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  #1  
Alt 20.09.2007, 11:46
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ele64 ele64 ist offline
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Standard Neu hier / Analkarzinom

Ein freundliches Hallo an alle,

seit einigen Tagen bin ich hier stille Mitleserin. Ich habe schon viele Tränen vergossen über die vielen schlimmen Schicksale hier - und manchmal erschrecke ich fast, wenn mir einfällt: Ich bin ja auch betroffen. Obwohl ich es schon seit Mai 07 weiss, ist es manchmal immer noch ein Schock. Das liegt auch daran, weil ich erst jetzt Muse finde (ob ich will oder nicht) über alles nachzudenken.

Im Mai wurde festgestellt, dass ich ein Analkarzinom habe, schon ziemlich groß (ca. 3,5 x 6 cm), zudem ist die Scheide und der Schliessmuskel infiltriert. Es wurde dann auch vor der Radiochemotherapie (die seit ca. 4 Wochen beendet ist) ein Colostoma angelegt.
Mein Arzt rät mir dringend zur Op, d.h. Schliessmuskel, Teile der Scheide und der Labie weg - und dann endgültig keine Chance auf ein Leben ohne Stoma mehr. Da ich Vetrauen zu ihm habe und das Wichtigste für mich das Überleben ist werde ich das wohl auch machen lassen. Allerdings muss ich bis zur OP noch warten, bis nach der Bestrahlung das Gebiet da unten überhaupt wieder operabel ist. Anfang Oktober gibt es ein erstes CT und Rektoskopie (nach der Radiochemotherapie).

Auf Grund meiner Erkrankung mussten meine Tochter (sie ist gerade 11 geworden) und ich umziehen (meine Mutter wohnt hier, und da ich alleinerziehend bin brauche ich für meine Tochter die Nähe). Nun wohnen wir eine Autostunde von unserer "alten" Heimat weg und fühlen uns etwas alleine. Deshalb hoffe ich hier im Forum ein wenig Kontakt zu finden und Menschen, bei denen ich mich nicht immer dazu verpflichtet fühlen muss stark zu sein.

Liebe Grüße
Ele
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  #2  
Alt 20.09.2007, 12:03
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minimops minimops ist offline
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Unglücklich AW: Neu hier / Analkarzinom

hallo,

das ist keine schöne diagnose. hast du mal drüber nachgedacht eine
zweite meinung einzuholen ? evtl über die krankenkasse, bei meiner
ist es so, dass ein arztservice angeboten wird. oder lasse dir die
unterlagen in kopie geben und mache einen termin bei einem weitern
onkologen. vielleicht kannst du eine weitere chemo
machen um dann nicht so viel operiert werden zu müssen.
es gibt auch schon künstliche schliessmuskel ! trotzdem viel glück mit
allem.

gruss ulli
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  #3  
Alt 20.09.2007, 12:27
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ele64 ele64 ist offline
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Standard AW: Neu hier / Analkarzinom

Hallo Uli,
ja, eine zweite Meinung wird es auf jeden Fall geben, da ich in zwei versch. KH behandelt werde. Das Chirurgische wurde/wird im KH meiner "alten" Wohngegend gemacht, die Radiochemotherapie fand im Uniklinikum hier in der Nähe des neuen Wohnortes statt.
Das Problem ist wohl, dass es keine Studien darüber gibt, ob meine Überlebenschance größer werden wenn man zusätzlich operiert oder nicht. Das Analkarzinom ist wohl einfach so selten (auch meine Tumorgröße). Mein Arzt meinte, man müsse erstmal mind. 250 Patienten finden, die sich gegen eine Operation entscheiden um eine Statistik erstellen zu können...
Falls bei einer anstehenden Biopsie noch Krebszellen zu finden wären, dann ist es sowieso eindeutig. Dazu kommt noch die Bildung eines Fistelganges, in den wohl, bei Rückverlegung, ständig Kot eindringen würde. Mit gesundem Menschenverstand spricht alles für eine OP *seufz*
Grüße
ele
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  #4  
Alt 20.09.2007, 13:53
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teddy.65 teddy.65 ist offline
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Standard AW: Neu hier / Analkarzinom

Hi ele,

dein befund ist wahrlich kein schöner. Wenn du nun schon eine Weile mitgelesen hast, hast du vielleicht auch gelesen, dass es auch ich ein entständiges Colostoma habe und keinen Schließmuskel mehr habe. Das Leben mit dem Stoma ist so viel einfacher als ich vorher gedacht hätte.

