bin neu hier! habe peripheres angioimmunoblastisches t-zell

[mene]

bin neu hier! habe peripheres angioimmunoblastisches t-zell
mein arzt sagte mir wörtlich:
sie sind eine medizinische sensation!
es gibt keine erfahrungswerte, keine standardchemo, man weiß nicht, welches zellgift das richtige ist!
in 10-14 tagen verlieren sie alle haare (meine waren lang und dicht!!!) wir beginnen mit aggressiver chemo, weil es ein aggressiver krebs ist!
wirkt das erste gift nicht, versuchen wir die anderen, dann bestrahlungen, zuletzt tabletten!
ist alles umsonst, werde ich als austherapiert heimgeschickt!
ohne behandlung sterbe ich in einigen monaten, weil krebs innere organe und blut zerstört!
wem geht es wie mir???
sie nahmen mir knochenmark aus dem beckenkammknochen und begannen mit der chemo! das knochenmark gilt als nicht befallen! ich habe weiterhin stadium IIIA
Mein cousin ist univ. Professor der medizin. Er hat sich mit dem onkologen seiner klinik unterhalten und der hat ihm gesagt: FA Dr.HOPFINGER ist spitze! Alles was man darüber schon weiß, weiß er!
als medizinische sensation kommt man sich ja ziemlich allein vor!
ich hab die ersten drei chemos sehr gut vertragen! aber ich weiß, dass das erst der anfang ist und nun so viele gefahren drohen!
jeder schnupfen, z.b, soll schon gefährlichst sein!
ich hab nun die unvermeidliche fastglatze und ich hab so eine wut, denn meine freundin entdeckte im net, dass all meine vorzeichen typisch waren und keiner hat sie erkannt, obwohl ich von arzt zu arzt lief:
muskel- und gelenksschmerzen!!!! man gab mir antidepressiva und schmerzmittel
angelaufene vequollene augenlider am morgen! man sagte mir, ich vertrage die mittel nicht!
urplötzlicher starker schwindel! den sagte ich gar keinem mehr!
ich hatte im befund schon stehen:chronische depressio!!!
und nun?
nun bin ich die sensation!
im august hätte es stufe I bdeutet, aber im dezember war´s damit vorbei! stufe 1 hätte man noch mit tabletten behandeln können!!!!!!
jetzt gibt´s angeblich keine heilung mehr, man kann nur mehr das fortschreiten stoppen, laut net!
was könnt ihr mir dazu sagen???
ich war im august sofort beim arzt! also an mir lag´s wirklich nicht!
mein krebs, den man kaum in den foren findet, ist aggressiv und nur mit aggressivster chemo zu bekämpfen!
aber er fällt, laut professor FA dr. hopfinger vom hanusch KH, nicht in die kategorie hoch oder niedrigmaligne, weil es diese einteilung bei T-zell lymphomen nicht gibt!
also weiß ich leider gar nichts darüber!
ich weiß nur, dass die chancen prozentuell sehr schlecht stehen, ich aber in sehr guter körperlicher verfassung bin und daher bessere chancen hab, als ich ansonsten hätte!
meine knoten sind klein, nur 1-3cm, bei anderen patienten 7-11cm. also besteht hoffnung!
allerdings eher auf stillstand, als auf ausheilung!
leider!
zumindest hab ich das so interpretiert!
ich hab auch schon eine schöne perücke
ich bekomme alle 14 tage am dienstag, wenn mein blut das aushält, eine aggressivstchemo.
dann am mittwoch oder donnerstag darauf handblutabnahme und warten auf ergebnis!
ist es ok, darf ich bis dienstag der kommenden woche heim und muss erst zur chemo wieder einrücken.
am tag nach der chemo geh ich heim, wenn ich sonst nichts bekommen muss!
alle 5 tage ab chemo schluck ich cortison, dass mir anfangs die ärgsten magenkrämpfe bescherte, als wär der eingenommene magenschutz gar nicht vorhanden! doch nun hab ich einen anderen, und nichts tut mehr weh!
nach 3 chemos folgt CT!
am montag nach der chemo muss ich mir 4 tage wachstumsverstärker für die leukozyten in die bauchdecke spritzen, weil anders diese wilde chemo nicht auszuhalten ist! von den spritzen würde ich am 5. tag immer irre kreuzschmerzen bekommen, weil rückenmark reagiert! also darf ich die 5. immer weglassen!
ein bekannter aus meiner stadt hat auch ein t-lymphom, aber er ist nach chemo immer 4-5 tage im Kh, weil es ihm so schlecht geht!
er bekam sofort grippe mit 39,6° fieber und verlor am 9. tag den geschmack. alles schmeckte nur mehr gallbitter, versalzen und widerlich!
ich zittere vor all diesen hindernissen, denn wenn man wenigstens dazwischen daheim sein kann, bei katzen und enkel, ist alles leichter zu ertragen!
leider nahm ich bei der chemo sogar zu, obwohl ich anfangs solche magenschmerzen hatte!
man sagte mir, dass es nur EINE lebende patientin damit gibt, die nunmehr 7 Jahre geschafft hat!
sonst hat das ärzteteam noch keinerlei erfolge bei dieser krankheit, die es mir als die seltenste, bösartigste und am schwersten zu behandelnde, weil null erfahrung damit!!!, geschildert hat!
ich hab gedacht, mir zieht es den boden unter den füßen weg, als der nachsatz kam: unbehandelt, sterben Sie in einigen wochen oder monaten!
ich stimmte der chemo sofort zu, obwohl sich die ärzte scheinbar nicht sicher sind, dass sie nützen wird, weil ich eben meinem enkel und meinen kindern und überhaupt all meinen freunden versprochen hab, das durchzustehen, zu kämpfen und es zu schaffen!
ein weiterer punkt, der mir nicht klar ist, ist die bezeichnung der krankheit! denn keiner, absolut kein einziger patient hat sich gemeldet, der das gleiche periphere, hauptsächlich angioimmunoblastische T-zell lymphom wie ich hat! stadium IIIA
oder heißt mein typ in dtld anders?

