissen z.B. nicht Mal, welches Grading der Tumor hatte, etc.), genausoviele Ängste und Sorgen und nur ganz begrenzte Möglichkeiten, diese direkt mit den Ärzten zu besprechen. Denn meine Frau (schon vor der Diagnose zurückkehrende Depressionen) steckt bei Problemen oder Ängsten am liebsten „den Kopf in den Sand“ und will nichts mehr hören, nichts mehr wissen. Diese klassische Verdrängungstaktik kann ich in Anbetracht der Erkrankung gut nachvollziehen, es ist schwer zu realisieren, dass es nunmehr nicht mehr „nur die anderen“ sind, die an Krebs erkranken. Ich kann es selbst oft noch nicht glauben.

Vor dem Hintergrund nahm sie bei den Arztgesprächen (bei denen ich leider nicht dabei war) nur das mit, was wesentlich war (s.o.). Ich dagegen hätte gerne noch viel mehr Informationen. Sie war auch einverstanden, dass ich nochmal mit den Ärzten spreche, um mir diese zu holen – aber ich merkte schon, dass es ihr nicht wirklich recht war. Als wir gestern mit den Schwestern über einen Termin sprachen, stellte sich heraus, dass wir ein evtl. Gespräch wohl gemeinsam führen sollten. Da brach meine Frau regelrecht zusammen: sie will ein solches Gespräch nicht führen, sie will nicht mehr wissen als das was sie schon weiß. Und sie will eigentlich auch nicht, dass ich mehr weiß. Klar ist ihr, dass in Zukunft ggfs. noch Metastasen auftreten können und dass sie regelmäßig zu den Nachsorgeuntersuchungen gehen muss, dem verschließt sie sich nicht. Aber bloß nicht zu viel wissen. Ich habe ihrem Wunsch entsprochen, mit dem Hinweis darauf, dass wir immer noch mal nachfragen können, wenn wir doch mehr wissen wollen. Außerdem bekämen wir ja noch den Arztbericht und könnten ggfs. auch bei unserem „Hausurologen“ nachfragen.

Ich bin ziemlich ratlos und platziere hier einfach mal die Fragen, die mich am meisten umtreiben. Für eine Antwort auf die eine oder andere wäre ich Euch sehr dankbar! Und seht mir nach, falls diese bereits an anderer Stelle dieses Forums behandelt wurden – habe die vielen Posts / Informationen nicht alle lesen können, da ich immer zwischen Büro, Schule (10jährige Tochter), zu Hause (Hund will auch versorgt sein) und Krankenhäusern (Mutter ist auch noch erkrankt) pendele und nur spät abends / nachts lesen kann.
• Habe noch nie einen Arztbericht nach einer solchen OP gesehen: enthält der standardmäßig die wesentlichen Informationen zu Grad der Bösartigkeit, Metastasen, Lymphknotenentfernung, etc.? Dann würde ich mit etwas besserem Gefühl auf das o.g. Arztgespräch verzichten können.
• Habe gelesen, dass Metastasen „gerne“ in Lungen, Knochen oder Hirn auftreten. Das CT ist lt. meiner Frau nur für den Bauch-/Beckenraum gemacht worden, die Lunge wurde geröntgt und ist demnach metastasenfrei: reicht das Röntgen der Lunge für eine halbwegs sichere Beurteilung?
• Was ist mit dem Kopf? Müsste nicht eigentlich ein Schädel-MRT gemacht werden oder kann man wg. des Nichtbefalls der Lymphknoten sicher sein, dass sich auch im Hirn keine Metastasen gebildet haben? Wenn ich diesbzgl. – bei Einverständnis meiner Frau – „Druck machen will“: wende ich mich an den Urologen oder Hausarzt oder die Ärzte im KH? Oder kann das in Bad Nauheim (Reha) nachgeholt werden?
• Ich weiß nicht, ob ein Knochenszintigramm (von dem ich hier im Forum erstmals las) gemacht wurde, will meine Frau aber auch nicht direkt darauf ansprechen, weil sie dann gleich wieder in Panik verfällt: das stünde doch sicher auch im Arztbericht, oder?
Wenn keines gemacht wurde: kann das in der Reha in Bad Nauheim ggfs. nachgeholt werden? Oder wo macht man das am besten?
• Hat jemand Erfahrungen mit der Reha-Klinik Bad Nauheim? Im Net las ich einige Bewertungen, die waren z.T. haarsträubend schlecht, allerdings i.d.R. in Bezug auf Prostataleiden. Bekommt man dort auch eine ausreichende psychologische Unterstützung (die m.E. für meine Frau wesentlich ist)?
• Gibt es weitere Untersuchungen, die Ihr empfehlen würdet?

