Suche Kontakt

[Sternchen87]

Hi alle zusammen

Ich suche Kontakt zu Menschen, die wie ich ALL m Jugendalter oder älter bekommen haben. Ich war damals 17. Heute bin ich 19 und habe noch sieben Monate Erhaltungstherapie vor mir. Ich würde mich freuen, wenn sich ein paar Leute zum Erfahrungsaustausch melden würden?!?
Freue mich auf eure Antworten...

Liebe Grüße von Sternchen87

[Andreas19M]

Hi Sternchen

Ich bin Baujahr 1985 und meine ED ist 08/05 mit proB ALL.
Ich hab die Sch... so gut wie hinter mir. Chemo, Hirnbestrahlung, HD Chemo und ganz Körperbestrahlung mit abschließender Blutstammzelltransplantation in der Uni Essen.

Ich war auch schon in Reha und bin in der Wiedereingliederung wieder 4 Stunden am arbeiten... Ausbildung fertig machen.

Würde mich über ein bissl schreiben freuen

SG
Andreas

[Sternchen87]

Hi Andreas,

da hast du aber eine ganze Menge mitgemacht. Ich bin im Protokoll ALLBFM2000 in die mittlere Risikogruppe eingestuft worden. Bestrahlungen habe ich auch nicht bekommen. Bin im Moment noch in der Erhaltungstherapie.
Im September 2004 habe ich eine Ausbildung als Chemielaborantin begonnen, die ich leider nur bis März 2005 ausüben konnte. Meine Intensivchemotherapie dauerte dann von April 2005 bis Dezember 2005. Von Ende Januar 2006 bin Ende März 2006 war ich in Kur.
Im Mai habe ich dann mit der Wiedereingliederung begonnen für 3 Stunden am Tag und das insgesamt 4 Wochen lang. Danach wurde es für 8 Wochen auf 5 Stunden gesteigert. Im August hatte ich meinen wohlverdienten Urlaub und seit Montag habe ich meine Ausbildung noch mal neu im 1.Lehrjahr begonnen.
Was machst du für eine Ausbildung? In welchem Jahr bist du?
Wie geht es dir körperlich??

LG Sternchen...

[Gooly]

Hallo ihr beiden!
Möchte euch ein sehr gutes Buch empfehlen, dass eine junge Theolgiestudentin geschrieben hat, die ebenfalls an Leukäie erkrankt ist. Es ist das Tagebuch der Meike Schneider und heisst: Ich will mein Leben tanzen! Autorin: Meike Schneider.
Hier erzählt sie über ihre Gedanken, Gefühle, Freunde die sie wie hier im Internet kennengelernt hat, wie sie mit ihrer Krankheit umgegangen ist, ihre Gedanken, usw.
Meiner Meinung kann man durch dieses Buch auch eine Art Austausch erfahren, auch wenn Meike die Leukämie leider nicht überlebt hat.
Ich wünsche euch beiden alles Glück der Welt, schönen Gruß, Claudy

[Andreas19M]

Hello again

Danke Gooly für den Buchtip ich kann deine Meinung nur teilen, Meike hätte nur überleben sollen :-|

An Sternchen

Ja, aber viel durchgemacht haben wir wohl alle hier. :-)
Die Behandlung war bei mir mit der BSZT quasi abgeschlossen.

Die Reha hab ich vor 4 Wochen beendet und bin jetzt seit 3,5 Wochen wieder am arbeiten. 2 Wochen 4 Stunden und nu 2 Wochen 5 Stunden, usw.
Ich bin nach ziehmlich genau einem Jahr "Pause" wieder im 4.Lehrjahr eingestiegen. Hoffe im Dez./Jan. meine Prüfung zum Gas-Wasserinstallateur bestehen zu können, sonst halt im Juni/Juli.
Der körperlich recht anstrengende Job fordert mich schon heftig, aber es wird langsam besser (Kraft und so). Es ist sau geil mal wieder was sinnvolles zu tun.
Was machst du denn für eine Ausbildung und wie läufts jetzt ?

LG
Andreas

[Mario27]

Halli Hallo ihr beiden

Ja, bei mir haben sie letztes Jahr im Nov auch c-ALL, Höchstrisiko festgestellt mit bcr-abl positiv, das ist ein Gen-defekt.

Im Nov 05 bis Febr 06 ging auch bei mir die ganze Therapie mit Chemo, Schädel-und Ganzkörperbestrahlung los. Und es kamen Höhen und Tiefen, wobei die tiefen überwiegend waren, mit zwei kräftigen Schleimhautentzündungen im Mund.

Im März 06 bekam ich meine Stammzellentransplantation von einem Fremdspender in der UNI Dresden.

LG mario

[Andreas19M]

Hi Mario

Da können wir verdammt glücklich sein.
Wer die Sch... übersteht hat echt was geschafft.
Wenn du dich austauschen willst kann dieses Forum sehr helfen.

LG
Andreas


ICQ 272901210

[Hanna1986]

Hallöchen!
Hab in etwa die gleich Geschichte wie Andreas hinter mir. Hatte eine prä-T ALL, die in 02/05 diagnostiziert wurde. War dann erst im St. Johannes-Hospital in Duisburg hab da ne autologe SZT bekommen und ein paar Wochen später, Mitte September, kam dann die allogene Transplantation in Essen.
Nach der Transplantation hatte ich eine Haut- und Leber-GvHD.Vor ein paar Wochen habe ich angefangen zu studieren. Klappt bis jetzt ganz gut, man muss sich halt nur wieder an einen geregelten Tagesablauf gewöhnen.
Schönen Gruß Hanna

[lissy]

Hallo ihr alle,
ich bin im 0ktober 2003 an All erkrankt und hatte bis juli 2004 intensivtherapie, auch mittleres risiko. im oktober letztes jahr hab ich dann meine dauertherapie beenden können. damals war ich 13 und jetzt bin ich 16. mir geht es ganz gut, aber heute am 2. oktober war nich so gut weil ich genau heute vor 3 jahren ins krankenhaus wolfsburg kam. naja aber ich rede auch gern mit anderen über meine erfahrungen!

gruß alicia