Erst Lunge, dann Knochen, nun Hirn: Ist der Weg zu Ende?

[riedlenseppl]

Liebe Angehörige!

Nachdem ich nun schon einige Zeit in Betroffenenforen mitgelesen und auch mitgeschrieben habe, habe ich mich entschieden hierher "umzuziehen", um die Hoffnung und den Mut der Betroffenen nicht zu sehr zu dämfen mit meinen Nachrichten, die ich jetzt und in nächster Zeit wahrscheinlich nur noch schreiben kann.
Meine Mama, 71 Jahre "jung", ED Februar 2006 (nichtkleinzelliges Adenokarzinom), Operation, Chemo, 3 Jahre Ruhe, dann Rezidive in den Lungen, weitere (erfolglose) Chemo, Umsteigen auf Tarceva (mit gutem Erfolg), wegen Knochenmetas Bestrahlung im Frühjahr 2010, seit Herbst 2010 Verdacht auf Hirnmetas, bestätigt im März 2011, Ganzhirnbestrahlung.... und nun?

Ihr Zustand ist im Moment eigentlich gar nicht mal sooo schlecht: Haare sind zwar weg, das ist zu ertragen..., sie hat keine Schmerzen (suuuper!!!), ihre Gleichgewichtsstörungen und ihre starke Inkontinenz haben sich deutlich gebessert (juchuuh!), ihr Appetit ist gut und es schmeckt ihr auch alles!
Nur ist sie schnell müde, schläft auch viel (und gut, was ja wieder erfreulich ist) und ihre Gedächtnisleistung ist auch nicht die Beste: sie vergisst und verwechselt immer wieder Dinge, z.B. hält sie ihre Handcremetube in der Hand und ist der festen Meinung, es wäre ihr Adressbüchlein...
Und trotzdem redet der Arzt heute von Hospiz....

SIND WIR SCHON SOOO NAH DRAN???

Einerseits fühle ich mich ruhig... Ich wusste, dass dieser Moment irgendwann kommt, andererseits habe ich Angst... Wie wird es sein, das Ende und wie wird es sein...danach? Und dann denke ich wieder, nein, es kann doch noch nicht das Ende kommen...ich wollte doch noch, dass sie so viel von uns miterlebt...

Sicher gibt es viele, denen es ähnlich geht.
Vielleicht mag der eine oder die andere seine Gedanken mit mir teilen.

Viele Grüße an euch alle, die ihr mitlest!

Christiane

[Olli-Minden]

Hallo Christiane,

zunächst einmal herzlich Willkommen im Angehörigenbereich. Auch wenn es ein trauriger Anlass ist, der Dich zum "Umzug" hierher bewogen hat, hoffe ich doch, dass Du Dich hier angenommen und gut aufgehoben fühlen wirst.

Was soll ich sagen? Es ist schwer, mit ansehen zu müssen, was diese Sch...krankheit mit einem geliebten Menschen macht. Der Wunsch, helfen zu wollen und doch ständig bewußt gemacht zu bekommen, dass man rein gar nichts tun kann, macht einen fertig. Ein Schicksal, das alle, oder zumindest viele in diesem Forum mit Dir teilen. Die Gemeinschaft, das Gefühl verstanden zu werden und die Möglichkeit, sich Dinge offen von der Seele zu reden sind es, die diese Situation ein wenig erträglicher machen. Hoffentlich auch für Dich.

Du schreibst, Deiner Mutter geht es im Augenblick gar nicht so schlecht. Das ist doch ein kleiner Lichtblick und ich hoffe und wünsche Dir/Euch, dass es noch lange Zeit so bleiben wird und eine gewisse Stabilität ihres Zustands eintritt. Was die Aussage des Arztes bezüglich eines Hospizes betrifft, so denke ich - so hart es auch sein mag - das es manchmal ganz gut ist, von Außenstehenden sachlich und objektiv über das, was uns erwartet, informiert zu werden.
Für mich war es auch ein Schock, als die Frauenärztin meiner Mutter trotz erfolgreicher BK-Operation und überdurchnittlich gutem Heilungsverlauf und psychische sehr guter Verfassung sagte, dass sie trotz allem weiterhin als Hochrisikopatientin mit schlechter Lebenszeitprognose angesehen würde.
Leider müssen wir als Angehörige in einer solchen Situation erkennen, dass die abgedroschene Floskel "das Beste hoffen, auf das Schlimmste vorbereitet sein" doch zutreffend sein kann.

