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  #16  
Alt 17.07.2018, 21:29
Golsen Golsen ist offline
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Hallo md_73

Zu deinen Fragen:

Kopfkino: Das ist immer ein heikles Thema, weil es auf die Psyche der Person ankommt. Ich z.B. war auch vorher schon Hypochonder, nicht so geil mit Krebs und Chemo

Aber ich hatte keine Komplikationen und relativ wenig Nebenwirkungen. Es ist daher wichtig, den Kopf zu beruhigen. Dazu gibt es individuelle Wege.

Mir hat Ablenkungen geholfen (Serien), aber auch Atem- oder Entspannungsübungen (Jacobsen Progressive Muskelentspanning => Youtube Barmer Videos kann ich empfehlen). Anderen hilft Sport und es ist sowieso gut, um die Chemo zu verkraften. Mach was mit deinem Kind, das lenkt sowieso ab

Wenn du für sowas offen bist: Geh zum Psychoonkologen. Oft können die auch anderen Übungen oder Techniken anbieten, um mit der Situation umzugehen.

Onkologen: In der Regel geht alles bei den Urologen seinen Weg. Ich musste nicht viel machen (einmal hat eine Ärztin den Zyklus zu spät angesetzt, aber das merkt man dann selbst ).

Also du brauchst zur Vorsorge keinen Onkologen, vor allem wenn der Therapieplan steht. Allerdings kann er für die Nachsorge sehr sinnvoll sein, weil sich eigentlich Urologen in der Regel nicht wirklich mit Nebenwirkungen (gerade im Magen-Darm-Bereich oder Blutbild) auskennen.

Krankenhaus: Die Standards-PEBs kann man eigentlich überall machen. Wenn es nur um die Chemo geht, schafft das jeder Arzt. Bei schwierigeren Therapien würde ich in eine Uni-Klinik gehen. Wenn die Betreuungssituation in dem Krankenhaus gut ist und sie Erfahrung mit Chemo haben, spricht nichts dagegen.

Bei Zweitmeinungen würde ich mich aber immer auch im Uni-Kliniken informieren.


Und zum Abschluss wünsche ich einen guten Urlaub
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1/18: Innere Blutung - Entfernung eines Bauchhodens (nonseminom 90% Chorionkarzinom / 10% seminom, Beta HCG bei 26.000)
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  #17  
Alt 17.07.2018, 21:32
axiom axiom ist offline
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Die muskulatur, die den Magen und die Speiseröhre trennt ist leider sehr stress sensetiv. Zusätzlich verspannt sich das zwerchfell ubd drückt auf den magen. Das kann bei körperlichem oder seelischem stress vorkommen, das man sodbrennen hat und darunter leidet.
Probier mal bei akutem sodbrennen ein andizida (Ren...), ansonsten hat mir extrem eine lowcarb kur über 2 monate gut getan in kombination mit sport (protonenpumpenhemmer aufnimmerwiedersehen).

Ein geheimtipp unter den internisten ist auch gurkenschale wie kautabbak kauen. Aber das hat bei mir zumindest nicht so viel geholfen wie ein halbes Ren..
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  #18  
Alt 18.07.2018, 09:50
Golsen Golsen ist offline
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Soll man jetzt mit der Gefangenschaft auf Venedigt mitleid haben

Aber sonst stimmt vieles, was der Sith Lord gesagt hat. Und wenn es Komplikationen gibt, sind die Ärzte auch fix da. Lieber mal nachfragen, aber nicht verrückt machen. Es ist machbar, wenn auch nervig
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  #19  
Alt 18.07.2018, 11:14
md_73 md_73 ist offline
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Zugegeben, bei dem Gedanken an die Gefangenschaft in Venedig war ich auch tief "bestürzt" .
Ansonsten hoffe ich heute, dass die Rückenschmerzen heute auch wirklich nur Rückenschmerzen sind und versuche mich mal heute mit den Urlaubsvorbereitungen etwas vom Thema zu entfernen.
Ich wünsche Euch allen einen sonnigen Mittwoch....
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  #20  
Alt 20.07.2018, 10:37
md_73 md_73 ist offline
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Moin zusammen,

nach zwei halbwegs guten Tagen fickt mich das Kopfkino heute ordentlich. Ziehen im Kreuz - Gedanke: Sind die beiden Lymphknoten von 1,4 nun auf Tischtennisballgröße trotz entferntem Primärtumor...Neben dem Knoten im verbliebenen Ei auf Höhe der "Stichprobennarbe" ertaste ich ne kleine Verhärtung auf der Unterseite - Gedanke: na die haben doch vorher alles geschallt und die Struktur war homogen, auch die Probe war ohne Befund, haben die vielleicht was übersehen.
Auch habe ich keine Lust jetzt, zwei Wochen nach der OP und zwei Tage vorm Urlaub und auch währenddessen eine Verschlimmerung zu erfahren. Klar sagt mein Arzt dass in den drei Wochen seit OP nicht allzuviel passiert, aber - Gedanke: reagiert nicht jeder Körper anders?
Und dann habe ich gestern Abend, entgegen akloholfreier Vorsätze, seit der OP etwas der Weinschorle gefrönt. Nicht bis zum Dusel im Kopf, aber auch nicht nur genippt. Dabei wollte ich eigentlich überhaupt nix mehr trinken. Es war so ein Zwiespalt zwischen Körperschonung und Lebensqualität....
Wie gesagt: Kopfkino läuft - nächste Vorstellung 10:30

