Polyzythämia vera rubra

Hallo ihr alle.Man hat lange nichts voneinander gehört.Das neue Jahr fing für mich ganz gut an,Leuk.15,3,Ery.3,6,HB.12,4,HAEM.371,,Tromb.395,A ber LDH 563 .vielzu hoch,Wahrscheinlich von den Knochenschmerzen,Es ist immer noch nicht klar,ob es Rheuma ist,oder die Schmerzen von der PV kommen.So können die Werte bleiben,dann bin ich sehr zufrieden.Alles Gute für Euch alle,Birgit.

Hallo ihr lieben,schön wieder mal was zu hören,es freut mich das deine werte so gut sind birgit,meine sind im moment leuk.20,1,ery.6,05, hk.0,45, tromb.499, ldh ist bei 289 habe aber knochenschmerzen ohne ende, besonders an den füssen.jetzt wurde festgestellt das ein mittelknochenbruch vom vorigen Jahr (märz) nicht verheilt ist und jetzt noch operiert werden soll, ich weiss gar nicht was ich machen soll, da mein hämatologe sagt die schmerzen kommen von der pv, der orthopäde meint wenn der bruch gerichtet ist werden die fussschmerzen an beiden beinen besser. hat jemand ähnliche probleme oder kann mir raten was man noch machen könnte.gute zeit für alle, Petra

Hallo Petra

Das mit den Knochenschmerzen ist ja nicht so lustig. Bei mir schmerzen die Fersen nur nach längeren Spaziergängen oder am Morgen nach dem Aufstehen. Wenn da was gebrochen ist, würde ich dies auf alle Fälle operieren.
Vielleicht hilft Dir meine Meinung etwas, wenn Du Dich entscheiden musst.

Eine gute Zeit an Alle
Josef

Gruss an Alle

Ich hoffe Ihr habt alle einen möglichst schönen Frühlingsanfang.
Wir müssen ja nicht nur über unsere Probleme klagen darum geniesst die neue Jahreszeit.

mvG Josef

Hallo, liebe Forumsteilnehmer...
ich bin 46 Jahre alt leide an Polyzythämie seit 1998, nehme 1000mg Hydroxyurea ein, ab und zu Aderlässe.
Heute wurde ich 4x unnötig an der Wirbelsäule geröntgt. Nun mache ich mir so richtig Sorgen, wie sich so eine Strahlenbelastung auf das kranke Knochenmark auswirkt. Habt Ihr schon mal mit dem Hämatologen über die Auswirkungen von Röntgenstrahlung auf`s Knochenmark gesprochen bzw...seit Ihr vor Ausbruch der Krankheit oder währenddessen so grossflächig geröntgt worden?

lieben Dank für eine Antwort..
schönen Gruss

Hallo Josef,
Danke für den Gruss! Es tut gut,in diesem Forum von Menschen zu hören,welche von derselben Krankheit betroffen sind.

Gruss an Alle
Renata

Hallo Ihr alle, habe mal grade so diesen bereich durchgesehen, habe einen mann der seit 4 jahren an pv erkrankt ist, wi8r sind in der uni gießen in behandlung, und seit fast einem jahr behandeln wir in einer studie mit interferon .

Hallo Petra
Welches Ziel verfolgt die Interferon-Studie ?
Wie oft muss er wieviel spritzen ?
Wie verträgt Dein Mann das Interferon ?

Eine gute Zeit für Alle wünscht
Josef

Hallo ihr lieben,ich hoffe ihr geniesst den frühling und es geht euch allen gut. josef, könntest du mir mitteilen ob " xagrid "ein ersatz für litalir ist oder ob man es zusätzlich nehmen muss. bei mir wurde nämlich jetzt das litalir abgesetzt, weil meine schmerzen an den füssen unerträglich wurden und letztendlich der neurologe befunden hat das es sich um nervenschmerzen handelt, die wohl vom litalir ausgelöst werden.jetzt habe ich seit 2 wochen abgesetzt und meine blutwerte sind schon wieder gestiegen, die fussschmerzen sind aber nicht wirklich besser.der arzt meint wir fangen halt wieder mit aderlass an und versuchen es dann nochmal mit interferon, welches mir ja nicht mehr geholfen hat, ich bin wirklich im moment ziemlich verunsichert.der arzt ist neu in der ambulanz und sieht alles etwas anderst wie meine vorherige ärztin, die leider jetzt auf station arbeitet. vielleicht sehe ich auch alles zu eng.mir ist es bis auf die schmerzen in den füssen halt wirklich gutgegangen und jetzt fangen die ganzen beschwerden wieder an. vielleicht hilft die sonne und der frühling ein bisschen die lage zu verbessern, ich wünsche euch allen jedenfalls alles gute.
petra

