Mein Sohn (6) hat vermutlich Krebs...

[Sorgenvolk]

Hallo adilo,

danke für's Mut machen.

Darf ich fragen, wie alt dein Sohn bei der Diagnose war? Wo saß das ES? Hat er irgendwelche Einschränkungen?

Und wie geht es euch als Eltern heute damit?

[Sorgenvolk]

Hallo zusammen,

ich wollte nur kurz mal ein Lebenszeichen da lassen und mal grob berichten.

Unser Sohn hat nun die sechs VIDE-Blöcke hinter sich (welche er verhältnismäßig gut vertragen hat) und wurde am Montag operiert. Eine Rippe wurde komplett, zwei Rippen teilweise entfernt. Er lag zur Beobachtung zwei Nächte auf Intensiv. Der Tumor war unter der Chemo stark zurückgegangen und somit gut operabel. Ihm geht es nun schon wieder recht gut, ich denke, dass wir Dienstag oder Mittwoch entlassen werden.
Die histologischen/pathologischen Befunde liegen nun auch vor. Der Tumor wurde im Gesunden entfernt und weist keine vitalen Tumorzellen mehr auf (Salzer-Kuntschik Grad 1). Wir warten nun auf das Gespräch mit den Onkologen, wie genau es nun weitergeht (welche Chemo, Bestrahlung ja oder nein) und hoffen darauf, dass uns eine genauere Prognose gegeben werden kann, ob unser Sohn wieder gesund wird.
Wir sind unendlich dankbar und erleichtert, dass wir nun wieder einen großen Schritt geschafft haben.

[Löwenstark]

Hallo Sorgenvolk,

Wir haben eine ähnliche Situation hinter uns wir Ihr. Da es mir immer gut getan hat, wenn ich positive Geschichten gehört habe, schreibe ich Dir:

Bei unserem Sohn wurde 2013 ein männerfaust-großes Ewing Sarkom gefunden, als er gerade zwei Jahre alt war. Dieses hatte seinen linken Lungenflügel komplett zusammengedrückt. Gottseidank hatte er keine Metastasen, nur diesen großen Tumor.
Nach 14 Chemotherapien, die Entfernung einer Rippe / Teile des Zwerchfells und einer Hochdosis-Chemo mit Stammzellentransplantation waren wir Ende 2014 mit der Therapie fertig.

Seither sind alle Kontrolluntersuchungen gut gewesen und ihm geht es prima.
Natürlich war er durch die ständigen Krankenhausaufenthalte motorisch hintendran, aber das holt er langsam alles auf.
Er geht ganz normal in den Kindergarten bzw. bald in die Schule und lacht und tobt mit seinen Freunden.

Wir als Eltern bibbern natürlich bei jeder Kontrolluntersuchung, ob nicht doch wieder was ist, dazwischen hat uns aber das normale Leben wieder.

Ich drücke Euch die Daumen, dass bei Euch auch alles gut verläuft und wünsche Euch, dass Ihr auch bald wieder in Euer normales Leben zurück könnt.

LG Löwenstark

[Sorgenvolk]

Hallo Löwenstark,

tausend Dank für deinen mutmachenden Beitrag!

Es tut mir leid, dass ihr diese schlimme Diagnose auch durchmachen musstet, aber umso mehr freue ich mich, dass es deinem Sohn heute wieder gut geht!

Es liest sich ähnlich wie bei uns. Bei meinem Sohn war es rechts und hat den rechten Lungenflügel zusammengedrückt.

Wie wurde bei deinem Sohn die Rippe rekonstruiert? Hat er auch einen Gore-Tex-Patch?

Warum hattet ihr die HD-Chemo?

Liebe Grüße,
Sorgenvolk (die sich eigentlich "Sorgenvoll" nennen wollte, das Smartphone ihr jedoch einen Strich durch die Rechnung gemacht hat)

[Löwenstark]

Hallo Sorgenvolk,

Weil sich Eure Geschichte fast wie eine Kopie unserer Geschichte anhört, deswegen habe ich Dir geantwortet.

Bei unserem Sohn wurde aber nur eine Rippe (6.rippe) entfernt. Uns wurde gesagt, dass der Brustkorb auch ohne diese Rippe stabil genug ist, daher wurde da nix rekonstruiert.
Beim Zwerchfell hat er einen Patch bekommen (ein Gewebestück, das für immer im Körper bleibt), da hier ein größeres Stück raus geschnitten wurde.

Eigentlich wäre in dem Behandlungsplan eine Bestrahlung vorgesehen gewesen. Diese hätte aber, da er noch so klein war und der Tumor so nah an der Wirbelsäule war, später eine schief wachsende Wirbelsäule verursacht. Daher haben es die Ärzte mit der HD versucht, da gibt es wohl Anzeichen, dass diese bei bestimmten Konstellationen ähnlich erfolgsversprechend ist, wie die Bestrahlung.

liebe Grüße
Löwenstark

[Sorgenvolk]

Danke, dass du auf meinen Beitrag reagiert hast. Das macht mir wirklich so viel Mut gerade!

Ja, uns würde ich gesagt, dass eine fehlende Rippe kein Problem wäre und man das "einfach so lassen" würde. Nur waren es bei uns ja auch noch Teile von anderen Rippen, so dass man etwas tun musste.

Erst sind die Ärzte übrigens auch davon ausgegangen, ein Stück Lunge und ein Stück Zwerchfell entfernen zu müssen, war dann aber doch nicht nötig. Aber das Stück Zwerchfell hätten sie mit dem selben Material wie die Rippen ersetzt, haben sie gesagt.

Die HD wurde bei uns "abgesagt", ob unser Sohn nun bestrahlt wird, steht noch aus. Das erfahren wir Dienstag. Sollte er eine Bestrahlung brauchen, werden wir uns bzgl. der Protonenbestrahlung noch ein bisschen schlauer machen.

Hat dein Sohn dann "nur" 6 Blöcke VIDE und HD gekriegt? Ohne die 8 VAI bzw. VAC?

Würde bei deinem Sohn der Tumor auch komplett entfernt und wie war das Ansprechen auf die Chemo?

Sorry, wenn ich so blöde Fragen stelle, aber wir sind echt noch komplett planlos, wie es weitergeht...

[adilo]

Hallo Sorgenvolk & Family!

Das sind wirklich gute Nachrichten. Nach VIDE-Blöcken und OP habt ihr ein großes Stück geschafft.

Unser Sohn erhielt nach der OP 8 VAI-Blöcke, die er sehr gut vertragen hat. Die Krankenhausaufenthalte bei den Chemos waren jeweils wesentlich kürzer und ein Alltag konnte wieder beginnen. Für unseren Sohn und uns war vor allem das Wissen, das dieser "Teufel" nicht mehr im Körper ist, sehr entlastend.

Ich wünsche euch alles Gute für die nächsten Schritte zum Gesundwerden.
A.