SpKr mit OP nach Merendino

[PetraMuc]

Hallo zusammen,
bin neu hier und noch nicht so ganz "zu Hause"...
Bin selber betroffen, 41 Jahre alt und vor vier Monaten an Speiseröhrenkrebs operiert.
Muss dazu sagen: Ich habe einfach Glück gehabt! Es wurde bei mir sehr früh erkannt und der Tumor konnte im Ganzen entfernt werden.
Operiert wurde ich nach Merendino, sprich das Stück zwischen Restmagen und Speiseröhre ist durch ein Stück Dünndarm ersetzt worden, mir blieben Chemo / Bestrahlung erspart. Der Zeitraum zwischen Diagnose und OP betrug nur eine Woche und somit war nicht viel Zeit, nachzudenken, was im Nachhinein betrachtet auch ganz gut gewesen ist!
Im Großen und Ganzen geht es mir auch schon wieder recht gut, ich kann zwar nicht so essen, wie vorher, allerdings werden die Portionen immer normaler und die Komaanfälle nach dem Essen treten so gut wie gar nicht mehr auf... Hunger habe ich zwar schon lange keinen mehr, aber das soll ja normal sein.
Hierzu ist vielleicht zu sagen, das bei mir großzügigerweise 2/3 des Magens auch mit entfernt wurden, mein Vater starb an der Erkrankung 4 Monate bevor meine Diagnose stand, daher hat man wirklich alles entfernt, was nur ansatzweise nicht in Ordnung war
Allerdings habe ich Probleme mit andauernder Speiseröhren (oder Dünndarm-) Entzündung und mein Restmagen ist wohl auch schon recht angegriffen. Ich habe ständig Schmerzen, insbesondere beim Trinken und Essen von warmen Speisen. Ausserdem ist mir immer schlecht.
Mir wurde letztens eröffnet, das man in diesem Falle (wenn es nicht besser wird) den Rest des Magens ebenfalls entfernen kann, worauf ich natürlich nicht besonders scharf bin.
Bei mir scheint es der Fall zu sein, dass ich erstens noch immer zu viel Magensäure habe (trotz 2 * 40 mg Nexium) und ausserdem Galle in Magen und Speiseröhre zurückläuft. Um die Galle zu binden bekomme ich Quantalan, vorher hatte ich Ursofalk bekommen, was gar nichts nutzte. Auch mit Quantalan ist keine besondere Verbesserung eingetreten.
Hat jemand ähnliche Probleme (gehabt)?
Wenn ja, was ist dagegen unternommen worden?
Bin da mit meinem eigenen Latein so langsam am Ende! Habe auch Angst, dass sich darauf wieder Krebs bilden kann, denn Ursprung ist der Reflux gewesen, der meine Speiseröhre immer wieder verätzt hat.
Vielleicht kann mir auch jemand einen Arzt in München nennen, der sich auf diesem Gebiet gut auskennt???
Ganz liebe Grüße an alle, die sich hier herum tummeln!!!
Petra

[Gärtner]

Hallo Petra!

Gut, dass Du das ansprichst.
Vielleicht kann es hier einen Austausch von operierten Patienten geben, denn vieles muss der Betroffene durch Versuch und Irrtum selbst herausfinden.
Ich bin in einer ähnlichen Situation wie Du. Ich wurde voriges Jahr im August operiert. Es ist also schon etwas länger her. Ich kann Dir sagen, dass vieles wirklich die Zeit bringt.
Der Zustand und die Befindlichkeit ändert sich nach der OP ständig.
4 Monate sind da noch nicht viel. Am Anfang hatte ich auch überhaupt keinen Appetit, im gegenteil, manchmal sogar Widerwillen gegen Essen. Die Appetite haben sich auch ständig geändert, wie das bei Schwangeren so sein soll. Am Anfang haben mir die probiotischen Actimel-Drinks geholfen. Als Geheimtipp kann ich vielleicht auch Leipziger Gose, ein untergäriges Bier, in kleinen Schlucken und Mengen zu trinken, empfehlen. Weil es das in Bayern wohl nur schwer gibt, gehen auch einige nicht so kohlensäurehaltige Sorten Weißbier(zum Beispiel das von Kuchlbauer).
Die Speiseröhren-Entzündung habe ich auch und auch die gleichen Sorgen wie Du. Bis vor kurzem habe ich die Magensäure recht gut mit 30 mg Lansoprazol in den Griff gekriegt, aber nach einem neuerlichen Krankenhausaufenthalt, wo ich eine Woche lang liegen musste, ist die Entzündung wieder stärker geworden. Ich hoffe sie jetzt allmählich wieder in den Griff zu kriegen. Wichtig ist es, den Körper nachts hoch zu lagern und nicht zu spät mehr zu essen. Eine Ausnahme sind Walnüsse. Wenn nachts Sodbrennen auftritt haben sich ein paar Bissen Banane bewährt.
Zum Abendbrot ist türkisches Fladenbrot gut geeignet. Davon kann man ruhig etwas mehr essen. Auch gut ist getoastetes Mischbrot.
Wie gesagt, alles Erfahrung. Deswegen wäre es schön, wenn hier noch einige andere posten würden. Schließlich wollen wir das Leben doch noch genießen. Und Essen ist doch einer der schönsten Genüsse.

