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  #91  
Alt 03.12.2006, 13:45
Andrea. Andrea. ist offline
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Standard AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse

Hallo an euch alle,

was, wo gibt es Sonne?? Hier am Rande des Ruhrgebietes sieht es eher nach Sturm und Regen aus als nach Sonne

Aber das soll der Laune keinen Abbruch tun! Habe lange geschlafen und es geht mir ganz gut. Nehme jetzt morgens und abends MCP-Tropfen gegen die Übelkeit und das hat sehr gut geholfen. Außer dem immer noch sehr nervenden Geschmacksverlust vertrage ich eigentlich alle Lebensmittel, auch die, die wirklich nicht mehr gut schmecken.

Wolff, du hattest doch geschrieben, du hattest Probleme mit deinem Ohr bei der Bestrahlung. Bei mir fängt das Ohr andauernd an zu jucken und die Narbe am Hals, wo natürlich direkt die Strahlen auftreffen, juckt auch den ganzen Tag. Am Anfang habe ich immer noch die Narbensalbe aufgetragen, bis die Ärzte sagten, dass ich während der Behandlung sämtliche Pflegestoffe weglassen soll. Jetzt fühlt sich die Haut etwas gereizt und vor allem trocken an. Aber ich warte jetzt bis Weihnachten, danach werde ich meine Haut wieder pflegen

Mimi, ich würde auch von mir aus versuchen, den Arzt zu erreichen, man sitzt ja doch auf heißen Kohlen.

Ich wünsche euch allen ein schönes Rest-Wochenende, ich werde heute abend schon wieder nach Heidelberg fahren müssen, da ich für Montag den frühesten Termin aller Zeiten bekommen habe

Liebe Grüße
Andrea
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  #92  
Alt 04.12.2006, 00:22
stricki stricki ist offline
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Standard AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse

Hallo alle zusammen!

Ich hatte ein wirklich schönes Wochenende mit meinen Eltern und meinen Geschwistern. Wir haben einen Stadtbummel in Flensburg und einen langen Spaziergang in Glücksburg gemacht. Auf dem Weihnachtsmarkt musste ich dann noch ein bißchen Krimskrams kaufen.

Seit Freitag nimmt meine Mama das Pilzmittel nicht mehr, und tatsächlich, ihr Geschmack kommt langsam wieder.
Als sie am Freitag Abend ihren Milchreis gegessen hat, haben schon die ersten fünf Bissen richtig geschmeckt und bis Sonntag wurd es immer etwas besser.
Das Mundgefühl ist allerdings immernoch sehr schlecht. Und es wurde sogar zum Sonntag hin schlechter. Ich glaube, das lag daran, das wir zu viel geredet haben und es ja doch immer etwas stessig ist, wenn man viel Besuch hat. Außerdem ist letzte Nacht meine Oma gestorben. Das hat sie auch mitgenommen. Für meine Oma und für meinen Papa war es aber das Beste. Sie ist immerhin 95 geworden.
Aber zwischendurch ist meine Mama trotzdem immer wieder richtig gut drauf. Viel besser als letztes mal. Und das obwohl sie am Mittwoch noch fast einen Nervenzusammenbruch gehabt hatte. Da war sie richtig schlecht drauf und wusste gar nicht mehr so richtig, was sie tat.
Ihr Hausarzt hat dann am Donnerstag mit ihr gesprochen und Beruhigungstabletten verschrieben. Davon nimmt sie zur Zeit eine am Tag (4 x eine Viertel). Das hat gut geholfen. Ihr Hausarzt ist übrigens sehr nett und (Andrea) er hat ihr auch Kraftdrinks verschrieben. Das sind 500ml-Flaschen á 500 kcal.

Aber jetzt genug von mir.

Wolff, das Warten hat wohl nie ein Ende!!! Wie das sein kann, dass einige Metastasen wachsen und andere wegschrumpfen kann ich mir auch nicht erklären. Aber wenn die Chemo bewirkt hat, dass keine neuen wachsen, dann kann man ja die anderen hoffentlich entfernen, damit Du auch endlich zur Ruhe kommen kannst. Ich drücke weiter die Daumen und denke morgen an Dich.
Außerdem ganz liebe Grüße auch von meiner Mama an Dich und Christiane (Hallo ).


