Chimärismus rückläufig-Hat jemand von euch Erfahrung damit?

[Sonnee]

Erstmal danke für euer Mitgefühl!

@Mitch:
Wir sind an der Uniklinik in Regensburg. Über eine Zweitmeinung haben wir auch schon nachgedacht, aber irgendwie bin ich nicht sicher, ob ich meinem Mann eine weitere Klinik antun soll. Könntest du eine gute empfehlen?

[Mitch]

Zitat von Sonnee

Erstmal danke für euer Mitgefühl!

@Mitch:
Wir sind an der Uniklinik in Regensburg. Über eine Zweitmeinung haben wir auch schon nachgedacht, aber irgendwie bin ich nicht sicher, ob ich meinem Mann eine weitere Klinik antun soll. Könntest du eine gute empfehlen?

München Großhadern ist aus meiner Sicht uneingeschränkt empfehlenswert!
Da war meine Frau und die haben ein kleines Wunder vollbracht. Ich will keine falschen Erwartungen/Hoffnungen schüren, aber vielleicht haben die dort eine andere Meinung.

[Sonnee]

Danke für den Hinweis Mitch. Wir werden uns jetzt dann eine zweite Meinung aus Großhadern einholen mal schauen.
Zuerst bekam mein Mann Litaril und seit ein paar Tagen Vidaza. Hat jemand von euch Erfahrung damit?

[nirtak]

Zitat von Sonnee

Danke für den Hinweis Mitch. Wir werden uns jetzt dann eine zweite Meinung aus Großhadern einholen mal schauen.
Zuerst bekam mein Mann Litaril und seit ein paar Tagen Vidaza. Hat jemand von euch Erfahrung damit?

ich hab litalir beim meinem aml frührezidiv zur ersten blastenreduktion erhalten und da wegen einer Infektion nicht sofort mit der induktionschemo begonnen werden konnte, hab es ca. 1 Woche genommen und es hat die blasten im blut ca. um 1/3 reduziert

vidaza hab ich keine persönlichen Erfahrungen, wird ja vor allem bei cml angewendet, kenne eine Patientin mit cml die es nach rezidiv nach szt jetzt nimmt, Nebenwirkungen hat sie Schwerhörigkeit, mehr weiß ich leider nicht, bei cml wirkt es ja langfristig sehr gut, bei aml glaub ich sind die erfolge nicht so überragend

ist in der folge bei deinem mann auch noch eine chemo über die vene geplant oder nur die Tabletten?

ot: wie einfach ist es einfach eine zweitmeinung einzuholen, ich bräuchte eine bezüglich zweitlinien-Therapie nach wiederholten cgvhd?

[Cecil]

Zitat von nirtak

...vidaza hab ich keine persönlichen Erfahrungen, wird ja vor allem bei cml angewendet, kenne eine Patientin mit cml die es nach rezidiv nach szt jetzt nimmt, Nebenwirkungen hat sie Schwerhörigkeit, mehr weiß ich leider nicht, bei cml wirkt es ja langfristig sehr gut, bei aml glaub ich sind die erfolge nicht so überragend ....

ot: wie einfach ist es einfach eine zweitmeinung einzuholen, ich bräuchte eine bezüglich zweitlinien-Therapie nach wiederholten cgvhd?

Hallo, Nirtak,

vielleicht hast Du Dich verhört und Deine Bekannte hatte CMML? Vidaza ist zugelassen bei MDS, CMML und AML. Bei Leukämie-Online erhielt ein älterer Patient Vidaza-Spritzen zur Behandlung seiner AML; jener Fall ist aber aufgrund völlig anderer Voraussetzungen mit dem von Sonnee's Mann nicht vergleichbar.

Betreffend Deine Frage zu cGvHD könnten wir uns gern austauschen; die meinigen wurden ganz konservativ behandelt und sind einigermaßen gut beherrschbar. Eine ECP beispielsweise brauchte ich bisher noch nicht.

Viele Grüße!

P.S.: Wenn man hier im Forum "Vidaza" sucht, stößt man auf ca. 2 threads in den letzten Jahren. Habe gerade gesehen, dass besagter Patient hier auch seine Erfahrungen weitergegeben hat.

[nirtak]

hi cecil,

bin mir sicher die betreffende Person hat cml, aber wie gesagt keine persönlichen Erfahrungen

wie äußerst sich bei dir der cgvhd, wie oft ist er schon aufgetreten und welche Medikamente hast du bekommen bzw. bekommst du? wär nett wenn du etwas erzählst, danke.

lg, n.

[Cecil]

Hallo, Nirtak,

die Frage ist, ob wir dafür einen eigenen thread aufmachen?

Leider kann ich zur anfänglichen Frage von Sonnee nichts beisteuern. Zwar zeigten sich knapp 2 Jahre nach SZT auch bei mir wieder ein paar CLL-Zellen; aber es hieß, die wären knapp an der Grenze des Nachweisbaren. Meine Immunsuppression wurde reduziert und weg waren sie. (Ich schleiche jetzt erst endgültig Certican aus.)

Ich habe aber gehört, dass man bei AML allgemein schneller aus der Immunsuppression rausgeht als bei chronischen Leukämien, da man Rezidive möglichst vermeiden will.

Alles Gute, vor allem Deinem Mann, Sonnee!

[Sonnee]

"ist in der folge bei deinem mann auch noch eine chemo über die vene geplant oder nur die Tabletten?

ot: wie einfach ist es einfach eine zweitmeinung einzuholen, ich bräuchte eine bezüglich zweitlinien-Therapie nach wiederholten cgvhd?[/QUOTE]"

Hallo nirtak,

also, wie es bei meinem Mann jetzt weiter geht, wissen die Ärzte, glaube ich, ehrlich gesagt auch nicht so ganz. Bisher ist in diese Richtung noch nichts geplant. Sie wollen jetzt erstmal schauen wie Vidaza in Kombination mit Litalir anschlägt.
Eine Zweitmeinung einzuholen ist eigentlich ganz einfach. Sag einfach deinem behandelndem Arzt, dass du das machen möchtest und er richtet dir normalerweise alles Notwendige her und empfiehlt dir sogar einen Arzt.

@Cecil: Danke!

[Cecil]

Hallo, Sonnee,

gibt es im positiven Sinn neue Entwicklungen im Fall Deines Mannes?

[Sonnee]

Hallo Cecil,

sorry, dass ich erst jetzt schreibe, aber wir waren in den letzten Tagen weg.
Also, es gibt leider keine positiven Neuigkeiten. Der erste Vidazazyklus ist ja mittlerweile schon vorbei und so wie es momentan aussieht, war es ohne Erfolg. Die Leukämiezellen haben sich vermehrt. Jetzt haben wir bis Mittwoch Zeit uns zu überlegen, ob mein Mann eine Hochdosischemo beginnen soll oder ob die Ärzte es nochmal ambulant mit einer Chemo versuchen sollen. Und morgen fahren wir noch nach Großhadern, um uns eine Zweitmeinung einzuholen. Mal schaun, was die morgen sagen. Aber ehrlich gesagt, weiß ich gar nicht, was wir tun sollen.

LG