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#1
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AW: leben mit cgvhd
ich update mal wieder: 45. photopheresezyklus
funktioniert weiter gut, das letzte mal musste zwar zum ersten mal abgebrochen werde, weil mein kreislauf und meine vene nicht mehr wollten, aber diesmal hat alles wieder gut funktioniert. zwischenzeitlich hatte ich zu wenig eisen und hämoglobin, ist mit einem eisenpräparat aber wieder im grünen bereich. 2 immunglobuli sind auch wieder im referenzbereich, wenn auch ganz niedrig, so kann ich antibiotika und virostatika etwas reduzieren, auch das kortison kann ich versuchen weiter zu reduzieren. bezüglich photopherese weiß ich weiter nicht ob sie wirklich hilft oder nicht, dass sie den verlauf aber auf alle fälle verlangsamt bzw. abmildert glaube ich schon, das ist auch der grund warum ich durchhalte, obwohl ich immer gesagt habe nach 3 jahren breche ich spätestens ab, wenn es keinen durchschlagenden erfolg gibt. |
#2
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AW: leben mit cgvhd
Super, nach langen Zeit ein positives Zeichen von dir zu hören.
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12.2012 AML M2 12.2012 - 05.2013 Chemo 09.2014 Rezidiv 21.11.2014 Transplantation 12.2015 Rezidiv 12.2015 - 11.2017 Chemo (Vidaza) 02.2018 Rezidiv 03.2018 - 08.2018 DLI 11.2018 Rezidiv - ab 12.2018 - Vidaza Chemo 08.2019 Rezidiv - Vidaza Chemo + Venetoclax |
#3
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AW: leben mit cgvhd
hey und wie geht es dir mittlerweile? was ist dein status quo?
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#4
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AW: leben mit cgvhd
Hi,
ich hatte ja letztens in meinem Thread schon eine Update gegeben. Der CD34 liegt derzeit bei 99,8%, die restlichen Blutwerte sind ok, nur die Leukos sind etwas niedrig. Aber ok, nach fast zwei Jahren Chemo dürfen sie das auch sein. Noch zwei Chemos und eine Punktion und dann wird abgewartet was passiert. Ich hoffe, es folgt eine sehr lange Pause bis meine Chromosomen wieder der Meinung sind, dass sie Ärger machen müssen.
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12.2012 AML M2 12.2012 - 05.2013 Chemo 09.2014 Rezidiv 21.11.2014 Transplantation 12.2015 Rezidiv 12.2015 - 11.2017 Chemo (Vidaza) 02.2018 Rezidiv 03.2018 - 08.2018 DLI 11.2018 Rezidiv - ab 12.2018 - Vidaza Chemo 08.2019 Rezidiv - Vidaza Chemo + Venetoclax |
#5
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AW: leben mit cgvhd
Wünsche euch beiden alles Gute!
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#6
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AW: leben mit cgvhd
Hallo ihr Lieben!
Ich lese schon länger still bei euch mit. Mein Freund hatte ALL PH+ und wurde im Januar transplantiert. Spender war sein Bruder, laut Ärzten passte er perfekt. Alles lief sehr gut, ohne Komplikationen. Das Sandimmun wurde nach ca. einem halben Jahr abgesetzt. Die Punktionen waren bisher immer "sauber" mit 100% Spenderzellen. Also alles sehr erfreulich. Nun wurde bei der letzten Kontrolle in der Knochenmarkamulanz eine cGvHD (Haut) festgestellt. Ich kann es nicht verstehen! Familienspender, SZT in voller Remission - und jetzt das Laut Arzt sollten wir uns keine großen Sorgen machen.... Er muss nun Kortison nehmen und in zwei Wochen wieder zur Kontrolle. Kann es sein, dass die Abstoßungsreaktion wieder vergeht? Ich weiß, dass das keiner hier sagen kann.. Würde mich aber sehr über eure Erfahrungen freuen. Ich habe einfach riesige Angst, ihn zu verlieren |
#7
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AW: leben mit cgvhd
also ich würde mir auch keine all zu großen sorgen machen im moment
cgvhd nach einer szt ist sehr üblich bis "normal", haben sicher 50% der patienten natürlich gibt es leichtere und schwere formen normalerweise lasst sich der cgvhd aber mit kortison und/oder immunsupressiva sehr gut kontrollieren und in den griff bekommen nur wenn man darauf nicht anspricht wird es blöd ich hatte schon 5 oder 6 wirklich schwere schübe auf der haut, also alles rot und gejuckt, mit kortison immer wieder rasch unter kontrolle, nur ganz ohne kortison dürfte es bei mir nicht funktionieren, allerdings mittlerweile brauche ich zumindest nur noch eine sehr niedrige dosis das ist halt auch das blöde beim cgvhd, jeder patient ist anders und man kann schwer vergleichen, außerdem wissen die ärzte selber zu wenig darüber, er kann einfach wieder verschwinden, er kann besser werden, er kann schlechter werden man kann aber definitv bei leichten bis mäßigen ausprägungen sehr gut damit leben, auch längerfristig, du musst jetzt also ganz bestimmt akut keine angst um ihn haben |
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