Andrea, ich kann auch nur sagen, dass Milch für meine Mama gut war und ist. Sie hat sonst nie Milch getrunken und nun verzehrt sie fast nur noch Milchprodukte.
Ihr Narbe und das Ohr haben ihr auch wie verrückt gejuckt, sie hat eine Zeit lang Puder dagegen genommen (von Klosterfrau). Aber meistens benutzt sie eine Wundheilsalbe von Bepanthen. Die hat sie auch während der gesamten Bestrahlung immer genommen.
Nach der Bestrahlung war das die Nebenwirkung, die als erstes wieder weg war.
Knapp drei Wochen nach der letzten Bestrahlung hat sie noch starke Mundtrockenheit, ein taubes Gefühl im Mund und oft zwischendurch so ein Gefühl, als würde sich im Mund alles zusammenschnüren. Außerdem bekommt sie ihren Mund nicht mehr so weit auf (vielleicht zwei bis drei Zentimeter). Der Geschmack wird schon besser, ist aber noch irritiert.
Nachts wacht sie (wahrscheinlich durch die Beruhigungstabletten) nur eins bis zweimal auf. Dann trinkt sie etwas, weil der Mund total ausgetrocknet ist, und schläft weiter.
Es geht bergauf!! Das wird bei Dir auch wieder. Bis jetzt hältst Du dich wirklich super!

Mimi, den Telefonvertrag konntest Du ja zu keinem ungünstigeren Tag wechseln. Wenn Du morgen noch Empfang hast, kannst Du j erstmal warten und sonst später am Tag mal im Krankenhaus anrufen. Wenn Du die Lage schilderst, verstehen sie s bestimmt.
Ist doch klar, dass man das Ergibnis so schnell wie möglich wissen will.
Hoffentlich ist alles gut. Die Chance ist ziemlich gut.


Nun muss ich ins Bett gehen. Ich wünsche euch eine schöne Arbeitswoche und vor Allem Morgen alles Gute.

Kirstin
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  #93  
Alt 04.12.2006, 15:56
Andrea. Andrea. ist offline
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Standard AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse

Hallo,

habe heute nochmal mit der Ärztin gesprochen. Sie sagte, ich solle gegen den Juckreiz Bepanthen Lotion nehmen, das wäre fettarm und daher besser geeignet als normale Pflegecremes.

Kirstin, wegen der "Kiefersperre" bei deiner Mama: Die Ärztin hat heute nochmal betont, wie wichtig es ist, oft am Tag Kaugummi zu kauen, damit der im Bestrahlungsgebiet liegende Kiefer elastisch bleibt. Gerade nach Ende der Behandlung würden sich erstmal Beschwerden einstellen, und da kann man schon frühzeitig mit Kaugummi kauen vorbeugen. Ist natürlich so eine Sache, Kaugummi regt die Magensäure an und das verursacht bei mir wieder Übelkeit, aber dafür nehme ich ja jetzt MCP-Tropfen.

Es freut mich, dass der Geschmack bei deiner Mama wieder besser geworden ist. Also lag es tatsächlich am Pilzmittel, wie du vermutet hattest. Das mit dem Mund zusammenschnüren habe ich auch beim Essen. Ansonsten kann ich alles essen und werde mich jetzt erstmal nicht um die Beschaffung von Kraftnahrung kümmern.

Mimi, ich drücke dir die Daumen. Meld dich wenn du was herausgefunden hast, wir denken an dich.

Liebe Grüße
Andrea
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  #94  
Alt 05.12.2006, 23:40
stricki stricki ist offline
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Standard AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse

Hallo Alle zusammen,

Andrea,
danke für den Tip mit dem Kaugummi, aber leider kann meine Mama noch kein Kaugummi kauen. In ihrem Mund zieht sich dann Alles zusammen und es brennt wie verrückt, auch die Salbeibonbons verträgt sie noch nicht.
Am Montag bekommt sie wieder Massagen und Krankengymnastik. Das hat immer sehr gut geholfen. Die Krankengymnastin kriegt sie schon wieder hin.

