Gruss @alle

[parigo]

Gruss@alle

ich lese und informiere mich ständig in diesen Forum. es hat mich sehr geholfen.Ich habe mich jetzt entschieden diesen Forum beizutretten.


Meine Frau 47 Jahre ist im Februar nach Zwei Krampfanfälle an der Uni Freiburg an einem Glioblastom IV opperiert worden.(angeblich komplett entfernt)

nach der 6 Wöchige Chemo (Temodal)/Strahlen Therapie musste sie Mitte Mai im Müllheimer Krankenhaus weil sie Medikament bedingt (Keppra, Pantrazol) Problemme mit Leber hatte .nach 10 Tage !! hat sich eine Junge Ärztin auf mein bitten mit Uni Freiburg in verbindung gesetzt (Ihre vorgesetzten&Kollegen hielten es nicht für nötig da es für sie ein rein inneres Problem war). es Wurde ein MRT gemacht und am nächste musste sie sich erneut wegen ein Rezidiv in der Uni freiburg opperieren werden
er war trotz Strahle/Chemo wieder gekommen.

zur Zeit nimmt sie Temodal in eine One Week on/ one Week off Therapie mit erhöte Dosis,und Zofran 4mg

und Täglich
Rivotril 0,5 mg 1-2-1-2, Ramitidin 300mg 0-0-1, Musaril 0-0- 1/2, 4X 3 H15 kapseln

ich gebe Ihr jeden Tag Grünner Tee gemischt mit säfte 1:1 (Apfelsaft oder Traubensaft) als kalt getränk viel gemüse &Obst, Fisch oder Geflügel

Die Ärtzten geben mir immer wieder das gefühl das sie Meine Frau als Lebende Tote betrachten. sie wird lebendig beerdigt. keiner der versucht wichklich zu helfen. oder mir konkrett sagt wie mann vorgeht.
in der Tumorsprechstunde Uni Freiburg ist immer wieder ein andere Arzt da der was anderes sagt wie der vorrige.es wurde zb. bei der Oberärtztin besprochen zwei Zyklen Temodal mit 75 dann erhöhung auf 100
bei nächste besuch wollte andere Arzt mit 75 weitefahren. auf meine Hinweis das oberärtztin was anderes gesagt hatt (rief er sie an) und meinte sie könne 75 oder 100 nehmen es spiele keine rolle , neine Frau sei eh "eine Grau Zone"

Sorry wenn ich soviel geschrieben habe ,und noch dazu in so ein schlechten Deutsch (bin Franzose). ich wollte mich eigentlich nur vorstellen.
aber es musste einfach Raus.

ich weiss Nicht was ich tun soll ,ich habe das Gefühl zu versagen weil ich meine Frau nicht helfen kann.ich weiss nicht was für meine Frau richtig wäre, ich habe das gefühl die "Ärzten" wissen es selber nicht

Gruss

Parigo

[Auntie Little]

Hallo Parigo,

tut mir leid Dich hier willkommen heißen zu müssen. Leider ist es meist ein trauriger Anlass hier zu schreiben.

Leberproblem hatte ich selbst auch, nachdem ich aus dem Krankenhaus entlassen wurde. Hatte ein "veraltetes" Antiepileptikum. Weiß nicht mehr wie es heißt. Nachdem ich erst zu Carbamazepin und jetzt zu Keppra gewechselt habe, sind die Leberwerte wieder ok. Allerdings habe ich "nur" ein Oligoastrozytom WHO II.

Wie die Prognose beim Glio aussieht hast Du sicherlich schon gelesen. Leider ist dieses Biest äußerst schwer zu bekämpfen.

Deine Machtlosigkeit kann ich gut verstehen. Ich bin auch ein Mensch der immer in wilden Aktionismus verfällt, wenn jemand Hilfe braucht. Leider ist das in Deinem Fall sehr schwierig. Mit der Ernährung bist Du sicherlich auf einem guten Weg.