LG
md
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  #21  
Alt 22.07.2018, 09:18
md_73 md_73 ist offline
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Moin zusammen,

irgendwie schmerzt die Wunde wieder mehr.. und zwar zieht und zwickt es verstärkt von der, immer noch vorhandenen, leichten Schwellung unterhalb der Narbe abwärts bis zwischen die Beine.
Großartig überanstrengt habe ich mich nicht.
Mein Kopfkino verläuft in Wellen. Vorgestern war es ganz ok, heute Nacht war ich ein Nervenbündel. Hinzu kommen Schmerzen im Rücken. Weniger im Nierenbereich, eher rund um den Beckenknochen. Dennoch spinne ich mir was zurecht. Oder sollte sich hier doch zweieinhalb Wochen nach CT etwas "austoben"? Vielleicht liegt es auch daran, dass ich seit meiner Kindheit und seit ich einordnen kann was das für ne Krankheit ist immer wieder Ängste entwickelt habe daran zu erkranken. Und dieser Alptraum nun Realität ist. Auch wenn gut behandelbar und gute Heilungsprognose und "wenn Krebs dann dieser".... Da sind die Hirnwindungen derzeit stärker. Trotz prychoonkologischer Beratung.
Wir fahren heute endlich an den See...hoffe die Fahrt verläuft gut und das Hirn wird frei. Die Wochen danach werden mich eh noch beschäftigen.

LG
md
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  #22  
Alt 22.07.2018, 11:41
Golsen Golsen ist offline
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Ich kenne die Ängst. Schon vor meiner Krebserkrankung war ich auch Hypochonder (mittelstark) und hatte sogar mal eine Verhaltenstherapie gemacht, um das besser in den Griff zu bekommen. Durch Krebs wurde die Thematik leider nicht besser. Gerade eben habe ich sehr niedrige Eisenwerte (Ferritin bei 13 und 12, Norm ist so 30) und hatte heute ein bisschen Blut im Stuhl. Da spielt der Kopf natürlich verrückt, werde es morgen auch abklären lassen. Aber faktisch müsste man eher ne Darmspiegelung machen

Aber zu dir: Solche Ängste kommen immer in Schüben, gerade wenn irgendwelche Stellen sich nicht rund anfühlen. Dann fängt man an zu denken. Wenn dann noch relativ berechtigte Sorgen hinzukommen, kann man eigentlich sich kaum noch richtig ablenken und die Angst steigert sich (kann sogar bis zur Panikattacke laufen, wenn man Pech hat).

Hier gibt es bestimmte Techniken, die relativ gut helfen (Ablenkung, Entspannungsübungen, bestimmte Denkmuster). Aber am Ende des Tages muss man sich mit sich selbst auseinandersetzen.

Was ich damit sagen will, da helfen keine 1-2 Sitzungen Psychoonkologe. Gerade wenn du solche Ängste schon länger hast, ist dein Körper & Geist sowieso an Angst als Modus gewöhnt. Diese Hirnwindungen haben sich schon verfestigt. Das kann man nur über die Zeit abstellen bzw. entwöhnen (ganz weg geht das nie).

Nimm den Krebs auch als Anlass ruhig mehr zu überdenken / neu zu handeln. Solange alles rundläuft, kann man soweiter machen. Aber Krankheiten oder Stresssymptome (Angst ist eins davon) sind Zeichen, dass etwas nicht passt.

Jetzt aber viel Spaß am See. Das ist schonmal ein guter Schritt
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  #23  
Alt 28.07.2018, 09:30
md_73 md_73 ist offline
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Guten Morgen in die Runde und vielen Dank für die letzten Feedbacks.
Der Clown im Kopf hat sich im Laufe der Bodenseewoche beruhigt, wenn auch nicht ganz.
Ich habe da mal zwei Fragen in die Runde:
Wundschmerz:
Die Narbe sieht gut aus, dennoch habe ich unterhalb davonn noch immer eine leichte und schmerzlose Schwellung. Außerdem zieht es noch ordentlich zwischen den Beinen, vor allem beim Sitzen, wenn ich das Bein drehe oder auch beim Husten und Niesen. Habe mich weitestgehend geschont und schiebe es derzeit auf die Autofahrten zum See und den Ausflügen hier. Auf einen Leistenbruch hätte ich nun ergänzend so gar keine Lust:
Frage 01: Sind die Schmerzen im Heilungsverlauf nach drei Wochen normal da unten tief drinne ?

