Hoffe auf Erfahrungsaustausch

[Max12]

Hallo liebe Mitglieder,

ich wende mich an euch, da ich mich in einer schwierigen Situation befinde und hoffe, dass ihr eure bereits gesammelten Erfahrungen mit mir teilen könnt. Ich habe seit 1,5 Jahren einen vergrößerten Lymphknoten unter meiner linken Achsel. Aufgrund einer chronischen mich immernoch nach 5 Jahren einschränkenden EBV Infektion haben ich seit dieser Zeit immer wieder Schmerzen im Lymphbahnenbereich. Nach Feststellung des vergrößerten Lymphknotens Maße: 1,6x0,9x0,6 cm wurde ich zur Hämatologie und Onkologie geschickt, die dort die Standarduntersuchungen Blutbild, Röntgen, Ultraschall, MRT Thorax durchführten. Da alle Lymphknoten im Thoraxbereich nur <= 1,0 cm seien wurde mir gesagt es wäre soweit alles in Ordnung. Jedoch fühle ich mich seit 1 Jahr nicht mehr Leistungsfähig, verspüre ein "Brennen" an Beinen und Oberkörper und ein Stechen am Lymphknoten Achselbereich. Nach Einholung einer Zweitmeinung schlug der Arzt eine Biopsie vor, jedoch eher eines Halslymphknoten, da dieser einfacher zugänglich sei als der Achsellymphknoten.
Mein Problem ist nun ich lebe mit dieser Ungewissheit/Einschränkungen und die unterschiedlichen Aussagen der Ärzte verunsichern mich. Daher wollte ich um Rat fragen (nicht nach Diagnose), ob es am sinnvollsten wäre den Lymphknoten entnehmen zu lassen? Sorry, dass ich euch so einen langen Text zumute und Danke für jede mögliche Antwort. Ich wünsche allen Betroffenen gute Besserung

[welli2014]

Die Entscheidung kann Dir leider keiner abnehmen. Mein Knoten unter den Achseln habe ich mir gerade entfernen lassen, gegen den Willen meines Onkologen, weil der lt. Ultraschall 2,6 plus 1,2 oder 3,8 cm groß war und der Onkologe aber nur von 1 cm Tastbefund ausging. Im Grunde gilt ein Knoten der bis 1,5 cm groß ist noch nicht als bedenklich. Das heißt aber nicht, das da nicht sein muß. Vielmehr werden diese Knoten in der Regel beobachtet (watch and wait).
Vor 5 Jahren wurde mir ein 2,3cm großer Knoten am Hals entfernt. Wenn ich die Wahl hätte, würde ich mir lieber den Halsknoten entfernen lassen. Nach dieser OP hatte ich keine Schmerzen, bei den Achseln sieht es schon deutlich anders aus. Auch nach einer Woche. Am wichtigsten ist es jedoch den größten am besten zugänglichen zu entfernen, damit genügend Material für die Untersuchung vorhanden ist. Mach Dich aber bitte nicht verrückt. Mir sagte mal ein HNO Arzt Lymphknoten, die wehtun sind gute Knoten. Meine vor 5 Jahren habe ich nur getastet - ohne Schmerzen mit keinem guten Ausgang ( Morbus Hodgkin) auch den jetzt entfernten Knoten habe ich nur durch leichten Druck auf den Armnerv gespürt. Die Diagnose steht aber noch aus. Aber wie gesagt, die Entscheidung bei 1,5 cm kann Dir keiner Abnehmen. Bei Infektionen können die Knoten schon mal anschwellen.

[Max12]

Danke für deine Antwort. Ja die Entscheidung ist nicht einfach. Du hast erwähnt, dass du den vergrößerten Lymphknoten durch Druck auf den Armnerv gespürt hast. Ich glaube da sehe ich einige Parallelen, mein linker Arm wo auch der vergrößerte Lymphknoten liegt schmerzt öfter pro Tag. Wurde dein Achsellymphknoten stationär entfernt oder war es ein Eingriff mit lokaler Betäubung ? Hattest du Probleme mit Infektion bzw. Bewegungsprobleme des Arms ? Nochmals Danke für deine detaillierte Antwort. Ich habe mehrfach gelesen und wurde mir auch vom Arzt mitgeteilt, dass eine 100% Abklärung nur durch Biopsie erfolgen kann und da der Lymphknoten mir schon seit längerem Probleme bereitet muss ich mir ernsthaft Gedanken über eine Entnahme machen, die ich jedoch selbst wie du entgegen der Empfehlung vom Arzt treffen müsste.
Hatte jemand von euch vllt ähnliche Probleme (Brennen auf der Haut, Schwitzen hin und wieder Nachts, Atembeschwerden?)