von antikörpern und derartigen therapien hat man mir nichts gesagt! nur, dass, wenn chemo nicht wirkt, andere chemos, dann strahlen, dann tabletten versucht werden können, bevor man W.O. gibt!
bis dahin darf ich hoffen!
und die hoffnung stirbt ja bekanntlich zuletzt!

mene





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ich möchte meinen enkel unbedingt aufwachsen sehen!

[struwwelpeter]

Hallo Mene,

erst einmal möchte ich Dich hier in unserer Runde herzlich Willkommen heißen!
Sicher werden sich alle anderen Engelchen so nach und nach hier einfinden um Dich zu begrüßen! Leider ist der Anlass nicht gerade erfreulich, hier hast du jedoch die Gelegenheit Dich kundig zu machen, Du kannst hier Deinen gesamten Frust und Deine Wut von der Seele schreiben, aber hier gibt es auch sehr viel Unterhaltsames!
Mal Weinen, aber das Lachen nicht vergessen oder verlernen, das ist wichtig!
Auf diesem Wege möchte ich Dir spontan ganz dicke Kraftpakete senden, in der Hoffnung, daß Dich der Mut und das Durchhaltevermögen nicht verlassen.
Anbei: leider kann ich Dir persönlich nicht viel weiterhelfen, aber ich habe für Dich etwas heraus gesucht, was Du evtl. noch nicht gesichtet hattest. Vielleicht bringt dieser Link etwas.

Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute, viele liebe Knuddelgrüße

et struwwelchen


Wir sind natürlich gerade auch dann für Dich da, wenn es Dir mal nicht gut geht, so oder so, Engel sind hier im wahrsten Sinne des Wortes stets unterwegs

http://www.springerlink.com/content/ubgj8w7d410nubl6/

http://labseelig.de/analysenspektrum/HTML/Start2.html?/analysenspektrum/DOCS/003/003693.html



T-Zell-Lymphome

[RALLIE09]

Hallo meno,
Erst mal herzlich willkommen in unserer Runde.Ich gehöre zu den 15 von 100000 die ein Non-Hodgkin Lymphon haben.Also wie meine ersten Docs ,die da was entdeckt hatten, sagten auch ein "seltenes Geschöpf"und sie wüssten nicht wie und was.
Lass dich nicht von so einem Gerede verrückt machen.
Und ausserdem dein Cousin is Prof.Das ist doch was.Der kann für dich bei den anderen Docs in Augenhöhe was für dich erreichen!
Deine anderen Befunde von welchen Docs auch immer,wie die chronische depression vergiss sie einfach.
Dein Geschmack:bekommst Du Kortison? Denn das Zeug verdirbt bei Einname jeden guten bissen!
Du schaffst DAS!!!!
Mithilfe unserer Kraftpakete
Ganz lieben Gruß
Ralf

[Noddie]

