Informationsaustausch Synovialsarkom

[heroman]

Hallo @ all,

mal eben kurz vorstellen

Mein Name ist Jürgen 43 Jahre alt und seit 2001 an einem Synovialsarkom erkrankt.
Der schulmedizinische Werdegang dürfte jedem der hier vertreten ist ja bekannt sein. OP,Bestrahlung,Chemo,OP,usw.
Bis jetzt arrangiere ich mich sehr gut mit meinem Krebs.
Er lässt mir noch Luft zum Leben.
Suche auf diesem Wege Leute mit gleicher Erkrankung zwecks Informationsaustausch.
Leute die ich im Krankenhaus kennengelernt habe sind nicht mehr da.
Andere wiederum wollen nicht darüber sprechen.
Viele gibt es ja nicht! Oder?
lg Jürgen

[kira66]

Hallo Jürgen,

ich habe gleiche Erkrankung wie du - Synovialsarkom. Diagnose, dass ich erkrank bin habe ich im August 2007 bekommen. Dann OP, Chemo, Bestrahlung. Wohne in Hamburg und wurde dort bei UNI Klinik operiert.

Die Leute mit gleiche Krankheit habe ich weder im Krankenhaus noch wo sonst getroffen. Nur hier im Forum habe ich den Thomas kennengelernt und auch aus Hamburg. Er ist im Oktober 2008 gestorben.
Ich würde auch gern mit dir info austauschen wollen. Bei dir ist es schon eine Zeit seit deine Krankheit vergangen ist. Fast 8 Jahre. Was für eine Grading du gehabt hast? Was für ein Histologische Typ hattest du? Hast du auch das in Unterschenkel gehabt?
Bei mir wurde Synovialsarkom als High grade biphasisches Synovialsarkom, G 3eingestuft.
Wie füllst du dich jetzt, nach 8 Jahre?
Habe schon eine Menge Fragen gestellt, aber bin froh, dass noch jemand mit gleiche Krankheit wie ich hier im Forum geschrieben hast.

LG
Kira

[heroman]

Hallo Kira,

erst einmal freue ich mich, daß du dich gemeldet hast.
Hurra es gibt Sie noch!

Also mein Tumor befand sich in der linken Kniekehle.
Ist 2001 in Bochum im Bergmannsheil operiert worden mit anschließender Bestrahlung in der Uniklinik Essen.

Es handelt sich um ein Stadium pT1,pNx,pMx,eines monophasischen fibrösen
Synovialsarkoms, G II, knapp R0, mit einem Abstand zur tiefen Absetzungsebene
von 1,5mm.
Bestrahlt bin ich mit 66Gy.

Metasen Lunge 2003
Lungen Op 2003 links. Leider nicht im gesunden
anschließend additive Chemotherapie mit Adriamycin/Ifosfamit 4Kurse.
Nochmalige Lungen OP links.
Kein Tumor links mehr.
Rechte Lungen Metastasen damals zu klein. Nicht operabel.

Anfang 2005 war es soweit. Lungen OP rechts.

Seit dem Arbeitsunfähig

Nach drei Monaten die Nachricht. Herzlichen Glückwunsch die Metastasen sind wieder da. Linker und rechter Lungenflügel.

Ja was machen wir jetzt?
Die Chemo hatte nichts gebracht!
Mein Sarkom wächst erstaunlich langsam.

So um das mal abzukürzen. Man riet mir zur Operation. Ich wollte nicht.
Ich entschied mich für die zweitbeste Möglichkeit.
Stereotaktische Bestrahlung in Erlangen.(zwei Metastasen rechts und links)

Aktueller Stand
Die bestrahlten Metastasen sind momentanen zum Stillstand gekommen.
Andere sind um 30% gewachsen. Einige um 40%.
Das gute ist aber, es sind keine neuen hinzu gekommen.

Also meinen schwarzen Humor, mein linkes Bein habe ich noch.
Funktioniert auch noch sehr gut und Luft bekommen ich auch noch genug.

