Erfahrungen mit KRAS-mutierten Darmkrebs?

[kruelue]

Guten Morgen OliL und biene70,

@OliL: Vielen Dank für deine Information.
Das ist ja klasse, dass diese Kombination bei dir so gut angeschlagen hatte.

Es ist nur merkwürdig, dass du mit einer KRAS-Mutation Panitumumab erhalten hast, denn nach
https://www.krebsgesellschaft.de/onk...nitumumab.html
Sollen nur Patienten mit einem RAS- also auch KRAS-Wildtyp behandelt werden.

Ich drücke dir auf jeden Fall alle Daumen für die OP, die dann anstehen wird. Berichte doch, sobald du wieder fit bist.

@biene70: das mit dem Erbrechen, kann ich gut nachvollziehen. Bei mir ist es leider auch psychisch bedingt. Vorgestern musste ich an die Praxis denken und schon musste ich mich mehrmals übergeben. Es ist schon verrückt wie der Kopf mitspielt.
Wegen einer Zweitmeinung war ich nicht nur in Heidelberg, sondern auch bei einem Experten der Radiologie und Radiotherapie in Hamburg. Leider kenne ich mich im Süden nicht aus.
Mich irritierte nur, dass ich weder bei meinem Onkologen noch in Heidelberg die Option der Entfernung der Lungenmetastasen mittels Radiochirugie oder Bestrahlung empfohlen bekam. Sobald ich erwähnte, dass ich diese Lungenmetastasen entfernt haben möchte, hieß es, geht nicht denn es sind zu viele. Und als ich die radiochirugische Massnahmen erwähnte, dann sagten sie mir in Heidelberg, es wäre eine schonende Option.

Allen Betroffenen wünsche ich sorglose und entspannte Tage, genießt die Sonne und tankt neue Lebensenergie

Kruelue

[Luisel]

Liebe Kruelue,

schön, von dir zu lesen. Die Baustelle mit den Lungenmetastasen habe ich ja auch noch.
Übrigens habe ich das
Buch von Charlotte Link jetzt auch gelesen, hat mir gut gefallen.

Gerade liege ich mit meiner Chemopumpe im Halbschatten und freue mich über die wachsende Natur. Inzwischen waren wir bei den HIPEC-Spezialisten. Wenn ich nicht persönlich dort gewesen wäre, hätten sie mich nur aufgrund meiner Unterlagen abgelehnt. So haben sie verstanden, dass es mir darum geht, Zeit zu bekommen, denn leider haben die Bauchfellmetas keine gute Prognose. Allerdings werden sie nur so operieren, dass die Lebensqualität erhalten bleibt. Finde ich gut, was nützt mir die OP, wenn ich mich hinterher nur quälen muss. Termin habe ich Anfang Juni, mache bis dahin insgesamt 5 Chemos und auf jeden Fall noch einen Urlaub.

Hast du schon einen Terrmin für die Bestrahlung? Bis jetzt war ich ja auch immer in HH für die OPs.

Ganz liebe Grüße
Luisel

[peregrina]

Hallo Kruelue und alle anderen Mitstreiter hier!
Ich lese alle Eure Geschichten hier mit und bewundere Eure Kraft, Ruhe und Gelassenheit im Umgang mit dem Krebs, die Ihr hier ausstrahlt. Bleibt uns ja auch nix anderes übrig ...
Jedenfalls möchte ich allen danken, die hier ihre Erfahrungen berichten und andere teilhaben lassen. Es hilft. Auch wenn im einzelnen jeder Fall anders liegt - mit den Belastungen müssen wir ja alle fertig werden.
Bei mir sind jetzt die Würfel gefallen, es steht noch einmal eine Leber-OP plus anschließender Chemo auf dem Plan, wie schon 2016. Bei der ersten Leber-OP wurden während der OP weitere Metas gefunden, die in den bildgebenden Verfahren vorher nicht zu sehen waren. Hoffentlich wird das nicht wieder so.
Um die Chemo mache ich mir erst Gedanken, wenn ich die OP geschafft habe.

Euch allen wünsche ich guten Mut, erträgliche und vor allem erfolgreiche Behandlungen und nochmal danke für Eure Erfahrungen!
Viele Grüße
Peregrina

[zebra01]

Hallo kruelue,
ich wollte dir und allen anderen auch einmal einen Gruß senden und Euch ein schönes Wochenende wünschen
Bei meinem Mann ist nun der erste Schritt in der cyberknife Bestrahlung geschafft, der Marker ist eingepflanzt. Bis die erste Bestrahlung nun kommen kann, vergehen aber noch einmal mehr als 2 Wochen. Es zieht sich für ihn und mich so lange. Bei den Ärzten klingt alles immer so, als würde es in der nächsten Woche beginnen und dann dauert es schließlich doch Monate. Währenddessen immer die Angst, dass die Lebermetastasen zu groß werden.
Steht bei dir denn nun ein Termin?
Lieben Gruß
Katharina

[OliL]

Hallo Kruelue,

Du hast natürlich recht. Ich habe an der Stelle etwas falsches geschrieben. KRAS-Wildtyp ist richtig. Danke für den Hinweis!

