Erfahrungen mit Rhabdomyosarkom Blase oder Medulloepitheliom im Auge gesucht

[mädl2010]

Meine Tochter bekam mit 3,5 Jahren die Diagnose 'alveoläres Weichteilsarkom'.

Vor knapp einem Jahr wurde Sie in Würzburg operiert. Man konnte es vollständig entfernen und wir sind nun alle 3 Monate zur Kontrolle im Krankenhaus.

Die Aussichten waren nicht berauschend und auch nach den OP's konnte und kann man uns nicht sagen was kommen wird, denn ein ASPS ist einem Lottosechser gleich zu setzen. Dementsprechend kaum Erfahrungswerte gibt es.
Chemo hilft in dem Fall nicht.

Im Oktober sind wir wieder bei der Kontrolle.

Tatsache ist, sie ist nach wie vor der Sonnenschein. Sie steht auf, lacht und ist fröhlich. Wie Susanne auch von Leonie erzählte - sie saugt das Leben in sich auf wie ein Schwamm.

Viele Dinge und Ansichten ändern sich mit einer Erkrankung. Familienzeit ist das wichtigste überhaupt. Diese muss man geniessen und annehmen, solange es einem möglich ist.

@ andrea - wie geht es deiner kleinen?