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  #1  
Alt 17.05.2018, 00:02
Adeleute Adeleute ist offline
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Standard ...ein sehr sehr guter Freund...

Hallo an alle!

Ich selbst bin nicht von der Diagnose Krebs betroffen - aber ein sehr sehr guter Freund von mir...

Er hat ein halbes Jahr nach dem tödlichen Unfall seines neunzehnjährigen Sohnes "seine" Diagnose bekommen (2016) und hat seitdem etliche Chemos und zwei Stammzellentransplantationen bekommen.
Nun, vor zwei Wochen - ein erneuter Rückfall....

Er hat Knochenkrebs - ABER: die Krebszellen haben sich ins Nervenwasser eingeschlichen - was wohl sehr selten ist und es deswegen keine Erfahrungswerte etc. gibt....

Nun soll der Kopf und das gesamte Rückenmark bestrahlt werden - war heute mit ihm zur Vorbesprechung im KH...

Und nun meine Frage, ich bin so wütend, hilflos und ohnmächtig.... Wie geht Ihr damit um?
Er ist verheiratet, hat drei Kinder - die beiden "Kleinen" verschließen sich und man kommt nicht an sie heran, seine Frau ist komplett mit ihren Kräften am Ende und ich weiß nicht, wie ich noch helfen kann, außer da zu sein und zu helfen....
Aber diese Ohnmacht macht mich fertig....

Was hat Euch als Betroffene von Euren Freunden geholfen und was habt Ihr annehmen können?

Ich bin soooo unsicher und verzweifelt...

...es gibt bei ihm keine Heilung, weil es soooo selten ist und die Forschung noch nicht soweit ist....

Alles Liebe für Euch und Eure Angehörigen
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  #2  
Alt 17.05.2018, 12:59
Benutzerbild von Karin21
Karin21 Karin21 ist offline
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Standard AW: ...ein sehr sehr guter Freund...

Hallo Adeleute

traurig was da mit Deinem Freund passiert.

Bei meinem Mann war es leider 2016 genauso ... Krebszellen im Nervenwasser und da dieses in den Kopf fuehrt haben sich Mikro Methasen im Gehirn gebildet.

Selten ist das gar nicht hab ich mir sagen lassen , das Problem ist das das Nervenwasser nicht so haeufig ueberprueft wird und daher hoert man es seltener. Man will den meisten Kranken diese Prozedur ersparen weil meist sowieso schon die Unheilbarkeit im Raum steht. Eine Lumbalpunktion ist nicht gerade angenehm .



Fakt war auch bei meinem Mann das es ab da kaum noch einen Funken Hoffnung gab und trotz Kopfbestrahlungen nichts mehr lange geholfen hat. Im Nachhinein wuerde ich heute eine Bestrahlung gar nicht mehr zulassen. Es ist bei ihm nur noch ein hinauszoegern gewesen und er hatte keine schoene Zeit mehr.

Aber ich verstehe das er es machen laesst denn man darf die Hoffnung trotz allem nie aufgeben. Und entscheiden sollte das immer der Erkrankte und nicht die Familie oder Freunde.

Sei fuer Deinen Freund und spaeter auch fuer seine Famile da ... ich weiss das hoert sich alles so hoffnungslos an aber das sind leider meine Erfahrungswerte .

Ich wuensch Euch ganz viel Kraft
Karin
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  #3  
Alt 17.05.2018, 19:28
Adeleute Adeleute ist offline
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Standard AW: ...ein sehr sehr guter Freund...

Hallo Karin!

Vielen herzlichen Dank für Deine Antwort!

Ja, da sein, das ist aber leider oft nicht "leicht"! Ich kann es ja nicht nachfühlen, ich versuche viel zu helfen, da sie sich vor zwei Monaten einen Traum erfüllt haben - ein eigenes Haus! Ich habe dieses Jahr schon zwei Wochen Urlaub für Umzug und Renovierung genommen, um möglichst viel zu schaffen, ich fühle ja, dass er so viel wie nur irgendwie geht, noch fertig machen möchte!

Ich weiß nicht, wie oft sie bei ihm schon Nervenwasserproben genommen und Chemo darein gespritzt haben... Etliche Male.... Er ist nach außen hin stark, aber wie es tief in ihm drinnen aussieht, ahne ich nur. Manchmal schreiben wir darüber, weil es "einfacher" ist, als darüber zu reden... Vielleicht ist das feige von mir, aber ich habe aber eben auch eine SCHEISS ANGST!
Ich war gestern zwei Stunden mit ihm im KH, Strahlentherapie besprechen, weil seine Frau mit der jüngsten Tochter zum Arzt musste, für mich war es "einfach nur" grausam - was alles passieren kann und so weiter... Am liebsten hätte ich nur noch geweint und geschrieen.....
Die Ärztin sagte dann, dass diese "Art" von Krebs sehr selten ist und er etwas "besonderes" wäre..... Die Literatur gibt nicht viel darüber her....

