Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Karina2]

Hallo zusammen,
ich wollte auch mal wieder von mir hören lassen und allen Mut zusprechen, die grade in der Therapie stecken...haltet durch!

@ Bruni:

Zitat "bitte nicht....

mir haben die erzählt, es würde bald besser,
schon nach 2-3 Wochen wäre viel geheilt.... "

Um dir da im speziellen mal Mut zu machen: Mir hat man keine Zeitangaben gemacht, wann was heilt, außer dass das sehr individuell wäre. Ich habe während der Chemos einen sehr netten Menschen kennengelernt, der mich sehr aufgebaut hat, obwohl es ihm selbst sehr schlecht ging nach einem Rückfall. Er sagte mir jedenfalls, ihm habe man gesagt, der Geschmack z.B. bräuchte ca. ein halbes Jahr, um wieder zurück zu kommen. Aber bei ihm selbst habe das nach vier Wochen schon angefangen. Der fehlende Geschmackssinn war für mich das allerschlimmste während der Behandlung, weil ich es einfach ekelhaft fand, nicht zu wissen ob ich Wurst oder Käse auf dem Brot habe. Deshalb hatte ich mich sehr an meine Hoffnung geklammert, dass es bei mir so schnell geht wie bei ihm. Obwohl mir alle und auch ich selbst immer wieder sagten, versteif dich nicht zu sehr darauf, sonst bist du nachher enttäuscht. Was soll ich sagen: Am 9.12. hatte ich meine letzte Bestrahlung und auch meine letzte Chemo. Und zu Weihnachten war ein kleines bisschen Geschmack wieder da, Lachs z.B. habe ich deutlich rausgeschmeckt und mich gefreut wie eine Schneekönigin, war das schönste Geschenk für mich. Ende Januar war mein Geschmack zu sagen wir mal 90% wieder hergestellt, und die restlichen 10% kamen dann unbemerkt.
Und meine Haut am Hals war sehr verbrannt, ich durfte während der Therapie gar nicht cremen. Hab direkt nach der letzten Bestrahlung damit angefangen, mehrmals täglich. Hab mich nach ca 1 Woche einmal am kompletten Hals "gepellt" wie nach einem Sonnenbrand, und dann war das auch erledigt.
Durch die inneren Verbrennungen habe ich mich oft verschluckt, vor allem bei warmen oder heißen Getränken, es ging also nur möglichst kalt. Das war nach ca 4 Wochen vorbei, genauso wie der ständige Hustenreiz.
ABER: Die Mundtrockenheit ist bei mir auch nach einem Jahr noch da, auch die Narben schmerzen noch bei Wetterumschwung. Aber ich kann damit sehr gut leben.

So wollte dir (und vielleicht auch anderen) nur mal Mut machen, dass die Regeneration manchmal auch wirklich schneller gehen kann.

@ Micha: Wie geht es dir während der Therapie? Hab glaub ich schon ein paar Tage nichts von dir gelesen (oder hab ich was übersehen)?

@ Mindy: Fühl dich gedrückt, ich hoffe du und dein Sohn, ihr habt auch genügend Halt von Familie und Freunden. Wegen der Tabletten im Schrank: Ich glaube, manchmal merkt ein Mensch, wann es sich noch lohnt, Therapie zu machen (hier halt Antibiotika) und wann nicht mehr. Vielleicht hat dein Mann irgendwie gemerkt, dass ihm das auch nicht helfen wird, sondern nur sein Leid ein wenig verlängert. Ein bisschen verstehe ich ihn da sogar.
Bitte verstehe mich nicht falsch. Ich versuche nur eine Erklärung dafür zu finden.

Ich wünsche allen einen schönen und kraftvollen Tag,
Grüße aus dem noch etwas weißen, aber tauenenden NRW

Karina

[Brynhildr]

Zitat von Karina2

......Mir hat man keine Zeitangaben gemacht, wann was heilt, außer dass das sehr individuell wäre. ....

Grüße aus dem noch etwas weißen, aber tauenenden NRW

Karina

@Karina: Dankeschön ... daran halte ich mich jetzt mal ein bisschen fest,
bislang habe ich alles besser weggesteckt, als sie voraussagten, vielleicht klappt das ja auch weiterhin

Liebe Grüße an Alle!
Bruni


PS: noch 10 Bestrahlungen vor mir

[Mischka44]

Bruni:
Hatte inzwischen 2 x Chemo. Beide Male von zu Hause mit Notdienst wieder ins Krankenhaus. (Herz und Nieren machen das nicht mit). Gestern ein Gespräch mit den Chirurgen, weil ich keine OP mehr wollte. Was sollte die für einen Sinn haben, wenn ich die anschließende Chemo, die ja abschließend immer kommen muss, nicht vertragen kann. Mit Chirurgen gestern diskutiert, dann lediglich "das ist kompliziert"! Heute nun wieder ein Anruf aus der Klinik. Montag um 9 soll ich da sein. Die Schwester sagte nur, dass ich den gesamten Montag einplanen soll. Das wars.
Also- wir werden sehen............

