Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Liz,

so ungewöhnlich ist das gar nicht daß man von außen operiert wird.War bei mir auch so. Die haben wahrscheinlich von rechts nach links alles aufgeschnitten, den Kopf nach hinten geklappt und den Kehlkopf operiert. So seh ich auch aus.
Vielleicht haben die das auch deswegen von außen gemacht weil vor der großen OP noch die Chirurgen am Werk waren und meine Schilddrüse operiert haben.
Ich hoffe daß sonst alles klar bei dir ist. Die Sonne haben wir heut ja mal gesehen.

Liebe Grüße
Renate

[boebi]

Guten morgen Freunde,
ich hoffe ihr hattet alle einen sonnigen Tag. Das große Gelbe am Himmel ist die Sonne, das als Erklärung für die Jüngeren unter uns.

Liz:
Nein einen Thoraxmagen habe ich nicht, einen Zwerchfellbruch auch nicht. Es sind nur überall Polypen und Wucherungen und eben die Verätzungen der Speiseröhre bis hoch zum Kehlkopf. Der Schließmuskel ist defekt. Wenn ich mir die Schuhe zumache läuft mir der Mageninhalt in den Mund.
Das evangl. Krankenhaus in Herne ist bekannt für die LINX-OP und ich habe mich dort inzwischen kundig gemacht. Der OP wird minimalinvasiv ausgeführt und dauert ca. 1 Stunde. KH-Aufenthalt 3-4 Tage. Vorher werden nochmal eine Magenspiegelung, eine PH-Metrie und eine Ösophagus-Manometrie gemacht. Die PPI`s müssen dafür 10 Tage vorher abgesetzt werden.
Zum MRT: Keine Radiologie geht mehr das Risiko eines MRT´s ein und auch lt. Herstellerinformation ist ein MRT nicht mehr möglich.

Renate:
Confiteor mea culpa: Erst mal, ich hoffe Deine Ergebnisse waren in Ordnung oder zu mindestens gleichbleibend. Wie es bei mir ist konntest Du ja schon lesen. Natürlich helfe ich Dir gerne. Schreibe mir doch mal um welchen Stick es sich handelt. Es ist normalerweise ziemlich einfach. Ich schreibe Dir, wenn ich weiß welcher es ist, was Du machen musst. Ich bin im Moment für jede Abwechslung dankbar.

Gestern Mittag wurde das Schmerzmittel geändert. Es ist jetzt Fentanyl-Hexal als transdermales Pflaster. Die Schmerzen in HWS-Bereich wurden zu stark. Es war wieder kurz davor, das das Gehirn dichtmachte.

Euch allen eine ruhige Nacht und einen schönen Frühlingstag.

Es wird schon weitergehen, irgendwie.
Boebi

Nachtrag:
Ich Trottel habe versucht ohne Halskrause rumzulaufen. Das Korsett ist weg!

Liz, es ist Schlafenszeit!!!

[Ursa2]

hallo boebi,
geh schlafen.
um 8:00 habe ich die erste blutentnahme für den Dexamethosontest.
wir hatten jetzt schon drei sonnentage hintereinander
.Arcoxia wirkt eher bei knochenschmerzen.

gut nacht, ich versuche zu schlafen

deine alte freundin

[boebi]

Liz, Dir eine gute Nacht.
Ich drücke Dir die Daumen.
Boebi

[Brynhildr]

Zitat von Mischka44

Ich fasse es nicht. Soll das heissen, dass das immer so bleiben wird ? ....

Ich meine, bei mir wurde es während den Bestrahlungen tendenziell immer weniger Schleim und Speichel.... am Schluss habe ich nur noch morgens einmal ausgespuckt und fertig....
Inzwischen ist zumindest etwas Mundfeuchte wieder da....

Alles Gute Weiterhin!


@Gisa: ich drück weiter die Daumen für Mike!