@Uli
von einem künstlichen Schließmuskel kann ich nur abraten. Zumal bei einer solchen OP so großzügig geschnitten werden muss, das nichts mehr bleibt einen künstlichen Schließmuskel zu bilden. Ich möchte das Thema hier nicht breittreten, doch leider ist das keine Alternative in ele's Fall.

So wie ich bislang hörte sind die Heilungschancen bei einem Analcarzinom mit Chemo oder OP ähnlich. Auch zu dieser Frage kann ich dir keine Antwort geben, die dir weiterhelfen würde. Eine weitere Meinung zu holen ist bestimmt sinnvoll.

Alles Gute wünsche ich dir
__________________
glg
Sabine

Rektum CA Nov. 2004, OP im Feb. 2005 mit Anlage eines endständigen Colostomas, Chemo bis Sept. 2005. Es geht mir gut
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  #5  
Alt 20.09.2007, 17:11
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Jutta Jutta ist offline
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Standard AW: Neu hier / Analkarzinom

Hallo Ele,

willkommen in der Runde, in der du DU sein kannst.

Ich kann mich Sabine nur anschließen mit der Schließmuskel-OP, leider ist die "Technik" sowie das Erfolgserlebnis für den Patienten noch unter 1%. Für eine 2. Meinung kann ich dir in deiner Nähe ein gutes KH empfehlen. Falls du Interesse hast, schicke mir bitte eine PN, ich berichte dir auch gerne von meinem zeitweiligen Leben als Versuchskaninchen.
__________________
Jutta
_________________________________________




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  #6  
Alt 28.09.2007, 21:14
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ele64 ele64 ist offline
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Hallo

Nun muss ich mal zwei Dinge loswerden.

Erstmal eine Frage: Wie ist das eigentlich? Ich lese hier häufiger, dass jemand einen Termin bei seinem Onkologen hat. Ich gehe zu meinem Terminen ins Krankenhaus, und zur Hausärztin. Wäre ein zusätzlicher Onkologe sinnvoll?


Ansonsten bin ich zur Zeit sehr einsam...

Keiner meldet sich - und ich habe nicht die Kraft das einzufordern. Seit Tagen kein einziger Anruf, Besuch bekomme ich sowieso sehr selten. Alle paar Tage von meiner Mutter, die dann wieder findet, dass ich irgendwas falsch gemacht habe und sauer und verletzt von dannen zieht...

Glücklicherweise bin ich durch meine Tochter und die Hunde beschäftigt. Aber es belastet mich sehr.

Ich habe manchmal so schreckliche Angst...es ist, als ob alles in einen unendlichen schwarzen Sog gezogen wird.

Und manchmal bin ich voller Hoffnung. Es wird zwar nie wieder so werden wie es war - aber das muss ja auch nicht in allen Belangen so sein.

Ich bin so froh, dass es dieses Forum gibt. Jeden Abend bin ich hier, auch wenn ich kaum mal schreibe. Aber ich habe das Gefühl, wenn ich hier was loswerden möchte, dann ist auch jemand da der mich versteht.

Danke fürs "zuhören"
ele
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  #7  
Alt 28.09.2007, 21:45
MartinaG MartinaG ist offline
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Standard AW: Neu hier / Analkarzinom

Hallo Ele,

Ich gehe schon auch ins Krankenhaus zu meiner Chemo - aber hier sitzt eben mein Onkologe - soll heißen, der ist an versch. Tagen die Woche im Krankenhaus und behandelt hier auch Patienten.
Dann habe ich dort im Krankenhaus schon den/die Chirurgen kennen gelernt, die mich operieren werden, wenn ich dabei bleibe, daß ich mich dort operieren lasse.
Den Hausarzt habe ich seit der Überweisung zur Darmspiegelung gar nicht mehr gesehen - werde ihn aber wohl demnächst wieder mit ins Boot holen.
Und in meinem Fall gibt es dann eben jetzt noch den Strahlentherapeuten.