Wie es sein wird, wenn der Moment kommt, oder wie es danach weitergehen wird, kann ich Dir leider nicht sagen. Jeder Mensch empfindet das unterschiedlich und geht anders damit um. Das einizige, was ich Dir mit Gewissheit sagen kann, ist, dass Du in diesem Forum immer ein offenes Ohr und ein tröstendes Wort finden wirst.

Ich wünsche Dir von Herzen alles Gute und noch möglichst viel schöne gemeinsame Zeit mit Deiner Mutter

Liebe Grüße
Oliver

[Reinhard]

Liebe Christiane,

ich weiß nicht, ob es Dich aufmuntert, wenn ich Dir sage, Deiner Mutter gehts im Vergleich zu mir noch gold.

Nach den Bestahlungen meiner Hirnmetas hat sich nichts gebessert. Seit drei Wochen kann ich garnicht mehr aufstehen und mag auch kaum noch was esssen.
Schmerzen habe ich auch keine, nur ist mir fast dauernd mehr oder weniger übel.

Vor paar Tagen sprach ich mit dem HA über das Hospiz.
Er meint, das sei allein meine Entscheidung, mit Absprache meiner Hilfspersonen.

In dem Fall, wäre es wohl mit Deine Entscheidung.

Ich tendiere eher dazu, in meiner gewohnten Umgebung zu bleiben. Da habe ich zum Beispiel den Großbildferseher am Bett.
Ich bin auch gerne allein und mit einer "Quasseltüte" im Zimmer zu liegen, wäre mir ein graus.

Nicht schlecht wäre eine Hilfe aus der Nachbarschaft, die ab und zu und vielleicht auf Abruf nach mir sehen könnte.
Professsionelle Hilfe nach Pflegeplan möchte ich nicht.
Das hat seinerzeit schon meine Schwiegermutter schon ziemlich genervt.

Also zusammengefasst, mein HA und ich meinen, dass man gut zu Hause den Tod erwarten kann.

Liebe Grüße Reinhard

[riedlenseppl]

Lieber Oliver!

Vielen Dank für dein Willkommen!
Du hast recht. Dieses "offen von der Seele reden" fällt mir hier leichter, weil man so die anderen weniger vor den Kopf stößt. Die Perspektive ist einfach eine andere...
Trotzdem freue ich mich natürlich über alle lieben, informativen und unterstützenden Einträge auch von den Betroffenen, zum Beispiel Reinhard, vielen Dank dafür!
Natürlich hast du auch vollkommen recht, dass wir froh sein können, dass es ihr im Moment noch "so gut" geht. Das sind wir auch, das kannst du uns glauben!

Vielen Dank auch für deine guten Wünsche.
Ich hoffe, deiner Mutter geht es gut?

Alles Gute auch für euch,

Liebe Grüße,

Christiane

[riedlenseppl]

Lieber Reinhard!

Ich freue mich so sehr, dass du mich hier besuchen kommst.

Und auch du hast recht: Vielleicht jammere ich "auf hohem Niveau".

Wie ich schon Oliver geantwortet habe, sind wir natürlich froh, dass sie sich soweit noch wohl zu fühlen scheint.

Du bist noch so klar, dass du das Thema Hospiz selbst ansprechen kannst. Das ist gut.

Meine Mama kann oder macht das nicht. Ich weiß einfach nicht, wann der richtige Zeitpunkt ist, es mit ihr zu besprechen, denn sie hat ja durchaus auch viele klare Momente.

Aber ich will ihr natürlich auch die Hoffnung nicht nehmen, die sie immer noch zu haben scheint.

Und das "in der vertrauten Umgebung bleiben" würde ich ihr auch gönnen. Aber sie lebt ja alleine, da unser Papa bereits vor 10 Jahren (auch an Krebs) gestorben ist.

Also bleibt nur, dass meine Schwester und ich sie aufnehmen, was wir im Moment auch machen, aber wie lange geht das noch, wie lange will sie das noch und fühlt sie sich dabei überhaupt wohl?

Dir wünsche ich von Herzen eine angenehme Zeit, mit noch vielen schönen Überraschungen, viel Ruhe und vielen zufriedenen Momenten.

Sei ganz lieb gegrüßt!

