angiosarkom der leber

[franzenpferd]

hallo,
ich bin neu hier, bin 44 jahre, mama von 2 kindern 18 und 8 jahre.
im september 11 wurde bei mir ein tumor auf der leber festgestell ich hatte immer starke oberbauch schmerzen und dachte damals eher an gallensteine,bei der op in tübingen wurde dann der linke leberlappen entfernt und die histologische untersuchung des tumors ergab angiosarom g3, ein großer schock für mich und meine familie, aber wem sag ich das. seither geht es mir echt gut, bei mir wurden sonst keine bestrahlungen oder chemos gemacht da sarkome wohl darauf kaum ansprechen.bei der letzten untersuchung vor 2 wochen war alles prima, die leber ist schon ganz schön gewachsen, das war echt ne gute nachricht.
ich würde mich sehr freuen wenn sich vieleicht sonst auch noch jemand interresiert, oder gibts jemand der in tübingen war und da bissle was erzählen kann wies war,
freue mich sehr auf jede nachricht.
vlg heidi

[angie fuerst]

Liebe Heidi,
auch wenn der Anlass nicht so schön ist, so ist es für uns beide doch gut, dass wir nun jemanden gefunden haben, der auch an einem Angiosarkom erkrankt war.
Auch bei mir wurde "nur" operiert, Bestrahlung kam nicht in Frage, weil ich ja ein AS nach der Brustkrebsbestrahlung entwickelt habe. Über ein halbes Jahr habe ich eine antiangiogenetische Therapie gemacht und sie am Montag beendet - das kannst du alles in meinem Thread "Angiosarkom nach Brustkrebsbestrahlung" nachlesen.
Wichtig ist für uns beide, dass unser AS diagnostiziert und schnellstens von Fachleuten operiert wurde, denn sonst wären wir beide schon längst tot. Ich freue mich über jede Jahreszeit, die ich erlebe - und plane mein Leben auch nur noch sehr kleinschrittig.
Ganz liebe Grüße und von
Angie

[franzenpferd]

liebe angie,
lieben dank für deine netten wordte,es ist schön dich gefunden zu haben, dieser tag geht wunderbar zu ende,
wünsche dir noch einen schönen abend,melde mich bald wieder, vlg heidi!!

[angie fuerst]

Liebe Heidi,
mich würde interessieren, wie du und deine Ärzte zur Diagnose AS in der Leber gekommen seid. Gab es bei dir noch andere Symptome außer der beschriebenen starken Bauchschmerzen?
Bei mir gab es zu Beginn meiner Erkrankung im September 2009 nur einen roten Punkt auf dem Bestrahlungsfeld meiner Brust, der wie ein Insektenstich aussah und später größer und blau- violett wurde. Eine erste Biopsie dieser fast unscheinbaren Veränderung, die mein Radiologe sofort veranlasste, ergab die Diagnose "chronische Radiodermatitis". Ich weiß nicht, ob damals (nur 4 Jahre nach meiner Brustkrebsbestrahlung) überhaupt an ein AS gedacht worden war oder ob das AS zu diesem Zeitpunkt sich noch gar nicht manifestiert hatte. Das AS wurde erst ein halbes Jahr später als solches diagnostiziert und da war es dann leider schon G3.
Ich finde deinen Thread total wichtig, da wir beide ja die z. Zt. einzig Aktiven im KK in diesem Bereich sind und es wäre schön, wenn wir unsere Erfahrungen zusammenführen könnten, damit andere User des KK (Betroffene oder deren Anghörige) eventuell einen gewissen Nutzen aus unseren Erfahrungen ziehen können.
Schöne Feiertage wünscht dir
Angie

[franzenpferd]

hallo liebe angie,
bei mir wurden damals 3 biopsien vorgenommen,der pathologe stellte dann ein hämangioendotheliom fest,mein arzt sagte damals ich müsse mich nach der entfernung des tumors evtl.auf eine noch schlechtere diagnose einstellen.
damals hab ich mir nicht viel dabei gedacht,habs einfach kommen lassen,mit der diagnose angiosarkom g3 hätt ich niemals gerechnet,zudem die assistenzärztin (sehr jung)mir die diagnose vor die füsse geschmissen hat,totalunwürdig unter aller kanone,das macht mir heut noch zu schaffen.
ABER heute geht es mir sehr gut,in 3monatsschritten komplettcheck und das ist gut so,da vertrau ich meinem arzt voll und ganz.
so jetzt wünsch ich dir und deiner familie auch wunderbare ostern!!!!!
lg heidi