Hallo Mene,
schön das Du auch hier hin gefunden hast.
Leider hast Du Dir ja was ganz seltenes ausgesucht.Vielleicht können Dir die Links von unserem Struwelchen weiterhelfen.
Ansonsten kannst Du hier viel Unterstützung,Aufmunterung und und und bekommen.
Übringends wirst Du die 2 Überlebende Patientin,ok.
Zugenommen hast Du wahrscheinlich durch das Cortison.Aber mach Dir keinen Kopf darüber .Der Körper kann glaube ich jedes zusätzliche Kilo für den Kampf gebrauchen.
Wir werden beide unsere Enkelkinder aufwachsen sehen.
So Dir ganz viele Kraftknuddler und Pakete (bei Lucie geklaut, meine eigenen sind zur Zeit was mickrig).
Alles liebe
Ulli

[mene]

liebe engelchen!
noddie, raellie09 und struwwelchen!
der erst link sagt, wie meine ärzte, NUR schlechte prognosen voraus! brrr!
der zweite link, sagt, dass mein T-zell zu den hochmalignen gehört, zu den hochaggressiven, etc...aber sonst kann ich nichts darüber finden!
trotzdem DANKE!
besonders aber für euer angebot, mit mir gemeinsam im kampf zu stehen! freu mich über alle zuschrifften!
mene

[mene]

liebe engelchen struwwelchen, noddie und raellie09!
ich danke euch für eure zuschriften und für die links!
der erste link sagte, wie all meine ärzte, nur schlechte prognosen und gab gleich auch die todesuraschen der patienten an.BRRR! GRRR!
der zweite link erklärte das t-zell zum hochmalignen NHL, obwohl mein professor sagte, dass es das bei t-zell nicht gibt Hm???
trotzdem danke! vorallem aber für eure bereitschaft, mit mir gemeinsam im kampf zu stehen!
das kann ich nämlich wirklich sehr gut brauchen!
muss euch noch schnell sagen: meine 3 ritter begleiten mich auch! nasi, luna und carlo! meine katzenlieblinge!
mene

[RALLIE09]

Moin Mene,
wenn dein Krebs zu den hochmaliganen gehört müsste er doch sehr gut auf diverse Medikamente ansprechen / jedenfalls ist mir das mal so gesagt worden.

Gruß und ein morgendliches fast mittagliches Kraftpaket
Ralf

[mene]

eben! das ist ja der widerspruch dabei! aber was soll´s? die ärzte wissen wohl auch nicht alle alles! gibt wie immer mehrere meinungen!
nehme alle kraftpakete gerne an! danke! schicke euch auch welche, nämlich katzenkraft! und 7 leben!!!!
mene

[RALLIE09]

Prima Mene,
Bist Du auch ein Fan von getigerten?
Ich will Dir mal was zu denken geben geben in punkto Doc Weissagungen:
Du kommst zum Arzt:bitte helfen Sie mir! Da störst Du doch schon.Bist zwar interessant und es reizt schon das Dir geholfen wird.Aber da sind noch 15 andere im Wartezimmer. Und und und....
Doktor zu Dir:
"Sie sind sterbenskrank, und Ihnen verbleibt nicht mehr viel Zeit!"
Du: "Wieviel habe ich denn noch?"
Dein Doc: "Zehn."
Du wieder: "Zehn was? Jahre, Monate, Wochen?"
Wieder Dein Doc: "Neun ..."
........

[mene]

naja, man hat mich zu DER kapazität auf DEM gebiet ins hanusch KH überwiesen! ich denke, der weiß schon,was er sagt!
aber, wie mein sohn meinte, der wollte mir nicht zu viel hoffnung machen!
damit ich nicht nachher sag, er hätte mir mehr erfolg vesprochen!
ich kann nur abwarten und literweise tee trinken!
auf gehts! kämpfen!
mene

[rockshaver31]

hallo mene


auch ich begrüsse dich in unserer grossen lymphi- familie. zu deiner art kann ich leider auch nichts sagen. ich hatte auch ein sehr seltenes lymphome vor 5 jahren ( anaplastisches grosszelliges lymphome ), was auch innerhalb von wochen monaten tödliche ist . mein ziel war es meinen sohn gross werden zu sehen der war damals 5 und ich gerade mal 27.bei mir wussten die ärzte auch nicht wie sie es behandeln sollten chemo klar mit oder ohne bestrahlung ect. wie du siehst bin ich immernoch auf dieser welt und bin in kompletter remission.Ich gelte seit diesem jahr als geheilt. wichtig ist das die hochmaligne sehr gut auf die chemo reagiert und dein knochenmark ist nicht befallen das ist sehr viel wert. du hast soviel kraft in deinen worten du packst das schon und wir sind immer da für dich mit rat und tat.

