Nur Abwarten bei MDS???????????????

hallo ihr lieben alle,
habe gerade auf der suche nach hilfe dieses forum entdeckt und hoffe hier einige informationen von betroffenen zu finden???!!
meine mama hat im april die diagnose mds bekommen, sie ist 74 jahre und war immer eine sehr gesunde frau ohne krankheiten und klagen. festgestellt wurde es nach einer knochenmarkpunktion auf grund einer blutuntersuchung,da sie immer mehr hämatone bekommen hat. der arzt sagte ihr, dass man nichts machen kann außer regelmäßige untersuchungen.
ich habe jetzt den bericht vom arzt gelesen, in dem steht:
labor verändert fielen auf: Hb 939/dl, Leuko2.0/nl, thrombo 143/nl, LDH 283U/I, lgA44mg/dl, IgM34mg/dl
knochenmarkpunktion ergab:
refraktäre anämie mit blastenexzess grad2, kein nachweis vonringsiderblasten ?????????

leider verstehe ich das alles nicht, und was ich auf den "links" unter MDS finde sieht für mich sehr schlecht aus :-((! unter RAEB finde ich immer nur die mitteilung das die patienten nur eine mittlere überlebenschance von 8-21 monaten haben......
jetzt haben sich die werte verschlechtert, meine ma ist letzte woche das erste mal ohnmächtig geworden und der arzt wird nächste woche entscheiden ob sie eine bluttransfusion bekommen wird.

wer von euch kann mir die angst nehmen meine ma so schnell zu verlieren, wer lebt schon länger mit dieser krankheit??
die vorstellung sie zu verlieren macht mich sehr traurig, und das meine kinder ohne ihre oma aufwachsen sollen bringt mich schnell zum weinen, gibt es keine hoffnung??

lieben dank für jede antwort,
eine traurige astrid

Hallo Astridc die Klassifikation und Definition der MDS ist äußerst kompliziert,
Laienhaftausgedrückt kann man sie als Vorstufe zur akuten myeloiden Leukämie sehen,
ein kurativer therapieansatz ist aufgrund der schlechtenansprechraten und den hohen zu erwartenden nebenwirkungen oft nicht sinnvoll.
symptomatisch können wie du oben schon geschildert hast verschiede Blutprodukte verabreicht werden.

alles gute und viel kraft

[astrid]

hallo gast,
vielen dank, ich weiß ja schon, dass die krankheit nicht heilbar ist, damit müssen wir uns abfinden, aber führt sie immer so schnell zum tod????? oder gibt es hoffnung, dass es noch einige jahre mehr werden könnten, ist die erste bluttransfusion immer der anfang vom ende und welche erfahrungen haben da betroffene und angehörige mit demselben krankheitsbild???
vielleicht bleiben ihr ja noch einige jahre mehr??????????????

freue mich über jede antwort, danke
astrid

Hallo Astrid (doch nicht Astridc?? )
Die mittlere Überlebenszeit die du oben genannt hast ist sicherlich korrekt.
Allerdings möcht ich das Word mittlere betonen.

Die Hoffnung stirbt zu letzt, und eine Bluttransfusion ist bestimmt nicht das Anfang vom Ende

Alles gute

P.s. als meine Mutter vor 15 Jahre Brustkrebs diagnostiziert bekommen hatte, dachte auch keiner das sie jetzt 15 Jahre später immernoch leben würde, weiter mit ihrer Krankheit kämpft und stolze Oma ist!

[astrid]

doch, astridc ist mein login, aber mein name ist nur astrid, war als login schon vergeben!
ich freue mich für euch, dass es deiner ma immer noch gut geht, und hoffe sie wird noch lange jahre freude an ihrem enkelkind haben.

ich denke ich verstehe was du mir sagen willst, hoffnung ist immer da, aber zahlen würden mich beruhigen, wenn du verstehst was ich meine??
einen lieben gruß und alles gute auch für euch
astrid

Hallo Astrid,
meine Oma ist vergangenes Jahr an einer akuten myeloischen Leukämie erkrankt. Als es festgestellt wurde, war die Krankheit schon weit vorangeschritten und die Blutwerte sehr schlecht. Als sie mit den Bluttransfusionen anfing, verbesserte sich ihr gesundheitlicher Zustand kurzzeitig und das Gefühl von "Schlappheit" unter dem sie litt, verbesserte sich. Die Transfusionen mussten jedoch Ende des Jahres immer weiter erhöht werden (bis zu täglich). Meine Oma hätte wahrscheinlich noch länger mit der Krankheit leben können, wenn sie ihren Lebenswillen nicht aufgegeben hätte. Die letzte Zeit war sie nur noch im Krankenhaus und das hat ihr sehr zu schaffen gemacht. Im März diesen Jahres ist sie dann gestorben, da sie alle verlängernden Maßnahmen abgelehnt hat, also auch die Transfusionen. Der Lebenswille war irgendwann weg. Sie wusste, das sie nicht mehr gesund werden würde und hat aufgegeben. Von der Diagnose bis zu ihrem Tod sind etwa 10 Monate vergangen, sie war jedoch auch schon 83 Jahre. Ich denke, der Lebenswille ist das was zählt. Ich kann gut verstehen, wie verzweifelt du bist, da diese Krankheit ab einem bestimmten Alter nicht mehr behandelt werden kann. Das hat mich damals auch sehr belastet. Aber ich muss dir auch sagen, dass meine Oma während ihrer gesamten Krankheit nie Schmerzen hatte und außer das sie häufig Müde war und sich schlapp gefühlt hat, keine körperlichen Erscheinungen hatte.
Ich wünsche dir und deiner Muter alles Gute und viel Kraft für die nächste Zeit!
Rina