Ich bin so unsagbar glücklich, dass alles gut verlaufen ist und meine Frau als geheilt betrachtet wird – mache mir aber gleichzeitig wahnsinnige Sorgen, dass etwas übersehen werden könnte.

Vielen Dank vorab für Eure Hilfe!

Viele Grüße aus Düsseldorf,

Ralf

P.S.: Da meine Frau in ca. 9 Stunden nach Hause kommt und sie nichts von meiner hiesigen Nachfrage weiß und zunächst auch nichts wissen soll, werde ich wohl erst morgen Abend wieder online sein.

[Hyttynen]

Guten Morgen, Ralf.

Herzlich Willkommen in diesem Forum bei einem mehr als unerfreulichen Anlass. Hier wirst du sehr viel Input bekommen und sicherlich auch sehr viel Hoffnung.

Vielleicht magst du, da m. E. "meine" Situation recht deckungsgleich ist, mal meinen Thread querlesen:

Neu hier als Ehefrau eines am NCC erkrankten 51jährigen

Als Partner eines neu an Krebs Erkrankten, der sein Wissen zunächst nur aus dem Internet mit seinen Statistiken und div. Broschüren erhält, ist es sehr schwierig, einen Weg zu finden, die eigenen Ängste nicht auf den Partner zu übertragen und zu akzeptieren, dass dieser die Krankheit zunächst oft komplett verdrängt und nichts darüber wissen will.

Dieses Stadium habe ich auch ein Dreivierteljahr nach der Diagnose nicht verlassen können.

Ich würde vielleicht empfehlen, dass zunächst DU dich mit vielen Informationen versorgst - so hast du ja auch schon angefangen, einige Fragen zu stellen - , um selber immer mit den Ärzten einigermaßen auf Augenhöhe zu sein und vllt. auch kritisch hinterfragen zu können.

Das Nierenzellkarzinom ist relativ selten und nicht jeder Arzt hat hiermit die nötige Erfahrung.

Zunächst lässt du dir von deiner Frau vielleicht eine Einverständniserklärung geben, dass du dir Befunde & Co aushändigen lassen darfst? So musst du sie nicht immer belabern und mit ihrer Krankheit konfrontieren, wo sie das derzeit gar nicht möchte.

Anschließend holst du dir den Befund der Pathologie mit den Eckdaten des entfernten Tumors und den Entlassbrief aus dem KH. Steht euch zu!

Legt einen Ordner an, in dem ihr ALLES abheftet, was deine Frau und diese Erkrankung betrifft. So habt ihr auch bei Einholen einer Zweitmeinung oder in dringenden Fällen alle wichtigen Infos gesammelt und zur Hand.

Bei meinem Mann, der im Vorfeld seiner OP ein CT Abdomen erhalten hatte und ein Röntgen der Lunge (reicht zur Beurteilung NICHT aus!), habe ich quasi "durchgesetzt", dass nun viermonatlich (Ärzte wollten halbjährlich, bei der TNM-Klassifikation seines Tumors wäre dreimonatlich indiziert, aufgrund der Strahlenbelastung durch das CT haben wir bei derzeitiger Metastasenfreiheit somit einen "Mittelweg" von dreimal statt zwei- oder viermal jährlich gewählt) ein CT Thorax und ein MRT Abdomen gemacht wird. Die Anordnungen für die Untersuchungen hat bei uns jeweils der Urologe meines Mannes getroffen.

Da es teilweise schwierig ist, so einen Kombitermin CT/MRT an einem Tag zu bekommen (wir sind beide voll berufstätig und müssen die Zahl der Untersuchungstage gering halten), machen wir ab sofort den neuen Termin direkt schon fest, wenn wir bei einem sind.

Zu unserer "Beruhigung" bzw., da wir beide quasi einen "Stand Null" wollten, auf dem wir von völliger Metastasenfreiheit ausgehen können (zumindest der sichtbarer Metastasen!), ließ mein Mann kurz nach der OP noch ein MRT Schädel und ein Knochenszintigramm durchführen.

Die Aussagekraft des letzteren wird auch hier im Forum kritisch gesehen.

