von einer Weichteilraumforderung zum Hodenkrebs

[moselaner76]

Zitat von BOB the builder

...wie sich über den Verlauf Deine Tumormarker entwickelt haben, denn dazu habe ich in Deinem Thread nichts gefunden.
Dazu dann, wie diese aktuell sind.

Ich hätte schwören können, dass ich die Marker mit aufgeschrieben hatte... aber nach zweimaligem Kontrolllesen muss ich dir Recht geben; die fehlen.

Die genauen Werte habe ich jetzt nicht im Kopf, aber ich weiß, das zu keiner Zeit die Marker über dem Normwert waren!


Ergänzung der Werte:

_ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _vor OP 05/17 _ _ _ 1.Zykl. 06/17 _ _ _ 2.Zykl. 07/17 _ _ _ 3.Zykl. 08/17 _ _ _ 1. Nachsorge 26.02.
AFP (ng/ml) _ _ _ _ 1.2 _ _ _ _ _ _ _ _ 1.2 _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _2.5 _ _ _ _ _ _ _ _ 1.3
ß-hCGm (U/ml) _ _ _ <0.100 _ _ _ _ _ _ <0.100 _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _<0.100 _ _ _ _ _ _ <0.100
LDH (U/L) _ _ _ _ _ _167 _ _ _ _ _ _ _ _ 193 / 136 _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ 444 / 191 _ _ _ _ _211 . . . . . . . . . . . . . Anfangs / Endwert wärend Zyklus

[Golsen]

Erstmal viel Kraft. Das hört sich jetzt natürlich nicht ideal an. Aber du hast schon viel geschafft und es gibt noch mehr Behandlungsmöglichkeiten (2. Linie mit Hochdosis und sicher noch mehr).

Wie geht es nun diagnosetechnisch konkret weiter? Und fühlst du dich gut betreut?

[moselaner76]

Tumorkonferenz ist erst kommenden Mittwoch, und mein Urologe meldet sich umgehend wenn er den Beschluss bekommt.
Zusätzlich werden wir dann eine Zweitmeinung in Düsseldorf anstreben.

Da es jetzt primär um die Lunge geht, ist meine Mutter der Meinung ich solle nicht auf das Ergebnis warten, sondern umgehend in Heidelberg vorstellig werden...

Zu deiner zweiten Frage:
So langsam fühl ich mich im Krankenhaus nicht mehr wirklich wohl.

[Dusty]

Eine Zweitmeinung solltest du auf jeden Fall einholen. Ich persönlich würde dir dringend anraten die weitere Therapie in einem spezialisierten Zentrum zu machen. Ich bin damals aus Braunschweig extra nach Berlin gefahren, weil ich mein Rezidiv lieber von einem Spezialisten behandelt haben wollte. Wenn du bei einem der Zweitmeinungsärzte vorstellig wirst wird dein Fall in der Regel auch mit den anderen Experten besprochen. Für meine Therapie wurde sogar der Rat von Einhorn aus den USA eingeholt. Es lohnt sich also mit speziellen Fällen einen Spezialisten aufzusuchen.

[BOB the builder]

Hallo Moselaner,

die Zweitmeinung ist auf jeden Fall Pflicht. Wie die anderen schon schrieben ist die Behandlung eines Rezidivs nur in die Hände von Spezialisten zu legen.

Und Dein Fall ist ja nun leider nicht grade typisch mit einer Fernmetastase außerhalb eines Organs am Anfang, dann zusätzlich ein offenbar markernegatives Nichtseminom..... das sollten sich absolute Fachleute angucken.

Und Du tust Dir ja keinen Abbruch, wenn Du während des Wartens auf den Bericht Deiner lokalen Tumorkonferenz noch woanders vorstellig wirst.
Ich würde an Deiner Stelle jetzt alle Optionen sofort nutzen.

VG

BoB

[wiesel007]

Hi,
ich würde eine Zweitmeinung einholen. Ich hatte IIIb und war bei Prof A. in Behandlung. Er hat an den Leitlinien mitgeschrieben und ist Präsident der deutschen Krebsgesellschaft. Er kann auch einen Tipp geben, wenn es wirklich Lungenkrebs ist und keine Metastase

[moselaner76]

Zitat von BOB the builder

... wenn Du während des Wartens auf den Bericht Deiner lokalen Tumorkonferenz noch woanders vorstellig wirst...

Ich bekomme von allen Seiten immer zu hören, dass für eine Zweitmeinung der Erstbefund vorliegen müsse...?!?!?!

Da es jetzt um die Lunge geht, wurde mir (aus dem privaten Umfeld) empfohlen mich nach Heildelberg zu wenden... die haben mir gesagt, dass ohne Bericht/Empfehlung ihrerseits nichts gemacht wird.



Wer ist eigentlich jetzt mein "richtiger" Ansprechpartner:
- mein Hausarzt dem ich bisher immer vertraut habe,
- meinem Urologen, der bisher noch nicht viel "Arbeit" mit mir hatte, oder
- ein Onkologe den ich mir dann noch suchen müsste?

[Dusty]

Der Begriff Zweitmeinung bezieht sich natürlich auf die Empfehlung einer Therapie im Vergleich zu dem, was die bisher behandelnden Ärzte empfehlen. Die "Zweitmeinung" kannst du dir natürlich auch vorher schon holen, wenn du noch kein Vergleich hast, dann ist es eben erst mal eine Therapieempfehlung. Letztlich ist ja egal wie man es nennt, wichtig ist einfach von einem spezialisierten Zentrum oder Experten eine Empfehlung zu bekommen. Wichtig ist da nur, dass du alle aktuellen Befunde hast. Ob du da nun privat vorstellig wirst oder einfach die Daten mit der Bitte um Therapieempfehlung einschickst oder mit denen telefonierst spielt keine Rolle. Wenn du bspw. den Leiter Dr. Schr. (aktuell in der Hauptstadt tätig) anschreibst bekommst du in der Regel innerhalb von 24h seine Empfehlung.

Letztlich ist es nicht so wichtig, wohin du gehst, Hauptsache du wendest dich an einen ausgewiesenen Experten. Der sollte dann auch dein richtiger Ansprechpartner sein. Der Urologe und Hausarzt sind mehr für das drum herum zu Hause zuständig (Sachen verschreiben, Blutwerte zwischendurch usw). Die Therapie macht aber der Spezialist.

Heidelberg ist zwar auf Lungenerkrankungen spezialisiert, aber ob die deswegen so viel mehr Ahnung zum Thema Hodenkrebs haben weiß ich nicht. Letztlich muss ja der Hodenkrebs bekämpft werden, wenn die Herde in der Lunge von diesem kommen.