LG

[simtomeli]

Ihr lieben alle,
ich hatte hier vor Jahren mal geschrieben, als mein Papa an Zungenkrebs erkrankt war. Seitdem lese ich immer wieder hier mit und freue mich an Eurem Austausch, an Euch einzeln, an der Offenheit hier in diesem Thread und an Eurem Miteinander.
Ich wünsche Euch, dass Ihr wieder ganz zu diesem zurückfinden könnt (Ihr seid ja schon auf dem besten Weg), denn ich finde, die Erkrankung ist viel zu schwer und einschneidend, als dass man sich auf Nebenkriegsschauplätze führen lassen sollte. Nebenkriegsschauplätze erleichtern einem scheinbar manchmal das Akzeptieren der Realität, die so neu und schmerzhaft ist.
Allen Betroffenen wünsche ich Schmerzfreiheit, bewältigbare Ängste und genug gute, warme Zeit mit denen, die Euch nahe sind.
Alles Liebe

Simone

[Funzel]

Guten Morgen Euch Allen,
die Sonne ist schon den 2.Tag am Stück da. Man ist ein ganz anderer Mensch, habe gestern beim herumwuseln (österlich geschmückt) ganz meine Schmerzen vergessen war richtig warm in der Sonne.

Hallo J.F.,
vielen Dank für deine Info.
Habe früher nie Cola getrunken und als bei der Chemo und Bestrahlung nichts mehr ging einen Appetit auf Cola bekommen, die mir dann tatsächlich half.
Ein Schluck reichte schon, dachte mir schon damals, daß das Coffein eine Rolle spielt. Immer wenn es mir ganz besch.... geht greife ich auf Cola zurück. Es gibt schon seltsame Wege um sich nicht unterkriegen zu lassen.
Vielen Dank noch mal, wünsche dir einen schönen sonnigen Tag, und ich freue mich immer auf eine Reaktion auf meine Zeilen.

Hallo Mischka44,
laß den Kopf nicht hängen es wird besser. Ich bin während der Chemo/Bestrahlung an meinem Speichel/Schleim fast erstickt, dann war Schluß und das war auch unangenehm, hatte aber sehr gutes Gel. Nach alldem normalisierte es sich, nur jetzt nach der OP hatte ich wieder zu viel von alldem und nach 2 Wochen geht es auch damit aufwärts.
Ich wünsche dir alles Gute und das du bald aufatmen kannst.

Allen Anderen schöne sonnige schmerzfreie Stunden

Funzel

[Atlan]

Hallo Freunde,
sensationell. Auch hier im hohen Norden scheint schon de zweiten Tag die Sonne. Hmm und ich glaube der Frühling kommt. Zumindest zwitschern die Vögel schon.
Liebe Grüße
Atlan

[Lytha]

Hallo ihr Lieben,

wirklich schönes Wetter. Leider scheinen Teile meiner chemoinduzierten Photophobie denn doch ein dauerhaftes Andenken zu sein, also bin ich im Sonnenschein weitestgehend blind vor lauter Helligkeit. Aber schön ist es trotzdem.

Ich wollte eben schon schreiben, daß ich erst nächste Woche Montag den nächsten offiziellen Termin (diesmal die Ernährungsberaterin) haben werde, aber nun fiel mir auf, daß ich am Donnerstag doch zu meinen ganz besonderen Freunden, den Strahlentherapeuten muß. (iiiih.).



Hallo Micha,

ich kenne mich mit den spezifischen Besonderheiten deiner OP nicht aus. Aber der Kleisterspeichel hörte bei mir spätestens 2 Monate nach Ende der Bestrahlung auf und wurde durch die Mundtrockenheit ersetzt. Beides ist nicht schön.

1.3 Jahre später ist nun gelegentlich etwas mehr normaler Speichel da und das Schlucken trockener Dinge geht etwas besser. Beziehungsweise ich behauptete schon länger nicht mehr, daß so etwas wie ein Kürbis "total mehlig und trocken" sei... das mag daran liegen, daß ich dieses Zeugs seit Herbst nicht mehr gegessen habe. Gilt aber ebenso für Glasnudeln. Die gehen nun wieder, in geringen Mengen und unter Mu-Err Pilzen versteckt.