Hallo Petra
Ich kann natürlich nur von meinen Erfahrungen reden. Jeder Mensch reagiert offenbar anders auf die Behandlungen.
Zur Zeit muss ich Morgens und Abends je 1 Litalir und je 2 Xagrid verdauen. Zu Beginn der Litalirzeit waren es 3 Litalir und 6 Xagrid pro Tag.
Mit Xagrid alleine kamen die Thrombos von 1,2 Mio bis auf etwa 600'000 runter nicht weiter. Erst zusammen mit Litalir kamen die Thrombos auf unter 400'000 runter, was das Ziel war.
Seit 8 Jahren musste ich ca. alle 3-4 Wochen einen Aderlass machen, um den Hämatokrit unter 50% zu halten. Seit Januar musste ich kein Aderlass mehr machen ! :-)
An die Interferonzeit denke ich mit Horror zurück (Das mach ich nicht mehr mit). Ein halbes Jahr schwer krank, heute lässt es sich mit viel Schlaf leben.

Die Schmerzen in den Fersen am Morgen gehen bei mir schnell weg, wenn ich nur auf den Vorderfüssen laufe. ca. 5 Min.

Ich hoffe, das hilft Dir was.

Eine gute Zeit an Alle.
Josef

Hallo Petra
Ich kann natürlich nur von meinen Erfahrungen reden. Jeder Mensch reagiert offenbar anders auf die Behandlungen.
Zur Zeit muss ich Morgens und Abends je 1 Litalir und je 2 Xagrid verdauen. Zu Beginn der Litalirzeit waren es 3 Litalir und 6 Xagrid pro Tag.
Mit Xagrid alleine kamen die Thrombos von 1,2 Mio bis auf etwa 600'000 runter nicht weiter. Erst zusammen mit Litalir kamen die Thrombos auf unter 400'000 runter, was das Ziel war.
Seit 8 Jahren musste ich ca. alle 3-4 Wochen einen Aderlass machen, um den Hämatokrit unter 50% zu halten. Seit Januar musste ich kein Aderlass mehr machen ! :-)
An die Interferonzeit denke ich mit Horror zurück (Das mach ich nicht mehr mit). Ein halbes Jahr schwer krank, heute lässt es sich mit viel Schlaf leben.

Die Schmerzen in den Fersen am Morgen gehen bei mir schnell weg, wenn ich nur auf den Vorderfüssen laufe. ca. 5 Min.

Ich hoffe, das hilft Dir was.

Eine gute Zeit an Alle.
Josef

bgschlagenheit. Ich spritze einmal die Woche 50 mgl. Wer hat da noch Erfahru8ng wie gesagt ist eine Studie an der wir teilnehmen!