Mittlerweile bin ich bei Prof. Schütte in Düsseldorf in Behandlung.
Er sagt es wäre sehr ungewöhnlich, daß ein Synovialsarkom so langsam wächst.(ca. 1cm im Jahr)

So und bei dir. Was macht dein Bein? Keine Metastasen?
Liebe Grüße
Jürgen

PS. Habe deine Antworten gelesen.
"Bei mir der richtige Ort war: die Wade, weil ich viel Sport gemacht habe.
Und richtige Zeit habe ich auch erwischt: ein Jahr lang dauernde Stress"

Dito!

[kira66]

Hallo Jürgen,

deine Geschichte finde ich beeindrückend und auch seltsam, dass z.B. die META sehr langsam wachsen. Obwohl, ich habe sehr oft gelesen, dass Synovialsarkom sehr langsam wachsende Tumor ist. Und trotzdem sehr aggressiv ist. Kommt bei dir noch ein Lungen OP nicht im Frage? Bekommst du was für Immunsystemsteigerung?

Schon, dass du meine Nachrichten gelesen hast. (um das was meine Geschichte und meine Meinungen jetzt besser zu verstehen).
Hast Du auch vor deinen Erkrankung viel Sport gemacht und dauernde Stress gehabt?

Mein Bein schaut nach d. Bestrahlung wie eine abgebrannte Kohle mit sehr starken Wunheilungstörungen. Uns das ist schon 8 Monate so. Psychisch geht auch nicht so gut.
Uns bleibt nicht anderes, als eine Hoffnung haben, dass wird geforscht, und endlich die neuen Medikamenten für Behandlung d. Synovialsarkom auf dem Markt kommen.

Liebe Grüsse
Kira

[heroman]

Ups! Ich dachte schon dich hat der Mut verlassen?

Keine Angst. Ich werde in den nächsten 10 Jahren nicht sterben!
Wenn die Ärzte recht haben.
Wir sind die einzigen hier. Unterlasse alles was dir nicht gut tut.
Habe ich auch ein paar Jahre gemacht. Dann gewöhnt mann sich daran.
Und Sterben müssen wir doch alle. Das ist kein Geheimnis oder was schlimmes.

Lungen OP ist Technisch möglich. Doch auch sehr risikoreich.
Links wäre es die dritte OP. Momentan geht es mir gesundheitlich super.
Das möchte ich so ausleben. Nach jeder OP geht es mir verdammt schlecht.
Mann braucht ein paar Monate um auf die Beine zu kommen.

Die ersten OP´s waren kein Problem. Also keine Angst sollte es dich treffen.
Es ist ohne Probleme zu schaffen.

Deine Erzählung mit deinem Bein kommt mir bekannt vor.
Glaube das wird besser. Ich kann Wandern und Fahrrad fahren.
Bist Du schon wieder mobil?

Das mit den Depressionen bekomme ich auch von zeit zu zeit.
Dann fällt man in ein Loch und kommt nicht mehr raus.
Bei mir hilft dann immer unter Leute gehen und viel Bewegung.

Muss leider jetzt weg. Einem Freund helfen.

Wir können auch mailen oder telefoniere wenn du möchtest.
Das hilft mir meistens.
Aber nur wenn Du möchtest.

Ich freue mich sehr dich kennengelernt zu haben.