So, das ist meine Truppe, die mir helfen soll den Feind zu besiegen

Ich finde es sehr schade, daß du so alleine bist. Du hast doch geschrieben,du seist nur eine Stunde weit weg von deinem vorherigen Wohnort, oder?
Dann würde ich an deiner Stelle einfach mal ne Einladung aussprechen -weißt du, vielleicht haben deine Freunde nur Anfangsschwierigkeiten, weil sie sich nicht sicher sind, wie sie nun am besten mit dir umgehen können.
Es ist für Außenstehende immer schwierig den richtigen mittelweg zu finden.

Mach doch einfach einen Versuch

Liebe Grüsse

Martina
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  #8  
Alt 29.09.2007, 06:17
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Jutta Jutta ist offline
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Standard AW: Neu hier / Analkarzinom

Hallo Ele,

du hast ja noch an einer besonders harten "Front" zusätzlich zu kämpfen, und erhälst keinen seelischen Beistand, wie du ihn bräuchtest.

Es ist überall unterschiedlich, und hier im Raum ist es meistens so, dass die Patienten im KH onkologisch betreut werden. Wenn du alles im KH abgedeckt bekommst, brauchst du nicht unbedingt einen Onkologen dazu. An der Uniklinik sind ja ebenfalls relativ viele Onkologen unterwegs.

Hast du dir die 2. Meinung schon eingeholt? Ein KH hier, ich nannte es dir ja per PN, wird momentan zu einem Darmkrebszentrum aufgebaut, mit einem super Ärzteteam.
__________________
Jutta
_________________________________________




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  #9  
Alt 29.09.2007, 12:26
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ele64 ele64 ist offline
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Standard AW: Neu hier / Analkarzinom

Hallo Jutta,

meine ersten Untersuchungen sind erst ab dem 4. Oktober, am 9.ten ist dann in der Uniklinik Besprechung, danach gehe ich mit den Untersuchungsergebnissen in mein "chirurgisches" Krankenhaus zur Besprechung. Und wenn dann noch Zweifel sind, werde ich noch eine zweite Meinung einholen und gerne deinen Tipp in Betracht ziehen.
In mir drinnen wächst der Entschluss, mich "radikal" operieren zu lassen. Mir geht die größtmögliche Sicherheit vor Schliessmuskelerhalt.
Aber vor der OP - da habe ich auch große Angst. Bzw. mehr davor, wie es mir nachher geht, wie lange der Heilungsprozeß dauert, ob Folgen bleiben...
Und: Ist es wirklich sicherer? Was kann man denn noch tun, wenn trotz allem wieder ein Rezidiv auftreten würde? Wo soll man dann noch etwas wegoperieren können? Radiochemo kommt ja nicht nochmal in Frage. Das sind die Dinge, die mir immer durch den Kopf gehen und ich hoffe, die können mir im KH beantwortet werden.
Liebe Grüße
Ele
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  #10  
Alt 02.10.2007, 18:09
summsi summsi ist offline
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Standard AW: Neu hier / Analkarzinom

Hallo Ele.

auch ich habe einen künstlichen Ausgang, da der Tumor direkt hinter dem Schließmuskel lag. Damit habe ich aber keine Probleme. Wenn es damit bei dir getan ist, würde ich es machen. Die Heilung hat bei mir ca. 7 - 8 Wochen gedauert. Leider war der Krebs bei mir schon zu weit im Körper. Man hat mich zwar fast 10 Stunden operiert, an den Metastasen in der Leber konnte man aber nichts machen. Die werden seither mit Chemo behandelt. Der erste Druchgang ging über ca 15Monate (mit kurzen Pausen), dann hatte ich ca 18 Monate Ruhe und seit Januar bekomme ich wieder Chemo, da die Metastasen das Wachsen wieder angefangen haben.

Das du alleine bist und Deine Mutter dir sogar Vorwürfe macht, ist mir unverständlich. Dieses Problem hatte ich nicht. Meine Familie hat immer zu mir gehalten und mir Kraft gegeben. Seit Juli 2004 gehe ich auch wieder Arbeiten. Auch meine Kollegen haben mich wie immer aufgenommen. Selbstverständlich fragen sie mich manchmal, ob es mir auch gut geht, aber normalerweise ist die Krankheit kein Thema für uns. Auch unser Freundeskreis hat nach anfänglichem Entsetzen toll reagiert. Ich kann mit allen ganz offen sprechen.