Hallo liebe Petra,
ich war leider nicht viel im Netz in letzter Zeit, daher erst jetzt meine Antwort. 1. bin ich ein PV Dino - ich lebe mit dieser Krankheit seit 11/1981 !!!! mit allen Höhen und Tiefen. Seit 1999 habe ich von Litalir auf Roferon 2x2 Mio. i. E. umgestellt. Bin leider einer der wenigen bei denen die Nebenwirkungen wie Muskel u. Knochenschmerzen, Kopfschmerzen, Abgeschlagenheit an diesen 2 Tagen mein Begleiter sind. Aber ich lebe noch, man muß für sich einfach akzeptieren, daß es nicht mehr so geht wie vorher und vor allem daß man die guten Tage auch sinnvoll für sich selbst nutzt. Ich bin in der Zwischenzeit nach einem Schlaganfall Rentnerin. Habe damit das Privileg meinen Tag so zu gestalten, wie er für mich richtig ist - mit Auszeit. Allerdings bin ich eine hoffnungslose Optimistin - egal wie schlecht es mir geht ich versuche immer das Positive für mich darin zu sehen. Blöd was, aber für mich der richtige Weg. Ich bin übrigens in keiner Studie, ich spritze noch das "alte Interferon". Aber ich habe auch z. B. nach dem Schlaganfall einen Psychotherapeuten aufgesucht und fast 2 Jahre mit ihm daran gearbeitet, auch das als gegeben anzunehmen und meinen Lebensmut wieder zu finden. Wie lange hat Dein Mann die Diagnose? Man braucht ca. ein Jahr bis man sich damit auseinandergesetzt und es begriffen hat. Mir hat bei der Diagnosestellung der Arzt 5 Jahre höchstens noch gegeben und am 31.12. nach diesen 5 Jahren habe ich fast drauf gewartet mit dem letzten Glockenschlag tot umzufallen und passiert ist nichts!!! Danach war mir klar daß die Ärzt auch nur Menschen sind und nun bin ich im 24igsten Jahr nach der Diagnose. Ich nehme z. B. über den Winter immer ein homöopathisches Depri-Mittel, damit ich nicht so in ein tiefes Loch falle. Ich bin schon immer ein kleiner rothaariger Kämpfer gewesen und werde es wohl bis zu meinem letzen Tag auch bleiben - auch wenn es an manchen Tagen schwerfällt. Vielleicht hilft Deinem Mann ja das Wissen, daß es trotz Schlaganfall so Pv-Dino's wie mich gibt!
Liebe Grüße auch an alle anderen im Forum, wünsche Euch einen so beschwerdefreien Frühling wie möglich!
Liebe Grüße Eure Ute Hs.
utegp@onlinehome.de

HALLO ALLE,Hallo Ute.Das mit den 5 bzw. 10 Jahren habe ich auch schon hinter mir. Mir hat es aber kein Arzt gesagt,ich habe zufällig ein Gesundheitsbuch in der Hand gehabt ,schlage die Seite mit PV auf und falle aus allen Wolken.Ich habe ein Paar Jahre gebraucht um nicht vor jeder Blutabnahme durchzudrehen.Mein erster Heilpraktiker hat das mit mir durchgestanden und mich dahin gebracht das die PV zu mir gehört wie Essen und Trinken.Es war sehr schwer und hat lange gedauert.Heute sehe ich das alles positiv,ich kann nichts anderes machen,wenn es dann sein soll das die Zeit vorbei ist,werde ich hoffentlich das Beste draus machen.Meine Werte sind stabil,Leuk.13,8,Ery.3,8,HAEM.40,Tromb.607,LDH 339,Die Tromb. sind immer zu hoch und schwanken immer,damit kann ich leben.Habe vor zwei Jahren noch 7 Syrea am Tag genommen .Dank meiner jetzigen Heilpraktikerin und verschiedenen Globulis mehme ich nur noch 2 am Tag. das ist doch Klasse,oder ? Seit April mache ich ein Pilates-Programm mit.Muskelkater ohne Ende zu Anfang,aber jetzt geht es prima.Meine Knochenschmerzen in den Händen ja besonders schlimm,(PV,Rheuma,Athrose)wer weiß woher es kommt sind so gut wie weg.Dank Globuli.Also ich bin sehr zufrieden und froh das es mir so gut geht.Ich hoffe für alle das es bei euch auch besser wird.Schönen Sonntag noch eure Birgit.

Hallo liebe Ute Hs. danke für deinen Bericht,aber es fällt meinem Mann schwer zu akzeptieren das er krank ist.Jeden Freitag wenn ich ihn spritze ,das ist schlimm. Er verträgt die Nebenwirkingen des Peginterferon nicht so gut, hat dann Samstags immer Schwindel ,friert sehr stark und die Müdigkeit die dazu kommt.Ab Montags gehts wieder bergauf. Seine Blutwerte haben sich unter der Therapie sehr gut verbessert,sogar soweit das die Ärztin davon spricht er läge mit den Thrombos im normalen Bereich. Aber er glaubt das nicht, obwohl wir es schwarz auf weiß haben.Für mich ist das manchmal schwer das alles bei ihm so nachzuvollziehen. Manchmal glaube ich er flüchtet sich auch gerne in die Krankheit, denn dadurch kann man ja vieles entschuldigen.