Vermutlicher Hirntumor... was nun?!

[Booth]

Hallo allerseits,

meine Mutter, 63 Jahre alt, hatte in der vergangenen Woche extreme Übelkeit und Schwindelgewfühle samt Gleichgewichtsproblemen sowie extreme Müdigkeit verspürt. Am Donnerstag wurde sie von meinem Vater in eine Klinik gefahren, die nach einem CT einen "Prozess" gefunden hatten, und sie kam 2 Tage auf eine Intensivstation, um eine "Schwellung" des Hirns mit Cortison-Behandlung zu verkleinern. Freitags wurde sie in eine andere Klinik mit Neurochirurgie eingeliefert und ist seit Samstag auf einem "normalen" Zimmer. Ab Freitag fühlte sie sich deutlich besser und ist seitdem eigentlich körperlich normal fit - nur die Psyche ist total im Eimer.

Seit dem CT wurde keine weitere grössere Untersuchung mehr gemacht (nur Blutdruck und son Kram) und am Donnerstag soll nun eine Kernspin gemacht werden. Für Freitag wurde jedoch bereits eine "OP" angekündigt, was ich selber nicht so ganz verstehe, da man ja bislang nur ein einziges CT-Bild hat.

Wesentlichste Frage dazu: Ist es normal, daß man gleich den Schädel aufbohrt und mind. eine Gewebeprobe entnehmen will, OHNE vorher den restlichen Körper untersucht zu haben?! Wie ich gelesen habe, ist doch nur ein verschwindkleiner Teil von Hirntumoren der Urpsrungsherd - meist ist doch woanders ein Tumor im Körper.

Das Problem bei der Sache ist, daß meine Mutter ein heftiges Angstsyndrom hat, und ein äusserst schwacher und träger Mensch ist. Sie hat Null Kämpfermentalität, und seit sie am Donnerstag im Krankenhaus ist, weint sie ständig und ist kaum in der Lage, einen positiven Gedanken zu fassen. Die Angst vor einer OP am Hirn ist für sie dermaßen groß, daß man das kaum in Worte fassen kann.

Wir haben halt im Moment den Eindruck, daß die Ärzte zwar sehr nett und bemüht sind, aber einfach "ihren Stiefel" da runterziehen. Für die Ärzte mag ein Eingriff im Kopf Alltag sein - für meine Mutter ist allein der Gedanke etwas, was sie dazu treibt, sich zu fragen, ob sie nicht fast lieber einfach einschlafen und nie wieder aufwachen will. Wobei... vor dem Tod hat sie glücklicherweise NOCH mehr Angst (was auf einer individuellen Angst.Skala wohl kaum mehr fassbar wäre). Das hat auch zur Folge, daß es extrem schwierig ist, klare Informationen zu bekommen. Meine Mutter ist nicht ansatzweise in der Lage die Informationen der Ärzte zu sammeln und klare Schlüsse zu ziehen. Sobald ein Arzt "OP" sagt, ist sie innerlich am Ende und kann keinen klaren Gedanken fassen. Selbst Stunden danach in Diskussionen mit mir und meinem Vater geht das nicht. Wir selber sind aber (obwohl wir zZ zig Stunden jeden Tag im Krankenhaus sind) oft genug nicht dabei, wenn die Ärzte bei ihr auftauchen. Das erschwert den Informationsfluß extrem.

Ich suche nun nach Argumenten und Erfahrungen, um meiner Mutter irgendwie eine Spur Hoffnung zu machen. Den Ärzten ist zwar klar, daß sie Angst hat, aber denen ist nicht klar wie unglaublich stark das Angst-Syndrom meiner Mutter ist - und selbst wenn sie es wüssten, würde das wohl kaum einen Einfluss haben, da sie nunmal ihren Job machen (und ja auch machen sollen). Ganz schwierig ist, ihr eine OP so schnell zu "verkaufen" ohne eine klarere Diagnose zu haben. Ich habe schon immerhin soviel verstanden, daß man nur dann einen Krebs klar diagnostizieren kann, wenn man eine Gewebeprobe hat. Aber wäre es nicht sinnvoller, erst im restlichen Körper nach Tumorgewebe zu suchen, und dann dort eine Gewebeprobe zu nehmen, als den Schädel aufzubohren?! Auch ist ja nicht hundertprozentig klar, ob dieser "Prozess" im Hirn nicht schon sehr lange da ist, und eigentlich kaum wächst... oder ist das sehr unwahrscheinlich?!