[PetraMuc]

Hallo "Gärtner",
ja das mit dem Appetit ist wahrlich ein Problem, und Hunger ist seit dem ja auch ein Fremdwort... Dabei litt ich auch vorher schon nicht unter Übergewicht
Mit Joghuert-ähnlichem oder Quark oder so oder gar Walnüsse, das geht zur Zeit gar nicht! Zum Glück bin ich allerdings Weißbiertrinkerin und das tut in der Tat sehr gut! Ausserdem vertrage ich wiederum auch in der Nacht noch Sonnenblumenkerne.
Wenn mein Nexium dann zu Ende sind, werde ich es mal mit derselben Dosis Pantozol versuchen, mein Arzt meinte aus eigener Erfahrung die würden besser helfen. Ich werde dann berichten, ob es etwas gebracht hat.
Aber Du hast schon recht, es ist alles ein Ausprobieren und so richtig Hilfe bekommt man nicht.
Das Bett ist schon länger hoch gestellt, leider schlafe ich zu gerne auf der Seite und somit tut der Rücken so langsam recht weh. Aber mit alldem kann man leben.
Nur die Schmerzen in der Speiseröhre, die sind manchmal unerträglich und die Überlkeit - fast so als wäre ich in der Tat schwanger.
Wie lange hast Du denn die Speiseröhrenentzündung schon und warst Du deswegen nochmals in der Klinik oder ist es etwas anderes gewesen? Ich habe halt einfach Angst, dass das nicht wieder wird. Alles andere scheine ich relativ gut in den Griff zu bekommen - ich esse halt, weil ich es muss und inzwischen allerdings auch schon, sofern es in Gesellschaft ist, weil es Spaß macht, sogar der erste Steckerlfisch ging schon, allerdings war er auch nicht sonderlich fett.
Für die psychische Seite habe ich meine Psychologin und ein Antidepressiva, weil ich nach der OP depressiv wurde. Das greift aber alles wunderbar und ich finde auch so langsam zum Leben zurück!
Ich finde es allerdings recht spannend, wie sich der Geschmack verändert hat. Ich esse jetzt Dinge, die habe ich vorher nicht gegessen und dafür wiederum meide ich solche Sachen (und vertrage sich auch einfach nicht mehr), die ich vorher gerne gegessen und auch vertragen habe!
Naja, vielleicht kommt ja der ein oder andere Tip noch
Erst einmal wünsche ich allen Leidengenoss(in)en dass es wieder bergauf geht!!
Liebe Grüße Petra

[Micha]

Hallo Leute,

mit dem Hunger ist für mich auch so eine Sache. Habe ich eigentlich überhaupt nicht mehr. Ist für mich ein Problem, weil ich manchmal einfach das Essen vergessee und dann ganz schnell wieder mal ein Kilo verliere. Habe dann riesen Probleme dieses verlorenene Gewicht wieder auf zuholen.

Was ich momentan überhaupt nicht mehr vertrage sind Nüsse. Bekomme ich sofort richtig schlimmes Sodbrennen. Und das, weil Nüsse vorher mein absolutes "Grundnahrungsmittel" waren. Manchmal kann ich einfach nicht wiederstehen, und, das recht sich dann sofort. Was ich auch nicht mehr vertrage, ist Milch. Habe vor meiner OP sehr gerne Müsli gegesen. Geht aber leider gar nicht mehr. Wirkt bei mir wie Abführmittel. Komme danach nicht mehr von der Toilette runter.