Der Geschmack wird stets besser. Heute gab es Fisch mit Gemüse in Buttersoße. Hört sich doch gut an, oder? Am besten schmeckt der erste Bissen. Der Fisch war noch sehr nüchtern, aber das Gemüse war schon fast lecker.

Wenn dieses komische Gefühl im Mund nicht wäre, ginge es ihr schon wieder richtig gut. Leider stört sie dieses schwer zu beschreibende Gefühl im Mund sehr. Wenn sie sich etwas länger als zwei bis drei Sätze mit jemandem unterhält, zieht sich der Mund zusammen und ihr kommt es vor, als würden die Schleimhäute anschwellen. Ein bisschen schwellen sie auch an.
Sie ist sehr beunruhigt, weil niemand in dem Chat dieses Gefühl zuvor beschrieben hat und sie hat Angst, dass es eventuell nicht weggeht oder zumindest besser wird.
Wenn jemand das hier liest und etwas dazu sagen kann, wäre es schön, er/sie würde sich bei mir melden oder hier im Forum etwas darüber schreiben.

Wolff und Christiane, liebe Grüße!! Ich hoffe, es geht euch gut.


Liebe Grüße an Alle

Kirstin
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  #95  
Alt 07.12.2006, 11:33
UteDon UteDon ist offline
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Standard AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse

Hallo Kirstin,
bei meinem Mann war es auch so. Wenn er viel gesprochen hat, oder mal mehr gegessen hat, sind die Schleimhäute auch angeschwollen. Das gibt sich aber mit der Zeit. Ihr müßt noch Geduld haben.
Viele Grüße
UTE
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  #96  
Alt 07.12.2006, 16:15
stricki stricki ist offline
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Standard AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse

Hallo Ute,
danke für die schnelle Antwort. Meine Mama wird sich freuen, zu hören, dass diese Nebenwirkung wieder weg geht.
Mit diesem Wissen ist es nicht allzu schlimm, wenn es etwas länger dauert.
Kannst Du ungefähr sagen, wie lange es bei Deinem Mann gedauert hat. Es kann ja bei jedem anders sein, aber ein Anhaltspunkt (Wochen, Monate) könnte ihr weiterhelfen.
War es bei Deinem Mann auch so, dass es erst nach der Bestrahlung so richtig anfing? In der ersten Woche nach der Bestrahlung ging es ihr schon besser, zumindest was die Schleimhäute anging. Alle anderen Symptome werden immer besser, aber dieses Mundgefühl wird eher noch schlechter.

Ich hoffe, Deinem Mann geht es inzwischen wieder gut und der Krebs konnte stillgelegt werden.

Liebe Grüße

Kirstin
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  #97  
Alt 07.12.2006, 18:55
Kicky Kicky ist offline
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Standard AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse

Ein kurzes "Hallo" von uns,
nächste Woche sind meine Unterlagen in der Thoraxchirugie
und dann kann es sehr schnell gehen, vielleicht werde
ich noch in diesem Jahr operiert.

Soweit in aller Kürze, Christiane schreibt bestimmt noch etwas
asuführlicher.
Viele Grüße und nach wie vor alles Gute von uns.

Euer Wolff
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  #98  
Alt 07.12.2006, 19:21
Andrea. Andrea. ist offline
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Standard AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse

Hallo Wolff,

du hörst dich eher zwiegespalten an. Wahrscheinlich wünscht man sich nach den ganzen Therapien erstmal Ruhe und nicht schon wieder eine OP. Das kann ich mir gut vorstellen. Trotzdem, wenn die OP erfolgreich ist, hast du danach vielleicht die Möglichkeit, dass du wieder beruhigter weitermachen kannst, weil du dann wirklich alle Heilungsmöglichkeiten durchgegangen bist. Kopf hoch, ich werde auf jeden Fall an dich denken.