Liebe Grüße
Jürgen

[kira66]

Hallo Jürgen,

das ist sehr gut, dass du so positiv denkst. Ich kann auch Fahrrad fahren und wandern. Habe sehr schwere OP damals gehabt - 8 Stunden. Bei mir wurde durch Gefäßuntersuchung vor OP festgestellt, das ich anstatt 3 Arterien in Unterschenkel nur eine habe. (anatomische Fehlbildung). Und diese Arterie sehr dicht an Tumor liegt. Normalerweise legen die Chirurgen diese Arterie still und lassen d. Unterschenkel mit restlichen zwei Arterien mit Blut versorgen. Ich habe aber die restliche zwei nicht. Wurde dann d. Arterie abgeschnitten und mit Teil der einen Vene ersetzt. Der operierende Chirurg sagte, das kann sein, das ich nach OP sehr lange zeit nicht laufen kann ob überhaupt.
Was ich aber auch sehr interessant fand, das der Chirurg sagte, das ich diese Krankheit schon eine lange Zeit habe, das in der Regel die Synovialsarkomem am anfang sehr langsam wachsen und es kann 10 b.w. 20 Jahre dauern bis die eine gewisse Große erreichen um sich zu entdecken. Aber erst dann können sie sehr aggressiv sein und vielle Schaden einrichten können.
Ich denke, das er Recht hat, weil ich schon paar mal mit diesem Bein Probleme hatte. Als ich noch relativ jung war - 20 oder so habe am Nacht oft im diesen Bein in Unterschenkel der Knochenschmerzen gehabt. Dann lange zeit nicht, dann in 10 Jahren wieder am Nacht Schmerzen. Dann plötzlich war diese Bein unten am Fuß sehr überwärmt und schmerzlich, das ich am Wochenende wegen schmerzen ins KH musste. Sie haben mich damals nach Trombosen untersucht.
Das, was ich die kleine Wadenverdickung bei mir bemerkt habe war ein Jahr vor Diagnosestellung und ist immer wieder nach Sport auftratt. Schmerzen in dieser Zeit habe ich nicht gehabt.
Meine Meinung ist wenn ich nicht damals sehr viel Stress hatte und nicht zu Fuß am Tag min. 5 km hin und 5. km zurück (habe mein Bein sehr belastet) gegangen bin die Krankheit wurde noch weiter schlafen. Ich habe die aufgeweckt.
Wie war bei Dir? Vielleich es nicht richtig, dass ich mich an Vergangenheit wende. Bin aber so. Kann nicht begreiffen, warum ich das habe.
Liebe Grüsse
Kira

[heroman]

Hallo Kira,
Da bin ich aber froh, daß das geklappt hat mit deiner Arterie und du wieder Laufen kannst.
Mann darf nicht aufgeben und man muß wie bei einem Marathon durchhalten.
Kann das von dir und den Ärzten beschriebene nur bestätigen.
Auch ich hatte vorher Probleme beim Schwimmen mit meinem linken Bein.

Der Auslöser war die Trennung von meinem Partner. Mein Immunsystem lag damals 1997 am Boden.
1998 Bekam ich fürchterliche Schmerzen in der Kniekehle.
Die Odyssee begann. Ich war bestimmt bei 10 Ärzten (Hausarzt, Orthopäde, Nervenarzt).
Sie treiben Sport! Hier eine Salbe. Machen sie mal Pause. Das war´s.
So bin ich bis 2001 rumgelaufen bis die Schmerzen zu groß wurden und ich ins Krankenhaus ging.
Fehldiagnose Baker-Zyste. Mit anschließender erfolgloser OP . Darauf hin wurde ich zum Tumorzentrum geschickt. PE. Diagnose Krebs. Golfball groß. Konnte es nicht fassen.

Relativ gesund gelebt. Keine genetische Vorbelastung (Krebs in der Familie) und trotzdem Krebs?!
Woher kommt er? Warum? Was habe ich falsch gemacht? Nein überhaupt nichts!
Meine umfassenden Recherchen im Internet ergaben: Umweltgifte!!
Da ich im Pott wohne und zwei Müllverbrennungsanlagen in unmittelbarer Nähe habe braucht man sich nicht wundern.
Auch die Statistik sagt alles (Krebsregister).
Eine Stadt im Pott hat die gleiche Einwohner zahl wie Münster.
Münster hat 500 Erkrankungen im Jahr und die im Pott hat 1500. Dreimal so viel!!