Christiane

[Reinhard]

Ihr Lieben,

die Höhe des Jammerniveaus wird immer relativ bleiben.

Wenn ich daran denke, wie es war als ich von der Krebserkrankung erfuhr, es ging es mir rein körperlich noch gut und dennoch war mir damals mehr zum Jammern zumute, als je danach!

Ich war immer für Klartext, deswegen schaue ich auch gerne bei den Angehörigen rein und versuche auch meine Zukunft etwas zu planen.

Liebe Christiane, wie die Zukunft Seiner Ma aussehen wird, wird sich wohl sinnvollerweise erst in der Zukunft entscheiden.
Wahrscheinlich sieht auch jeder Pflegefall anders aus.

Meine Mutter hatte sich mit Händen und Füßen gegen ein Pflegeheim gesträubt und ihren "Haushalt" auf das elementarste zusammengestrichen und mit technischen und baulichen Hilfen aufrecht erhalten. Hilfe bekam sie durch Nachbarn und Pflegedienst.

Ich glaube, mir würde es in einem Heim oder so auch nicht gefallen.

Im Moment versorgt mich meine Frau.

Emotional hilft mir sehr das forum, weil ich mich da mit anderen austauschen kann.

Liebe Grüße Reinhard

[Hasi1965]

Liebe Christiane,
ich weiß nicht , ob Du meine/unsere Geschichte mal gelesen hast. Meine Ma hatte der LK im August 2008 getroffen und am 02.06. 2009 war es dann schon vorbei.
Wir haben all das , was Du seit 2006 erlebst in 9 Monaten erlebt - ohne OP und ohne Besserung - die Chemos wirkten alle nicht, da Sie nicht zu 100 % gegeben werden konnten wegen mehrerer Nebenerkrankungen. Als Ma dann zum Einstellen der Schmerzmedikamente auf die Palliativstation kam, baute sie innerhalb ganz kurzer Zeit derart ab, dass wir sehr kurzfristig ein Hospiz suchen mussten. Ich habe es ausgesucht , Mam Fotos gezeigt und das alles noch mit ihr besprechen können. Ihr größter Wunsch war bis möglichst zuletzt autark zu bleiben und das ist ihr auch weitestgehend gelungen. Was ich Dir damit sagen will, es kann manchmal sehr schnell gehen, das man Dinge nicht mehr zusammen besprechen kann, deshalb wäre es gut, wenn Du das Thema Hospiz und "wie soll es weitergehen, wenn ich nicht mehr kann" jetzt mit deiner Ma besprichst, so dass sie mit entscheiden kann. Hast Du Vorsorge- und Betreuungsvollmacht und eine Patientenverfügung ? - wichtig Dinge, die man haben sollte.
Ich wünsche Euch noch viele gemeinsame Stunden, trotzdem solltet Ihr Euch jetzt um das Notwendige kümmern...

Ich drück Dich mal !

Ulli

[ange]

Liebe Christiane,

ich habe es genauso empfunden damals... ich wollte einfach alles lesen, wissen was kommen kann, wie es sein kann. wie es dann wird, das wird sich zeigen, aber man hat ein kleines bisschen eine ahnung. Ich war einfach nicht mehr so sehr überrumpelt.
Nimmt deine Mutter die Navelbine Tabletten? Die hatte meine SM auch. Sie kam damit sehr gut zurecht, sie hatte fast keine Nebenwirkungen bekommen und hatte somit noch einen richtig schönen Sommer. Auch wenn es vergleichsweise nur eine leichte Chemo ist, hat sie doch eine grosse Wirkung gehabt.

Alles Liebe weiterhin für euch.
Es ist schön, das es deiner Mutter im Moment so gut geht!!!
liebe grüsse
ange

Ps: ich kann natürlich verstehen, wenn ein selbst Betroffener solche Themen lieber nicht lesen will, keine Details usw. ich wollte auch niemanden damit "wehtun" oder auf den "Fuss" treten. Aber ich wurde ja auch gefragt... , ob ich das gewollt hätte wenn ich selber betroffen wär weiss ich auch nicht. Aber als Angehöriger hat es mir sehr geholfen. Und schliesslich sind wir hier bei den Angehörigen.

[riedlenseppl]

Liebe Miriam, liebe Anja, liebe Petra und liebe Ange!