Darf ich mal fragen, wie alt ihr alle ungefähr seid, glaube nämlich nicht daran, dass dieser Art von Krebs nur bei älteren Personen auftritt. Ich hatte ihn erstmals mit 27 und jetzt mit 30 ist er wiedergekommen.

Ansonsten sind bei mir keine weiteren Nebenwirkungen mehr aufgetreten. Hatte heute meine 25. Bestrahlung von 34 (evtl. 35). Und morgen fahre ich über's Wochenende wieder nach Hause, da freue ich mich schon drauf.

Liebe Grüße an euch alle
Andrea
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  #99  
Alt 07.12.2006, 23:21
Nicki31 Nicki31 ist offline
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Standard AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse

Hallo alle zusammen!!!

Jetzt muss ich mich einfach auch mal zu Wort melden
Seit Wochen treibe ich mich hier im Forum rum, lese wie wild und ganz gespannt eure Beiträge und Tipps, habe selbst aber noch nie geschrieben. Das soll sich jetzt ändern
Natürlich habe ich mittlerweile einen ganz guten Einblick in eure Krankengeschichten bekommen und weiss gar nicht so richtig, wo ich selbst anfangen soll zu schreiben. Aber ich versuchs mal...
Vielleicht kann ich ja den einen oder anderen noch nicht genannten Ratschlag an meine Ma weitergeben!? Wäre toll
Eigentlich ähnelt die Krankengeschichte meiner Ma fast zu 100% der von der Mutter von dir, Kirstin. Meine Ma wurde 4 mal operiert, 2 mal am Hals und 2 mal im Ohr. Leider war auch ein Lymphknoten ganz minimal befallen, doch nach den Operationen ist der Krebs wohl vollständig entfernt. Zum Glück!
Da die Ärzte aber meinten, dass ohne Chemo und Bestrahlung die Rückfallquote zu hoch wäre, befindet sie sich nun mittendrin, eigentlich erst noch am Anfang und es geht ihr jetzt schon nicht mehr besonders.
Sie bekommt insgesamt 31 Bestrahlungen und 2 Chemo Blöcke a 5 Tage. Die erste Chemo hat sie bereits seit knapp einer Woche hinter sich und mal abgesehen von einem Tag mit starker Übelkeit und Erbrechen auch gut überstanden. Die 2. Chemo beginnt erst Ende des Monats irgendwann. Heute bekam sie die 8. Bestrahlung und kann nur noch sehr schlecht schlucken und kaum noch essen. Der Mund ist wie von euch allen eigentlich beschrieben wund bzw. stark entzündet und alles, was daran kommt, brennt wie Feuer. Ich will ja nicht jammern und weiss, dass es wahrscheinlich vielen noch schlechter geht als ihr im Moment, aber als Angehöriger macht man sich ja schon sehr Gedanken und leidet immer mit und ich frage mich wie es erst mal in 2 Wochen werden soll.
Vielleicht hat ja jemand noch einen Tipp, was man gegen das Brennen machen kann und vor allem die Schluckbeschwerden, so dass sie wenigstens weiterhin selber essen kann und noch nicht direkt ins Krankenhaus muss zur künstlichen Ernährung. Von der flüssigen Astronautennahrung kann man sich doch nicht ausschließlich ernähren, oder geht das?
Habe heute aus der Apotheke einen speziellen Honig gekauft, den es erst seit 2 Wochen in Deutschland gibt. Meine Tante brachte mich darauf, sie ist Krankenschwester. Er heisst Medihoney und wirkt antiseptisch. Soll sogar besser sein als Antibiotika. Habe früher schon mal gehört, dass Wunden sehr schnell mit Honig heilen und er auch bei Herpes doppelt so schnell wirkt wie Zovirax. Darum wollte ich ihn unbedingt für sie besorgen. Leider ist er in vielen Apotheken schon nicht mehr lieferbar, da die Nachfrage wohl alle Erwartungen des Herstellers übertroffen hat. Ich hatte aber Glück und ne gute Apotheke
Meine Mutter hat ihn direkt vorsichtig auf die Lippen und dann in den Mund gerieben. Auch das brannte leider im ersten Moment ein wenig, aber nach einer Weile sagte sie, dass sogar die richtigen Schmerzen weg seien. Bin natürlich mal gespannt, ob es nur Zufall war oder das Produkt wirklich so gut ist wie beschrieben. Ich denke, wenn es jetzt schon ausverkauft ist... so viele Menschen, die es gekauft haben, können doch nicht irren, oder?
Werde euch auf jeden Fall berichten, ob es zu empfehlen ist. Ach ja, der Wermutstropfen an der ganzen Sache: der Preis, 78 Euro für 5 Tuben a 20 g
War mir allerdings egal. Hauptsache, das Brennen wird etwas gelindert!
Meine Ma und ich sind für jeden Tipp und Ratschlag dankbar. Wer sich informieren möchte: einfach medihooney bei google eingeben.....