Ihr merkt schon - ich will meiner Mutter möglichst jede nicht absolut nötige OP ersparen - insbesondere am Hirn. Ich kann mir vorstellen, daß für Ärzte son Kopp halt nen Kopp ist, wie jeder andere auch. Für meine Mutter ist dieser Gedanke leider der blanke Horror.

Auch zugegeben... ich habe erst eine kurze Zeit hier rumgestöbert, aber schon bei den meisten Überschriften wissen die Leute ja bereits, um was für einen Tumor es sich handelt. Sorry, falls ich manche Info noch nicht gefunden habe. Wenn jemand direkt ein/zwei Threads kennt, wo recht klar der "Fahrplan" bei einer solchen Situation geschildert wird, wäre ich allein für den Link sehr dankbar, auch wenn ich natürlich weiter hier herumstöbern werde.

Meine Mutter befindet sich übrigens zur Zeit im Klinikum Nord in Dortmund - kennt das zufälligerweise jemand, und kann uns genaueres über die Qualität dort sagen?! Ich selber habe zwar einen sehr guten Eindruck, aber dummerweise kennen meine Eltern eine Person, die einen Hirntumor dort vor ca. 20 Jahren (!!) behandeln ließ und es große Probleme und eine riesige Unzufriedenheit gab. Ich konnte meinen Eltern bisher nur schwer klar machen, daß vermutlich nicht mal mehr ein Arzt in der Neurochirurgie von damals dort beschäftigt ist.

Tja... viele Fragezeichen... eine große Unsicherheit und eine irrsinnige Angst bei meiner Mutter... über jede noch so kleine Info und Hilfe wäre ich überaus dankbar

[Kristina M.]

Hallo, ich kann die große Angst Deiner Mutter gut verstehen, "Hirn" bedeutet immer, dass man ans Zentrum des Menschen will. Mein Mann hatte auch riesige Angst vor seiner Hirnoperation, auch hier waren keine anderen Behandlungsmöglichkeiten mehr drin, da die Tumorgröße dies nicht zuließ. Bitte tröste Deine Mutter: Von allen Operationen, die mein Mann mit Tapferkeit ertragen hat, sei die Hirnopertion, so sagte er im nachhinein, die für ihn harmloseste gewesen. Alle Ausfälle waren danach weg, es gab keinerlei Nachwirkungen, und während der 11 Stunden OP schläft man doch.
Sie haben ihm nicht einmal die Haare abrasiert, die lange Narbe wurde mit Titan "getackert". Erkundigt Euch doch mal, wie groß der vermeintliche Tumor ist und ob man ihn mithilfe stereotaktischer Bestrahlung wegbekommt.
Dies hat mein Mann hier in Berlin machen lassen, 3 Tage stationär, genaue Punkbestrahlung mit Maske und nach einigen Monaten "Abbauprozess" war der Tumor weg. Er war aber auch nur 2,5 cm groß.
Wie gut, dass Ihr Euch so um Eure Mutter sorgt, ich wünsche Euch und Eurer Mama alles Gute, Kristina

[bettinaco]

Hallo Booth,
Natürlich ist die Angst deiner Mutter verständlich, und leider ist es nicht die größte Stärke mancher Ärzte, die Patienten zu beruhigen. Aber wenn der Tumor an einer leicht zu operierenden Stelle liegt, würde man auch operieren, wenn es sich um eine Metastase handelt. Das ist beim Kopf immer noch die beste Methode und hätte ohnehin Priorität vor jeder anderen Behandlung. Dann wird man wissen, worum es sich handelt. Auch wenn es etwas langsam Wachsendes ist: Da es ja bereits Symptome verursacht hat, wäre es am besten, wenn man es entfernen kann. Nur wenn das Risiko groß ist, dass Schäden am Gehirn entstehen, wird bestrahlt. Die endgültige Entscheidung, ob operiert werden kann, wird sicher erst nach dem MRT fallen.
Hier die neurologischen Leitlinien, vielleicht kannst du damit ein bisschen was anfangen:

//www.dgn.org/81.0.html

Wie du deiner Mutter die Angst nehmen kannst, weiß ich auch nicht. Allerdings habe ich das, was Kristina geschrieben hat, auch schon ganz oft gehört. Die psychische Barriere ist das größte Problem.
Ich wünsche euch alles Gute.

Bettina

[Booth]

Vielen Dank, Ihr beiden, für Eure netten und auch informativen Worte

Ich war heute Abend so "verrückt" und habe einen Fragenkatalog entworfen, den ich gerne den Ärzten vorlegen würde - falls diese Fragen viel zu strukturiert und übertrieben sind... sorry... ich bin halt IT-Fuzzi... da gehe ich an Projekte halt üblicherweise mit so einer Struktur an die Thematik ran

Aber vielleicht ist der Katalog ja gar nicht so schlecht?! Über jeden Kommentar (egal ob positiv oder negativ) bin ich dankbar... über konstruktive und begründete Verbesserungsvorschläge bzw Ergänzungen natürlich noch mehr

Fragen zum Befund:
- Annahme für folgende Fragen: der „Prozess“ ist definitiv ein Tumor -
• Wie groß ist der „Prozess“, der entdeckt wurde?
• Ist dies der einzige – wenn nicht, wie groß sind die anderen?
• Wie ist die Grösse einzuordnen (eher klein, eher durchschnittlich, eher groß?)
• Wie ist die Lage einzuordnen (eher unkritisch, kritisch aber durchaus zu handhaben, sehr kritisch) – welche Hrnfunktionen sind in der Region des Tumors üblicherweise vorzufinden?
• Wie hoch ist die Wahrscheinlichkeit, dass der Tumor wächst… wie schnell wächst ein solcher Tumor… wann (bzw wie schnell) wird es noch kritischer?
• Wie wahrscheinlich ist, dass dieser Tumor der einzige im Körper ist?
• Wie gut kann man auf Grund der „Kenntnisse“ über den Hirntumor einschätzen, wie fortgeschritten Tumore woanders im Körper sind?
• Wann wird der restliche Körper nach Tumoren untersucht?
• Welche „neuen“ Erkenntnisse hat die Kernspin gebracht? (geplant für Übermorgen)

Fragen zur angekündigten OP:
• Was genau ist das Ziel der OP? Gibt es bereits einen langfristigen Therapie-Plan? (Wenn Nein, wieso nicht – wenn ja, wo bleibt die Diskussion darüber)
• Wie „dringend“ wird die OP eingestuft (siehe auch Frage zum möglichen Wachstum des Tumors)?
• Wie genau wird die OP durchgeführt – also wie groß wird die „Öffnung“ am Schädel sein, mit welchem Instrumentatrium wird gearbeitet?
• Wie lang wird die OP dauern, wenn alles läuft, wie geplant – wie lang kann die OP maximal dauern, wenn Komplikationen auftreten?
• Was genau sind die „besonderen“ Risiken der OP? – Gibt es eine Wahrscheinlichkeit, dass sie lebensbedrohlich ist oder Hirnfunktionen anschließend beeinträchtigt sind?
• Wie sind die ersten Stunden, aber auch die ersten Tage nach der OP zu „erwarten“ – was kommt auf einen an Schmerzen, Unwohlsein, Widerlichkeiten zu – welche Komplikationen können auftreten bzw treten öfters auf, wie genau machen sich diese bemerkbar?
• Was kann man selber dazu tun, damit die OP möglichst erfolgreich verläuft bzw die anschließende Genesung möglichst erfolgreich verläuft?
• Wann wird man wissen, ob die OP „erfolgreich“ war und gut verlaufen ist?
• Was sind anschließend für Therapien wahrscheinlich bzw sogar zu erwarten oder gar geplant?

