Chromophobes Nierenzellkarzinom - pT1a Nx V0 R0

[Wolfgang01]

Grüsse zuerst mal alle hier, bin eigentlich rein zufällig auf dieses Forum gestossen und muss schon sagen respekt!!

Bin 42 Jahre und bei mir wurde vor ca, 3 Wochen durch verm. Zufallsbefund, am li. Nierenpol oben ein RF BIII gefunden. (B III?) Grösse 7X5X5.

War ein ziehmlicher Schock für mich, da ich immer Gesund war und sportler bin.

Zuerst erfolgte ein Ultraschall ohne Kontrast, dann ein CT, dann wieder ein Ultraschall jedoch mit kontrast, mit dem o.a. Ergebniss/Befund.

Morgen muss ich noch ein MR machen.

Lt. Gespräch eines Arztes muss eine OP her, leiter sitzt es so ungünstig so dass sie schneiden müssen.

Der Arzt ist sich noch nicht sicher ob der Tumor alleine entfernt wird oder teile/ganze Niere entfernt werden muss!

OP-Gespräch habe ich am 17.10.10, meine Frage dahingehend, brauche Tipps was ich den Fragen bzw. abklären soll mit dem Arzt?

Danke Euch!!

lg. Wolfgang

[Marita P.]

Lieber Wolfgang,

ich möchte Dich hier in unserem Forum recht herzlich begrüßen. Das ist sehr gut, dass Du das Forum schon so früh entdeckt hast, so können umso weniger Fehler gemacht werden.
Schau bitte auch in diesen Thread, dort findest du eine Anlaufstelle für Nierenkrebs-Patienten Infothread für Nierenkrebs-Patienten
Setz Dich mit Anlaufstelle für Nierenkrebs-Patienten in Verbindung und lass Dir das Material für Nierenkrebs schicken, die Broschüre ist sehr gut, ausführlich und verständlich.
Frage nach den besten Ärzten für unseren Krebs in Deiner Nähe.

Lege Dir einen Ordner an, wo Du alle Untersuchungsbefunde, OP-Berichte, CD vom CT und MRT sammelst.

Nun zu der Operation:

In welcher Klinik wirst Du operiert?
Ob nun die Niere ganz oder nur ein Teil entfernt werden muss, kannst Du nicht beeinflussen.
Ich würde auf jeden Fall darauf drängen, dass auch ein Thorax CT gemacht wird und ein Knochenszintigramm. (In einer Uniklinik werden diese Untersuchungen mit Sicherheit sowieso gemacht)

Wenn dann der histologische Befund da ist kannst Du Dir überlegen wo Du zur Nachsorge hin gehst.

Es werden Dir sicher noch andere schreiben, da ich sicher noch was vergessen habe.

Wenn Du den Befund hast, teile ihn uns bitte mit.

Ich wünsche Dir alles Gute und für den Kampf gegen diese Krankheit viel Durchhaltevermögen.

[Wolfgang01]

Hallo Marita,

<danke für deine Info, nun ich bin aus Österreich und werde in der Uni-Kinik INNSBRUCK operiert.

Der Nachteil in dieser klinik ist, das jedesmal ein anderer Arzt da ist und der sich immer wieder neu in deine Proplematik einlesen muss Da kommt man sich vor wie eine Nr. nein man ist hier nur eine Nr.
Beim letzten Ultraschal, standen 4 Ärzte bei mir herum und Rätselten herum, dann die Antwort vom Oberarzt; Ich komme gleich ich muss den Professor fragen..Hallo... wo bin ich den da?
Der Professor kam rein und knallte mir die Diagnose zwischen Tür und Angel hin, hat mich nicht mal angekuckt...was sll den das dachte ich mir...
Aber so leicht bin ich ja nicht aus de Ruhe zubringen grins...

Wenn ich weitere details bekomme melde ich mich wieder!!

Danke!!!

lg. Wolfi

[Birdie]

Hallo Wolfgang,
Außerdem empfehle ich dir die Österreichische Selbsthilfegruppe für Nierenkrebspatienten anzuschreiben http://www.shg-nierenkrebs.at/.
Vielleicht kann die die Östereichische Gruppe ja einen Arzt in Innsbruck empfehlen.
Ich würde mir an deiner Stelle aber schon eine Zweitmeinung einholen. Auch ungünstig sitzende Tumore können heute so operiert werden, dass nicht unbedingt radikal nephrektomiert werden muss - wichtig ist allerdings immer, dass nach her ein sogenannter R0 Befund herauskommt (keine verbleibende Tumorreste im Körper bestehen) - ein Urologe aus Homburg z.B. ist darauf spezialisiert auch bei ungünstig sitzenden Tumoren nur paritiell zu nephrektomieren.
Ansonsten kann ich dir nur wärmstens Fr. Dr. Schmidinger empfehlen, die eine international anerkannte Kapazität für das Nierenzellkarzinom ist - allerdings arbeitet sie in Wien! (Schaue hierzu bitte in den Ärzte Thread)
Ich wünsch dir alles Gute!

