Ich und der Tumor

[Noreia1]

Guten Morgen.

Ja das mit den Zweit-Meinungen, dieses Thema hatten wir glaube ich schonmal.
Es ist ja nicht so, das ich nur bei einem oder zwei Ärzten war. Ich war wirklich bei vielen Ärzten. Und deswegen habe ich resigniert. Vielleicht passt denen meine Nase nicht oder sonst irgendwas. Ich weiß es nicht. Ich komme mir vor wie ein Geist.

Der Tumor sitzt in der Nähe vom Hirnstamm. Soweit ich weiß hatte mein leiblicher Vater auch einen Tumor bei etwa derselben stelle. (vielleicht vererbt?).

Das der tödlich sein soll, liegt nicht daran welchen Grad er hat. Sondern weil wohl irgendwas mit dem Liquor ist, wenn er wächst. Habe soviel ich weiß nur wenige mm Platz. Aber naja. Das ist mir relativ gleich.
Mir geht nur die Medizinwelt gegen Strich. Man such Hilfe und bekommt keine. Man will Meinungen, man bekommt zu viele und darf sich dann davon das für einen Richtige aussuchen?!

Danke für den Hinweis mit der Tagung!
Aber ich glaube ich muss da leider arbeiten :/

Gruß
Noreia

[KHK]

Hallo Noreia1,

Da es um Dein Leben geht, würde ich an Deiner Stelle den Samstag mal nicht arbeiten und mit Deinen MRT Aufnahmen nach Köln fahren... Du kannst dort nicht nur Vorträge anhören sondern auch in den Pausen mit den Vortragenden kurz über Deinen Fall sprechen. Dies hat mir schon 2x geholfen, meine Therapien zu optimieren. Und natürlich kannst Du dort auch mit anderen Betroffenen sprechen.

In Köln, Freiburg und Magdeburg z.B. werden auch Therapien mit Einpflanzung von radioaktiven Jod-Kapseln gemacht, oft wenn anderes in Frage kommt. Ich kannte mal eine Frau, die auch keiner operieren wollte, da ihr Tumor sehr nah am Atemzentrum saß. Man gab ihr noch einige Wochen... Sie konnte zwar nach der OP auf dem linken Ohr, nichts mehr hören, da der Hörnerv durchtrennt werden mußte, um an de Tumor ranzukommen. Danach hat sie noch 11 Jahre in korrektem Zustand gelebt, bevor der Kontakt abgerissen ist... Da ist links nicht mehr hören zu können nicht mehr sooo schlimm gewesen...

@sista2002: Wie Curcuma und grüner Tee wirken, findest Du im Internet und ich habe auch einiges in meinem Thread "Behandlungsmethoden bei Hirntumoren" geschrieben...

Nächsten Montag habe mal wieder ein Kontroll-MRT. Daumendrücken ist ausdrücklich erlaubt!

Nen schönes WE,

Kai-Hoger

[Noreia1]

Hallo ihr lieben,

ich weiß das ihr das alles gut meint! Das ist auch sehr lieb von euch und ich bin froh das ich euch hier habe!

@KHK, ich drücke dir auf alle Fälle die Daumen!

Ich war bisher immer in der Uniklinik.

Nun leider musste ich am Montag dort auch schon wieder hin -.-. Ich weiß nicht was am Montag los war. Wenn ich es euch kurz erzählen dürfte:

