Non Hotchkin und Lähmung

[elkwei]

Hallo zusammen,
hier mal so kurz wie möglich meine Geschichte.
Ich bin seit ein paar Tagen 51 Jahre jung, super glücklich verheiratet mit dem besten Mann der Welt und habe die tollsten Töchter 20 u. 25 Jahre alt, die man sich wünschen kann.
Seit mindestens 15 Jahren habe ich massive Probleme im Lendenwirbelbereich die im Sommer 2013 immer schlimmer wurden. Da ich zu diesem Zeitpunkt aber auch begonnen hatte Sport zu machen habe ich die stärkeren Schmerzen darauf geschoben, ich wusste ja das ich einen zu engen Spinalkanal habe.
Die Schmerzen wurden mit Spritzen und Infussionen beim Hausarzt bekämpft und ein Termin beim Orthopäden gemacht, da ich auch Kraftverlust in den Beinen hatte. Der Termin beim Orthopäden hatte ich am 06.11.2013, dieser hat mir dann einen Termin zum MRT gemacht und mir Krücken in die Hand gedrückt.
Zu dem Termin den der Orthopäde für das MRT gemacht hat bin ich nicht mehr gekommen in der Nacht vom 07.11. zum 08.11.2013 wurden meine Schmerzen so schlimm, dass mein Mann den Krankenwagen rufen musste.
Gegen acht uhr vormittags wurde mein Bett als viertes Bett auf ein Dreibettzimmer geschoben, meine Schmerzen mit Spritzen auf ein einigermaßen erträgliches Maß gesenkt und ich wurde ins MRT geschoben. Ich weiß bis heute nicht wie ich diese Schmerzen aushalten konnte.
Als ich aus dem MRT rauskam hat mich gleich der Neurochirurg in Empfang genommen, mit den Worten: "wir müssen operieren". da ich zu diesem Zeitpunkt immer noch an meinen zu engen Spinalkanal geglaubt hatte und meine Beine mittlerweile ab Knie abwärts ohne Gefühl waren war meine Antwort: "ich weiß, wann denn?". als dann die Antwort; "heute noch" kam war ich leicht verwundert und fragte warum. Dann der Schock ich hatte einen Tumor auf der Wirbelsäule.
So wurde ich am 08.11.2013 gegen 13:00 Uhr in den OP geschoben, als meine Familie abends ca 18:30 Uhr zu mir kam wurde ich gerade auf der Intensievstation wach. Die OP habe ich gut überstanden aber meine Beine konnte ich nicht bewegen. Jetzt hieß es warten auf den Befund der Pathologie, allerdings sind die Ärzte damals davon ausgegangen, das der entfernte Tumor eine Methatase sei und ich noch irgendwo einen Tumor haben musste. Also folgten eine Menge Untersuchungen, regelmäßige Physiotherapie und das Warten auf den Befund aus der Pathologie.
Alle Untersuchungen waren ohne Befund und dann endlich aus der Pathologie der Befund Non Hotchkin Lymphom.
Hatte ich eigentlich schon erwähnt das ich mich nie irgendwie krank gefühlt habe?
Dann das Gespräch mit dem Onkologen, der sagte mir ganz klar: "wir gewinnen keine Jahre, wir heilen. Ich soll 6X Chemo bekommen und dann sehen wir weiter.
Nachdem ich 4,5 Wochen im Krankenhaus war wurde dann endlich meine Entlassung vorbereitet, Pflegebett, Lifter, Rollstuhl, Toilettenstuhl usw. wurden nach Hause geliefert, mir wurde ein Katheder direkt in die Blase gelegt und ein Port für die Chemo.
So jetzt habe ich 5X Chemo hinter mir und habe sie auch recht gut weggesteckt, die zweite Chemo war etwas heftiger, weil ich da noch Antibiotika nehmen musste, weil beim Kathederwechsel was schief gelaufen ist und mein Katheder neu gestochen werden musste.
Mittwoch und Donnerstag ist nun die letzte Chemo und 14 Tage später dann Kontrolle. Drückt mir bitte alle die Daumen das dann alles weg ist und ich mich darauf konzentrieren kann wieder laufen zu lernen.
Hat jemand von euch einen ähnlichen Fall erlebt, NHL und Lähmung und kann mir vielleicht sagen wie lange es dauern kann bis man wieder laufen kann?
Ich bekomme zwar regelmäßig Physio und mach auch Fortschritte aber mir geht das alles nicht schnell genug.
Übrigens bis auf die 2-3 Tage nach der Chemo und der Tatsache das ich nicht laufen kann fühle ich mich immer noch nicht krank.