[Wolfgang01]

Hallo,

Möchte nur kurz Berichten über meinen Status.

Hatte die Op am 25.11.10, 30cm schnitt auf der linken Seite, OP gut verlaufen!
Karzinom war eingekapselt und zum Glück hatte es nicht ausgestrahlt. der Tumor wie es sich herausstellte war Bösartig. konnte aber gut entfernt werden und die Niere habe ich behalten, lediglich ein sicherheitsschnitt wurde genmacht um Sicherzugehen...
Jetzt nach 4 Wochen bin ich wieder im Dienst und mir geht es soweit gut!
Nächste Nachuntersuchung habe ich am 05.01.11.
Was ich noch Fragen wollte, spiele mit dem gedanken auf Kur zugehen, um mich von den strabazen zuregenieren, macht es Sinn?
Danke!!

lg. Wolfgang

[Rudolf]

Hallo Wolfgang,
schön, daß Du die Op. so gut überstanden hast.
Eine AHB (Anschlußheilbehandlung, so heißt das in D) oder Kur halte ich für angebracht.

Natürlich bleiben Fragen:
- Wie groß war der Tumor?
- "Karzinom war eingekapselt . . ." - das ist schön, hat aber mit einer möglichen Metastasierung nichts zu tun.
- ". . . zum Glück hatte es nicht ausgestrahlt". Wie wurde das gestgestellt? Am Tumor erkennt man das nicht!
Wahrscheinlich hast Du es hier ja schon irgendwo gelesen: zu einer vollständigen Diagnose gehören Thorax-CT, Skelett-Szintigramm, Schädel-MRT.

Wurdest Du nun in Innsbruck abgefertigt (pardon, ich meine operiert) oder hast Du mit Wien Kontakt aufgenommen?
Alles Gute und noch schöne Feiertage,
Rudolf

[Wolfgang01]

Hallo Rudolf,

Ja, hatte die OP in Innsbruck, sie haben auch ein Thorax-CT gemacht sowie ein CT mit Radioaktiven Traubenzucker, lag alles im grünen bereich. du sagstes abgefertigt! Warum? hatte eigentlich einen guten Eindruck von der urologie, vorallem weil Patienten sich eigens von anderen Kliniken hierher verlegen ließen.
Bitte um Mehr Info, was kann ich noch tun, oder sollte ich tun!?

Danke!!

Lg. Wolfgang

PS: Abschlussbefund, Diagnose: Chromophopes Nierenzellkarzinom, max 3,1cm Durchmesser, mit Einblutung und Zystenbildung, ohne Gefäßeinbrüche, somit Stadium pT1a Nx V0 R0

[Rudolf]

Hallo Wolfgang,
Du schriebst:

Zitat von Wolfgang01

Der Nachteil in dieser klinik ist, das jedesmal ein anderer Arzt da ist und der sich immer wieder neu in deine Proplematik einlesen muss Da kommt man sich vor wie eine Nr. nein man ist hier nur eine Nr.
Beim letzten Ultraschal, standen 4 Ärzte bei mir herum und Rätselten herum, dann die Antwort vom Oberarzt; Ich komme gleich ich muss den Professor fragen..Hallo... wo bin ich den da?
Der Professor kam rein und knallte mir die Diagnose zwischen Tür und Angel hin, hat mich nicht mal angekuckt...was soll denn das dachte ich mir...

Daruf bezog sich mein "abgefertigt". Aber jetzt klingt es doch viel besser.

Bei 3,1 cm Tumorgröße pflege ich zu sagen: "schön klein".
Metastasierung eher unwahrscheinlich, aber leider nicht ausgeschlossen.
Ich meine, ein Skelettszintigramm uns ein Schädel-MRT sollten trotzdem gemacht werden. Zwar sind Lungenmetastasen die häufigsten, aber andere hätte ich auch gern ausgeschlossen.
Solange beide nicht gemacht sind, kann auch kein M (für Metastasen) beurteilt werden.
Das M fehlt im Abschlußbefund. Das kann allerdings der Pathologe nicht beurteilen, sondern ist vom Urologen nachzutragen.

Nx - ob der Niere benachbarte Lymphknoten betroffen waren, konnte der Pathologe nicht beurteilen, weil der Chirurg offenbar keine verdächtigen Lymphknoten gesehen und deshalb auch nicht mitgeliefert hat.
Noch etwas positives: das chromophobe NZK scheint das am langsamsten wachsende zu sein.