Der Clown im Kopf befasst sich derzeit eher mit dem rechten Hoden, der neben einem Knoten direkt an der Narbe der Gewebeprobe zwei weitere kleinere aufweist, einen direkt daneben, einen weiteren im unteren Bereich des Hodens. Soweit ich weiß werden zwei Proben genommen. Sollte mich das, nach nachweislich homogener Struktur ( Ultraschall am Tag vor der OP ), beunruhigen oder gibt der Clown hier ne Sondervorstellung?

Montag habe ich den nächsten Termin beim Urologen, dann auch mit Antwort aus dem Zweitmeinungszentrum und festlegen der weiteren Schritte.

Sonnige Seegrüße

md
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  #24  
Alt 28.07.2018, 10:08
Mäx Mäx ist offline
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Hallo md,

schön, dass es dir besser geht.

Zitat:
Zitat von md_73 Beitrag anzeigen
Die Narbe sieht gut aus, dennoch habe ich unterhalb davonn noch immer eine leichte und schmerzlose Schwellung. Außerdem zieht es noch ordentlich zwischen den Beinen, vor allem beim Sitzen, wenn ich das Bein drehe oder auch beim Husten und Niesen.
Also ich denke das ist vollkommen normal mit der Schwellung...war bei mir auch so. Gerade wenn es nur leicht und schmerzlos ist und dann noch speziell bei den hohen Temperaturen momentan.

Zu der Sache mit dem rechten Hoden...mach dich nicht verrückt und gib deinem Körper etwas Zeit. Der Eingriff ist erst 3 Wochen her und das muss erst einmal alles richtig verheilen. Ich persönlich taste da aktuell (1 Monat nach der OP) noch nicht zu viel rum bzw mache mir da keine großen Sorgen, wenn eine Unebenheit da ist, da es aktuell alles noch in der Wundheilung steckt. Wenn du Montag ein Termin hast, ist doch prima. Dann lass den Urologen doch nochmal drauf schauen.

Ich vermute stark es ist alles im grünen Bereich! Genieße das schöne Wetter!

Gruß Max
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  #25  
Alt 31.07.2018, 21:21
md_73 md_73 ist offline
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Guten Tag,

zurück vom See, bei dem der Clown 80% der Zeit im Kopf nichts zu sagen hatte, war ich Montag nochmal beim Urologen. Nachdem die letzte Markererhebung unter dem Grenzwert war, möchte er nun bis zur Chemo, die wohl am 13. August, also fünf Wochen nach OP und wohl auch zunächst stationär beginnen wird nichts mehr machen, da er davon ausgeht das sich hier nichts signifikant entwickeln wird. Narbe verheilt auch gut und die Knoten rechts führt er definitiv auf die Biopsie zurück. Diese war übrigens ohne Bedfund. Inzwischen liegt mir auch der genaue Befund der Histologie des entfernten Eis vor. Demnach handelt es sich um einen Mischtumor aus 30% Seminom und 70 % ebryonalem Karzinom. Dottersackzellen wurden keine gefunden. Eine leichte Verhornung im embryonalen Karzinomanteil lässt laut Befund an Reste eines Teratoms denken, wobei in dem komplett aufgearbeiteten Hodentumor keine weiteren Teratomanteile mehr nachweisbar sind. Die Verhornung liegt unter 1% des gesamten Hodentumors. Der Dreckskerl hat sich auch in die Lymphspalten außerhalb des Hodens infiltriert und auch in die Gefäße. Das erklärt natürlich die Lymphknoten unterhalb der Niere. Der Tumor hatte eine Größe von 2,2x2x0,8 cm.
Diese Woche wird geklärt ob die Chemo im hiesigen Stadtkrankenhaus gemacht werden kann oder ich etwa in die 50 KM entfernte Uni-Klinik muss...
Soweit das Neueste aus der Hodenredaktion...
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  #26  
Alt 03.08.2018, 09:32
md_73 md_73 ist offline
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Guten Morgen in die Runde.
Gestern hat mich mein Urologe angerufen. Er hat wohl länger mit der leitenden Ärztin der onkologischen Abteilung des Uni-Klinikums telefoniert, die Dame sitzt auch im Gremium das die Leitlinien festlegt.
Es gäbe offenbar in meinem Stadium auch andere Mittel und Wege alternativ zur Chemo. Diese Erkenntnisse seien noch recht neu und wohl auch vom Zweitmeinungszentrum bestätigt. Genaueres sagte er mir am Telefon nicht, am Montag habe ich Termin bei ihm, dann bekomme ich Details.
Frage an Euch: Habt Ihr ähnliches gehört? Wenn ja: Wie könnten diese Methoden aussehen? ( W&S?, OP? ) und gibt es Erkenntnisse über Erfolgsschancen und Rezidivquoten im Vergleich zu PEB?
Danke für Euer Feedback---
Und grundsätzlich: Heute vor vier Wochen war die OP....müsste nicht langsam mal was passieren?