[franzenpferd]

hallo ihr lieben, ich wollte euch gern informieren zu meinem vorsorgestand, ich muss am montag 16.04. zum mrt, hab seit einer weile immer wieder kopfschmerzen. die untersuchung wird dann zeigen ob es nur eine sache von verspannung ist oder was anderes dahinter steckt, was ich nicht hoffe.aber ich bin guter dinge und gehe positiv an die sache ran am montag.
vlg und allen ein schönes wochenende

[angie fuerst]

Liebe Heidi,
die Daumen sind gedrückt!
Angie

[Volkertrainer]

Hallo Heidi,
auch von mir nur das Beste für Montag.
Immer lächeln das hilft.

Lieben Gruß
Volker

[Lenalie]

Ich schicke dir für heute kraftvolle gute Gedanken, damit alles gut läuft!

Lenalie

[franzenpferd]

hallo ihr lieben, ich möchte mich bei euch allen bedanken fürs mut machen und das viele daumen drücken, das alles hat was gebracht, bei mir ist alles in ordnung, wieder ein grund zu feiern.wünsche euch allen auch das beste, immer den kopf oben lassen. einen schönen abend, viele liebe grüsse aus dem schwabenländle
heidi

[angie fuerst]

Liebe Heidi,
Gratulation und du weißt schon, zum Daumendrücken sind wir alle da!
Ganz liebe Grüße von
Angie

[franzenpferd]

hallo ihr lieben, lange habe ich mich nicht gemeldet, aber es ist allgemein sehr ruhig geworden im sarkom-forum, ich hoffe das ist ein gutes zeichen und euch gehts soweit gut!!!!
ich habe am 7.juni wieder meine vorsorge mit ultraschall und blutabnahme, ich bin guter dinge wie immer und hoffe nur das beste, ist ja noch ne weile hin.
ich wünsche allen jetzt schon mal wunderschöne pfingsten!
vlg
heidi

[angie fuerst]

Liebe Heidi,
wie schreiben wir hier immer so schön- die Daumen sind gedrückt und ich schließe mich Lisa-Gabis Meinung an und bin ebenfalls davon überzeugt, dass "da nix sein wird". Es wäre aber natürlich total lieb von dir, wenn du uns nach deiner Nachsorge schreiben würdest.
Morgen habe ich meine große Hautnachsorge (der gesamte Körper wird von meinem Dermatologen nach verdächtigen roten Angiosarkom -"Punkten" auf der Haut abgesucht) und ich bin mir eigentlich auch ziemlich sicher, dass da nix ist, außer den Altersflecken !
Am Dienstag, 28. Mai steht dann noch meine Brustkrebsnachsorge bei meinem gynäkologischen Onkologen an und im Juli dann der Ultraschall der Brust. Ich hoffe, dass danach ein bisschen Ruhe einkehrt um den Sommer zu genießen. Diese regelmäßige "Untersucherei" ist ziemlich lästig, aber in unserem Fall sind die Nachsorgen einfach ein Muss, das wir über uns ergehen lassen müssen, sozusagen unsere kleine, nicht materielle Lebensversicherung.
Liebe Heidi, sei ganz lieb gegrüßt
von Angie, der Hitzegeplagten
- die Temperaturen wurden für meinen wechseljahrgeplagten Körper einfach ein bisschen zu schnell "hochgefahren".

[franzenpferd]

hallo an alle die mir die daumen gedrückt haben es hatt wirkung gezeigt, gestern hatte ich bei meinem internisten ultraschall untersuchung mit kontrastmittel, mit einem erfreulichen befund, alles gut!!!kann jetzt wieder durchatmen, und mich in den sommer stürzen!!!
in 3 monaten wird ct gemacht, dann bin ich das erste jahr rezidivfrei.
ich denke an euch alle die die vorsorge noch vor sich haben und drücke die daumen das alles gut ist.
vlg und ein schönes langes wochenende

[angie fuerst]

Liebe Heidi,
auch ich schließe mich meiner "Vorrednerin" an und gratuliere dir zu diesem wunderbaren Nachsorgeergebnis. Ich wünsche dir nun einen beherzten "Sprung" in das sommerliche Leben und vor allem viele schöne Erlebnisse mit deiner Familie.
Sei ganz lieb gedrückt von
Angie