Noch tun brauchst Du medizinisch gar nichts, außer den regelmäßigen Kontrollen.
Aus meiner Erfahrung würde ich mich aber fragen: "Was ist mir an die Nieren gegangen?" Vor der Diagnose. GGf. abstellen.
Rauchen aufhören, falls Du rauchst. Oder hast Du beruflich mit Kadmium oder org. Lösungsmitteln zu tun? Abstand halten.
Und: genieße das Leben. Insbesondere die glücklichen Momente.
LG
Rudolf

[Wolfgang01]

Hallo Rudolf,

Danke für die Info! Da muss ich dir recht geben in der Urologie/Ambulanz ist man nur eine Nr. aber ich glaube da geht es gar nicht anders, anders wars Stationer, da habe ich mich eigentlich gut bereut gefühlt!

Werde sicher noch ein Skelettszintigramm uns ein Schädel-MRT machen lassen!
Obwohl der OA gesagt hat ist nicht erforderlich! Aber ich bestehe darauf.

Ich es eigentlich verückt von mir zuglauben oder besser gesagt, ist meine Einstellung, das mit der OP für mich die Sache erledigt ist! Bin ein positiv eingestellter Mensch und Denk eigentlich nicht mehr darüber nach.

Nun was soll ich in meinen Leben viel ändern? Esse gesund, Rauche nicht, Trinke nicht, bin Sportler, habe einen guten Beruf, bin eigentlich sehr zufrieden
....na vieleicht sollte ich mal eine Rauchen oder mal einen über den durst drinken grins.. sorry konnte mir es nicht verkneifen

Was mich noch Beschäftigt ist, was für eine Art Kur sollte ich eigentlich anstreben als Nachversorung/ Erholung nach der OP..??

danke für das Gehör!!

Lg. Wolfgang

[Marita P.]

Lieber Wolfgang,

Du hast Recht, mit der OP ist der Tumor weg. Bei einem anderen Krebs ist es dann vielleicht alles vorbei, aber beim Nierenkrebs musst Du Dein ganzes Leben auf der Hut sein. Manche bekommen nach 10,15 oder mehr Jahren noch Metastasen. Aber Du lebst ja gesund und bist positiv, dann ist es schon die halbe Therapie. Mach regelmäßig Deine Nachsorge, dann wirst Du schon noch ein langes Leben vor Dir haben.

Wegen der Reha würde ich Dir eine Reha in einer Klinik mit einer urologischen Abteilung vorschlagen. Da hat man wenigstens etwas Ahnung von unserem
Nierenkrebs. Ich glaube Birdie hat ein paar Rehakliniken oben in den Thread reingeschrieben.

Schick mir mal Deine E-Mail, dann kann ich Dir noch die Nierenkrebsbroschüre schicken, wo wir vom Forum Fragen beantwortet haben.

Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute.

[Wolfgang01]

Hallo Marita,

danke für die Info. grins..ja habe im sinn vor 100 nicht den Löffel abzugeben dafür ist das leben einfach zuschön

wäre Dankbar für einige Vorschläge bzgl. Kur, wenn möglich hier in Österreich!
meine E-MailAdr.: hunter01@gmx.at

Danke! und noch einen schönen Abend!!!

Lg. Wolfgang

[Wolfgang01]

Hallo an alle!

Wollte hier nur mal mein Testergebniss nach der 1. Untersuchung nach der OP bekannt geben.
Also die OP war Ende Nov. 2010, Nierenerhaltend , heute hatte ich die erste Untersuchung mit CT! Alles in bester Ordnung...
Der Arzt sagte mir aber das ich die nächste Untersuchung bei meinem Urologen machen kann, also kein CT mehr sonder nur mehr Ultraschall, weiss nicht ob das gut ist, kann man da alles ausschliessen? Oder sollte ich trozdem ein neuerliches CT machen lassen?

Danke an alle die mir in der schweren Zeit Mut zugesprochen haben, und möchte das auch an alle anderen weitergeben!!! Werde weiter Berichten

[Marion01]

Das ist ja heute Abend der Knaller hier in unserem Forum mit den Aussagen seitens der Ärzte!
Daß so kurz nach der OP nichts anderes mehr gemacht werden soll, als Ultraschall, kann doch nicht war sein.
Wie war denn die Tumor-Klassifikation?

Gruß Marion

[Wolfgang01]

Hallo Marion,

Das war der Abschlussbefund nach der OP!
Diagnose: Chromophopes Nierenzellkarzinom, max 3,1cm Durchmesser, mit Einblutung und Zystenbildung, ohne Gefäßeinbrüche,
somit Stadium pT1a Nx V0 R0

Ja mir kommt das auch komisch vor, werde das ganze noch mal mit meiner Hausärztin besprechen sobald sie meinen Artzbrief bekommen hat.

lg. Wolfi

[Marion01]

Hallo Wolfgang!

Hübsches kleines Karzinom
Ich glaube, das stellt aber keine Garantie dafür dar, daß es niemals streuen kann. Hier im Forum gibt es Fälle, wo es nach 10 Jahren post OP noch zu Metastasen kam.
Wenn Du die Wahl hast, lass regelmäßig ein CT machen.

Gruß Marion