Hallo Gisa,

habt ihr schon diese Zungenschaber (gibt's im dm-Markt) ausprobiert? Zungenbelag habe ich nämlich auch (reichlich), und mit diesen Schabern kriege ich täglich einiges davon abgewuselt. Das verbessert allerdings nicht die Sprechfähigkeit. Ich mache das nur, weil ich die weiß- oder kakaobelegte Zunge nicht sonderlich schön finde.

Eventuell hat er unter dem weißen Schlamm auch noch abschilfernde, schwarz verstrahlte und abgestorbene Schleimhautzellen herumsitzen? Diese Strahlenschäden hatte ich mir im Winter 2011 kurzerhand mit den Fingernägeln abgeschabt, als sie massivst die Zungenoberfläche bedeckten (da hatte ich noch keinen Zungenschaber und ich glaube immer noch, daß ich das mit dem Fingernagel etwas gezielter abtragen konnte.... ). Am Hals sah man ja, daß die Reaktion der Haut auf die Bestrahlung ein Sonnenbrand³ ist, und das hat man nun mal auch auf der bestrahlten Schleimhaut des Mundes statt nur außen am Hals. Und der Mist muß auch weg.


Liebe Grüße, Lytha

[boebi]

Hallo Freund,
strahlender Sonnenschein und die Wildgänse kommen/sind zurück.
Liebe Grüße
Boebi

[Wangi]

Ist die Sonne nicht toll

@boebi Ich drücke ganz fest die Daumen, für alles

Lieben Gruß

Wangi

[Gisa241055]

Hallo zusammen, erstmal vielen Dank an Lytha, Bruni und Ursa 2 für die Antworten. Bruni wir sehen uns bestimmt mal wieder in der Klinik bei der Nachsorge. Mike ist völlig verzweifelt, wenn er hört, dass es dir schon wieder so gut geht. Heute haben die in der Klinik gesagt, dass sie so schwere Strahlungsfolgen eigentlich noch nie gehabt hätten. Wir wissen bald wirklich nicht mehr weiter. Gegen die Schmerzen hat er ja Glandomed mit Methadon vermischt bekommen. Jetzt hat uns ne pensionierte Krankenschwester den Tipp gegeben, den Mund mit Glycerinöl versuchen zu reinigen. Das würde die Krusten auflockern und entfernen. Na ja, er versucht ja alles, aber er hat dabei wieder tierische Schmerzen und die Zunge fängt auch sehr schnell an zu bluten. Es scheint wirklich alles total verbrannt zu sein.
@ Ursa: Der Belag ist mal weiß, mal gelb, mal braun sieht aber immer glatt aus, als wäre die Zunge mit extra viel Haut überzogen. Ich würd ja gerne mal ein Bild von der Zunge hochladen, aber ich will euch damit nicht noch mehr nerven. Deshalb lass ich das lieber. Wird schon werden......
LG Gisela

[Mischka44]

Liz

jetzt hab ich mal eine ganz dumme frage, die mir aber schon wochenlang durch den kopf geht: haben die dich wohl von außen durch den hals operiert, dass sie das gaumensegel erwischt und teilweise abgeschnitten haben?
ich dachte deine halsnarben kommen nur von der neckdissektion (Lymphknotenentfernung)


Ich will Dir sagen, das weiss ich gar nicht. Ich hab nur diese eine riesige Narbe am Hals. Natürlich auch noch 'ne Narbe im rechten Zungengrund, weil dort ja auch ein Karzinom entfernt wurde. Dort ist auch die Zunge mit angenäht und die ist auf dieser Seite auch immer furchtbar angeschwollen.