bis dann rockie

[mene]

hallo rocky! nun muss ich aber zu allererst mal gratulieren! ganz, ganz toll! ich freu mich so sehr für dich und deine familie! drück deinen sohn ganz fest von mir!
das gefühl eine völlige remission zu haben, kann ich mir noch gar nicht vorstellen! wohl wie: enkel und katzen gleichzeitig mit den eigenen babies damals im arm zu halten!
mein gott, muss das schön sein!
wie war das fest?
habt ihr eines steigen lassen?
da wäre ich gerne mäuschen gewesen!
mein problem ist nicht nur die seltenheit! auch die ahnungslosigkeit, obwohl die eventeull ein schutz ist!!!!
mein problem sind auch die widersprüchlichen auskünfte!
in einem internetbeitrag fand ich z.b, dass ALLE patienten an meinem t-zell sterben! mittlere lebenserwartung beträgt, laut dortigen angaben, NUR 24 monate!!!
mein professor im hanusch sagte, dass es bei t-zell keine niedrigmaligne und hochmaligne einteilung gibt! im net steht wieder etwas anderes!
ich muss meinem professpor glauben, denn wie soll ich sonst mit ihm zusammenarbeiten!?
mein cousin hält kontakt mit meinem behandelnden arzt UND mit dem onkologen seines krankenhauses in linz! doch der linzer spricht viel positiver und macht mehr hoffnung!
ich fürchte,das ist ein zeichen, dass keiner genau weiß, wie das böse t-zell reagieren wird!
daher bitte ich alle ums däumchen drücken!
danke!
momentan ist meine größte sorge der schmerz zwischen hals und rechter schulter! er tobt und ist durch nichts zu besänftigen! man hat mir anfang dezember dort einen lymphie entfernt! lokalanästhesie! tat nicht sehr weh! auch die woche bis zum fädenziehen hatte ich keine beschwerden! doch seit dem fädenziehen sind die argen schmerzen jede nacht mein problem, manchmal bleiben sie den ganzen tag!
all meine tastbaren knoten vergingen gleich nach der ersten chemo!
doch dort,wo entnommen worden ist, bin ich immer noch verschwollen und der schmerz zieht abwechselnd in hals, brust, ohr, schulter, manchml bis in den mund!
es beginnt wie ein krampf und endet dann nicht mehr!
nun hab ich die panik, dass dort irgendwo ein tumor drückt! der onkologe glaubt das nicht! der orthopäde schon!!!
ich bin schon völlig verunsichert!
habt ihr entnahmsmäßige und postoperative erfahrungen?
mene

[Noddie]

Hallo mene,
vielleicht sind die Nerven im OP bereich entzündet ,evtl. Nerven durchtrennt.Wende Dich an einen Neurologen. Hatte das am Anfang auch, Schmerzmittel halfen nix.
Habe dann einige Tage Rheumamittel bekommen und Schmerz war weg.
Nerven hatten sich etwas entzündet.
Hoffe ich konnte Dir weiterhelfen.
Alles liebe und Kraftknuddler
Ulli

[mene]

liebe noddie!
klar, es könnte das sein! oder ein lymphstau! oder ein muskeltrauma! aber jeder arzt sagt mir eine andere möglichkeit und ich werde PANISCH, aus angst vor einem tumor und dem AUS!!!
denn wenn der tumor bei der chemo nicht wegegangen sein sollte und noch GEWACHSEN wär!!!! horrorvision!
am dienstag komm ich aber in den scanner und hab ultraschall der lymphstationen, sowie organblutbilder...
dann sollte diese ungewissheit wohl zu ende sein!
danke für deinen tip! ich werde es heute abend mit voltaren versuchen.
schmerzmittel wirkungslos, wie du sagst!
muskelentspannungstabletten wirkungslos!
infiltrationen und schmerzstillende spritzen wirkungslos! ultraschallmassage ohne wirkung!
antidepressiva zur senkung der schmerzschwelle ohne erfolg!
du siehst, ich hab alles versucht!
sogar schmerzstillende grippemittel! die halfen noch am besten!
(iromin chinin C)
mir graut vor den letzten 2 nächten, da es immer ärger wird!
und vor dienstag zittere ich auch! denn ich will einfach keinen weiteren tumor mehr haben! wer will das schon! *fg*
mene

[BärchenN]

Hallo liebe Mene,

ich wünsche dir alles erdenklich gute und hoffe, das sich alles für dich zum Guten wendet. Du schaffst es bestimmt und wirst die 2. lebendige und hoffentlich auch gesunde Patientin werden. Ich bin Optimist und hoffe, das du auch ein bißchen von diesem Optimismus hast, um das alles durchzustehen.

Ganz viele Kraftpakete auch von mir DU SCHAFFST DAS !!!!

Liebe Grüße
dat BärchenN