Allgemeine Fragen zum Krankheitsverlauf:
• Wie sehen üblicherweise die Chancen eines Patienten mit dieser Sorte Tumor mit dieser Grösse aus, wenn der Patient in ähnlicher Konstitution ist (63 Jahre alt, schwache Kondition, stark ängstliche Psyche, also kein Kämpferherz)
• Wie sieht üblicherweise die Lebenswerartung aus?
• Wie sieht üblicherweise der Therapieweg aus?
• Welche alternativen Therapieformen gibt es?

Fragen zum Personal:
• Wer wird die OP als verantwortlicher Arzt durchführen?
• Welche Erfahrung hat dieser Arzt? (Anzahl solcher OPs bzw Erfahrung in Jahren in dieser Tätigkeit)
• Welche Erfahrung hat das gesamte Team?
• Welchen Arzt kann man kurzfristig zur Bestätigung der Diagnose und angestrebten Therapie/OP ansprechen?

[ursula.seibts]

Hallo Booth!

Ich finde Deinen Fragekatalog sehr sehr gut. Ich wüßte nicht, was man noch hinzufügen könnte. ist nur die Frage, ob sich die Ärzte auch die Zeit nehmen das alles zu beantworten. Leider habe ich die Erfahrung gemacht, daß sie sich die Zeit nicht nehmen aber das kann ja bei Euch anders sein. Ich bin aus Wien, habe also mit Eurer Klinik keine Erfahrung.

Mein Papa hat auch einen Tumor im Hirn.Man kann aber nicht operieren, weil er so ungünstig sitzt. Ich bin total fertig-er kriegt jetzt Strahlentherapie und Chemo-ist aber total positiv eingestellt ißt viel-das sind sicher die vielen antidepressiva die er kriegt aber er war immer eine Kämpfernatur. Ich hoffe. das ihm das hilft.

Ich bin leider das genaue Gegenteil.Habe immer schon Depressionen gehabt aber seit der Diagnose und dem ganzen Trara habe ich aufgehört zu leben. Ich pumpe mich mit Tabletten voll und leider auch mit alk damit ich die situation halbwegs aushalte. Ich funktioniere nur mehr wenn ich ins Spital gehe aber ich für mich habe aufgehört zu leben - ich vegetiere dahin-esse kaum.....

Ich wünsche Dir und Deiner Ma ganz viel Kraft-die braucht Ihr jetzt.

Gratulation nochmal zu dem Fragebogen-ich werde auch davon Gebrauch machen ev. aber nur wenn Du es erlaubst.

Ganz liebe Grüsse,

Uschi

[Kristina M.]

