Wer hat ein Lymphom und Brustimplantate?

[soul-touch]

Hallo liebe Nathalie,
ich hoffe, du genießt die "guten" tage ausgiebig...wie sieht es bei dir denn mit nebenwirkungen aus, hast du arg zu kämpfen? merkst du schon, dass dir augenbrauen und wimpern ausgehen?
meine letzte chemo war am 1.2., ab ende februar fingen die haare wieder an zu wachsen.
wegen der chemo frage ich am 11.10., da muss ich mich wieder vorstellen...hab schon bissl schiss ne...
steht es bei dir nun fest, dass du im anschluss die hochdosis und stammzellen bekommst?

sei lieb gegrüst, ich denk am dienstag an dich...diana

[Ginoilario]

Liebe diana, habe die studie von 10 patientinen an einem amerikanischen spital gelesen... Ich überlege mir die chemo mal einzustellen. Wie war das bei dir? Bei dir haben sie doch zuerst mit der chemo angefangen dann unterbrichen op und dann nochmals mit der chemo weitergemacht? Nach wievielen vorgängigen chemo's wurdest du operiert? Die stammzellentransplantation werde ich nicht machen lassen. Wie sieht nun deine vorsorge die nächsten jahre aus? Habe gelesen: die ersten 2 jahre alle 2 monate pet ct, dann bis 5 jahre alle 3 monate und dann lebenslang immer wieder?! Darüber wurde ich noch nicht infomiert... Wie ist das bei dir? Liebe diana, ich weiss ganz genau was du bezüglich der angst meinst!! Aber ich versuche mir immer zu sagen, dass ich vor dem krebs auch nicht jeden tag mit der angst rumlief krank oder überfahren zu werden ;-))). Habe meiner onkologin ne mail geschrieben und morgen habe ich vor der chemo noch eine sprechstunde, da bin ich mal gespannt ;-)). Drücke dich lieb. Natalie

[soul-touch]

hallo natalie,

was sagt denn die studie? und was meinst du damit, die chemo einzustellen?
bei mir haben sie wegen den stammzellen damals gesagt: warum mit kanonen auf spatzen schießen?
ich hatte damals von mitte oktober bis februar die chemo, dann im mai die op, dann bestrahlung (weiß der geier wozu... denn angeblich wirkt bestrahlung bei t-zellen ja nicht) und das wars...
nun hoffe ich, dass die arschkröte nie wieder kommt!!!
wird bei dir zwischendrin geschaut, ob die chemo anschlägt und die lymphknoten sich verkleinert haben? oder hatten sie alle rausgeholt?

alles gute für morgen...du schaffst das!!!
lg diana

[Ginoilario]

Hey diana, ich war bereits sauber beim chemostart. Die studie besagt dass einige wenige frauen eine chemo gemacht haben, andere nur bestrahlt und der grösste teil lediglich die implis und evtl knoten axillär entfernen liessen ohne chemo und oder bestrahlung. Sie gehen davon aus, dass man hier eine neue untergruppe bilden müsste da sie zwar anaplastisch t zellen sind aber die cd 30 positiv sind und einen anderen eher indolenten verlauf nehmen und eher zu der kutanen sorte gezällt werden sollte und das es keine ausnahmethetapie gibt da alle formen der behandlungen ok waren! Zwei patientinen sind verstorben aber zwei waren auch zw 70 & 80 jahre alt.... Habe noch eine unstimmigkeit in meinem bericht gefunden. Wären die sentinetilknoten nicht genau grenzwertig 2cm gewesen hätte man auf die chemo verzichtet und zuerst einmal abgewartet! Meiner war als man ihn rausoperiert hat genau 2cm! Ich habe einfach das gefühl das beteits mit det chemo auf spatzen geschossen wird!irgendwie werde ich das gefühl nicht los dass der schaden den nutzen überwiegt.... Lieber gruss natalie

[soul-touch]

Liebe Natalie, genauso war meine info auch. die 2 frauen, die verstarben, sind die definitiv am lymphom verstorben? als verstorben innerhalb dieser studie, kann auch bedeuten, dass sie z.b. an einem herzinfarkt oder autounfall verstorben sind.
also ich würde die chemo an deiner stelle weitermachen,sicher ist sicher, aber es dabei auch belassen. falls du das mit entscheiden möchtest. ich war auch bissl irritiert, dass du anschließend gleich die hochdosis und stammzellen erhalten solltest. das ist bei der prognose doch eher die rezidiv-therapie. was hat man denn gewonnen, man übertherapiert?
insgesamt, fand ich die prognose ganz gut. also...think positiv :-) mein lymphom ist ja etwas anders, vermutlich ist es im verlauf mutiert. aber ich glaube trotzdem daran, dass ich jetzt gesund bin...
wie geht es dir heute? ich hoffe ganz ok...du hast ja jetzt schon bergfest die zeit vergeht doch recht schnell oder?
was hat deine onkologin nun geraten bezüglich der therapie und weiteres vorgehen?

ganz liebe grüße diana

[Ginoilario]

Hey Diana, ich werde noch zwei lymphomspezialisten zu ziehen welche meine Therapie mitbestimmen haben aber nie persōnlichen Kontakt bestanden hat. Bis Donnerstag die Chemotherapie und frūh am Freitag zur PET Untersuchung um der stand zu prūfen da laut dem einen Onkologen unsere Form im Verlauf der Chemotherapie auch aggressive rezidiveren könnte und dann hat sich die ūberlegung eh erledigt ;-). Meine lymphnoten waren postoperativ reaktiv da sie erst in den drei abklārungswochen zwischen grosser Biopsie und der Hauptoperation entstanden sind da sie vorher nie ersichtlich waren auf ct und mri! Der lymphknoten war strukuell noch vollerhalten und wies einige krebszellen auf! Der Streitfall ist ob da ein Fehler in der Auswertung gemacht wurde ob 3 oder 1 befallen war. Der Prof meinte wāren die Knoten unter zwei cm wūrde man in unserem fall erst abwarten und beobachten ob mit der Entfernung der Krebs weg ist. Bei mir ist man dann einfach vom grōssten angeblich befallenen ausgegangen und der war zwei cm, Grauzone alles ist offen.... Warte nun mal die nāchste zeit ab. Halte dich auf dem laufenden! Liebe grūsse natalie