Solange deine Frau metastasenfrei ist, bleibt euch nichts anderes zu tun als aufmerksam und informiert zu bleiben, die Follow-Ups regelmäßigst wahrzunehmen, auf die verbliebene Niere besonders gut zu achten (Trinkmenge, salzarme Ernährung etc. und euer Leben zu genießen).

Einschränkungen konnte ich persönlich bislang nicht feststellen.

Aber die Angst bleibt natürlich bestehen, auch wenn sie vielleicht im Lauf der Zeit abnimmt, das kann ich noch nicht beurteilen. Geh du bitte zumindest zu den MRT-/CT-Untersuchungen mit und vllt auch einmal zum Urologen.

Es ist deutlich besser, selbst ggf Fragen stellen zu können, als sich Informationen über einen medizinischen Laien = seinen Partner zu holen, der gerade auch berechtigterweise irgendwo den Kopf im Sand hat.

Ansonsten gibt es in Düsseldorf eine Selbsthilfegruppe, die auch Angehörigen offensteht. Aber dahin habe auch ich es bislang noch nicht geschafft.

Liebe Grüße aus Leverkusen und ein schönes Osterfest dir, deiner Familie und allen, die sich hier tummeln.

Ute

[Jan64]

Hallo Ralf,

Der Tumor ist raus, geht ab jetzt die Sache langsam und mit Bedacht an, sortiert euch wieder. Die Reaktion deiner Frau ist fast schon normal. In der Reha (Anschlussheilbehandlung) gibt es Angebote zur Psychoonkologie. Auch das Krankenhaus sollte solch ein Angebot zumindest vermitteln können, die Psychoonkologen beraten Patienten und Angehörige.

Ihr habt heute sicher einen vorlaufigen Arztbericht (Entlaßbericht) bekommen. Dort steht der histologische Befund der Pathologie drinnen, falls er schon fertig ist, und das weitere Prozedere wird dort auch dem Hausarzt/Urologen empfohlen. Der genaue Name des Tumors und die Beurteilung nach dem TNM Schema ist der Steckbrief des Tumors, danach richten sich alle weiteren Schritte. Setz in hier rein, wir können ihn erklären (Name und TNM).

Ein Röntgen der Lunge ist nicht ausreichend für die Beurteilung der Metastasenfreiheit.

Es gibt verschiedene Arten von Nierenkrebs, die einen streuen über die Blutgefäße, die anderen mehr über das Lymphsystem. An Organen sind meist zu erst Lunge und Leber betroffen, das Gehirn eigentlich sehr selten, nur machen Hirnmetastasen die größten Schwierigkeiten, wenn sie mal da sind (Lähmungen, Ausfallerscheinungen). Ein MRT für das Gehirn zu bekommen ist daher recht schwierig, anders siehts aus, wenn bereits Metastasen da sind, dann würde ich auf ein MRT des Gehirns drängen. Nach Entlassung aus dem Krankenhaus ist der weiterbehandelnde Arzt zuständig. Ob in der Reha eine möglichkeit des MRT gegeben ist, kann ich nicht beurteilen, aber ich glaube eher nicht. Die Rentenversicherung wird deiner Frau nicht auch noch ein teures MRT finanzieren wollen.

Ein Knochenszintigramm ist unter den Spezialisten sehr umstritten, es ist scheinbar beim Nierenzellkarzinom nicht unbedingt zur Abklärung von Knochenmetastasen geeignet. Kann man sich sparen, in den CT/MRT erkennt man die Knochenmetastasen besser. Diese Diagnoseform wird in den neuen Leitlinien auch nicht mehr empfohlen werden.

Ein Rehaaufenthalt wird immer sehr subjektiv beurteilt werden, den einen gefällts, dem anderen scheckt das Essen nicht oder hat ein Problem mit dem Stil des Inventars. Als Nierenkrebspatient bist du meist auch ein Exot in den Rehakliniken, es gibt halt nicht viele.

Belastet euch nicht mit unnötigen Untersuchungen, macht euch nur verrückt. Wichtig ist ein Grundstaging (MRT/CT Oberbauch und CT Lunge) und die regelmässigen Kontrollen mit den selben Methoden (Ultraschall und Röntgen sind nicht ausreichend). Im Blut kann man eine Tumoraktivität beim Nierenzellkarzinom nicht erkennen.

Ganz oben im Thema : Ärzte und Kliniken für das Nierenzellkarzinom, steht eine Organisation an die ihr euch wenden könnt.