Eine Frage noch an dich, Andrea, falls du das hier liest. Du hattest heute ja deine 25. Bestrahlung (du Glückliche, bald hast du's geschafft ) Befindest du dich eigentlich im Krankenhaus und fährst nur am Wochenende nach Hause? Ich frage das, weil ich mir Gedanken mache, ob meine Mutter irgendwann auch total schlapp und erschöpft sein wird von den ganzen Bestrahlungen, so dass sie nur im Bett liegen kann? Wird es erstmal von Tag zu Tag und mit jeder Bestrahlung schlimmer oder stagnieren die Nebenwirkungen irgendwann?
Hoffe auf jeden Fall für dich, dass es erträglich ist und bleibt, vielleicht magst du mir ja noch mal etwas genauer berichten!? Würde mich und meine Ma freuen!!!
Danke auch euch allen anderen! Ich hätte nie gedacht, dass die Menschen in so einem Forum mir und vor allem meiner Mama so viel Mut machen können für diesen harten Weg. Und das, obwohl man sich überhaupt nicht kennt. Da scheint an dem Spruch "Schicksal verbindet Menschen" tatsächlich was dran zu sein.
Euch allen lieben Dank und ich hoffe, ich kann vielleicht auch bald mal nen guten Rat geben.

Bis bald und gute Nacht!
Nicki
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  #100  
Alt 08.12.2006, 08:54
Andrea. Andrea. ist offline
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Standard AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse

Hallo Nicki,

schön dass du dich in dieses Forum eingefunden hast, es hilft tatsächlich allen sich auszutauschen und man erfährt mehr Dinge als wenn man immer die Ärzte befragt. Vor allem hat man weniger Angst, wenn wieder eine neue Nebenwirkung entsteht und man von anderen weiß, dass sie halt in dem und dem Stadium der Bestrahlung auftritt.

Aber jetzt zu der Beantwortung deiner Frage. In Heidelberg ist mir ein stationärer Aufenthalt im Krankenhaus gar nicht erst angeboten worden, da die Bestrahlung ambulant durchgeführt wird. D.h. ich habe mir hier eine Ferienwohnung genommen und fahre am Wochenende nach Hause, weil man sich dort am besten entspannen kann und man alle lieben Verwandten in der Nähe wohnen hat. Aber unterhalb der Woche fahre ich jeden Tag für die Bestrahlung ins DKFZ.