Aber wie ist es mit deiner Tochter? Wie geht sie mit der Krankheit um. Mein jüngster Sohn war 10 und der Ältere 12 Jahre alt. Der kleine hat zum Teil große Probleme. Er befindet sich zur Zeit in einer Familientherapie. Dort kann er alles von der Seele reden, was in bedrückt. Mit uns spricht er nicht darüber. Vielleicht will er uns nicht mit seinen Ängsten belasten. Sein Therapeut sagte, dass dies oft bei Kindern in seiner Situation vorkommt. Setze dich vor allem mit den Lehrern Deiner Tochter zusammen und bitte um umgehende Nachricht, wenn etwas an Ihrem Verhalten auffällt.

Nun aber genug geschrieben. Ich wünsche Dir Kraft bei Deiner Entscheidung und hoffe das Allerbeste für Dich.

Liebe Grüße

Erika
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  #11  
Alt 02.10.2007, 20:29
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ele64 ele64 ist offline
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Standard AW: Neu hier / Analkarzinom

Liebe Erika,

vielen Dank für deine Antwort :-).

Darf ich noch ein paar Dinge fragen?
In welchem Stadium wurde das Analkarzinom bei dir entdeckt?
Hast du dann auch vor der OP die Radiochemotherapie bekommen? Und aus welchem Grund hat man dann doch noch operiert?

Was mich irritiert ist, dass in den Leitlinien zur Behandlung immer steht, dass nach erfolgreicher Radiochemotherapie keine OP mehr nötig sei. Ob die RC bei mir erfolgreich war steht ja noch nicht fest - und trotzdem meint der Chirurg, ich soll mich unbedingt operieren lassen.

Weisst du, wenn eine zusätzliche OP nachweisbar sicherer wäre, dann würde ich keinen Gedanken daran verschwenden es nicht zu tun.
Aber wer sagt denn, dass es das wirklich ist? Ich habe darüber noch nichts gelesen, ob es einen Unterschied macht ob man gleich eine Rektumamputation (usw.) durchführt, oder ob es genügt im Falle eines Rezidivs zu handeln.

Das schlimmste an der OP wäre für mich nicht das Stoma, das bleibt. Ich habe Angst vor Komplikationen, die es (nach meinen Recherchen im Internet) durchaus reichlich geben kann. Und dass ich "da unten" dann weitgehend verstümmelt sein werde.

Meine Tochter ist im Moment psychisch stabil. Wir reden viel und ich versuche ihr immer wieder zu zeigen, dass ich trotzdem allem für sie da bin und für sie sorgen kann. Ich bin aber sehr achtsam auf ihre weitere Entwicklung.

Meine Mutter liebt mich auf ihre Art, das weiss ich. Es ist Hilflosigkeit, die sie so reagieren lässt. Aber auch wenn ich das erkenne, heisst das nicht, dass ich dieses Verhalten (das nicht neu ist) weiter hinnehme. Dieses Problem ist keines, dass durch die Krebserkrankung entstanden ist - es ist jetzt nur wieder verstärkt zutage getreten. Im für mich blödsten Moment, na ja.

Wie fühlst du dich denn im Moment? Ist die Chemo halbwegs erträglich?

Ich wünsche Dir ganz viel Kraft, die dir deine Kinder ganz bestimmt geben, um alles ertragen zu können .

Liebe Grüße
Ele
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  #12  
Alt 03.10.2007, 11:26
chaosbarthi chaosbarthi ist offline
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Standard AW: Neu hier / Analkarzinom

Hi ele,
ich hatte 2005 ein Sigmakarzinom und gehöre zur Fraktion der vom erblichen Dickdarmkrebs Betroffenen. Du suchst nach Aussagen zum Thema Therapie. Vielleicht hilft Dir dieser Link weiter:

Manual Gastrointestinale Tumoren

Auf S. 193 fängt das Thema Analkarzinom an und ab S. 199 gibt es etwas zur Therapie. Aufpassen musst Du allerdings, ob es sich bei Deinem Analkrebs um einen vom Typ "Rektumkarzinom" handelt. Der braucht eine andere Therapie. Dann solltest Du auch den entsprechenden Part zum Rektumkarzinom lesen (2 Kapitel davor). Vielleicht hilft es Dir bei Deiner Entscheidungsfindung weiter.

