Pleuraerguss nach Hochdosis

[Eva M.]

Hallo,
bei meinem Sohn wurde nach einem Lebersarkom Rezidiv ( Metastase in der Lunge ) letztes Jahr November eine Hochdosis - Chemo mit anschließender Blutstammzellentransplantation durchgeführt. Es folgte eine Erhaltungstheapie die er im Juli abgeschlossen hatte.
Bei eine Kontrolle Anfang Juni wurde ein Pleura Erguss festgestellt.
Letzen Donnerstag wurde ein CT gemacht, der Erguss stellte sich als solides Gewebe dar.
In drei Tagen soll er operiert werden, wobei das ganze solide Gewebe entfernt werden soll.
Die Ärzte gehen bei dieser Vorgeschichte vom schlimmsten aus.
Hat jemand Erfahrung mit Pleuraerguss nach Chemo?
Vorallem quält mich die Frage, wie geht`s weiter!
Eva

[Eva M.]

Liebe Mitleser,

leider hat sich der Verdacht der Ärzte bestätigt ( zweites Rezidiv ), Metastasen im Zwerchfell und Lunge sind betroffen.
Leider macht man uns nicht viel Hoffnung, palliativ Bestrahlung und eine Erhaltungstherapie mit Vinblastin und Endoxan.
Vielleicht ist jemand im Forum, der leider auch die Erfahrung machen musste mit Rezidiv und dieser Erhaltungstherapie?
Alles gute für euch, Eva

[Ma2]

Liebe Eva,

das macht alles so sprachlos, dieser ganze Kummer...

Nein, ich habe keine Erfahrung, bei uns steht die Entscheidung Hochdosis/Stammzell oder palliativ im Raum...

Aber ich wollte Euch unbekannterweise grüßen. Schau mal welche Adressen ich Lilith aufgeschrieben habe, vielleicht findest Du dort unterstützene Informationen.

Hast Du Unterstützung für Dich? Wie alt ist Dein Sohn? Unserer wird nächsten Monat 16.

Und magst Du mir vielleicht irgendwann mal schreiben, wie ihr die Hochdosis/SZT erlebt habt?

"Jemanden, den man liebt, so leiden zu sehen, ist eine ganz besondere Hölle." (aus "Die wahren und unglaublichen Abenteuer der Hunt-Schwestern")

Fühl Dich umarmt, wenn Du magst
Ma 2

[Eva M.]

Hallo Ma2,

ganz lieben Dank für deine Zeilen!
Mein Sohn ist 16,5 Jahre, mit zehn Jahren erkrankte er an einem großen Lebersarkom. Das er damals überlebte war ein Wunder! Voriges Jahr im April kam dann die Diagnose Lungenmetastase.
Die Hochdosis und Stammzellentransplantation sahen wir als Chance, mit all dem rauf und runter. Für Felix, psychisch gesehen eine sehr große Belastung.
In der Zeit der Chemo lief es noch ganz gut, körperlich baute er sogar ein wenig auf. Ich versuchte ihm immer eine positive Einstellung zu vermitteln und er sagte letztlich auch, " da geh ich jetzt durch ". Leider merkte ich recht schnell, daß was man da von ihm erwartete, seine Grenzen des wollens und das nicht mehr können überschritten.
Von der HD hatte er sich bis zum Auftreten der neuen Metastasen nicht mehr richtig erholt. Die folgende Erhaltungstherapie gab ihm den Rest!
Ein normales Leben war ihm nur bedingt möglich, Schule nur ab und an.
Leider haben ihn seine langjährigen Freunde auch hängen lassen, die ihn bei der Ersterkrankung noch so bestärkten. Auch von seinen Schulfreunden / Lehrer kam so gut wie gar nicht`s. Das ist so traurig, feststellen zu müssen, man ist zwar da, aber es merkt keiner!
Jetzt waren wir wieder vor der Entscheidung HD mit analogen Blutstammzellen.
Felix hat sich dagegen entschieden.
Gestern war sein erster Bestrahlungstermin und auch die Erhaltungstherapie hat endlich angefangen ( nach zwei Monaten warten )!
Die Ärzte haben ihn schon aufgegeben, zumindest habe ich den Eindruck.
Diese harte Zeit will keiner mit einem Teilen, Verwandte rufen zwar noch an, aber mir kommt es so vor, sie wollen nur ihr Gewissen beruhigen und von dem was wirklich bei uns läuft nicht`s wissen. Den Anlauf bei einem Psychologen habe ich schon öfters gestartet, aber ich hätte mir mehr " Rücken " erwartet. Bekommen habe ich Adressen von Sterbehospitzen.

Wie geht es deinem Sohn zur Zeit? Hatte er ein Lokalrezidiv?
Es ist schwer sich entscheiden zu müssen, denn man will nicht`s unversucht lassen. Ich habe einige Kinder erlebt, die nach der HD in Remission sind.
Ich wünsche Euch, allen anderen und uns, auch auf der Sonnenseite stehen zu dürfen!
Liebe Grüße, Eva

[Eva M.]

Hallo,

Felix hatte letztes Jahr eine Fotoausstellung, wie er die Zeit im Krankenhaus erlebte. Gedanken und Interwiev findet man auf folgender Adresse:

www.Kinderkrebsstiftung.de/Total_Normal/index.htm


Titel: "Man braucht lange bis man hier wieder aus ist "

Liebe Grüße, Eva

[Ma2]

Liebe Eva,


das sind wunderbare Fotos, die Dein Sohn da gemacht hat. Sehr ausdrucksstark. Auch im Interview steht seine Reife zwischen den Zeilen.

Wie klar sind ihm die Konsequenzen der verschiedenen Behandlungswege? Könnt Ihr darüber reden? Unserer geht im Moment Gesprächen aus dem Weg, mag sich keine Gedanken machen.
Das ist auch - für diesen Zeitpunkt - völlig okay so, weil ja überhaupt noch nicht klar ist, wie es weitergeht. Die Option palliativ kennt er im Wortsinne auch noch gar nicht - das braucht er erst wissen, wenn es tatsächlich der Fall ist. Jetzt braucht er einfach Zuversicht - ist schwer genug wieder die ganzen Einschränkungen erleben und hinnehmen zu müssen.

Er fragt auch nicht nach Alternativen - für ihn ist einfach klar, dass jetzt die Chemosensibilität getestet wird und eventuell eine Hochdosis/Stammzell gemacht wird. Und er plant Aktivitäten für die Zeit, wenn er dann "wieder gesund" ist. Eine gute Haltung - hoffen wir, dass er ein Kandidat für diesen kurativen Zweig ist. Nächste Woche ist MRT - dann sehen wir weiter. Diese Warterei finde ich allerdings unmenschlich.

Mein Mann blockt leider auch die Gespräche ab - er will sich nicht mit Eventualitäten auseinandersetzen, die noch überhaupt nicht feststehen. Okay, ist seine Art des Umgangs, muss ich akzeptieren, fällt aber schwer.

Verwandschaft - sehr unterschiedlich. Freunde auch. Die sind einfach überwiegend überfordert denke ich. Seine Freunde sind allerdings diesmal deutlich präsenter als bei der Ersterkrankung. Das tut gut.

Für professionelle Unterstützung ist ein "normaler" Psychologe wohl nicht wirklich ausgebildet. Versuch es mal unter www.dapo-ev.de da findest du ausgebildete Psychoonkologen. Bei der Suche nach jemand Qualifiziertem kann ich dich gerne unterstützen bei Bedarf... kannst mich ja auch privat anmailen.

Schön, dass Du Dich gemeldet hast.
Liebe Grüße
Ma2