Habe durch die anderen Betroffenen erfahren, dass die IMRT-Behandlung, die bei mir durchgeführt wird, doch etwas schonender für das bestrahlte Gebiet ist als die bekannte Bestrahlungsmethode, daher traten zwar die gleichen Nebenwirkungen auf, aber mit zeitlicher Verzögerung und ich meine auch etwas abgeschwächter als die anderen berichteten. Meine Ärztin sagte auch letzte Tage, dass bei der herkömmlichen Bestrahlung auch schonmal offene Wunden im Bestrahlungsgebiet entstehen könnten, dass wäre bei der IMRT-Methode noch nicht aufgetreten. Aber ich muss erleichternd sagen, dass die Nebenwirkungen stagniert haben seit 1 Woche. Erst hatte ich eine Wunde im Mund, die nach 1 Wo wieder zugeheilt ist, dann kamen Entzündungen (kleine Pöckchen im Mund) - sind auch wieder weg. Was nur nach wie vor nervt ist der Geschmacksverlust, alles schmeckt verdorben, bitter und sauer. Das wird auch noch eine Weile anhalten. Danach hatte ich 1 Woche lang extremen Haarausfall, der hat sich auch wieder gebessert (Haare sind ja jetzt im Bestrahlungebiet auch weg ). Übelkeit konnte ich mit MCP-Tropfen mildern, und die roten Stellen auf der Haut darf ich abends mit Bepanthen Lotion aus der Apotheke einreiben.

Also du siehst, nicht alle Nebenwirkungen werden schlimmer, sondern stagnieren oder werden besser. Sprecht auf jeden Fall immer sofort einen Arzt an, damit er sich Notizen macht und euch entweder etwas zur Linderung aufschreibt oder euch Tipps für den Umgang mit den Nebenwirkungen gibt.

Alles Gute für deine Mama und man muss immer positiv darüber denken, so wie einst der Chefarzt meiner OP-Klinik sagte: "Dafür leben Sie!" Das ist doch Grund genug, um durchzuhalten, finde ich.

Liebe Grüße an alle
Andrea
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  #101  
Alt 08.12.2006, 10:02
Nicki31 Nicki31 ist offline
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Standard AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse

Guten Morgen und hallo Andrea,

freue mich sehr, von dir zu hören!
Danke, dass du noch ein mal alles für uns zusammengefasst hast.
Du hast Recht, dass man im Forum oft mehr erfährt und vor allem auch aus erster Hand, nämlich von den Betroffenen selbst. Ich hoffe wirklich sehr, dass die Nebenwirkungen sich nicht all zu sehr verschlimmern. Aber es sieht ganz danach aus. Der Arzt hat meiner Ma schon prophezeit, dass sie wahrscheinlich nächste Woche ins Krankenhaus kommt.
Aber wir lassen uns nicht runterkriegen! Irgendwie wird es schon gehen, es sind ja nur ein paar Wochen. Fahre ab jetzt auch öfter zu ihr. Leider wohnt sie in Xanten und ich in Duisburg, aber was sind schon 70 km, die fahren andere jeden Tag zur Arbeit...
Dass die MCP-Tropfen bei dir so gut gegen die Übelkeit helfen, werde ich ihr direkt sagen, damit sie für den Fall der Fälle gerüstet ist. Noch ist ihr nicht übel, das kommt wahrscheinlich noch, wenn sie über einen längeren Zeitraum auf ihre anderen Medikamente kaum was essen kann.
Haarausfall kommt bestimmt auch nächste Woche, aber das ist ihr nach diesen ganzen Strapazen sowieso egal.
Mittlerweile gibt es doch so toppi Hüte und Mützen

Von Heidelberg erwartet man irgendwie schon, dass es dort gute Behandlungmethoden und Geräte gibt. Irgendwie bringt man den Namen (ich jedenfalls) nur mit guten Ärzten und Kliniken in Verbindung. Warum auch immer... * Hi Hi*
Und wenn du dann auch noch so zufrieden bist, na dann ist es doch wirklich super. Ich denke, es spielt für den Heilungsprozess auch eine entscheidende Rolle, ob man sich in guten Händen und sicher fühlt oder nicht. Meine Mutter bekommt ihre Bestrahlungen in Duisburg und ist eigentlich auch ganz zufrieden. Der Arzt ist redefreudig und scheint sehr routiniert auf seinem Gebiet zu sein. Finde es immer wichtig, dass sich Ärzte etwas Zeit nehmen und man nicht abgespeist wird!