Ich wünsche Dir viel Glück und Kraft für die kommende Zeit. *knuddeldich*

Grüssi chaosbarthi
__________________
Sigmacarcinom 2005 (T4, G3, alles andere 0, HNPCC), Ileostoma

Nicht die Dinge selbst, sondern nur unsere Vorstellungen über die Dinge machen uns glücklich oder unglücklich.
(Epiktet, griech. Philosoph, 50-138)
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  #13  
Alt 03.10.2007, 22:47
summsi summsi ist offline
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Lächeln AW: Neu hier / Analkarzinom

Hallo Ele,

bei mir war es T 4. Ich habe keine Bestrahlung vorweg bekommen. In meinem Fall war es auch gut so, da man zwar bei den Voruntersuchungen die Metastasen in der Leber gesehen, jedoch das der Krebs bereits den Harnleiter, Eileiter und das kleine Becken infiltriert hatte, kam erst bei der OP raus. Du glaubst nicht wie froh ich war (natürlich im Nachhinein), das sich die Ärzte bei der OP so viel Mühe gemacht haben.

Es ist schön zu hören, dass es deiner Tochter gut geht. Ich weiß aus eigener Erfahrung, dass es sehr belastent ist, wenn die Kinder leiden.

Die Chemo vertrage ich im Großen und Ganzen gut. Ich hoffe, dass ich wieder so weit komme, dass ich mal wieder über einen längeren Zeitraum keine bekomme. Der Körper wird schon angegriffen. So lange wie ich noch arbeiten kann, bin ich zufrieden.

Es äwre schön, wenn du jemanden hättest, mit dem du auch über deine Ängste reden könntest. Ich habe durch meine Krankheit wieder zu Gott gefunden. Wenn es ganz schlimm wird, rede ich mit ihm. Danach geht es mir besser. Immer möchte ich meinen Mann nicht belasten, weil ich weiß, dass ihn das immer sehr mitnimmt. Normalerweise lebe ich aber ganz normal und lasse der Krankheit nicht viel Platz in meinem Leben.

Alles Gute und die besten Wünsche

Erika
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  #14  
Alt 04.10.2007, 08:40
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ele64 ele64 ist offline
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Standard AW: Neu hier / Analkarzinom

Hallo chaosbarthi,
(was für ein lustiger Nick - wie bist du denn auf den gekommen? ), Ich glaube, ich kenne mittlerweile jede Seite über das Analkanalkarzinom. Geduld war noch nie wirklich meine Stärke - und nun muss ich sie haben und erstmal abwarten, was meine Ärzte rausfinden, d.h. wie mein Tumor auf die bisherige behandlung reagiert hat. Heute habe ich meine Rektoskopie, morgen ein CT. Nächste Woche ist dann Besprechung. Dann höre ich erstmal, was die Ärzte meinen. Ich hoffe halt nur, dass sie meinen Fall wirklich individuell betrachten und nicht nur nach Schema F abhandeln. Besonders in der Uniklinik ist man natürlich wirklich nur eine von vielen (wobei ich aber sagen muss, dass die meisten Ärzte sich schon bemühen einem dieses Gefühl nicht so zu geben).

Hallo Erika,
das versuche ich auch: der Krankheit nicht den ganzen Platz in meinem Leben widmen. Aber es ist schwer, die Angst fällt mich immer wieder unvermittelt an.
Meine Tochter ist sich 100% sicher, dass ich wieder gesund werde sagt sie. Sie kann einen anderen Gedanken gar nicht zulassen, sonst wäre das ihre persönliche Katastrophe, das ist mir schon klar.

So, nun muss ich mich mal duschen und dann Richtung Klinik...

Liebe Grüße sendet euch
Ele
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  #15  
Alt 04.10.2007, 10:25
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Jutta Jutta ist offline
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Standard AW: Neu hier / Analkarzinom

Morgen Ele,

wobei diese Uniklinik einen ausgezeichneten Ruf hat, der Patient weniger eine Nummer, sondern wirklich noch Patient ist. Keine Sorge, du wirst garantiert nicht nach 0815 behandelt, sondern "tumorgemäß".
__________________
Jutta
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