Mit dem Schlafe habe ich ganz gut gelöst. Schlafe auch gerne auf dem Bauch. Deshalb habe ich mein Bett komplett höher gestellt. Einfach das Kopfende um 20 cm höher als das Fußende gestellt. Das heißt, das ganze Bett ist immer noch gerade, aber ebend am Kopfende höher. Klappt richtig gut. Habe keinerlei Rückenprobleme und kann schlafen wie vorher. Mittlerweile merke ich garnicht mehr, daß das Bett nicht gerade steht.

LG

Micha

[Gärtner]

Bei mir hat sich das mit dem Appetit nach etwa 4 Monaten gegeben, wahrscheinlich durch Weihnachten und die Pfefferkuchen und den Spekulatius.
Spekulatius ist auch so ein Tipp. Ganz prima bekommen mir auch Backwaren aus Dinkelmehl.
Den Appetit regt auch Knoblauch gut an, z.B. getoastetes Mischbrot mit einer Zehe Knoblauch eingerieben.
Bei Nüssen vertrage ich auch nur Walnüsse.
Müsli kann ich auch nicht mehr essen. Eine Ausnahme war das Bircher-Müsli, was sie bei der Reha in Lübben gemacht haben. Das war wohl ohne Milch aber mit vielen Früchten und Zucker gekocht.
Liebe Petra, nimm das mit den wechselnden Appetiten positiv! Es ist so schön, wenn man etwas gefunden hat, das wieder gut schmeckt und man kann es dann richtig langsam essen und genießen.
Die Ösophagitis ist bei mir ca. 4 Monate nach der OP bei der Endoskopie festgestellt worden.
Einen Therapievorschlag hat es nicht gegeben, außer dem Lansoprazol. Ich nehme jetzt früh 15 mg und abends 30 mg. Damit habe ich das Sodbrennen erstmal wieder los. Ich bin gespannt, wie es bei der nächsten Endoskopie aussieht. Ganz so dramatisch ist das mit der Ösophagitis wohl aber nicht. Nur wenn das sehr lange anhält, kann sich wieder ein Krebs bilden.
Durch Versuch und Irrtum müssen wir das mittelfristig wieder in den Griff kriegen.
Meine Ärztin meint, dass die Stabilisierung der Ernährung, sprich des Gewichts erst einmal das Wichtigste ist. Hier habe ich das selbe Problem wie Micha. Ich hatte nach der OP wieder 4 kg zugenommen, aber bei jeder kleinen Störung geht das Gewicht wieder runter, so dass ich jetzt 1 kg weniger wiege, wie nach der OP. Ich hoffe aber, dass es besser wird, wenn sich der Allgemeinzustand stabilisiert und ich mich wieder mehr bewege. Denn dann wird ja auch wieder Muskelmasse aufgebaut. Obwohl, Micha bewegt sich ja eigentlich schon wieder viel...
Deinen Tipp, Micha mit dem komplett höher gestellten Bett werde ich probieren. dazu muss ich mir aber erst ein neues Bett besorgen. Mit meinem jetzigen geht das nicht.
Glück auf an alle im Board!

[Gärtner]

Nun habe ich hier gute Ratschläge gegeben und bin nun selber wieder ziemlich ratlos. Nachdem ich wegen einer kleineren Operation über eine Woche im Bett liegen musste, habe ich nun wieder große Schwierigkeiten mit dem Sodbrennen. Mit meiner Ärztin habe ich nun vereinbart, die Lansoprazol-Dosis zu verdoppeln. Das hat am Anfang auch geholfen, aber nach kurzer Zeit hat sich das wieder verschlimmert. Die 30 mg reichen jetzt nur noch 12 Stunden, danach kommt das Sodbrennen wieder, sogar im Sitzen, manchmal sogar im Stehen. Die Sorge, dass sich da wieder etwas entwickelt, habe ich jetzt auch wieder. Ich weiß leider gar nicht, woran das liegt, denn eigentlich soll der Magen ja nach der Durchtrennung des Vagus-Nervs gar keine Salzsäure mehr produzieren. Leider ist es wirklich so, dass wohl niemand so richtig Bescheid weiß, was da im Verdauungstrakt nach der Speiseröhren- und Magen-Resektomie so vor sich geht.
Also, wenn jemand im Berliner Raum einen Spezialisten für so etwas kennt, wäre es schön, wenn er den mir nennen würde.