Werde mich nachher gleich wieder zu ihr auf die Socken machen und schauen, ob sie brav den sündhaft teuren Honig geschleckt hat

Genieß das Wochenende mit deinen Lieben zu Hause, Andrea!
Und tschö an alle anderen...!!!
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  #102  
Alt 08.12.2006, 10:34
Kicky Kicky ist offline
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Standard AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse

Hallo Andrea,

ich freue mich, dass Deine Bestrahlung so gut verläuft und bin mir
sicher, dass uns das junge Alter hilft.

Ich war bei Diagnose 32, bei der Strahlentherapie 33 und da ist
mir einiges erspart geblieben im Vergleich zu älteren Patienten, oder
Patienten, die vorher oder begleitend schon Chemotherapie hatten.


Ich freue mich auf die OP, das konnte ich nur noch nicht so ausdrücken,
weil im Moment so vieles am Wegesrand nervt.
Manchmal bin ich Krankenhausmüde. Zum Nachdenken kommt man eigentlich nie, es gibt
immer etwas Neues, oder weitere Termine usw. usw.
Aber ich bin immer noch geduldig mit mir und mit der Krankheit.

Ich freue mich, wenn die Metastasen raus sind, weil ich - vielleicht Laienhaft -
denke dass eine Metastase, die entfernt ist, nicht mehr streuen kann.
Ich wünsche DIr ein schönes WoEnde und die Idee mit dem Ferienhaus unter der Woche
finde ich prima.



Hallo Nicki

Alles Gute für euren Weg, ich finde es toll, dass Du Dich kümmerst und es hilft wirklich
allen, sich hier auszutauschen.
Mein Tipp für trockenen Mund sind alle Arten von Lutschbonbons. Auf jeden Fall "ohne Zucker"
weil sich die Probleme sonst auf die Zähne ausweiten.

Ich hatte täglich Salbeitee zum Spülen.
Manche trinken den auch, ist aber sehr streng finde ich.
Salbei hat mir sehr gut geholfen, darum habe ich Salbeibonbons immer dabei,
auch heute noch.

Für Schluckbeschwerden hatten meine Strahlenärzte mir ein lokales Betäubungsmittel
verschrieben, welches man im Mund und im Hals anwenden kann.
Ich hatte jedoch immer das Glück, dass es gerade so ging, ich habe es nie angewenden müssen.


Die Astronautennahrung soll wirklich alles enthalten, was man zum Leben braucht.
Einfach mal in der Apotheke nachfragen.

Hallo Kirstin,
auch an Euch viele Grüße,
auch von Christiane

Wolff
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  #103  
Alt 08.12.2006, 11:52
Nicki31 Nicki31 ist offline
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Standard AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse

Hi Wolff,

hab sonst immer nur mitgelesen, jetzt lern ich euch wohl nach und nach mal "persönlich" kennen. *freu*

Kann mir sehr gut vorstellen, dass man oft k.o. und müde ist und mich wundert es auch immer, dass ihr alle trotzdem noch die Kraft besitzt und hier im Forum schreibt. Super!!!
Bin ja nicht selbst betroffen von der Krankheit, weiss aber durch meine Mutter, dass man wirklich viele Termine hat und vieles nervt.
Leider ist meine Ma nicht so ein Internet-Junky wie ich, aber ich berichte immer und lese vor.
Danke für deine Tipps, Wolff! Da meine Ma leider kaum noch schlucken kann und alles im Mund brennt (was für sie das schlimmere Übel ist), kann sie keine Bonbons lutschen. Aber Salbeitee benutzt sie, in jeglicher Form...gurgeln, spülen, schlucken. Wahrscheinlich sollte sie mehr Schmerzmittel nehmen, denn damit geht sie immer sehr sparsam um und nimmt lieber erst was, wenn die Schmerzen schon fast unerträglich sind. M.M. nach kann man doch ruhig mal ein paar Wochen ne höhere Dosis einlegen, damit man einigermaßen über die Runden kommt. Es ist ja nur eine gewisse und absehbare Zeit lang.
Ein Betäubungsmittel hat sie auch, vielleicht muss sie auch dieses nur mal öfter nehmen!? Werde nachher noch mal mit ihr sprechen.

