Aderhautmelanom

[conny51]

Hallo,

ich bin Conny. Bin heute das erste Mal hier zum Schreiben, sonst nur kurz geschaut.

Habe erst seit 19.05.2010: Diagnose Aderhautmelanom, linkes Auge, 10 mm.
Mehr weiß ich nicht, habe nicht gefragt und die mir vorliegenden Befunde immer nur vorsichtig und oberflächlich durchgesehen. Gefragt habe ich auch nicht mehr viel: Schock!!!

Es ging so ähnlich ab, wie bei Lars, der auch neu hier ist.

Habe zwei Möglichkeiten zur Auswahl gehabt:
Auge entfernen oder Bestrahlung.

Habe jetzt nach einem Vorstellungsgespräch im Europäischen Cyberknife Zentrum München-Großhadern (mit meinen gesamten Unterlagen vom Zentralklinikum Augsburg, Augenklinik) am 01.06.2010 einen Bestrahlungstermin am 22.06.2010 für mein linkes Auge erhalten. Habe dort nicht viel gefragt.
Ich stand immer noch unter Schock!! (nehme seitdem Beruhigungsmittel und Schlafmittel, vorher nicht!)

Habe am 22.06.2010 einen einmaligen ambulanten Bestrahlungstermin von 45 Minuten am linken Auge, gesamte Zeitdauer der Behandlung sicher länger (Vorbereitungen usw.)

Diese Behandlung soll sehr schonend sein und schmerzfrei, bis auf die Retrobulbäranästhesie neben dem Auge vor der Bestrahlung.

Ehrlich diese Retrobulbär.... macht mir am meisten Angst.

Ich habe zwar schon einige Kommentare von Patienten, die schon so behandelt wurden, gelesen, aber dazu hat sich bis jetzt keiner geäußert.

Vielleicht kann mir jemand ein wenig die Angst nehmen, was da auf mich zukommt am 22.06.2010.

Es wäre echt super, wenn mir jemand bald antwortet. Man fühlt sich am Anfang so einer Krankheit schon sehr allein und überfordert.

Danke im voraus für eine baldige Antwort.

Tschüß
conny

[conny51]

Hallo Liz,

danke für Deine rasche Antwort.

Was heißt 10 mm Prominenz?

Der Tumor ist 10 mm groß. Die CD-Aufnahme, die ich (am Bildschirm) in München vor mir gesehen habe, nahm der Tumor meines Erachtens schon einen großen Raum des Auges ein. Meinst Du das?

Ich weiß noch nicht genau die Größenbezeichnungen bei den Aderhautmelanomen.

Ansonsten danke, für Deine gute Antworten. Habe diesen Freitag bereits noch eine Abklärung von zwei ?? in meinem Körper mit CT.

Ich werde jetzt schriftlich im PC so eine Art "Lehrbuch für Laien" anfangen, damit ich nicht dastehe wie der Ochs vorm Berg!

Nochmals danke Liz, schönen Abend für Euch alle

Conny

[mo.moe]

Hallo zusammen,
schreibe heute zum ersten Mal und bin noch relativ neu hier.
Am 15.07 wurde bei mir in der Uni Klinik Essen ein Malignes Aderhautmelanom diagnostiziert. Noch recht dünn ( 1,6mm) aber recht großflächig mit fast vollständiger Einnahme des Sehnervs.
Am 04.08 bin ich zur Brachytherapie in Essen gewesen, der Aplikator wurde am 05.08 aufgebracht und am 10.08 wieder entfernt.
Seit gestern bin ich wieder zu Hause, mein Auge tränt und juckt und ich hoffe, dass das der Heilungsprozess ist. Nun geht noch die ganze andere Prozedur nach der vermeintlichen Suche der Stecknadel im Heuhaufen los und ich hoffe sehr, dass wir nichts finden werden. Ausserdem steht noch eine Anschlussheilbehandlung ( Reha) an, welche direkt vom Krankenhaus aus beantragt wurde und so wie ich verstanden habe, von der ARGE Krebs finanziert wird. Toll, wusste gar nicht, dass es sowas gibt.
Am 3.11 ist der nächste Termin in dder Poliklinik Essen, dort soll auch eine Lasertherapie durchgeführt werden, das der Tumor durch die Strahlentherapie nicht vollständig erfasst wurde, das ärgert mich ziemlich, aber ich kann es ja nicht ändern.
Übrigens, mein Hausarzt hat mir nach Bekanntwerden des Tumors eine Misteltherapie empfohlen welche auch von den Krankenkassen übernommen wird. Ich habe das Gefühl dass sie mir sehr gut getan hat denn die Brachytherapie habe ich echt toll überstanden. Werde diese Therapie auf jeden Fall fortführen.
Nun würde ich noch gerne wissen, worauf ich denn besonders achten muss oder sollte. Wer ist momentan in einer ähnelichen Situation.