Danke für eure guten Wünsche und ein schönes Restwochenende für euch!
(Bei uns ist es etwas trüb, aber Regen muss ja auch mal sein und in einer Regenpause ist es uns sogar gelungen, "kurz" lecker zu grillen... )

Liebe Grüße und auch für euch alles Gute!

Christiane

P.S.: Liebe Miriam, ich hoffe, die OP ist gut verlaufen bei deinem Paps?
Liebe Petra, Hut ab vor deinem Ehrenamt! Das sieht man bestimmt auch nicht so oft, dass Betroffene selbst diese so wichtige Aufgabe übernehmen.

[riedlenseppl]

Hallo zusammen!

Komme in den letzten Tagen kaum dazu, mal in Ruhe ein paar Gedanken oder "Neuigkeiten" zu schreiben.

Neuigkeiten, die Mamas Zustand betreffen, gibt es eigentlich (Gott sei Dank?!) auch nicht. Also hier soweit unverändert.

Nach dem (unverschuldeten) Küchenbrand in der Wohnung von Mama im März geht die Sanierung nun endlich so langsam dem Ende entgegen: Die Sanierungsfirma hat sämtliche Kartons (bis auf die von der Küche, da müssen Schreiner, Elektriker und Bodenleger erst noch rein) von der Garage in die entsprechenden Räume getragen. Allerdings: "Das Kontingent ist erschöpft", heißt das Einräumen ist nun doch, entgegen aller Ansagen, unser Geschäft. Meine Schwester rotiert fast! Am Dienstag Nachmittag bin ich dann auch mal nach Stuttgart gefahren, um zu helfen und je nachdem, wie weit sie kommen, fahre ich morgen Nachmittag auch nochmal hin.

Wie und wann (und ob) die Rückkehr von Mama in ihre Wohnung stattfindet, ist noch unklar. Wir sind weiter am Suchen (polnische Fachkraft oder Diakonie? 24-h-Betreuung oder doch irgendeine Form von Schichtbetrieb?).

Ich hoffe, euch allen geht es gut und ihr erlebt schöne Frühsommertage? (als Nichtraucher interpretiere ich das als Grashalm )

Liebe Grüße,

Christiane

[Tiina]

Liebe Christiane,
schön, dass der Zustand Deiner Mutter zur Zeit stabil ist!

Mit der Sanierung habt ihr ja zusätzlich noch eine Menge Arbeit und Ärger...

Könnt Ihr Euch vielleicht mal gemeinsam mit Eurer Mutter beraten lassen? Wir hatten eine sehr nette Dame vom Palliativ- und Hospiznetz da, die uns da sehr weitergeholfen hat.

Alles Liebe und ein möglichst gutes Wochenende,
Anja

[riedlenseppl]

Liebe Anja!

Danke für die Wochenendwünsche!

Ein Teil davon ist nun schon vorbei und stand ganz im Zeichen der Arbeit, heißt "Schulsachen" mit meinem Sohn und Vorbereitung auf den morgigen Tag: Wir feiern den Geburtstag meines Sohnes mit (einem Teil) der Familie nach.
Meine Schwester mit ihren drei Kindern und meine Mama kommen zum Grillen. Anschließend gibt es noch einen Geburtstagskaffee mit dem traditionellen Geburtstagsigel (eine Schokocremetorte in Igelform). Den macht immer mein Mann. So war das schon in seiner Familie Tradition. Sein Vater (allerdings ein gelernter Konditor) hat das auch immer für seine 4 Kinder (uff!) gemacht. Mein Göga führte das dann auch für unsere 3 Kinder ein (vom ersten Geburtstag an!), allerdings wollen es unsere Großen seit ein paar Jahren nicht mehr unbedingt, und da ist er schon ein bisschen froh! Der Sohnemann allerdings mit seinen inzwischen 15 liebt halt Schokocreme...

Mama bleibt dann die nächste Woche bei uns. Ich freue mich schon und hoffe, dass es ihr weiterhin gut geht.

Wir versuchen gerade via Internet eventuell eine Betreuungskraft für zu Hause zu bekommen.
Puh! Da schwirrt einem der Kopf!
Hat eventuell jemand von euch gute Erfahrungen mit einer bestimmten Institution/einem bestimmten Vermittler gemacht?
Für Hilfe in diesem Betreuungsdschungel wäre ich echt dankbar!

Herzliche Grüße und viele guten Wünsche an alle Mitleser!

Christiane