.....

Ich würde es genauso sehen wie du. Eine Metastase, die raus ist, kann nichts mehr anrichten. Und das war wahrscheinlich auch der Grund, warum meine Mutter den 4 OP's so wohlgestimmt entgegengesehen hat (jedenfalls nach außen hin). Die Erleichterung war natürlich groß als endlich nach der 4. OP kein Befund mehr da war. Eigentlich sind wir alle nur von einer bis max. 2 OPs ausgegangen. Meine Mutter hatte wahrscheinlich einen Arzt erwischt, der lieber erstmal weniger rausschneidet als zu viel und dafür öfter operiert. Habe gehört, dass es auch dabei Unterschiede gibt und es immer ein wenig im Ermessen des jeweiligen Arztes selbst liegt.
Im Nachhinein ist es aber gut so gewesen, obwohl viel herausgenommen werden musste, sehen diese Seite und das Ohr sehr gut aus. Und sie hatte so wenigstens zwischen dem Herumgeschnibbel immer etwas Zeit, um sich wieder zu erholen und neue Kraft zu tanken.
Ich kann das also gut verstehen, dass du froh bist über die OP. Auch wenn jetzt Weihnachten vor der Türe steht... Was solls!? Anfangs dachte ich auch noch, oh schitt, genau über Weihnachten wird meine Ma im Krankenhaus sein. Aber es ist wichtiger und Weihnachten gibt es auch nächstes Jahr noch. Hauptsache man wird schnell gesund. Da hat man doch anschließend viel mehr zu feiern
Hoffe für dich auf jeden Fall, dass alles gut und so abläuft wie du dir es vorstellst!
Aber das erfahren wir ja bestimmt noch...

Liebe Grüße von mir !!!
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  #104  
Alt 08.12.2006, 13:46
UteDon UteDon ist offline
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Standard AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse

Hallo Kirstin,
bei meinem Mann hat es sehr lange gedauert, ca. 9 Monate. Das heißt aber nichts, da es bei jedem anders ist. Er hatte auch noch monatelang plötzlich Blasen im Mund bekommen, die dann geplatzt sind. Deswegen konnte er auch lange Zeit nicht essen, und hat sich über die PEG ernährt. Habe aber noch nie gelesen, dass es bei anderen auch so lange gedauert hat. Ja, nach der Bestrahlung fing es richtig an. Aber das heißt nicht, dass es bei deiner Mama auch so lange dauern muss. Sag ihr, es geht vorbei, auch wenn sie manchmal nicht dran glaubt. Es gibt immer wieder Tiefs, wo man denkt, es ist nicht mehr auszuhalten. Es wird besser!
Leider hat mein Mann nach jetzt ½ Jahren eine Metastase im 4.LWK bekommen. Ist operiert worden und hat 10 Bestrahlungen bekommen. Die letzte war am Mittwoch.

Hallo Nicki,
bei meinem Mann war es auch so schlimm mit dem Brennen. Er hat sich dann kaum noch ernährt. Nachdem er dann nur noch 51 kg wog, hat er eine PEG bekommen. Danach ging es aber schnell aufwärts. Vielleicht ist das eine Alternative für deine Mama?
Liebe Grüße an alle
UTE
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  #105  
Alt 08.12.2006, 14:36
stricki stricki ist offline
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Hallo Wolff!

Ich habe gerade Deinen Beitrag gelesen, also noch länger warten!
Du bist wirklich sehr geduldig. Das muss ja belohnt werden!
Hoffentlich geht es dann wirklich sehr schnell und vor Allem gut.
Ich kann Dich gut verstehen. Was raus ist, ist raus!
Wer weiß, vielleicht bist Du dann Weihnachten schon wieder aus dem Krankenhaus raus.
Bist Du schon informiert worden, wie die Op vonstatten geht? Wie lange sie dauert?
Ich drücke Dir weiterhin die Daumen.

Viele liebe Grüße auch an Christiane

Kirstin
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