gliom

[legerdemain]

Das würde ich aber gleich am Montag deinem Arzt mitteilen.

[roosta]

Hallo, mal ein update von mir.....mir geht es eigenlich wunderbar....mein letztes MR bild war so, dass der tumor nicht gewachsen ist, ich kann wieder vollkommen normal gehen, keinerlei ausfälle, ich hab wieder kraft in den beinen und falle nicht mehr um.hab jetzt zwar ein ödem im kopf und bekomme wieder cortison, aber wie gesagt, mir geht es wunderbar...wennn das nur so bleibt!

lg
roosta

[legerdemain]

Ich drücke dir ganz fest die Daumen.

[roosta]

Ich war heute zur MRT-Nachbesprechung im LKH und bin etwas betrübt. soooo positiv war das Bild doch nicht, der Tumor ist zwar nicht gewachsen, sondern wahrscheinlich nur das Ödem, so genau konnten das die Ärzte nicht sagen. Sie wollen jetzt für ca. 1 Jahr die Chemo (stoßweise 5 Tage alle 4 Wochen mit Temodal) weiterführen mit einer MRT Kontrolle alle 3 Monate. "Weggehen" wird der Tumor aber nicht, d.h. ich werde damit leben müssen.Jetzt noch mit wenig cortison, langsam ausschleichend auf 2 mg fortecortin. Irgendwie bin ich ja so froh, dass ich wieder normal gehen kann und nahezu alle restlichen Dinge tun kann, aber ich hab mir einfach erhofft, dass es auch eine Heilung gibt und nicht "nur" einen Stopp des Wachstums.

Jetzt ist mir noch das INI in Hannover empfohlen worden, ich weiß nicht, ich vertraue der Meinung meiner Ärzte, dass man nicht operieren kann. Habe einen Verwandten, der Neurochirurg ist und der sagte mir auch, dass es Ärzte gibt, die viel risikofreudiger bei den OPs sind (er hat mir keine Namen nennen wollen!), allerdings sieht man oft die operierten Patienten ein paar Wochen später, wie sie nicht mehr sprechen oder gehen können (das betrifft nicht das INI, das war nur eine generelle Aussage!) und darauf hat natürlich auch keiner Lust.

Vielleicht bin ich einfach auch nur schlecht drauf heute und viel zu ungeduldig/undankbar :-(

[legerdemain]

Wenn du unsicher bist, kannst du dir immer eine zweite Meinung holen. Mache einen Termin in einer anderen Klinik und frage dort noch mal nach.

[Sonnenschein_2012]

Vor Monaten hast Du bereits selbst erkannt, Du hast keine Erklältung. Es ist völlig o.k., wenn Du mal traurig, wütend, ungeduldig bist. Das sind wir wohl alle, die mit dieser Diagnose leben müssen.

Sei gut zu Dir und pass auf Dich auf. Überfordere Dich nicht.

Alles Gute
Sonnenschein

[roosta]

hast eh recht, ich bin wohl zu ungeduldig und kann mit dem Ganzen auch nicht wirklich umgehen noch. Es geht mir eh so gut und die kleinen Rückschritte sind ja fast keine....ich lebe noch und es geht mir gut, das sollte schon reichen in wahrheit.....

[roosta]

kleines update....

es ist wohl alles relativ im Leben.

Habe jetzt seit 4 Monaten die Diagnose und mir geht es so gut, obwohl es mir schlechter gegangen sein muss, laut Kollegen und Angehörigen....kam mir aber nie wirklich schlecht vor....zum Glück. Merke aber seit ein paar Tagen, dass es wieder "anfängt", ein klein wenig schlechter zu werden. Wie gesagt, ich gehe ja jeden Tag normal arbeiten und wir haben lange, gerade Gänge im Büro, ich merke, ich gehe die nicht sooo gerade, als ich sie schon gegangen bin und stolpere auch wieder hie und da. Das ist allles kein Problem, ich merke einfach nur, dass sich etwas verändert hat im Vergleich zu den letzten 3 Wochen. Sei es nun die minimale Veränderung des Tumors/Ödems, die Hitze, was auch immer. Wenn ich lese, wie schlecht es anderen geht, denke ich mir, ich hab kein Recht, auch nur minimalst zu klagen mit meinem Zustand. Aber das ist eben alles relativ. Hab einen schlimmen Ausschlag am Rücken, kann vom Cortison sein oder eher von der Hitze, trotz meiner jetzt knapp 11 Kilo weniger (wo die hin sind, weiß ich nicht, wahrscheinlich Muskelmasse nach dem Krankenhaus. Fühle mich so indiffferent manchmal...der "Schnupfen" ist es nicht mehr, aber schwerkrank fühle ich mich auch nicht...dann sagen mir Kolllegen, wie schlecht ich ausgeschaut habe und auch meine Frau sagte mir jetzt mal, dass sie eigentlich schon mit dem Schlimmsten gerechnet hat. Wie gesagt, ich kam mir nie wirklich schlecht vor, ein wenig unsicherer vielleicht, aber nie schlecht.LG roosta