Sorry für das lange Posting.

Gruß Elke

[Landpomeranze]

Hallo liebe Elke,

boah, das ist ja eine Geschichte und es ist, so glaube ich, mal wieder zu sehen, wieviel man auch schafft, wenn man das Glück hat, dass rundherum alles gut ist. Die Kraft, die man daraus zieht, hilft unheimlich.

Ich habe keine Erfahrung mit einer Lähmung, aber ich wünsche dir ganz viel Kraft und alles alles Gute, du schaffst das.

Liebe Grüße
Birgit

[Golfsierra2]

Hallo Elke,

na klar drücken wir Dir die Daumen! Was die Lähmung angeht, bist Du wohl eher ein spezieller Fall. Leider kann ich Dir dahingehend nichts sagen, kenn mich nicht aus.

Ich find's aber super positiv, was Deine Ärzte gesagt haben. Sehr gute Prognose - nun muss nur noch alles wie vorgesehen klappen.

Alles Gute, Elke!

[elkwei]

Danke für eure netten Poatings.

Jetzt iat das eingeteten womit keiner von uns gerechnet hat, die letzte Chemo hat mich umgehauen, seit ich gestern nvon dem letzten Durchgang zurück gekommen bin wurde mir immer übeler, abends dann das erste mal übergeben und seit dem konnte ich nichts mehr bei mir halten.
Heute vormittag nachdem ich nur Gallenflüssigkeit gespuckt habe, hat mein Mann sofort im KH angerufen und konnte Medikamente abholen. Ich habe Vomacur 150mg Zäpfchen bekommen, ist spassig mit den Zäpfchen, ich habe stark mit Verstopfung zu kämpfen ausserdem quälen mich meine Hämorieden extrem, was bei mir auch daran liegt, das ich mich durch die Lähmung nicht bewegen kann.
Hatte von euch auch jemand das Phänomen, das es erst bei der letzten Chemo richtig schlimm wurde?

Gruß
Elke

[elkwei]

Hallo zusammen,

hier mal ein kleines Update von mir, das auch allen Betroffenen Mut machen soll.

Am 17.4.14 war ich nach meinem 6. Chemozyklus zur Kontrolle im CT, am 18.4.14 dann das Gespräch mit meinem Onkologen.
Erste Frage vom Doc war wie es mit meinen Beinen aussieht, ich antwortete:" wenn meine Füsse nicht festgeschnallt wären könnte ich ihm locker vors Schienbein treten. Seine Anrwort darauf war, dasm ich dann wohl eine Reha in Angriff nehmen könnte. Als ich dann vorsichtig nach dem CT Ergebnis gefragt habe meinte der Doc, die Frage hätte er doch wohl gerade beantwortet
Natürlich hat er mir dann auch nochmal genau erklärt, dass auf dem CT nichts mehr zu sehen ist, ich muss wohl in drei Monaten nochmal zur Kontrolle, aber ansonsten ist ausser Reha ersteinmal nichts gemacht werden muss.
Jetzt warte ich ungeduldig auf meine Reha und hoffe das es mit dem wieder laufen lernen genauso problemlos weitergeht und ich bald wieder mein altes Leben leben kann.

Gruß
Elke