Suche betroffene eltern deren kind ein medulloblastom hat oder hatte!!!!

[loona]

hallo....
suche zum erfahrungsaustausch eltern die ein kind haben welches an einem gehirntumor erkrankt ist....

grüße,loona

[Ladina]

Liebe Loona

Es gibt eine Vielzahl von persönlichen Homepages, die Eltern hirntumorbetroffener Kinder ins Netz gestellt haben um Kontakt zu andern zu finden. Auf Onko-Kids findest Du eine umfangreiche Liste mit deutschen und englischsprachigen Links.
Schau mal unter:
http://forum.onko-kids.de/showtopic...._start=0&time=

Nadja ist neun Jahre alt und hat im Februar 2004 die Diagnose Medulloblastom/PNET erhalten.
Ihre Seite möchte informieren und zeigen, wie sie mit ihrer Krankheit leben lernt.
Nadja freut sich auf zahlreiche Gästebucheinträge.
http://www.grutschnig.com/

Florian (4) und der Medulloblastom
Im August 2003 wurde bei Florian der Tumor entdeckt. Sofortige OP und langes bangen folgte. Auf meinen Seiten gibt es viele Bilder, mein Tagebuch und einiges aus meinem Umfeld dazu.
http://www.lindemann-joerg.de/

Florians Homepage
Florian war 9 Jahre alt, als bei ihm im September 2002 ein Medulloblastom entdeckt wurde. Seitdem hat sich eine Menge in seinem Leben verändert. Welche Erfahrungen er machte und wie es ihm heute geht, davon berichtet seine Homepage. Mit Gästebuch.
http://www.beepworld.de/members38/fl...mmer/index.htm

Valentina
Schickt ein Gedicht an Valentina! Valentina hat ein Medulloblastom. Lest das Tagebuch ihrer Erkrankung.
http://mypage.bluewin.ch/a-z/valentina/valedeutsch.html

Zerrins Bericht
Zerrin hatte ein Medulloblastom. Heute macht sie mit dem Rad andern Kindern Hoffnung auf Heilung
http://www.kinderkrebsstiftung.de/To...en01_24_01.htm

Esther war mit 16 an einem Medulloblastom erkrankt. Heute ist sie schon 24 Jahre alt und es geht ihr gut. Sie radelte viele Hundert Kilometer mit dem Rad bei der Regenbogenfahrt mit um andern krebskranken Kindern Mut zu machen.
http://www.kinderkrebsstiftung.de/To...en02_21_01.htm

Bericht einer Mama über ihre kleine Tochter, die im Alter von 2 Jahren an einem Medulloblastom erkrankt war, und der es heute wieder prima geht
http://www.kinderkrebs-hamburg.de/pdf/hirntumor_3.pdf

Bericht eines Vaters über seine Tochter, die als Kleinkind ein Medulloblastom hatte
http://www.kinderkrebs-hamburg.de/pd...lloblastom.pdf

Aaron
Unser Sohn Aaron hatte ein Medulloblastom
http://www.becht-net.com/html/medulloblastom.html

Julian
Julian ist 16 Jahre alt und hat seit Januar 2005 ein Desmoplastisches Medulloblastom. Seine Eltern haben die Page gemacht, auch um Kontakt zu Gleichbetroffenen zu finden
http://www.julians-homepage.de/

Elisa - ein kleines Wunder auf Skiern
Elisa, heute 9 Jahre alt, erkrankte im Alter von 5 Jahren an einem Medulloblastom. Sie hat die ganze Therapie überstanden, kämpft aber immer noch mit Gleichgewichtsstörungen. Trotzdem hat sie an einer Skifreizeit teilgenommen und hier erzählt sie von ihren Erlebnissen dort
http://www.kinderkrebsstiftung.de/pd...05_2/elisa.pdf

Sophias Homepage
Die kleine Sophia kämpft seit Dezember 2004 gegen ein Medulloblastom.
Ihre Hp erzählt Sophias Geschichte bis heute
http://www.sonnenschein-sophia.de/index2.html

Roberts Homepage
Robert ...
... oder "Bobby", wie er von seinem Papa noch immer gerufen wird, war zum Zeitpunkt der Medulloblastom-Diagnose im Dezember 2004 fast zehn Jahre alt.
Auf seiner Homepage erzählt er ausführlich seine Geschichte bis heute
http://www.bobspage.at/

Lena Haufs Homepage
Bei Lena (geb. am 22.12.2002) wurde im September 2005 ein Hirntumor entdeckt.
In zwei Operationen im September 2005 konnte der Tumor entfernt werden. Es handelte sich um ein Medulloblastom, einen bösartigen Tumor, der auch nach der operativen Entfernung noch eine umfangreiche Intensivtherapie mit Zytostatika (Chemotherapie) nötig macht. Die Chemotherapie hat im Oktober 2005 begonnen und bis Juli 2006 gedauert. Eine Bestrahlung wurde nicht durchgeführt. Die Behandlung hat sich nach der standardisierten Studie HIT2000 bzw. SKK2000 gerichtet. Weiterführende Seiten zu Hintergrundinformationen haben wir auf der Seite Informationen zusammengestellt.
http://www.diehaufs.de/72902/index.html