Danke für Dein Ohr, ich musste das "einfach" mal niederschreiben, um wieder Kraft tanken zu können - ich möchte noch gaaaanz viel Zeit mit ihm verbringen!

Gestern hatte ich Geburtstag und er fragte mich "Was wünscht du dir?" Und ich "Dass du nicht aufgibst, dass du kämpfst, solange es dir möglich ist und du nicht den Koof in den Sand steckst, denn ich hätte das wahrscheinlich schon getan." Und er "ich kann den Kopf nicht in den Sand stecken, ich habe noch soooo viel vor!"

Pfingstmontag ist der zweite Todestag seines Sohnes...

Geändert von Adeleute (17.05.2018 um 19:30 Uhr)
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  #4  
Alt 17.05.2018, 19:30
Tonwerk Tonwerk ist offline
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Standard AW: ...ein sehr sehr guter Freund...

Hallo Adeleute!

So einen Freund wie dich wünscht sich jeder - du bist auch noch in der schlimmsten Zeit für deinen Freund und seine Familie da. Hut ab, denn das ist eine große Leistung und durchaus nicht selbstverständlich.

Ich hatte das Glück, dass mich meine Freunde und Familie wundervoll durch die lange Chemo- und Bestrahlungszeit begleitet haben. Aber "Annehmen" wollte ich auch nicht viel. Was mir ausgesprochen gut getan hat, waren 2 Sachen: erstens die Dinge ganz offen aussprechen, wie sie sind, ohne Drumherum, mit Ängsten, einer ungewissen Zukunft etc. Alle glauben, dass sie dich aufbauen müssen mit Sprüchen wie "Du schaffst das schon". Eigentlich hätte ich eher gebraucht: Das ist echt eine schwere Zeit, die du durchmachst.
Dass du dich hilflos und ohnmächtig fühlst und gerne etwas hilfreiches tun möchtest, kannst du ganz offen ansprechen. Das braucht Überwindung und tut auch dem Betroffenen gut.

Und zweitens habe ich die "kleinen" Freuden des Alltags mit meinen Freunden besonders genossen. Einfach mal einen ganz "normalen" Nachmittag mit Kaffeetrinken im Garten. Das hat mir das Gefühl gegeben, dass außer der Krebserkrankung das Leben auch aus anderen Aspekten besteht und nicht nur aus Krankheit und Behandlung und ich war dankbar für diese Zeiten, weil sie eben nicht mehr selbstverständlich, sondern kostbar waren.

Und auch dein Freund ist ja immer noch dein Freund und nicht plötzlich nur noch ein schwerkranker Mensch. Vielleicht gibt es ja etwas, was ihr oft zusammen gemacht habt und auch zur Zeit funktioniert? Einfach direkt fragen, ob er auch dazu Lust hat.

Ich glaube, du machst das alles ganz toll und wenn ihr alle mit der Situation offen umgehen könnt, gibt es bestimmt noch ein paar schöne Zeiten für alle.

Ich wünsche dir, deinem Freund und seiner Familie viel Kraft und noch ganz viele gemeinsame schöne Momente.

Ingrid
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  #5  
Alt 17.05.2018, 19:43
Adeleute Adeleute ist offline
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Standard AW: ...ein sehr sehr guter Freund...

Hallo Ingrid!

Vielen Dank für Deine lieben Worte.

Ich habe seine Frau im September 2016 kennengelernt, weil sie bei mir auf der Arbeit eingestellt worden ist - von daher kannte ich ihn vor seiner "Diagnose" gar nicht. Ich hatte gleich einen Draht zu ihr und wir haben im Dienst viel geredet... Nach seiner ersten Stammzellentransplantion im Januar 2017 erlitt er im April 2017 einen Rückfall und musste mit dem Krankenwagen ins KH - es war ein Samstag und seine Frau ist im Rettungswagen mitgefahren, wir waren über WhatsApp im Kontakt - er wurde stationär aufgenommen und nun saß sie da mitten in der Nacht ohne Auto im KH - 90 km von Zuhause entfernt und ich bin dann Sonntag Morgen um 2 Uhr losgefahren und habe sie abgeholt... Dann habe ich ihn einmal mit ihr zusammen besucht, weil sie nicht gerne Auto fährt, weil der Sohn eben mit dem Auto tödlich verunglückt ist und da habe ich ihn das erste Mal gesehen - ich war sehr unsicher und beim Gehen wäre mir fast "gute Besserung" rausgerutscht.., Stattdessen habe ich gesagt "wir sehen uns wieder!" Und er "ich hoffe!" - seitdem sind wir befreundet, aber ich habe eben sein Leben vor seiner "Diagnose" nicht kennengelernt...

Aber ich habe ihm gesagt "Wenn du irgendwas verrücktes noch tun möchtest und egal, WIE verrückt es ist - ich würde es mit Dir tun - wenn du dir etwas wünscht, dann sage es mir, ich werde ALLES tun, um es möglich zu machen!"