[Juppi]

Hallo Freunde, Leidensgenoss(in)en!
Zu erst werde ich Euch meinen Fall kurz vorstellen und danach meine eigenen Erfahrungen und auch Einstellungen zum krebs allgemein.
Im November 2009 waqr ich beim Augenarzt, wel ich am li. Auge die Zeilen leicht gewöbt und unscharf sah. Er stellte das Adernhautmelanom fest und schickte mich sofort nach Freiburg in die Uniklinmik. Dort wurde das bestätigt. Ein Tumor 30 x 50 x 11 mm. Der Professor sagte das könne man nur in der Uniklinik Berlin oder Essen therapieren. Ich wollte reinen Tisch machen und bat mir das Auge herauszu opwerieren(Enukleation). Das wollten die in Freiburg nicht, weil der Tumor "zu klein " sei und mit Bestrahlung noch besser zu behandeln sei. Außerdem, wenn der Tumor gestrahlt hat, dann nützt seine Entfernung sowieso nichts. Im Dezember 2009 war ich in Essen zur Bestrahlung 11 Tage lang in Karanthene. Im Anschluss sah ich noch ca 20 % mit dem kranken Auge. Die Ganzkörperuntersuchung , Leber, Lunge usw. war negativ, also ich war gesund. Bis heute ist der Tumor (Terorist) oder auch "Tumorist" zurückgegangen, ist aber noch da. das Sehvermögen hat sich bis auf 70 % verbessert.
Leider muss ich jetzt Unterbrechen. Werde später das Schreiben wieder aufnehmen. Denn was ich Allen die Krebs haben zu berichten habe ist sehr wichtig. Bis bald.
Erich

[Iceman1974]

Das ist jetzt echt nicht fair! Erst heiss machen und dann nicht mit der Sprache raus rücken. Nu hau in die Tasten und spuck es schon aus....

[Gerlinde 1962]

Hallo Juppi,

auch ich bin jetzt neugierig geworden. Erzähle mal, leg los.

Liebe Grüße von Gerlinde

[heiti]

Hallo, ich habe beim Suchen nach Mit-Betroffenen Eure Seite gefunden. Bei mir wurde Ende Oktober ein Aderhautmelanom festgestellt, und ich bin nach Clip-OP bei Prof. Förster in Berlin (DRK-Klinikum Berlin-Westend) im Dezember im Helmholtz-Zentrum mit Protonen bestrahlt worden. Jetzt warte ich, wie es weitergeht. Mir geht es gut, habe keine Schmerzen und z.Z. auch keine Metastasen. Nur sehen kann ich schlechter als vor der Bestrahlung. Der Tumor war ca. 1 cm groß und ziemlich nah am Sehnerv.
Liebe Grüße

[heiti]

Hallo Ihr alle
ja, Prof. Förster in Berlin macht die Kontrollen nach der Bestrahlung (nä. Termin im April) - aber für Nachsorge weiß ich nicht so recht.... Da fühle ich mich etwas alleine gelassen. Nichts gegen Prof. Förster - das ist DER Spezialist und ich bin froh, daß ich dort "gelandet" bin. Fühle mich dort gut aufgehoben, weil er sich am besten auskennt mit der Diagnose.
Meine Augenärztin guckt mal nach den Augen und schreibt mich krank - fange jetzt wieder an mit Arbeiten, meine Hausärztin sagt, sie könne Sonokontrollen machen - aber ich glaube, jeder denkt, der andere kümmert sich schon. Und keiner hat so richtig Erfahrung mit dem Thema. Ich doch aber auch nicht! Vielleicht kann mir jemand von Euch sagen, welche Untersuchungen als Nachsorge gemacht worden sind und in welchem Abstand. Dankeschön!!!
Heike

[Diddy1707]