Liebe Loona

Bei solchen Seiten darfst Du dich immer melden, wenn Du Fragen hast

Alles Liebe für Dich und Dein Kind wünscht Dir

Ladina

[loona]

hallo....ich kann mich nicht damit abfinden daß es nichts mehr für meinen kleinen geben soll....er ist noch so fit und lustig...wenn er jetzt noch eine chemo bekommt ist garnicht sicher ob diese anschlägt und er könnte daran sterben...wie kann man als mutter sagen,dann hört auf etwas zu tun?????:angry

[kerstinschweiz]

hallo. mein sohn hat im jan 08 die therapie abgeschlossen. hatte ein stark metastasiertes medulloblastom, ist 8 jahre alt.
im moment ists gut, alle drei monate MRI wegen rückfallgefahr.

[loona]

hallo=)
wie ist er denn behandelt worden?gehts ihm denn gut?
lg an euch

[kerstinschweiz]

er wurde gemäss der hit-studie behandelt. das hiess bei ihm zuerst sechs monate lang intensive chemo, auch direkt ins hirnwasser, dann 70 mal bestrahlen 2 mal pro tag, dann vier mal erhaltungschemo. es geht ihm den umständen entsprechend gut. nach der op im ja 08 ging gar nichts mehr, nicht sprechen, nicht laufen, nichts. 1.5 jahre lang haben wir ihn per sonde ernährt.
jetzt ist er noch immer wackelig auf den beinen, aber er geht seit drei wochen wieder teilweise in die schule, isst wieder und ist fröhlich. letzte woche hatten wir ein untersuch betreffend wachstumshormonen, da er nicht mehr gewachsen ist.
ein rückfall hiesse stammzellentransplantation mit hochdosischemo.
wie geht es denn deinem sohn ?

[loona]

mein sohn ist nicht bestrahlt worden da er noch zu klein war.er hatte 2007 bereits 2 hochdosis chemos u zwei stammzelltransplantationen.jetzt nach seinem rezediv ist er 2008 intensiv bestrahlt,aber der tumor ist jetzt schon wieder gewachsen und streut ganz schlimm...
er ist noch fit,hat eine gesichtslähmung und ist etwas wackelig auf den beinen..
aber er ist fröhlich und will leben.
lg

[annika1977]

Hallo,

habe mit Tränen in den Augen Deine Geschichte verfolgt.
Wir haben heute die Diagnose bekommen: erneut Tumorzellen im Liquor.
Der Schock sitzt tief.
Wir drücken Euch ganz fest die Daumen das alles gut wird.

Annika

[loona]

hallo anika..bei ihm waren noch nie welche im liquor,aber auf mrt immer sichtbar im spinalkanal...er hat ja auch eine drainage...das heißt dieser eigentlich zentrale nervensystem tumor kann lustig im körper streuen=(alles mist..er ist so voller leben und lustig und fit...drücke euch fest und immer an wunder glauben=)
lg

[kerstinschweiz]

deine geschichte macht mich sehr betroffen und ich wünsch euch alles glück dieser welt. alle wunder dieser welt.
mein sohn hat auch eine drainage. hat diese bei euch bis in den körper gestreut ? oder ists einfach im hirn und rückenmark gestreut ? weiss man das sicher, dass drainage das ganze schlimmer gemacht hat ?
bei till war zu beginn der diagnose alles voll, kleinhirn, hirnstamm, liquor im hirn, rückenmark bis ganz unten.
was gedenken die ärzte jetzt zu tun ?

[annika1977]

Hallo Loona,

Tim hat auch einen Shunt, sowie ein Omaya und einen Port.
Die Kinder tun einem nur Leid und man ist dermaßen hilflos das nur noch weh tut. Ich hoffe wirklich das für Deinen kleinen das Leben noch viel schöns bereit hält und das Elend endlich ein Ende hat.
Gruß Annika

[loona]

hallo kerstin,
man weiß nicht was sie vorhaben.er kann durch die drainage ja keine medis über das reservoir bekommen da es ja eh in den bauchraum abläuft und dann da schaden anrichtet.ob er gestreut hat weiß ja keiner.in der klinik wo er sie bekommen hat haben sie gesagt sie gucken im ganzen körper nach,dann haben sie etwas von einem tumorfilter erzählt...
ziemlich durcheinander alles=(
lg an euch alle und ein schönes wochenende....

ps.:lasse in der neuen klinik nachschauen,er hat sie jetzt seit januar u in der neuen klinik wollen sie sie nicht entfernen,in der alten wollten sie sie jetzt rausholen=(

[kerstinschweiz]

hallo zusammen. wie geht es euch denn ? denke viel an euch.
was unternehmen die ärzte für deinen kleinen ? wie geht es ihm ?
viel viel viel kraft. kerstin