Gruss
OliL

[kruelue]

Hallo liebe Mitstreiter und liebe Mitleser (ich war anfänglich auch ein Mitleser),
Zunächst möchte ich mich entschuldigen, dass ich mich lange nicht gemeldet habe.
Aber zuerst möchte ich wissen wie es euch geht:
@Luisel: wie erging es dir nach dem Cyberknife. Bist du bereits bestrahlt worden? Wie geht es dir überhaupt nach dem HIPEC? Ich stelle es mir gruselig vor.
@OliL: du wolltest doch auch mittels Cyberknife bestrahlt werden. Wie geht es dir danach?
@zebra01: auch für deinen Mann sollte doch diese Radiochirurgie angewendet werden. Liebe Katharina, auch ich wünsche euch beiden viel Erfolg und schmerzfreie Zeit.
@biene70: wie sieht es bei deinem Mann aus?
@peregrina: wie sieht es bei dir aus?

Ich hoffe, euch allen geht es soweit gut.

Im Mai wurde eine Lungenmetastase (die den Bronchus abdrückte und ich deshalb bereits eine Atelektase bekam) und die an der Nebennierenrinde (die bereits schon so groß war, dass sie demnächst Schmerzen verursacht hätte) bestrahlt. Die Lunge wurde an 20 Tagen und die Nebennierenrinde parallel an 10 Tagen behandelt.
Bis auf etwas Müdigkeit ging es mir sogar sehr gut. Im Juni ging ich zu einer AHB und durch Sport und „Pflege“ wieder fit gemacht (kann jetzt sogar 5 Stockwerke wieder hoch und ˋrunter laufen und das ohne zu hecheln )
Danach kam ich aus dem Feiern nicht mehr ˋraus: Abifest meines Sohnes (dieses Ziel haben wir geschafft ), silberne Hochzeit (...ein weiteres Ziel), habe meinen geliebten Bruder und Familie nach 5 Jahren wieder gesehen () und noch weitere Festivitäten. Das Leben ist einfach wunderschön!!!!
Im August hatte ich mal wieder ein Kontroll-CT: die zwei bestrahlten Metastasen bilden sich zurück, keine weitere neue zu entdecken und eine in der Lunge ist etwas gewachsen. Also bekam letztere gleich einen auf dem Deckel! Sie wurde jetzt an 8 Tagen bestrahlt. Das war letzte Woche. Mir geht es dabei sehr gut.
Ach, was ich noch vergessen habe zu erwähnen: ich habe jetzt einen neuen Onkologen und wie bereits erwähnt Radiologen. Beide sind sehr menschlich, offen und motivierend! Manchmal komme ich mir vor wie eine kleine Prinzessin: meine Wünsche werden wahrgenommen und möglich gemacht

Soweit so gut,

ich wünsche allen vom ganzen Herzen nur das Gute, also auch eine schmerzfreie und liebevolle Zeit!

Kruelue

[Luisel]

Liebe Kruelue,

schön, von dir zu lesen. Dein Bericht klingt ja sehr ermutigend, gut, dass du all die Feiern genießen konntest.

Die HIPEC habe ich recht gut überstanden, 14 Tage nach der OP wurde ich schon entlassen. Nach einem schönen Urlaub am Meer geht es mir inzwischen bis auf Kleinigkeiten sehr gut.
Letzte Woche hatte ich ein CT, leider sind die 2 bekannten Lungenmetastasen gewachsen und noch 3 oder 4 dazugekommen. Cyberknife kommt deshalb nicht in Frage, machen sie nicht bei mehr als 2. Jetzt warte ich erstmal das Ergebnis der liquid biopsy ab. Muss mich wohl dran gewöhnen, mit den Biestern zu leben.

Liebe Grüße
Luisel

[kruelue]

Moin liebe Luise!

Wie geht es dir? Und, was hat die Analyse mittels „Liquid Biopsy“ ergeben? Welche Resultate kann man damit erzielen?
Hast du dich wegen den Lungenmetastasen weiter behandeln lassen (z.B. Mit der stereotaktische Radiochirurgie?).
Habe bereits eine weitere (also jetzt insgesamt 3) Metastase in der Lunge bestrahlen lassen und es ging und geht mir weiterhin gut. Übernächste Woche werden wir dann sehen (PET-CT) wie sich „die Sache“ weiterentwickelt hat. Davor habe ich doch etwas „Bammel“. Manchmal träume ich, dass das alles nur ein schlechter Traum ist.

Viel Kraft wünsche ich auch dir!

Bis bald

Kruelue