Hallo Ellen,

wenn ich das lese, dann bin ich froh, das man mir das Auge entfernt hat.
Die meisten von euch haben nach der Brachytherapie doch mehr oder weniger Probleme, zudem ist man doch wohl immer unsicher, tut sich was oder nicht.
Zuerst war ich auch geschockt nach dem die OP- Brachyaltherapie abgebrochen werden musste, dachte, man jetzt geht ja gar nichts mehr und du kannst den Löffel bald abgeben. Dazu kamen schmerzen im opariertem Auge, nach einem Gespräch mit einer junge Ärztin, die mir verständlich erklärte, dass die OP wegen der größe des Melanoms abgebrochen werden musste. Zur Enukleation des Auges gibt es jetzt keine Alternative mehr. Positiv sei, das der Tumor noch nicht nach Außen gedrungen ist.
Fünf Tage später war ich glücklich, das der Tumor mit dem Auge entfernt war und das ich seit dem keine schmerzen und kein Augenflimmern mehr habe.
Bis heute keine Probleme und die Prothese sieht auch gut aus.
Das Fazit, mach dir keinen Kopf, laß das Auge entfernen denn man lebt auch mit einem Auge gut. Zusätzlich darfst Du Dir einmal im Jahr ein neues Auge anpassen lassen.
Mir geht es damit gut, denn Du kannst Dir sagen, was nicht mehr vorhanden ist, kann auch nichts mehr anrichten, dass stimmt so nicht, hilft einem aber.
Für mich war es zwangsläufig die richtige Maßnahme und ich bin zufrieden damit.
bis bald

[ellsan]

Hallo Liz, hallo Diddy

so wie Diddy es geschrieben hat, sehe ich es auch.
Ich sehe auch nur Vorteile wenn das Auge entfernt wird-
Wer weiß was alles passiert ist in den vergangenen 9 Monaten.
Aber darüber denke ich nicht nach,
mein Entschluß das Auge mitsamt dem Tumor muss raus.
Diddy kannst du mir den Ablauf schildern, wie das Auge entfernt wird, bekomme ich sofort eine Protese in der Klink?
Entwerder hier oder per E-Mail wäre schön. Danke!

Liebe Liz, ich musste heute morgen zum Zahnarzt,
deswegen war ich so schnell wieder weg.
Ich habe einen Eiterherd unter meiner Brücke. Nun muss ich ein Antibiotikum nehmen damit mein Urlaub nicht gefährdet ist.
Brauche dann auch neue Beiserchen, ich weiss gar nicht wie ich das jetzt terminlich organisiere.

Baustelle über Baustelle.
Ich werde keine 3. Meinung mehr einholen, ich denke es ist besser so.
Vielleicht kann man nach der Entfernung feststellen ob er gewachsen ist.
Ich denke die werden das fiese Teil auseinandernehmen.

Lieber Johannes, auch von mir viel Glück und Erfolg bei der Therapie.
Ich denke an Sie.

Liebe Grüße an Alle
Ellen

[lisa.]

Hallo liebe Ellen,

ich bin zwar nur Angehörige, aber vielleicht kann ich Dir ein bischen die Angst vor einer Enukleation nehmen.

Mein Mann wurde am 10.Juni mit Verdacht auf akuten Glaukomanfall in die Uniklinik Münster noteingewiesen. Er hatte solch wahnsinnige Schmerzen, so habe ich ihn noch nie gesehen.

Nach zahlreichen Untersuchungen stand fest, es ist eine "Raumanforderung" im Auge und das ziemlich groß. Aufgrund der starken Schmerzen und sein Gesicht und Auge war dermassen angeschwollen konnte keine Größe festgestellt werden.

Am 15. Juni endlich entschlossen sich die Ärzte dazu, das rechte Auge zu entfernen.
Die OP dauerte auch gar nicht lange und ab dem Zeitpunkt wo mein Mann wieder wach war ging es ihm gut. Sogar sehr gut. Er hatte nicht ein bischen Schmerzen und körperlich ging es wieder aufwärts.

Eine kleine Umstellung war es schon nur noch auf einem Auge sehen zu können. Es fehlt das räumliche Sehen und auch Kaffee wird mal daneben gegossen.

Nach 4 Wochen bekam mein Mann dann ein Glasauge wo er sofort mit zurecht kam. Das Auge ist auch hervorragend verheilt und am 1. Oktober bekommt er ein neues Auge.