[PetraMuc]

Hallo Gärtner,
das sind ja wirklich keine schönen Nachrichten
Ich nehme zur Zeit wie gesagt 40 mg Nexium (lt. Arzt vollkommen unbedenklich) Morgends und Abends und zusätzlich Quantalan (bindet zusätzlich die Gallensäure) und bei Bedarf dann MCP-Tropfen (Paspertin). Und so langsam aber sicher habe ich wirklich kaum mehr Probleme.
Ich habe aber das Gefühl, das erstens die Erweiterung der Kneipp-Güsse auf den Magenbereich (regt die Verdauungstätigkeit schon bei der Anwendung spürbar an ) und zweitens der tägliche Verzehr von ca. einem halben Liter Buttermilch (soll die Säure angeblich zusätzlich binden) einen nicht geringen Anteil an der Verbesserung haben, denn erst seit dem ist eine Besserung deutlich spürbar...
Meine Beschwerden sind nun wirklich seit einer Woche fast nicht mehr vorhanden... Sogar Orangensaft am Abend (!!!) geht inzwischen problemlos.
Bin total happy!!! (und hoffe es bleibt jetzt endlich so!)
Leider scheint sich nicht einmal der Ernährungsberater etwas genauer auszukennen mit dem Thema, und einen enstprechenden Arzt habe ich auch noch nicht gefunden, schaut so aus, als gäbe es einfach keinen!!!
Ich hoffe Du findest noch einen ensprechenden Facharzt und auch dass Deine Beschwerden sich dann legen!!!
Ach was vielleicht noch helfen kann: (auch wenn´s ein wenig blöde klingt) Entspannungsübungen, die haben auch ganz schön was ausgemacht.
Weitere Tipps habe ich dann leider auch nicht mehr...
So, nun aber erst einmal Schluß
Einen lieben Gruß an alle Mitleidenden
Petra

[Gärtner]

Danke für den Tipp! Das mit der Buttermilch werde ich ausprobieren. So eine ähnliche Erfahrung habe ich mit dem Ayran ja auch schon gemacht.
Den Reflux habe ich jetzt glücklicherweise auch wieder im Griff. 15mg Lansoprazol früh und 30mg abends; unter die oberen Bettfüße habe ich(Michas Tipp) je eine Gehwegplatte gelegt, so dass das Bett oben jetzt 1,5 cm höher liegt. Das alles zusammen scheint zu helfen. Und wenn nachts doch mal etwas zu merken ist: ein paar Bissen Banane helfen dann.
Dafür habe ich jetzt eine andere Sorge: am Montag muss wieder zur Narbenbruch-OP ins Krankenhaus. Man kriegt eben keine Ruhe.
Weiterhin viel Erfolg für alle!

[nehle]

Hallo Petra!

ich bin zwar keine betroffene Person, jedoch hat meine Mutter Spkr. Sie wurde 2002 operiert,war damals schon 69 Jahre alt. Es war anfangs eine harte Zeit für meine Mutti, auch für die Familienmitglieder. Die OP wurde auch so durchgeführt wie Ihre OP. Sie wiegt z. zt. 35 Kilogramm, ich muss aber dazu sagen, dass sie vorher auch nur so um die 40 Kilo wog.
Die Op war einigermaßen gut verlaufen, doch im Anschluss an die Op ging es ihr sehr schlecht. Sie bekam kaum Luft (hat stark asthma), leider wurde sie auf Station nicht an d. Sauerstoff gelegt,was die Genesung stark beeinträchtigte. Sie bekam auch keine Chemo usw. Dass sie keine Chemo bekam, war ...so denken wir... ihr Glück, so geht es ihr heute den Umständen entsprechend recht gut. Man gab ihr kaum Überlebenschancen, auf Grund ihres Alters. Nun... sind schon 4,5 Jahre rum! Und wie es aussieht, wird sie noch ein paar Jährchen leben dürfen, da sämtl. Befunde gut sind.
Was bei ihr noch heute komisch ist, dass sie nach dem Essen (kleine Mengen gehen ja nur) immer so ein Grummeln im Bauchraum hat. Die Bewegungen sind so, als wäre sie schwanger. Man kann richtig sehen, wie das Essen den Darm durchläuft. Nach dem Essen muss sie sich hinlegen, sonst hat sie Schmerzen. Und sie meint, man hätte ihr nach der Op die Gedärme nur reingeschmissen.
Petra, warum ich schreibe ist nur..... machen Sie sich nicht allzu verrückt. Wie Sie sehen können, kann man nach dieser Op gut weiterleben, auch wenn es manchmal zum verzweifeln ist. Meine Mutti hatte anfangs auch mit Sodbrennen usw. zu tun, doch jetzt ist das nur noch selten. Sie nimmt Pantozol 40, diese Tabletten findet sie gut. Der Appetit ist nicht so toll, aber sie versucht immer ein wenig zu essen, was wichtig ist. Als Zusatznahrung bekommt sie Fresubin (kleine Tetrapacks zum trinken).
Ich wünsche Ihnen weiterhin alles,alles Gute -----> vor allem beste Gesundheit.
Gruß Nehle