Ich habe mich abgefunden. Es ist so wie es ist und ich mache das Beste daraus. Fertig.
Die warum Phase habe ich überwunden.
Ich bin jetzt bei der Phase genieße dein Leben. Mach schöne Dinge die dir Spaß machen.
Verbringe zeit mit netten Freunden.
Ich lebe Heute jetzt und hier. Genieße jeden Tag. (Heut gehe ich auf den Weihnachtsmarkt)
Die Krebsberatung hat mir dabei sehr geholfen und mich auf den richtigen Weg gebracht.
Aus deren Erfahrung leben die Patienten länger mit einem erfüllten Leben.
Versuch es mal.
Arbeitest du noch? Hast du noch starke Schmerzen?
Ich wünsche dir ein schönes Wochenende. Mach was draus.
Liebe Grüße
Jürgen

[kirstin67]

Hallo ,
ich bin neu hier im Forum und seit März diesen Jahres auch mit einem Synovialsarkom diagnostiziert.
Da es sehr klein war ( 2 cm ) wurde nach der primären kompletten Entfernung eine weite Nachresektion und LK- Entfernung durchgeführt.
Ergebnis also: biphasisches Synovialsarkom , am ehesten G2 ,

Eine Nachbestrahlung wurde nicht für nötig erachtet, wegen des kleinen Tumors und der weiten tumorfreien Nachresektion.

Der Tumor war übrigens am Oberschenkel.


Nun habe ich schon viel hier nachgelesen und frage mich wie groß die Tumore bei Euch waren.
Ob auch bei kleinen Tumoren nachbestrahlt wurde.
Hattet ihr auch postoperativ Probleme mit einem Serom ? ( Bin schon 9x punktiert worden)

Vielen Dank schon mal

Kirstin

[kira66]

Hallo Kirstin,

es ist traurig, dass Du auch betroffen bist. Dei deiner Tumorgröße 2 cm. hast Du ein Glück im Unglück. Bei mir die Tumorgröße 7,6 cm war und G3. Ich wurde im Uni Klinik Hamburg operiert. Habe nach OP zuerst Chemo und dann Bestrahlung.
Wo bist Du operiert worden? Bei G2 habe ich gelesen braucht man kein Chemo machen. Ob bei Tumorgröße 2 cm. eine Bestrahlung notwendin ist muss ein Sarkomspezialist entscheiden. Bei Sarkomen muss man sehr oft mit lokalem Rezediv rechnen.
Nach fast 2 Jahren OP habe ich noch bis jetzt Wundheilungstörung. Wunde nässt ständing. Ich weiss nich ob das Serum ist oder Lymphflüssigkeit?

Liebe Grüsse
Kira

[Schmatte]

Hallo Kirstin,

kann Deine Sorge gut verstehen. Man kann sich immer garnicht vorstellen, dass ohne weitere Behandlung alles wieder gut wird. Wenn Du in Berlin wohnst, warst Du hoffentlich bei Dr. Tunn in Berlin- Buch!? Wenn nicht, solltest Du Dich dort mit Deinen Papieren unbedingt vorstellen. Habe gerade erst jetzt wieder ein großes Lob über dieses Sarkomzentrum von einer Patientin gehört, die nach mehreren falschen Op´S von Dresden nach Berlin gegangen ist und dort zuerst mit einer Extremitätenperfussion und nachfolgender OP fachgerecht versorgt wurde.