Was mich nun wieder neu beunruhigt, das ist neckdissektion=Lymphknotenentfernung.
Das bedeutet, dass ich auch Lymphödeme bekommen werde. Und die, die werde ich auch nicht mehr loswerden können ??? Das bedeutet dann: Keine Sauna mehr, kein Urlaub am Strand von Malle oder der Türkei und immer einen dicken Hals !???

Ich bin sehr verzweifelt.


Lytha

ich kenne mich mit den spezifischen Besonderheiten deiner OP nicht aus. Aber der Kleisterspeichel hörte bei mir spätestens 2 Monate nach Ende der Bestrahlung auf und wurde durch die Mundtrockenheit ersetzt. Beides ist nicht schön.

Schön wäre es ja. Für die Mundtrockenheit habe ich mich schon mit den verschiedensten Sprays eingedeckt.

Funzel

laß den Kopf nicht hängen es wird besser. Ich bin während der Chemo/Bestrahlung an meinem Speichel/Schleim fast erstickt, dann war Schluß und das war auch unangenehm, hatte aber sehr gutes Gel. Nach alldem normalisierte es sich, nur jetzt nach der OP hatte ich wieder zu viel von alldem und nach 2 Wochen geht es auch damit aufwärts.
Ich wünsche dir alles Gute und das du bald aufatmen kannst.

Das hört sich schon ganz gut an. Danke für diese Nachricht.

Bruni

"Ich meine, bei mir wurde es während den Bestrahlungen tendenziell immer weniger Schleim und Speichel.... am Schluss habe ich nur noch morgens einmal ausgespuckt und fertig....
Inzwischen ist zumindest etwas Mundfeuchte wieder da...."

.......und davon werde ich nun jeden Abend träumen !!!
Danke Bruni

[claudia b]

hallo in die runde,

@micha, bezüglich neck dissection möchte ich dir sagen, dass es nicht bedeutet, das all das was du aufzählst auch eintreten wird. neck diss. heisst nicht automatisch lymphödem und nie mehr sonne. heuer solltest du dich nicht der direkten sonne aussetzen und ich vermute, dass man dir auch anraten wird nicht mehr in der prallen sonne zu brutzeln, was auch ohne erkrankung ziemlich ungesund ist. ich gehe jetzt nach 15monaten nach bestrahlungsende wieder in die sauna, wobei ich eigentlich das dampfbad bevorzuge. gegen eventuellen lymphstau helfen normalerweise lymphdrainagen die du nach der bestrahlungszeit üblicherweise wieder in anspruch nehmen kannst. und lass dir auch von mir den rat geben, nach der bestrahlung geht es wirklich berg auf, auch wenn du das jetzt nicht glauben magst, all das negative , das du aufzählst haben viele von uns auch erlebt, so wie du oder ähnlich, also, sei ein kämpfer und lass dich nicht unterkriegen!!!

und ich war heute in einem ausserplanmässigen mri, nach dem motto, gestern auf der ambulanz und heute schon in der röhre.....ich hab seit ein paar tagen einen kleinen knoten am hals und der wird jetzt abgecheckt, tja, wird schon gut gehen, ich hab noch zuviel vor um negative gedanken aufkommen zu lassen!

wunderschöne frühlingsgrüsse

claudia

[Kamille]

Hallo ihr Lieben,

ich war heute zur 3. Kontrolle nach der OP und dort wurde auch ein Ultraschall gemacht. Bei dem ein vergrößerter Lymphknotem glaube 1,04cm wenn ich mich recht erinner. Laut den Ärzten muss das nichts schlimmes heißen zur Sicherheit soll noch ein MRT gemacht werden. Ich soll mich nicht aufregen,aber das ist leichter gesagt als getan. Ich mein typische Erklärungen wie Erkältung fällt weg, war zwar vor ca. 4 Wochen richtig krank aber das ist ja jetzt schon was her...ich bin jetzt total durch den Wind,wo Grade alles wieder so einigermaßen gut gelaufen ist