[welli2014]

Bei mir wurde stationär unter Vollnarkose der Knoten entfernt. Eine Nacht zur Beobachtung im Krankenhaus. Ich habe einen Super Chirurg gehabt. Die OP fand am 03.06. statt und man sieht jetzt fast nichts mehr. Aber ich kann meinen Arm noch nicht ganz strecken und habe vornehmlich Schmerzen im Unterarm und die sind teilweise nicht ohne. Schmerzmittel brauchte ich aber nur den Tag der OP und den Tag danach. Die Wunde tut innen manchmal noch weh. Das liegt daran, dass bei mir noch weitere Knoten in der Achsel gefunden wurden, die sich leider nicht verkleinern, sondern größer werden. Das hat aber m.E. nichts mit der Wundheilung zu tun. Vielmehr ist bei mir tatsächlich ein Rezidiv, d.h. eine Rückkehr des Hodgkin zu befürchten, genaues werde ich hoffentlich diese Woche von der Reverenzpathologie erfahren.
Ich habe aber auch schon von Fällen gehört, bei denen es zu einem Lymphödem gekommen war oder zu einer Sepsis. Davon bin ich aber verschont worden und das war mir vorher bewusst, aber ich habe für mich keine Alternative zur OP gesehen, da weder ein Gegenultraschall gemacht wurde noch ein CT und auch der Chirurg gleich bei der Voruntersuchung dem Ultraschall rechtgegeben hat. Dieses sah genauso aus, wie damals der Hodgkin, schwarz mit Durchblutung. Ein Ultraschall, bei dem mir die Ärztin bestätigte, sie habe noch nie so einen Knoten gesehen. Damit musste er raus.

[Max12]

oh okay Mist, dann hoffe ich, dass es kein Rezidiv ist und die Schwellung wieder an Größe abnimmt.

Eine weitere Frage hätte ich noch als das erste mal bei dir MH diagnostiziert wurde bzw. du die Biopsie durchführen lassen hast, war dein Onkologe gegen eine Entnahme doch du hast sie trotzdem machen lassen ? Dh. dass deine Blutbilder und weitere Untersuchungen auch unauffällig waren und dir lediglich die Biopsie Gewissheit verschafft hat? B Symptome gab es bei dir keine ?

Ich wünsche dir viel Glück und gute Besserung

[welli2014]

Nein. Zu der Zeit hatte ich keinen Onkologen. Ich hatte nicht einmal geglaubt, dass es was ernstes sein könnte. Ich hatte einfach eine "sichtbare Beule" am Hals und die hatte mich gestört und die hatte ich fast 3 Jahre. Ich bin dann einfach mal zum HNO Arzt gegangen. Die fand das den Knoten auch etwas komisch konnte aber nicht entscheiden ob es Fettgewebe oder ein Lymphknoten war und hat mich zum Ultraschall geschickt. Ich hatte keine Beschwerden und keine Probleme. Nach dem Ultraschall meinte meine HNO Ärztin raus mit dem Ding. Meine Hausärztin meinte bei meinen Top-Blutwerten werden sie das Ding rausholen und einen harmlosen Lymphknoten finden. Sie hiel die OP für nicht erforderlich. Ich habe den Knoten daher trotz Ultraschall nie ernst genommen. Für mich war das ganze, auch wenns heute naiv klingt, eine "Schönheitsop". Wer denkt schon mit 35 ohne jegliche Beschwerden an Krebs ?
Die OP sollte absolut harmlos sein und dann raus mit dem Knoten und die Untersuchung kann ja nicht schaden. Das war alles, was ich dachte. Der Schock kam dann erst mit der Diagnose drei Wochen später. Zumal der vorläufige Zwischenbefund keinen Verdacht aufwies. Lediglich wegen einer kleinen reaktiven Reaktion wurde er eingeschickt und dann kam das endgültige Ergebnis aus Würzburg. Erst dann wurde ich an einen Onkologen verwiesen. Man kann sagen, dass ich mit einer im Verhältnis leichten Chemo (4 Infusionen) plus einer im Verhältnis nur geringen Strahlung davon gekommen bin, weil Anfangsstadium 2a, habe ich nur der Umsicht meiner HNO Ärztin zu verdanken. Wenn sie nicht gesagt hätte raus mit dem Knoten, hätte ich ihn nicht entfernen lassen. Hinterher hat sie mir gestanden, dass sie bei Ihrem Rat auch nicht ganz sicher war, aber nach dem Ultraschall war ihr der Knoten nicht ganz geheuer.