Ich hatte meinen Erstbefund (G3-4) am Knie, dann LK-Mtetastasen im Abdomen (mehrfach) und letzter Befund im Oberschenkel. Trotzdem wurde bei mir (Klarzellsarkom) nie eine Chemo bzw. Bestrahlung in Erwägung gezogen. In Studien zu meiner Tumorart hat man festgestellt, dass weder Bestrahlung ocher Chemo positive Auswirkungen auf den Verlauf der Krankheit haben. Die einzigen signifikanten Einflüsse waren die frühe Diagnostikv und der Resektionsrand R0. Auffällig war beim Klarzelldsarkom auch, dass die Tumorgröße nicht die entscheidene Bedeutung hatte. Insgesamt heißt das, schon die Erstbehandlung sollte in einem Sarkomzentrum erfolgen, weil nur dort eine wirklich fachkompetente und interdisziplinäre Versorgung möglich ist. Und solange ein bösartiger Tumor nicht 100% ausgeschlossen werden kann, muß weiter untersucht werden. Bei Zweifeln muß man auf eine Überweisung in ein Sarkomzentrum bestehen, falls und daß scheint häufig so zu sein, die KLinik nicht von allein auf diese Idee kommt. Hier spreche ich aus eigenen, ganz unangenehmen Erfahrungen, die ich gern in ein paar Tagen näher in meinem Thread erläutern werde.

Wurden Deine LK aus der Leiste entfernt? Ich hatte auch beim Knie Ansammlungen von Flüssigkeit, die dann auch punktiert wurden, es war aber keine Wundflüssigkeit. Ansonsten brauche ich 2 Lymphdrainagen wöchentlich, das hilft.

Für Dich alles Gute.

LG Schmatte

[kira66]

Hallo Kirstin,

ich habe was interessantes für Synovialsarkome der Extremitäten gefunden:

Verlag Springer Berlin / Heidelberg

C. Ulmer1, C. Kettelhack1, P. U. Tunn1, P. Reichardt2, P. Hohenberger1 und P.M. Schlag1

(1) Klinik für Chirurgie und Chirurgische Onkologie,Charité Campus Berlin-Buch, Humboldt Universität Berlin,Robert-Rössle-Klinik im Helios Klinikum Berlin, DE
(2) Klinik für Medizinische Onkologie und Hämatologie,Charité Campus Berlin-Buch, Humboldt Universität Berlin,Robert-Rössle-Klinik im Helios Klinikum Berlin, DE

Zusammenfassung
Hintergrund. Dargestellt werden die eigenen Erfahrungen chirurgischer Therapie des Synovialsarkoms im Rahmen eines multimodalen Behandlungkonzeptes.
Patienten und Methoden. Es wurden 41 Patienten mit einem Synovialsarkom im Extremitätenbereich operativ behandelt. In 90% der Fälle bestand ein extrakompartmentales Tumorwachstum.Bei 3 Patienten lagen synchrone,hämatogene und bei 4 Patienten synchrone, lymphogene Metastasen vor.Die Nachuntersuchungszeit beträgt im Median 30 Monate.
Ergebnisse. Insgesamt konnten 29 der 41 Patienten extremitätenerhaltend operiert werden.Bei 12/41 erfolgte eine Amputation.Bei 28/41 Patienten wurde die Indikation zur präoperativen Therapie gestellt. Eine postoperative Behandlung wurde bei 16/41 Patienten durchgeführt.Bei 2 Patienten kam es zu einem lokalen Tumorrezidiv. Eine hämatogene Metastasierung trat bei 7 der 34 primär nicht metastasierten Patienten auf.Eine erneute lymphogene Metastasierung ließ sich bisher nicht nachweisen. Die 5-Jahres-Überlebensrate beträgt 82%.
Schlussfolgerung. Unsere Analyse unterstreicht die Bedeutung eines multimodalen Therapiekonzeptes.Insbesondere wenn durch ein primär operatives Verfahren eine R0-Resektion ohne Amputation nicht sicher zu erreichen ist, sehen wir die Indikation zu einer präoperativen Zusatz-Therapie

http://www.springerlink.com/content/5wue7l1vmqrprf41/

Grüsse
Kira

[Schmatte]

Hallo Kirstin,

habe mir gerade den Link nochmal angesehen. Das sind natürlich alles die Experten in dem Bereich der Sarkome. Allerdings ist das Buch von 2003. Ich denke, dass gerade auf diesem Gebioet in den letzten Jahren viel an Erkenntnissen dazugekommen ist, vielleicht sich manch eine Sichweise auch geändert hat (z.B. amputiert man heute nicht mehr so schnell). So dass die Zahlen heute vielleicht auch schon wieder anders aussehen!? Ich habe immer gern unter http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed geschaut, hier werden die aktuellsten Studien weltweit veröffentlicht. Den englischen Text habe ich einfach kopiert und dann mit einem Übersetzer automatisch übersetzt - man kann es ganz gut verstehen.