Lieber Booth, erst einmal "Alle Achtung", Deine Herangehensweise spricht für die nötige Klarsicht, die so ein Schwerkranker in seinem Umfeld dringend benötigt. Das ist immer gut, auch Uschi kann ich verstehen...es hat mich als Ehefrau sehr viel Kraft gekostet die sachliche Übersicht zu bewahren. Aber mein Mann hat es mir leicht gemacht, als Informatiker hat er genau das getan, was Du mit Deinem Fragenkatalog vorhast. Er hatte aber nur drei Tage Zeit zum Nachdenken und Hinterfragen, so lange konnte man mittels Cortison den Ist-Zustand halten. Überzeugt hat ihn der Operateur dann schließlich, dass er sich Zeit nahm und meinem Mann auf mehreren Monitoren die OP genau erklärte, mit 3-D-Aufnahmen usw. Das überzeugt einen rational denkenden Menschen immer. Da die Sachlage bei Deiner Mutter aber anders ist, müsstest Du wahrscheinlich diesen Part übernehmen. Ich habe im Hintergrund gewirbelt und eine Zweitmeinung eingeholt, ein Prof. aus Bonn, den wir vom Segeln kennen. Ihm habe ich die CD mit den Aufnahmen gemailt. Das ist übrigens eine wichtige Erfahrung, die wir gemacht haben, lasst alle Aufnahmen auf CD brennen...wir haben diese dann im weiteren Krankheitsverlauf oft gebraucht. Und noch ein Tipp: Versucht doch in der Klinik einen Psychologen oder Seelsorger zu bekommen, ich glaube, das Gespräch mit einer außenstehenden Person würde Deiner Mama guttun. Schaut aber vorher genau hin, ob diese Person auch für sie geeignet ist, Ihr kennt Eure Mama am besten. Was Deinen Fragenkatalog anbelangt, so vermute ich, dass man sich bei einigen Fragen mit Sicherheit nicht festlegen wird, zum Beispiel, was den weiteren Verlauf anbelangt oder die Prognosen. Da legt man sich als Arzt niemals fest. Und über die Risiken muss man als Patient aufgeklärt werden, und zwar in drastischster Form. Das wird für Deine Mutter am schwierigsten sein, denn wenn sie das hört, bekommt sie noch mehr Angst. Deshalb müsst ihr unbedingt vor diesem Aufklärungsgespräch mit ihr reden und ihr sagen, dass man sogar bei einer harmlosen Meniscus-OP dem Patienten sagen muss,dass er u.U. unter der Narkose sterben kann.Zusammenfassend möchte ich raten: Booth, bleibe Du der sachliche Part!!! Und versucht einen Ansprechpartner in der Klinik zu bekommen, mit dem ihr im Hintergrund alles besprechen könnt und entscheidet mit ihm, was man an Eure Mama heranlassen darf. Sie ist ja nicht entmündigt. Bei meinem Mann war es dann so, dass er riesiges Vertrauen zum Operateur hatte und noch sehr lange mit ihm in persönlichem Kontakt blieb. Und er ist nicht an seinen Hirnmetastasen gestorben, sondern bei sehr klarem Verstand an den Lebermetastasen.
Ich wünsche Euch weiterhin viel Kraft, Mut und Vertrauen. Kristina

[mery]

Meine Mutter hat vor 2tagen die schreckliche Meldung bekommen, dass sie Hirnmetastasen hat
Undzwar gleich 3 stück.Ich bin wirklich fertig. Ich lese überall nur dass es sehr wenig Chancen für diese Diagnose hat.
Sie ist heute ins Krankenhaus gekommen, jetzt müssen die Ärtze herausfinden, wo der Krebs selber ist!!

Ich weis wirklich nicht wie das jetzt weitergehen soll Sie wird jetzt im Mai erst 50 Jahre alt.

Könnt ihr mir Ratschläge geben oder informationen.

[mascha3962]

hallo mery,
erst einmal herzlich wilkommen hier im Forum.

Das mit deiner Mutti tut mir leid.
Auch meine Mutti hatte ein Gehirntumor, wurde operiert, bestrahlt mit gleichzeitiger Chemotherapie.
Im Moment geht die Behandlung mit Temodal als Monotherapie weiter.
1 Woche Medikament, 3 Wo.Pause.
Du darfst natürlich nicht nur die negativen Berichte und Geschichten sehen.
Es gibt auch genug Menschen, die 15 Jahre und länger mit dieser Krankheit leben.
Ich kann dir da ein Buch empfehlen: "Überleben Glückssache? 15 Jahre Gehirntumor" von Wolfgang Heinemann
Sicherlich kommt es nun auch noch darauf an, welche Behandlungsmöglichkeiten jetzt für deine Mutti in Betracht gezogen werden.

Uns hat der Neurochirurg gesagt, jeder Mensch ist anders und bei jedem ist der Krankheitsverlauf auch anders und deshalb gibt es auch nicht wirklich Prognosen. Es gibt Statistiken, aber da gebe ich auch nichts drauf.

Denkt positiv.
Vielleicht solltest du einen eigenen Theard aufmachen.

Liebe Grüße
Marion

[mery]

liebe mascha......vielen vielen dank...klar ich werde immer nach vorn schauen
und immer an ein wunder glauben!!!

ich hoffe wirklich dass alles gut wird...und diese tumoren plötzlich nie wieder kommen werden....

grüsse meryc