Grüße Jan

[Taranga]

Hallo Ute, hallo Jan,

besten Dank für die schnellen und erhellenden Antworten! Habe mich leider gerade erst wieder einloggen können, nach 2 schlaflosen Nächten ist meine Frau nun eingenickt, so dass ich mich wieder kurz einloggen kann.

Ich habe Deinen Thread, liebe Ute, gerade gelesen (partiell eher überflogen) und sehe, dass ich noch viel über die Krankheit und seine Ausprägungen, aber auch über Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten lernen muss.
Und Du, lieber Jan, hast mir u.a. vor Augen geführt, dass ich wirklich zuerstmal durchatmen muss - zwei Schritte zurücktreten, innehalten, das Bild betrachten und in Ruhe drüber nachdenken. Ich neige bei Problemen dazu, schnellstmöglich einen Plan zu entwickeln und gleich noch Plan B und am besten noch Plan C in der Hinterhand zu haben. Und das hier umso mehr, als dass meine Frau selbst - völlig nachvollziehbar - dafür keinerlei Reserven hat. Aber damit überfordere ich sowohl meine Frau als auch mich selbst ein wenig.

Sie ist seit gestern wieder zu Hause, und bis auf die sicher üblichen Wundschmerzen geht es ihr körperlich eigentlich gut. Vor allem hat sie einen riesigen Bluterguss an der OP-Narbe, der sie noch etwas begleiten wird. Den vorläufigen Entlassungsbrief für ihren Urologen haben wir erhalten, der Arztbericht wird noch folgen. Der Inhalt ist folgender:

Diagnose: zentrales Nierenzell-Ca rechts
Therapie: Tumornephrektomie rechts 27.03.2015
Histologie: mäßig diff. Hellzell NCC
pT1b G2 lokal R0
Procedere: uroonkolog. Nachsorge / amb. Wundkontrollen empfohlen

Das scheint mir doch ein guter Befund zu sein, oder? Bin da aber bis auf rel. allg. Infos aus dem Net noch sehr „unbefleckt“: kann mir jemand das kurz aufschlüsseln? Soweit ich gelesen habe, ist es es eine postoperative Bewertung (p), wonach der Tumor 4-7cm groß war (T1), kein Residualtumor besteht (R0) und der Tumor mäßig differenziert ist (G2). Das heißt doch, dass der Tumor eine mäßige Streuungsneigung aufweist, oder? Kann ich aus dem „lokal“ schliessen, dass keine Metastasen gefunden wurden? Und auch keine Lymphknoten befallen waren? Zumindest hatte man das meiner Frau gesagt, aber ich bin mir nicht sicher, ob sie das alles richtig aufgenommen hat und frage mich, woraus das hervorgeht.

Werde jetzt zunächst mal von meiner Frau die Einverständniserklärung ausstellen lassen, Befunde Pathologie und Entlassbrief anfordern und dann das Gespräch mit dem Urologen abwarten, das ja schon diese Woche stattfinden soll. Werde MRT / CT Oberbauch und CT Lunge ebenso ansprechen wie MRT Schädel und Knochenszintigramm. Mal sehen, was er dazu sagt.

Und wir müssen mal durchatmen. Das fällt momentan schwer, weil meine Frau nun überall Tumore vermutet und sich genau beobachtet – was ja auch grundsätzlich gut so ist, wir müssen wachsam sein. Heute morgen geriet sie z.B. in Panik, weil sie einen Knoten in der Brust vermutete, gestern machte sie sich einen Kopf wg. einer Hautveränderung.

Nochmals vielen Dank für Eure Antworten.

Viele Grüße,

Ralf

[Heidrun1961]