[Gärtner]

Hallo Nehle!

Glückwunsch für Deine Mutter!
Nach 5 Jahren gilt man ja offiziell als geheilt! Klasse in dem Alter und überhaupt! Das macht Mut für die anderen "Überlebenden". Alles Gute weiterhin!
Was den Darm betrifft. Meine Chirurgin hat mir gesagt, dass es bei Operationen im Bauch fast immer Verwachsungen der Därme gibt. Das würde das Grummeln und die spürbaren Bewegungen erklären. Die Verwachsungen wurden bei mir jetzt übrigens auch bei meiner Narbenbruch-OP festgestellt. Man macht da aber nichts dran, wenn es keine Komplikationen gibt. Und die wollen wir nicht hoffen, auch wenn sie noch Jahre nach der OP eintreten können.

[nehle]

hallo gärtner!

wollen wir wirklich nicht hoffen, dass meine mum noch was mit dem darm bekommt. das wäre nicht sehr gut. sie nimmt das grummeln im bauch hin. was halt nur stört ist, dass sie sich nach jeder mahlzeit hinlegen muss. nun denn... da muss sie eben durch und das macht sie ja auch. ich bin auch froh, dass sie schon so viele jahre überstanden hat, da man ihr ja nur ne kurze überlebenschance gab, wenn sie sich keine chemo geben lässt.

ich hätte allerdings mal ne kurze "private" frage. wie läuft solch eine narbenbruch - op ab? man hat mir vor kurzem ein stück darm entfernt und heute haben sie beim ct festgestellt, dass ich ein narbenbruch (ist sehr schmerzhaft) habe. muss das unbedingt operiert werden??? ich habe erst seit kurzer zeit arbeit und möchte eigentlich nicht noch länger krankgeschrieben sein.
liebe grüße von mir...........nehle

[Gärtner]

Hallo Nehle!

Wenn ein Narbenbruch Beschwerden macht, sollte er operiert werden, denn es besteht die Gefahr, dass sich eine Darmschlinge verklemmt und dann nicht mehr richtig durchblutet wird. Das kann dann zu großen Komplikationen führen bis hin zur Notoperation. Ich habe auch mit der OP gezögert, zumal ein Verwandter seit 12 Jahren mit einem nicht operierten Bruch lebt und inzwischen auch keine Beschwerden mehr hat und man von den Ärzten auch z.T. widersprüchliche Auskünfte bekommt.
Aber ich bin froh, dass ich es machen lassen habe. Ich fühle mich jetzt rundum deutlich besser und schon kurz nach der Operation ist die Beweglichkeit erhöht und die Atmung verbessert.
Es ist schlimm, dass man sich wegen gesundheitlicher Probleme auch noch Sorgen um den Arbeitsplatz machen muss. Wie weit sind wir nur schon gekommen?!
Aber, wenn es zu problematisch ist, jetzt schon gleich mit einer OP anzufangen: vielleicht geht es ja vorübergehend auch mit einer Bruchbinde. Aber das sollte sich schon ein Arzt gründlich angucken.
Alles Gute! Ich drücke Dir die Daumen.