[soul-touch]

Hallo Natalie,
geht es dir denn ganz gut soweit?oder rafft dich der zyklus sehr dahin?
Ich bin gespannt, was die anderen dazu sagen. Ich befrage meine Onkologin auch noch dazu, wenn ich am 11.10. dort bin.
Ich seh grad, dass du online bist, hast du auch einen Messenger?

LG Diana

[Ginoilario]

Hey Diana, mir geht es soweitchemotechnisch gut morgen noch das letzte etoposit und dann Pause. Halte dich auf dem laufenden. Messenger nee, wie mache ich das? Habe Skype und fb. Lieber gruss

[Ginoilario]

Hey diana, laut erstem augenschein der radiologin heute nach dem pt ct sollte alles io sein. Sie schauen es zwar noch detalierter an aber geleuchtet habe nicht! Am mittwoch fahre ich ins tessin zum lymphom speziallisten zur zweit meinung. Die dritte chemo verursacht mir wieder schmerzen aber sonst alles io. Haare auf dem kopf noch so mosaikartig aber es kommen so borstige schneeweise nach?! Werde ich grau ;-)))? Wimpern noch da, brauen lichten sich langsam ansonsten kann ich gut auf rasur verzichten:-)). Etwas gutes hat es auch hierbei. Sei gegrüsst! Knuddel

[soul-touch]

Hallo Natalie,

Glückwunsch zum feinen Pet-CT!!!!
da sind noch Haare? RESPEEEEKT!! Bei mir hatten sich die Wimpern nach dem 4. Zyklus verabschiedet, kurz vor dem 5. Dass man sich nicht rasieren muss, fand ich auch seeeehr angenehm ;-) Und die blonden Borsten am Anfang hatte ich auch...paar mm und dann kam das richtige Haar.
Meinst du die Knochenschmerzen nach der Neupogen-Spritze? Wie geht es dir sonst mental?Das mit der Zweitmeinung ist glaube ich angebracht, bei dem was sie mit dir vor hatten Ich bin echt gespannt, was die dazu sagen.
Aber nun stoße erstmal auf deinen schickes Pet mit nem Gläschen leckeren Roten an! Den haste dir verdient

LG Diana

[Ginoilario]

Hallo diana, also der pet bericht ist heute morgen gekommen; immer noch vollremission! Juppi! Der spezialist sagte mir, dass er mir beistimmt und ich gut weniger zyklen machen könne. Er schlug mir vor den 4 ten zyklus noch mitzunehmen und dann aufzuhören. Unser ding sei eine eigene art und wird einfach wie das verwande agressive therapiert da man nur so wenig gut dokumentierte fälle hat. Er meinte; wenn es bei meiner guten ausgangslage ein rezidiv geben würde würde es dass auch nach 6 zyklen geben! Es gäbe im übrigen ein neues medikament ( antikörper) welches dann ohne chemo eingesetzt wird und super wirkt! Also erhole mich nun einfach zuerst einmal von nr 3 und hoffe dieses mal ohne neupogen spritzen! Komm wir beide schauen dass wir uns immer nach kontrollen eine email schreiben damit wir wissen wie es mit uns beiden weitergeht! Was meinst du? Diana, ich bin so froh dass ich dich hier gefunden habe und wir nicht ganz so alleine auf weiter flur stehen ;-)). Drücke dich, natalie

[soul-touch]

Hallo Natalie...
oha...ich freu mich für dich!!! Nicht auszudenken, wenn du dich alleine auf deine Onkologin verlassen hättest...du wärst ja völlig übertherapiert worden! Hast du gefragt, wie hoch das Risiko prozentual ist, ein Rezidiv zu bekommen? Geht deine Onkologin da mit, wenn du nach dem 4. Zyklus aufhörst?
Ich werde am 11. meiner davon berichten...mal schauen was sie sagt.
Den 4. schaffst du dann auch locker...bei mir waren die letzten beiden sehr anstrengend, also du ersparst dir ne Menge, wenn du das so machen kannst. Selbstverständlich bleiben wir in Kontakt!!!
Ich hoffe, du hast dir gemerkt, wie das Medikament (die Antikörper) heißt?...:-D

Fühl dich gedrückt...LG Diana

[Ginoilario]

Hey diana, ich habe dir zwei mails gesendet. Das eine ist über die kommende impfung gegen maligne t zellen erkrankungen und das andere ist über das neue medikament: Brentuximab vedotin. Lieber gruss

[Ginoilario]

Ps. Das medikament ist in europa unter Handelsnamen Adcetris erhältlich!

[soul-touch]

Hallo Natalie,

Brentuximab ist mir bekannt. Hab meine Onkologin auch schon mal drauf angesprochen zu Beginn der Therapie, sie würde es machen, ich müsste dann für die Infusionen immer nach Wiesbaden.
Allerdings ist dies kein Thema, weil ich gesund bin
Die Impfung steckt ja noch in der Forschungsphase, oder? Klingt aber interessant...
Am Donnerstag ist meine NU...bin schon bissl nervös....oha....
Ich hoffe dir gehts gut...ich freue mich für dich, dass du alles so gut verkraftest.

LG Diana