[welli2014]

Nein. Zu der Zeit hatte ich keinen Onkologen. Ich hatte nicht einmal geglaubt, dass es was ernstes sein könnte. Ich hatte einfach eine "sichtbare Beule" am Hals und die hatte mich gestört und die hatte ich fast 3 Jahre. Ich bin dann einfach mal zum HNO Arzt gegangen. Die fand das den Knoten auch etwas komisch konnte aber nicht entscheiden ob es Fettgewebe oder ein Lymphknoten war und hat mich zum Ultraschall geschickt. Ich hatte keine Beschwerden und keine Probleme. Nach dem Ultraschall meinte meine HNO Ärztin raus mit dem Ding. Meine Hausärztin meinte bei meinen Top-Blutwerten werden sie das Ding rausholen und einen harmlosen Lymphknoten finden. Sie hiel die OP für nicht erforderlich. Ich habe den Knoten daher trotz Ultraschall nie ernst genommen. Für mich war das ganze, auch wenns heute naiv klingt, eine "Schönheitsop". Wer denkt schon mit 35 ohne jegliche Beschwerden an Krebs ?
Die OP sollte absolut harmlos sein und dann raus mit dem Knoten und die Untersuchung kann ja nicht schaden. Das war alles, was ich dachte. Der Schock kam dann erst mit der Diagnose drei Wochen später. Zumal der vorläufige Zwischenbefund keinen Verdacht aufwies. Lediglich wegen einer kleinen reaktiven Reaktion wurde er eingeschickt und dann kam das endgültige Ergebnis aus Würzburg. Erst dann wurde ich an einen Onkologen verwiesen. Man kann sagen, dass ich mit einer im Verhältnis leichten Chemo (4 Infusionen) plus einer im Verhältnis nur geringen Strahlung davon gekommen bin, weil Anfangsstadium 2a, habe ich nur der Umsicht meiner HNO Ärztin zu verdanken. Wenn sie nicht gesagt hätte raus mit dem Knoten, hätte ich ihn nicht entfernen lassen. Hinterher hat sie mir gestanden, dass sie bei Ihrem Rat auch nicht ganz sicher war, aber nach dem Ultraschall war ihr der Knoten nicht ganz geheuer.

[SeiEve]

Hallo Max12,

ich weiß nicht, ob ich Dir wirklich helfen kann. Da ja jeder Verlauf unterschiedlichen Ursprungs ist und somit unterschiedliche Symptome hervorbringen kann. Deine Symptome müssen ja gar nicht mit einem Hodgkin zusammenhängen. Von daher möchte ich Dich auch gar nicht beunruhigen. Es ist natürlich schwierig für Dich, wenn der Arzt Dir eigentlich von der Entnahme abrät. Hast Du noch mal mit einem anderen Onkologen gesprochen? Wäre vielleicht hilfreich. Die Arztmeinungen gehen oftmals recht auseinander. Bei mir war es so, dass ich zum Arzt gegangen bin, nicht weil ich irgendwie eine Schwellung der Halslymphknoten bemerkt hätte, sondern, weil ich unter Atembeschwerden/Atemnot bei Belastung litt und unter hin und wieder auftretenden Nachtschweiß mit Schüttelfrost und leicht erhöhten Temperaturen. Auch starke Müdigkeit war seit längerem ein Problem. Der Arzt nahm dann ein großes Blutbild ab, wo die Entzündungsparameter und Blutsenkungsgeschwindigkeit weit ab vom Normbereich waren. Dann kam noch ein Thorax Röntgen und Ultraschall der Schilddrüse dazu, wo beidseits auffiel, dass meine Halslymphknoten stark vergrößert sind. Dann gings zum Onkologen, der ohne Weiteres die Entnahme eines der Lymphknoten befürwortete. Naja...ob Dir das jetzt hilft , weiß ich nicht. Ich rate Dir, dass Du mit einem weiteren Arzt sprichst und dann für Dich entscheidest. Viel Glück.

[gabriele6210]

Hallo Max12,
bei mir wurden für die Biopsie zwei Stanzproben von einem vergrößerten Lymphknoten in der Achselhöhle gemacht. Das wurde ambulant gemacht und ist völlig komplikationslos verlaufen. Vielleicht ist das eine Alternative? Allerdings sollte bei mir zunächst der Verdacht auf Brustkrebs ausgeschlossen werden.
Ist denn der Halslymphknoten, den Dein Arzt lieber entnehmen lassen würde, auch auffällig?
Auf jeden Fall alles Gute und liebe Grüße!
Gabriele