Das "schwierige" ist nur, dass seine Frau sich alleine gelassen fühlt, sie sagt "alle fragen immer nur, wie es ihm geht, niemand fragt, wie es MIR damit geht" - und ja, bis zu diesem Zeitpunkt habe ich auch so gedacht, aber IHR geht es ja auch beschissen!!! Sie wird "die Liebe ihres Lebens" verlieren....

...was für ein Spagat... Aber wer weiß, wozu es "gut" ist....

Danke für Eure Worte und fürs Zuhören!
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  #6  
Alt 20.05.2018, 09:44
Adeleute Adeleute ist offline
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Standard AW: ...ein sehr sehr guter Freund...

Hallo Ihr Lieben!

Ich bin echt rat- und hilflos....

Ich habe das Gefühl, die Familie bricht schon jetzt auseinander....

Mit ihr kann ich nicht mehr reden, sie hat komplett dicht gemacht und läuft wie eine abgezogene Handgrate durchs Leben.

Habe gestern lange mit ihm geredet, während sie einkaufen war, er sagt, dass er die restliche Zeit noch in Ruhe und Frieden genießen möchte und keinen Bock auf ihre "Launen" hat. Ich habe ihm gesagt, dass sie ja auch eine Scheiß Angst hat und nicht mehr weiter weiß.

In dem Haus ist noch so viel zu machen und ich habe das Gefühl, dass beide total planlos und überfordert sind, zwanzig Baustellen auf einmal....

Gestern war die Stimmung für mich sehr schlecht zu "ertragen", möchte beiden helfen und bin doch irgendwie gar nicht in der Lage dazu. Sie kann sich auch nicht mehr über meine fertiggestellten Arbeiten freuen, wobei er sich jedoch total darüber freut.

Manchmal möchte ich einfach nur nich weglaufen, aber das werde ich nicht tun...

Kann mir jemand vielleicht einen Rat geben?

Ohnmächtige Grüße
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  #7  
Alt 20.05.2018, 15:49
hierfalsch hierfalsch ist offline
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Standard AW: ...ein sehr sehr guter Freund...

Hallo Adeleute,

ich fürchte der einzige "Rat" den ich habe, wird Dir nicht gefallen: Geh nicht weg. Ertrag die Situation wie sie ist. Denn nach meiner persönlichen Erfahrung ist DAS Krebs. Man fühlt sich besch***. Es ist kaum zu ertragen. Und man kann NICHTS tun. Es ist schön, wenn man diese Mist-Situation nicht alleine ertragen muss. Eben WEIL es nichts zu tun gibt...

Bei mir klang das dann so:
https://nebelfelder.jimdo.com/2017/0...er%C3%A4ndert/
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  #8  
Alt 20.05.2018, 22:01
p53 p53 ist offline
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Standard AW: ...ein sehr sehr guter Freund...

.. und meine Meinung dazu wird dir vielleicht noch weniger gefallen:

Für mich hört sich das schon ein wenig nach Helfersyndrom an, wie du dich in eine außenstehende/"fremde" familiäre und auch familieninterne Situation hineinsteigerst.

Ich hatte spontan beim Lesen einige Mal ein wenig Bauchgrummeln, *ich* würde dein Engagement (an ihrer Stelle) schon ein wenig als Einmischung empfinden.
Vielleicht kommt das aber auch bei mir missverständlich an über die eingeschränkte inet-Kommunikation.

Du kannst da weder als Retter ihrer Beziehung, Hausbaus, Familie oder sonstwas auftreten, außerdem hast du auch noch die Verantwortung für dich selbst und dein eigenes Leben (deine Familie?).

Wie gesagt, hört sich alles ein wenig nach zuviel des Guten an, und ich bin durchaus seit einigen Jahren mit einigen Lebensgeschichten vertraut, habe sie als Freundin begleitet und ganz viele supertolle unterstützende Freundes- und Bekanntenkreise miterlebt.
Das war aber alles irgendwie... anders. Ich weiß gerade nicht, wie ich es ausdrücken kann, was ich meine.

Pass einfach auch auf dich auf, dass du dich nicht aufreibst und verfängst und keine gesunden Grenzen mehr erkennst.
Und lass dieser befreundeten Familie auch ihren eigenen Raum.
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  #9  
Alt 27.05.2018, 05:15
Adeleute Adeleute ist offline
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Standard AW: ...ein sehr sehr guter Freund...

Danke für Eure Antworten, ich habe mich jetzt ein bisschen zurückgenommen, etwas Zeit für mich genommen, aber über Handy Kontakt gehalten.

Ihr habt ja Recht, es ist MEINE EIGENE Hilflosigkeit, durch die ich "durchdrehe" und versuche, irgendwie alles möglich zu machen, was nur wie irgendwie möglich ist. Habe mit der Scheiß Angst meine eigene Struktur verloren und wahrscheinlich auch Grenzen überschritten. Werde jetzt Pause mache. Und trotzdem den Kontakt halten und bei Fragen um Hilfe da sein.

Nochmals danke für Eure Antworten!

Geändert von Adeleute (27.05.2018 um 22:01 Uhr)
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