Alles Gute an alle

LG Micha

[Brynhildr]

dann erhole Dich gut übers Wochenende, Mischka,

das versuche ich auch

LG!
Bruni

[Atlan]

Allen ein schönes wochenende
Lg
Atlan

[boebi]

Euch allen einen schönen, sonnigen 3. Advent.

Liebe Grüße

Boebi

[Ursa2]

Zitat"Gestern ein Gespräch mit den Chirurgen, weil ich keine OP mehr wollte. Was sollte die für einen Sinn haben, wenn ich die anschließende Chemo, die ja abschließend immer kommen muss, nicht vertragen kann. Mit Chirurgen gestern diskutiert,"

hallo Mischka,
Op macht auch ohne anschließende Chemo einen Sinn.
Nachdem deine carzinome ja schon untersucht wurden, ist die Art bekannt. Fast alle hier hatten nach der OP Strahlentherapie, das ist eine gezielte Abtötung der rest-Ca-zellen in der Umgebung des OP-bereichs. Es gibt ganz wenig krebsarten, die nicht auf bestrahlung ansprechen(z.B.ein Mucoepidermoidkarzinom, wie ich es habe).
Eigntlich hätte doch am Donnerstag schon ein CT sein sollen, oder kommt das noch`?
Erst wenn man weiß, wie sich das teil verkleinert hat, kann man doch die OP planen.
Dass du das erste mal die chemo nicht vertragen hast, hast du uns vorenthalten, allerdings von den herzattacken am Wochenende drauf geschrieben.
Könnte man die dritte chemostaffel nicht etwas schwächer machen bzw langsamer laufen lassen: Red doch am montag mit den Docs.

So,
einen schönen samstagabend und erholsamen sonntag

wünscht dir und allen

LIZ, die heute statt Schneeschippen granulat mit salz streuen musste.

Seit gestern läuft bei mir die nase ohne bremse und bahnhof, sobald ich in die senkrechte komme. Ich fühl mich sterbenskrank mit dem bisschen Schnupfen, halt einfach nichts mehr aus

[Mischka44]

Ursa2
Es wurde kein CT sondern MRT gemacht. Die Karzinome blieben unverändert trotz sehr harter (hat der Dr. gesagt) Chemo. Es sollte aber auch nach der OP noch Chemo und Bestrahlung erfolgen. So stand es im Plan. Nun habe ich von der Schwester inzwischen einen Anruf bekommen, dass ich am Montag wieder CT bekomme und vieles andere, wozu ich den gesamten Montag einplanen soll. Um 8.45 soll ich beim Professor sein, der mir alles erläutern wird. Das ist der Stand der Dinge. Mehr weiss ich jetzt auch nicht.
Ich wollte keine OP, weil dann die Quälerei schon losgeht. Durch die Chemounverträglichkeit wird es nach der OP für mich nicht mehr angenehmer werden, sondern im Gegenteil nur unangenehmer, wenngleich damit womöglich auch eine Lebensverlängeung verbunden wäre. Auf die aber würde ich verzichten, dafür aber in meinem jetzigen Zustand, der noch recht angenehm ist, über Weihnachten, Silvester und so... und dann werden wir sehen.
Na ja, nun werden wohl die Karten neu gemischt und am Montag dann verteilt. Ich werde es vermelden. Ok.?

Bis dann, allen hier einen wunderbaren Sonntag, alles Gute und so....
alles wird gut !

Micha

[Kamille]

Hallo ihr Lieben,

bin seit ein paar Wochen Stille Leserin und habe schon einiges an Infos von euch bekommen. Aber jetzt möchte ich mich zu Wort melden. Zu mir:Ich bin 24 und hatte seit ein paar Wochen eine dicke Stelle am Zungenrand,habe mir nicht viel gedacht aber als es nach ca. 3 Wochen nicht wegging bin ich zum Zahnarzt. Dann Biopsie und Diagnose Zungenkrebs. Vor der OP wurde der Tumor als T1 "qualifiziert" am Dienstag wurde ich operiert, am Donnerstag musste dann nochmal nachgeschnitten werden. Diagnose auf Ärztebrief dann: pT4a N0 M0 R0 G1, die Ärzte haben immer gesagt dass es nicht so groß war aber von T1 auf T4 ist doch ein Unterschied?! Mir wurde auch gesagt, dass nach neuen Leitlinien keine Bestrahlung notwendig sei, da Lymphknoten frei die entnommenen Speicheldrüsen und Gewebe auch frei. Ich verstehe das nicht ganz bei einem T4? Es wurde auch kein Transplantat benötigt die Zunge konnte so genäht werden.