LG

Geändert von gitti2002 (03.08.2018 um 16:13 Uhr)
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  #27  
Alt 03.08.2018, 17:05
Golsen Golsen ist offline
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Also wie sollen wir was gehört haben, wenn es noch ganz frisch ist Patienten hören in der Regel nicht das neueste Wissen. Also wird dir hier keiner was sagen können.

Aber im Ernst. Ich finde den Anruf ein wenig merkwürdig. Entweder sagen sie konkret was oder sie sagen nichts, sondern erst in der Sprechstunde. Das ist einfach nur auf die Folter spannen. Ist emotional nicht gut. Trotzdem scheint es so, als ob sie über deinen Fall intensiv nachdenken (das ist ein gutes Zeichen). Feinfühligkeit ist oft keine Stärke der Ärzte.

Versuch ans Wochenende zu denken und am Montag darauf zu drängen, dass bald eine Therapieoption auf dem Tisch liegt.

Informiere uns am Montag, bin gespannt, was es noch für Optionen gibt
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  #28  
Alt 06.08.2018, 20:47
md_73 md_73 ist offline
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Hallo zusammen,
Termin beim Urologen war informativ. Chemo ist nach wie vor Option, allerdings werden die Leitlinien wohl überarbeitet und es kommen auch bei meinem Stadium mehr Optionen dazu. Vor diesem Hintergrund, aber auch hauptsächlich weil die Marker einer Woche nach OP so deutlich unter dem Grenzwert waren haben ihm die geschäftsführende Ärztin der Onkologie und sein Zweitmeinungskontakt aus Münster auch alternativ zur Chemo eine Entfernung der Lymphknoten ( von denen er inzwischen auch nicht mehr ausschließen kann, dass eine Vergrößerung nicht zwingend im Zusammenhang stehen muss ) auf endoskopische Art und Weise als mögliche Therapie empfohlen. Natürlich steht auch eine engmaschige Kontrolle alias W&S im Raum, was ich aber ablehne.
Ich bin morgen nochmal in der Praxis zur Blutentnahme und Bestimmung der Marker. Sollten diese erhöht sein, dann würden wir PEB einleiten. Sind diese weiter und in der fünften Woche nach OP deutlich unter Grenzwert würden wir in zwei Wochen CT machen und uns die Lymphknoten ansehen und je nach Ergebnis das weitere vorgehen entscheiden.
Er sagt, mit Beginn der PEB Therapie war es Ziel den Patienten zu heilen. Jetzt, wo man diese hohen Heilungschancen hat sei es Ziel die Behandlungsbeschwerden zu reduzieren. Und PEB sei langfristig eben auch nicht ohne. Stichwort: Lunge oder Zweittumor ( Leukämie )
Ich habe mich im Geiste auf die Chemo eingestellt. Natürlich bin ich offen für alles, aber ich habe natürlich auch keine Lust darauf bei ner Kontrolle in sechs Monaten ne Metastase in der Lunge zu begrüßen.
Eure Meinungen?
LG

Geändert von gitti2002 (07.08.2018 um 01:47 Uhr)
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  #29  
Alt 07.08.2018, 22:39
Toby01Harv Toby01Harv ist offline
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Hi,

ich denke, dass eine 3xBEP Chemo gut zu verkraften sind. Zweittumoren treten - wenn überhaupt - sehr sehr spät im Alter auf. Die Leukämiezahlen sind nach Aussage meines Hodenkrebsexperten sehr sehr gering, er hatte in 25jähriger Tätigkeit auf diesem Gebiet noch keinen einzigen Fall. Ich hatte mich daher damals für die Chemo entschieden. Ich möchte jetzt als geheilt gelten. Sollte ich in 30 Jahren einen Zweittumor bekommen, beschäftige ich mich dann mit diesem Thema, evtl. ist dann Krebs auch schon deutlich besser als heute behandelbar. Ich wollte jedenfalls jetzt kein Risiko eingehen. Letztlich muss aber natürlich jeder für sich das Risiko abwägen.
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  #30  
Alt 08.08.2018, 12:51
md_73 md_73 ist offline
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HCG 1,4
Alpha 5,2
LDH 194 ( Labor meines Urologen hat max bei 250 )
Tes: 3,26

CT 31. August

LG
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