Vielleicht schaust Du mal.

Alles Liebe
Schmatte

[kirstin67]

Vielen Dank für eure Antworten und auch eure Links, vor allem auch für eure Offenheit.


Ich weiss das ich noch grosses Glück hatte und hätte das Mistteil nicht genau auf einen Nerv gedrückt würde ich jetzt noch damit rumlaufen.


Die erste OP wurde von einem Chirurgen durchgeführt, der gottlob den Tumor im Ganzen entfernte, wenn auch knapp Ro. Leider musste ich aber 4 Wochen auf mein histologisches Ergebnis warten!!!!
Dann habe ich mir aber schnell einen Spezialisten gesucht und mich für Dr. Tunn entschieden.
Ich kann mich euch nur anschliessen. Das Sarkomzentrum in Buch ist wirklich sehr gut. Dr. Tunn meinte eben auch eine Bestrahlung sollte erst einmal nicht erfolgen.
Die Komplikationen ( Wundheilungsstörung und später Arthrose ) seien doch sehr häufig.
Aber es wurde eben sehr weit nachreseziert. Nun habe ich dieses ewige Serom, was auch schmerzend und unangenehm ist. Zudem ist ja durch eine Teilentfernung des Muskels die Statik etwas gestört. Ausserdem habe ich weniger Kraft im Bein.
Wie lange hat das denn bei euch angehalten??
Fragen über Fragen, aber der Mist an unserer Erkrankung ist eben das es selten genug ist und wie von euch schon richtig bemerkt es keine definitiven Therapierichtlinien gibt.
Ich hoffe wir halten noch lange dagegen.
Danke für Eure Unterstützung

Liebe Grüsse Kirstin

[kira66]

Hallo Kirstin,

ja, normalerweise bei Sarkomen merkt man erst was, wenn d. Tumor schon eine gewisse Größe hat. Bei mir saß in der Wademuskel. Nach d. Joggen war Fuß geschwolen. Der Arzt damals meinte, das ich wegen Sport eine Sehneentzundung hatte. Erst nach 6 Monaten wurde richtige Diagnose gestellt.
Es wurde Wademuskel mit d. Tumor entfernt. Ich habe eine Naht von Fußferse bis Kniekehle. Unterschenkel ohne Wademuskel und riesege Naht noch mit stark geschädige Haut (wegen Strahlen) und Wundheilungsstörung sieht hässlich aus. Mit dem Gehen habe ich wenige Probleme. Natürlich joggen kann man vergessen. Wegen fehlenden Muskel auch das Bein hat wenige Kraft. Muss man das Bein trainieren um das andere Muskel die Funktion der fehlende Muskel übernehmen kann.
Was machen die bei Dir mit diesem Serom? Nur punktieren? Was sagen die Ärzte? Wie lange kann das bei Die noch dauern?
Wurde bei Dir auch Chromosomdefekt gefunden? (dieser Deferk ist für Entstehung d. Synovialsarkom verantwortlich ist).
Liebe Grüsse
Kira

[Marsida]

Hallo an alle Freunde von Heroman...!!!!

Ich wollte euch die traurige Mitteilung überbringen, dass Heroman Heute am 08.02.2010 in frieden von uns gegangen ist.
Nach langem Kampf ist er nun friedlich eingeschlafen..!!!

Hoffe Ihr werdet Ihn in Erinnerung behalten sowie ich es tue.

Ruhe in Frieden, deine Stieftochter Marsida