Hallo Ralf,

ich melde mich auch mal zu Wort. Bin noch nicht lange hier angemeldet. Bin wbl, 53 Jahre und hatte 2007 die Diagnose Nierenzellkarzinom. Mein Tumor war ca. 6 cm, ohne Metastasen und Lymphknotenbefall. G3. Im KH sagte man mir, dass es ein schnellwachsender bösartiger Krebs sei und ein halbes Jahr später wäre es für mich zu spät gewesen. Ich solle nun 2x im jahr Geburtstag feiern. Das tue ich auch, ist zufällig der Geburtstag meines Mannes. Meine Prognose wäre gut. Habe dann 5 Jahre später immer noch keine Metastasen gehabt und hatte meinen "TÜV-Stempel" bekommen. Man sagt ja, dass es 5 Jahre Heilungsbewährung gibt. Ich hatte mich 2007 auch mal für dieses Forum interessiert, da ich wie du auch immer Pläne für den Fall der Fälle mache usw. Hatte kurz angefangen zu lesen und war geschockt. 2007 war die Anzahl der Medikamente auch noch überschaubar. Habe mich dann entschieden, mein Leben zu Leben und nicht ins Forum zu gehen. Natürlich habe ich alle Nachsorgeuntersuchungen machen lassen.Ich glaube, dass war für mich damals die beste Entscheidung meines Lebens. Ich neige auch etwas zu depressiven Verstimmungen und ich hätte mir das Leben unnötig schwer gemacht. Ich hatte 7 gute Jahre, in denen ich oft vergessen habe, dass ich Krebs hatte. Nach 7 Jahren wurden tatsächlich Metastasen entdeckt und jetzt bin ich hier im Forum bestens aufgehoben und informiert worden. Was hätte es genützt, wenn ich mich 7 Jahre gequält hätte? Ich kann deine Frau gut verstehen, dass sie sich verschließt. Aber wenn man genau hinschaut, hat sie doch immense Angst, sie horcht ständig in sich hinein. Ich war damals gerade sowieso in psychotherapeutischer Behandlung, sodass ich jemanden zum sprechen hatte. Wäre eine Gesprächstherapie nicht auch was für deine Frau?
Ja, was soll man dir raten. Auf jeden Fall jetzt nicht in Panik verfallen. Ihr habt gute Chancen, dass nichts mehr nachkommt. Und wenn doch, dann gibt es gute Medikamente, mit denen man doch noch ganz gut leben kann. Versucht, das Leben zu nehmen, wie es kommt, wir können es doch nicht ändern. Hoffentlich findet deine Frau wieder zu sich, das wünsche ich euch von ganzem Herzen.

Gruß Heidrun

[Taranga]

Hallo Heidrun,

danke für Deine Worte, die zu denken geben. Bei uns war (klingt sonderbar, ist ja erst gut 2 Wochen her) es ähnlich wie bei Dir in 2007: meine Frau und ich hatten unmittelbar nach der Diagnose beschlossen, nicht „zu googeln“, weil wir das befürchteten, was Du 2007 erlebt hattest: man ist geschockt und läuft Gefahr, in Panik zu verfallen. Als die Ärzte aber als Info-Quelle ausschieden (s.o.), machte ich mich dann vor ein paar Tagen doch auf die Suche – und gewann hier viel mehr positive Eindrücke als angstmachende!

Während ich mit „Krebs“ durch 2 entsprechende Krankheitsverläufe im Verwandtenkreis eigentlich immer qualvolles Sterben und schnellen Tod verband, rieb ich mir beim Lesen / Überfliegen einiger Threads verwundert die Augen, wie viele Menschen seit z.T. vielen Jahren mit der Krankheit leben bzw. sie überwunden haben. Ich denke z.B. an die Geschichte von Rudolf (bitte sei „unbekannterweise gegrüßt“), der vor Jahren etliche Metastasen hatte und – nachdem die alle erfolgreich behandelt wurden – heute nur noch eine hat, mit der er sehr gut leben kann. Es sind solche Berichte, aus denen ich als Laie so unglaublich viel Hoffnung und Mut ziehe: selbst Metastasen (vor denen wir riesigen Respekt haben) müssen kein Todesurteil sein!!! Auch Du selbst, liebe Heidrun, bist für mich ein solcher Hoffnungsträger! Natürlich weiß ich, dass jeder Fall anders ist und es auch anders laufen kann – aber eben nicht MUSS!

Das von Dir zurecht angeregte Thema Psychotherapie haben wir auch schon besprochen. Vor einigen Jahren war sie schonmal wg. Depressionen in Behandlung und wird kfr. ihren alten Therapeuten kontaktieren, sie möchte sich auf jeden Fall psychologische Unterstützung holen, um mit der Situation fertig zu werden. Auch wenn Sie von mir alle denkbare Hilfe und Verständnis bekommt, geht doch wahrscheinlich nichts über professionelle psychologische Behandlung.

Vielen Dank nochmal und alles Gute auch für Dich!

Viele Grüße und eine gute Nacht,

Ralf

P.S.: Mittlerweile habe ich meiner Frau erzählt, dass ich mich in einem Krebsforum angemeldet habe und dort nach Informationen suche – bin halt zu ehrlich für diese Welt und kann nur schlecht flunkern ;-) . Sie hat Gott sei Dank kein Problem damit, will aber selbst davon z. Z. noch nichts wissen.