Auch mein Mann war der Ansicht, was raus ist kann kein Ärger mehr machen. Zumindest nicht offensichtlich.

Ach manno, Ihr habt Euch wirklich ein Schxxxx eingehandelt. Ich drück Euch ganz fest und hoffe dass Ihr nur noch glückliche Tage habt.

Ich hoffe Du empfindest mein Posting nicht als Einmischung. Wie schon oben geschrieben möchte ich Dir nur die Sicht eines Betroffenen der den ganzen Mist durchgemacht hat, schildern.

Ich wünsche Dir eine gute Entscheidung die Dir weiterhilft.

Liebe Grüsse
Marion

[ellsan]

Lieb Marion,

ich habe mich sehr über dein Posting gefreut und empfinde es nicht als Einmischung.
So weiß ich jetzt ungefähr was mich erwartet.

Auch mein Mann war der Ansicht, was raus ist kann kein Ärger mehr machen. Dieser Meinung bin ich auch. Ich sehe nur noch ca. 20%und gieße auch schon mal etwas daneben.
Demnach wird es keine große Umstellung geben. Es kann nur besser werden.

Danke und liebe Grüße auch an deinen Mann
Ellen

[Diddy1707]

Hallo liebe Ellen,
die Enukleation des Auges ist nicht so aufwendig wie die OP für die Brachytherapie, ist ja auch verständlich. Das Auge wird dabei komplett entfernt und es wird ein Platzhalter eingesetzt.
Da bei mir keine postoperativen Probleme auftraten, konnte, ca. 10 Tage nach der op, die erste Protese angepasst werden.
In der Regel kann man dann nach drei Monaten, wenn postoperativen Schwellungen abgeklungen sind, die zweite Protese anpassen, die muss dann ein Jahr halten.
Das einsetzen macht nur die ersten paar mal Probleme, ist aber eher die Angst man könnte was kaputt machen. Das einsetzen ist vielleicht zu vergleichen mit dem Einsetzen von Kontaktlinsen.
Ein bisschen aufpassen muss man beim reiben des Auges, die Augenprotese kann dabei schon mal herausfallen.
Aber keine Panik ich bin ein grobmotoriker und habe keine Schwierigkeiten das Auge herauszunehmen bzw. einzusetzen.
Das schönste nach der OP war, dass ich kein Flimmern mehr vor meinem verbliebenem Auge hatte, allein dafür hat es sich schon gelohnt.

[Gerlinde 1962]

Liebe Ellen,
auch ich kann mich nur den ERklärungen der anderen Leidensgenossen anschließen. Man gewöhnt sich sehr schnell an die Einäugigkeit und die Behinderung sieht einem auch niemand an. Desweiteren kann der entnommene Tumor sodann auf Monosoie drei untersucht werden. Unter Umständen ein Hoffnungsschimmer mehr.
Wenn du noch Fragen hast, kannst du dich auch gerne an mich wenden.
Liebe Grüße auch an Johannes, dem ich ganz ganz doll die Daumen drücke, daß die Therapie anschlägt. Ganz liebe Grüße auch an unsere unersetzliche Liz.
Liebe Grüße von Gerlinde

[gwendolin08]

Hallo,
ich bin noch relativ neu hier und hoffe, auf diesem Weg mich mit Betroffenen austauschen zu können. Leider findet man im Netz kaum Informationen zu diesem Thema und erst recht keine Infos, wenn bereits Metas vorhanden sind....
Im Januar hatte man bei mir (nachdem ich Monate unter Übelkeit und Erbrechen gelitten hatte) in der Leber mehrere Metas im Durchmesser von wenigen mm und eine Metastase mit einer Größe von 10x5,5cm gefunden. Außerdem wurde ein Knoten im Rücken entfernt. Beide Gewebeproben wurden pathologisch untersucht und weisen auf ein malignes Melanom hin. Daraufhin wurden die Augen untersucht. Im linken Auge wurde ein Aderhautmelanom festgestellt (Größe 9mm)....
Wer hat denn auch ein A. mit Metas und wie wird (wurde) dies behandelt?
Ich soll jetzt an einer Studie teilnehmen und für erst einmal acht Wochen Tabletten einnehmen (den Namen des Medikaments weiss ich noch nicht)....
Vielen Dank für Eure Hilfe.
Gwendolin 08