Jetzt ein paar Fragen:
1. Wie seht ihr das mit der Bestrahlung? Ich möchte sie eigentlich nicht . ( wer will das schon!)
2. Mir wurden 2 Speicheldrüsen entnommen jetzt habe ich das Gefühl dauernd Speichel hinten im Mund zu haben den ich nicht wegschlucken kann, ausspucken geht auch nicht, da die Zunge zu dick ist, wisst ihr was man tun kann?
3. Ich habe seit der OP rechts beim schlucken Halsweh, geht das irgendwann weg?
4. Wie lange braucht es bis die Zunge abschwellt und man reden und richtig essen kann?(ich habe tierischen Hunger und essen ist sehr unangenehm)


Danke schonmal für die Antworten

LG Kamille

[Rainer53]

Hallo Kamille,

der Sprung von T1 auf T4 scheint mir recht unverständlich, zumal ja wohl von der Zunge nicht soviel entfernt wurde. Von daher kann es eigentlich kein T4 sein.

Wenn du 'tierischen Hunger' hast, ist das auf jeden Fall ein sehr gutes Zeichen.

Viele Grüße und alles Gute, Rainer

[claudia b]

hallo kamille,

willkommen, zu deinen fragen, wenn du erst jetzt am dienstag operiert worden bist, dann kann ich dir persönlich empfeheln dich in grosser geduld zu üben, alles was du aufzählst benötigt eine zeit um wieder normal, oder zumindest halbwegs normal zu werden. meine operation war im august 2011 und ich kämpfe immer noch mit zuviel an speichel, die meisten kennen aber genau das gegenteil nämlich viel zuwenig davon. es wird auch eine gewisse zeit dauern bis die zunge wieder abschwillt, dann verbessert sich die gesamtgsituation meist auch. und wieder sprechen können hängt von vielen faktoren ab, jedenfalls ist es sehr wichtig , dass du logopädische betreuung erhältst, das passiert üblicherweise, zumindest hier in österreich, schon in der klinik während des stationären aufenthaltes. zum thema bestrahlung, das wird immer bei jedem patienten abhängig von der situation entschieden, wenn der tumor nur lokal auf der zunge sass, dann verzichtet man oft auf bestrahlung, du bist jedoch sehr jung, das könnte eventuell schon dazu führen, dass doch bestrahlt wird.
was mich persönlich wundert, wie aus einem relativ kleinen t1 ein t4 wurde, das finde ich erstaunlich........
alles gute und übe dich in viel geduld.

und an den rest der wilden truppe
viele liebe grüsse aus dem inzwischen wieder fast schneelosen salzburg

claudia

[Mischka44]

Ich würde hier jetzt gern mal eine Frage an alle richten. Ich meine, sicher wird es jeder verstehen, dass ich hier im Internet suche und suche (weiß gar nicht so genau was eigentlich)......... und dabei bin ich gestoßen auf eine "Radio Immuntherapie" !??? Warum hat das denn niemand hier erhalten. Das hört (liest) sich hier so wunderbar und erfolgversprechend. Weiß denn da jemand etwas ? Ich werde das am Montag bei meinem Professor ansprechen. Dafür würde ich mich womöglich auch noch opperieren lassen.

Kamilla: Dir auch von mir alles Gute. T1 zu T4 ? Eines von beiden sicher eine Fehldiagnose !??? Für ein gutes Zeichen allerdings halte ich die schnelle Entscheidung zur OP. Bei mir dauerte das nun schon ca 7 Wochen bis die OP erfolgen sollte.

Liebe Grüße an alle und einen angenehmen restlichen Sonntag
Micha

[Dreizahn]

Zitat von Mischka44

.... und dabei bin ich gestoßen auf eine "Radio Immuntherapie" !??? Warum hat das denn niemand hier erhalten.

Weil wir dafür die falsche Krebsart haben. Bei Plattenepithelkarzinomen im HNO-Bereich wird diese Therapieart nicht verwendet.


@Kamille: willkommen im Faden! Bitte hab Geduld, Du bist ja noch ganz frisch operiert. Es dauert etwas, bis die Zunge abschwillt und sich der ganze Bereich wieder beruhigt.

LG, Dreizahn

[Rainer53]

Hey Dreizahn,

hab dich schon vermisst.

Rainer

[Dreizahn]

Zitat von Rainer53

hab dich schon vermisst.

Bin seit fast 3 Wochen zur AHB in Bad Rappenau und nicht jeden Tag online. Hab, wenn ich mal im Netz war, zwar mitgelesen, aber nichts geschrieben. Habe kein Netz auf dem Zimmer, sondern gehe ins Spielezimmer, um da das W-Lan zu nutzen. Melde mich aber nächstens wieder ausführlicher!

LG, Dreizahn