[astrid]

liebe rina,
lieben dank für deine ehrlichen zeilen, das muß sehr schwer gewesen sein für euch.
mein herzlichstes mitgefühl.
ich weiß nicht ob es bei einer aml so ist wie bei einer raeb, kenne leider die unterschiede nicht aber es läßt mich hoffen, dass meine liebe ma nicht allzu sehr leiden muß wenn es soweit sein sollte.bei deiner oma ging es ja dann doch sehr schnell, etwas das mich sehr ängstigt, wo ich doch noch sehr viel zeit mit meiner ma verbringen möchte. leider hat man immer zuwenig zeit, warst du denn noch viel mit deiner oma zusammen in diesem letzten jahr??
ich hoffe du wirst das alles eines tages überwinden und der schmerz wird vergehen.
viel kraft auch für dich und deine familie.
lg astrid

Liebe Astrid,

ja ich kenne die Unterschiede leider auch nicht. Meine Mutter hat meine Oma vor einigen Jahre zu sich in die Wohnung geholt. So dass die beiden noch viel Zeit miteinader verbringen konnten, was auch für mich sehr schön war! Ich denke, der Grund das es hier so schnell ging war wohl auch, dass die Krankheit einfach sehr spät festgestellt worden ist. Aber ich denke wegen den Bluttransfusionen brauchst du dir keine Sorgen zu machen, sie werden ihre Lebensqualität erstmal verbessern. Diese können ja auch gut ambulant durchgeführt werden. Das einzig Gute an dieser Diagnose war für mich, dass man einfach weiß das einem eine begrenzte Zeit bleibt und diese nochmal intensiv nutzen kann. Ich selber wohne in einer anderen Stadt, bin aber für die letzten 2 Monate nach Hause gefahren und habe noch viele gute Gespräche mit ihr führen können!
Weiterhin alles Gute für dich!
Rina

Hallo Astrid, bin 46 Jahre und lebe mit der Diagnose MDS seit 3 1/2 Jahren. Meine Blutwerte sind ähnlich wie deiner Mutter und Abweichungen sind immer da, vor allem im HB-Bereich. Aber ausschlaggebend ist der Blastenanteil im Knochenmark, bei einer RAEB (welche auch noch in zwei Stufen unterteilt ist) ist dieser meistens irgendwo über 5 und unter 20%. Vergiß die Angaben über die Lebenserwartung der Statistik, dies ist eine Durchschnittsberechnung, glaube einfach fest daran, dass deiner Mutter noch viele Jahre gegeben sind.
Hast du inzwischen INFO-Mat. gefunden? Es gibt eine Broschüre über MDS, gut verständlich und somit auch für Laien z verstehen. Zu beziehen über die Deutsche-Leukämie-Hilfe e.V. und heißt: MDS-Informationen für Pat. und Angehörige.

Gruß Lydia

[astrid]

liebe lydia,
danke für deine nachricht. wie geht es dir denn mit dieser krankheit, hast du auch raeb grad 2??
bei meiner ma sollte diese woche entschieden werden ob sie eine bluttransfusion braucht, es wäre die erste. zum glück sindinnerhalb dieser einen woche die werte so verbessert gewesen, dass sie noch darauf verzichten können und sie erst wieder in 3 wochen zur untersuchung braucht.
wir verstehen nicht wie das sein kann, wie können die werte sich denn so schnell erholen wenn es bei dieser krankheit eigentlich eher immer schlechter werden sollte?? kannst du mir das erklären??
hattest du schon eine transfusion, und gehen die werte bei dir auch immer hoch und runter??
wäre schön wenn du darüber reden möchtest, du kannst mir auch gerne eine pn schicken.
vielen dank und alles gute und viel kraft für dich!!!

hallo lydia,
wie geht es dir im moment???wie oft mußt du dich denn untersuchen lassen?
habe mittlerweile sehr viel material gesammelt und mich sehr gut informiert. auch habe ich kontakt mit der uni klinik düsseldorf aufgenommen und wurde dort sehr nett beraten. der oberarzt dort hat mich angerufen und mir hier in berlin einen mds spezialisten empfohlen, bei diesem hatten wir nun am vergangenen freitag einen termin.
wenn meine mutter glück hat wird sie in die 5-aza studie aufgenommen, morgen werden sämtliche untersuchungen eingeleitet und dann heißt es warten..... hoffentlich hat sie glück und kommt in die richtige gruppe!
wie ist das bei dir, bekommst du irgendwelche medikamente oder brauchst du das noch nicht??
wir hoffen und beten für alle,
lg astrid