Mach Dich doch mal in Berlin schlau. Dort gab es vor nicht allzu langer Zeit eine Studie zur Nanotechnologie. Dazu können Dir andere hier aus dem Forum mehr sagen.

Ich schicke Dir ein großes Kraftpaket und wünsche Deiner Frau alles Gute und keine Schmerzen.

Liebe Grüße
Birgit

[Tina W.]

Salut Parigo,

schade, daß man sich auf so eine Weise kennenlernen muß. Herzlich willkommen hier und ich hoffe, das Forum gibt Dir soviel Kraft wie mir. Der Austausch mit Betroffenen tut gut.
Mein Vater ist seit 12/09 betroffen, wie Du unten lesen kannst und wir stehen kurz vor der 2. OP nächste Woche. Wir wohnen im Ruhrgebiet und für das weitere Vorgehen habe ich für Anfang September bei Prof. Herrlinger an der Uni Bonn einen Termin gemacht. Er ist einer der wenigen Neuroonkologen, der sich sehr intensiv mit der Therapie bei Glioblastom beschäftigt. Er wird Euch bestimmt eindeutig sagen können, welche Dosierung für Deine Frau sinnvoll ist und welche Alternativen noch da sind.
Laßt den Kopf nicht hängen, seid zuversichtlich und genießt jeden Tag zusammen aufs neue. Das gelingt uns wirklich gut und wenn ich gefragt werde, wie es mir geht, sage ich freudig aus vollem Herzen :Wir sind wirklich zufrieden. Papa lebt noch, hat eine gute Lebensqualität, geht viel spazieren mit meiner Mutter und wir reden und lachen viel. So traurig alles ist, jetzt leben sie noch und wir können die Zeit genießen - die Zeit des Trauerns kommt noch früh genug und deswegen möchten wir keine Zeit verschwenden.
Wichtig ist auch, daß Ihr eine Patienten und Betreuungsverfügung macht, damit es im Ernstfall nicht zu Mißverständnissen kommt. Das haben wir Kinder im Konsens mit unseren Eltern gemacht.

Euch alles Gute und viel Kraft. Anbei ein dickes Paket von meiner Lebensfreude von Herzen
Tina

[parigo]

Salut Birgit und Tina,

merci für Eure nette begrüssung,und Danke für den Tip. Ich werde versuchen mit Prof. Herrlinger in Kontakt zu tretten , es wäre schönn endlich ein Arzt zu finden der diesen Tumor den Kampf ansagt und meine Frau und mich unterstützt.und nicht das gefühl gibt es macht eh kein sinn.
am Freitag hat sie wieder ein MRT Termin, und ich habe eine scheiss Angst
vor dem was dabei herauskommt.

meine Frau und Ich haben gleich nachdem sie von der erste OP nach Hause Kamm für beide eine Patiente verfügung und ein Testament gemacht. jetzt nach der zweite OP könnte sie nicht mehr mal das schreiben oder verstehen.

*Tip : es gibt im Internet gute Muster für Patienten Verfügung
ich würde es JEDEM empfehlen.

ich Drücke Dein Vater fest die Daumen für das zweite OP.

Gruss Parigo

[dayo]

salut parigo,

alle informationen auf franzoesisch findest du, wenn du 'gfme' bei google eingibst, da gibt es auch eine 'mailling-liste' wie bei 'hirntumor.de' nur eben auf franzoesisch...du solltest dich bei beiden eintragen...ich hatte damit gute erfahrungen gemacht,
alles gute fuer euch !!!

[hohesonne]

Hallo,lieber Parigo!

Ich möchte dir Mut machen!
Mein Mann wurde 2001 am Glio. IV operiert. Man sagte uns damals, das es schlimm aussieht um ihn und... naja, jedenfalls war ich auf das Schlimmste vorbereitet.
Neben der Chemo und der Strahlentherapie hat mein Mann auch eine
homöpatische Misteltherapie gemacht.
Und: er lebt, er ist bei mir und kann an allem teilnehmen.

Lass den Kopf nicht hängen!
Ich schicke euch viel Kraft!
Herzlichst, Bettina