Es ging mir den ganzen Morgen sowie den Vormittag über nicht so gut. Ich hatte immer wieder Schwindelattacken. Die waren immer nur Sekundenweise. Aber dennoch zog sich das den ganzen Vormittag durch. Nach der Pause (bei der ich etwas getrunken und gegessen hatte), ging es mir immer noch nicht besser. Übelkeit kam hinzu.
Etwa eine Stunde nach der Pause fing meine rechte Hand an zu zittern. Dann verräumte ich noch einige Waren und dann schien es so, als wäre ich aus. Tut mir leid ich kann es nicht anders beschreiben. Einige der Informationen über den Vorgang des Tages habe ich von einer Kollegin. Denn ich kann mich an einiges nicht erinnern.
Jedenfalls konnte ich mich kaum auf den Beinen halten. Die Beine wackelten/zitterten o.ä. wirklich stark, sowie der ganze Körper. Ich war wohl total abwesend. Ich reagierte kaum noch auf etwas. Ich versuchte von a nach b zu gehen und das sah wohl für meine Kollegin so aus als wäre ich betrunken, nur ohne Alkohol. Auch erzählte sie mir das ich erhebliche Sprachstörungen hatte.
Die Chefin sagte zu mir das ich nach Hause gehen soll. Meine Kollegin holte derweil das Auto. Sie brachte mich bis in die Wohnung, bis zu meinem Bett. Ich hätte den Weg vom Auto bis dahin niemals geschafft.
Ich legte mich hin. Ich bekam Herzklopfen und hatte das Gefühl kaum Luft zu bekommen.

Der Rettungsdienst kam. Das rechte Bein und der rechte Arm zitterten/zuckten und die Hand war wie zu einer Kralle geformt und komplett steif. Der RS versuchte die Finger zu bewegen, was nicht funktionierte. Sie setzten mir eine Maske Atemmaske auf, weil ich hyperventilierte. Die RS überlegten ob es reichen würde, wenn ich zum Hausarzt ginge. Jedoch war es gerade kurz nach 13Uhr. Und mein Hausarzt machte erst um 16Uhr wieder auf, weshalb sie mich dann doch mitnahmen.

Die nachfolgenden Geschehenisse weiß ich nur aus zweiter Hand.
Während der Fahrt im RTW hing mein Kopf steif nach lings, mein rechter Arm und Bein zitterten/zuckten wieder stark. Der RS versuchte mit mir zu reden. Doch ich reagierte nicht. Es schien so als wäre mein Kiefer verkrampft gewesen. Der RTW hielt kurz an und der zweite RS kam nach hinten. ich weiß nicht wieviele Minuten es waren, bis ich endlich reagierte. Ich drehte langsam meinen Kopf nach rechts. Der RS bat mich etwas zu sagen. Es schien mir sehr schwer zu fallen. Als ich endlich den Mund ein bisschen auf hatte, dauerte es wirklich sehr lange bis ich zumindest ein Ja sagen konnte. Es kam mir so vor als hätte ich erstmal nach Buchstaben und Wörter suchen müssen.

Im Kh, war später ein ähnlicher Vorfall, und ich bekam ein Medikament über den Zugang gespritzt was schnell zu wirken schien. Ich hörte dann wieder langsam auf zu zucken etc.

Nun nach einem CCT, Röntgen und einer LP entliessen die mich nach über 10h Aufenthalt im KH nach Hause (Mitternacht).

Nun soll ich bald möglichst zu einem Neurologen und das abklären lassen. Im Arztbrief steht u.a. Fokale Anfälle. Aber wohl symptomatisch nicht zu Epilepsie passend.
Ich habe keine Ahnung. Ich weiß nur, das ich immer wieder diese sekundenweisen Schwindelattacken habe. Und gestern Abend auf dem nach HauseWeg, habe irgendwelche Bewegungen meiner rechten Hand immer wieder und wieder gemacht.

Den Termin beim Neurologen habe ich am 21.05. Ist also noch ein bisschen hin. Und ich weiß nicht was ich bis dahin machen soll. Ich glaube, der Termin führt eh zu nichts. Und selbst bis dahin, diese, ich nenne es mal "Anfälle", machen mir Angst und ich fühle mich so hilflos, weil ich nichts dagegen tun kann. Und auch habe ich Angst das das wieder auf Arbeit passiert.


Gruß
Noreia

[Noreia1]

Hallo ihr lieben,

wie im vorigen Post geschrieben habe ich einen Termin bei einem Neurologen gemacht.
Meint ihr, das es möglich ist, das ich ihn darum bitte die MRT Aufnahmen anzusehen, ohne die vorigen Befunde bezüglich dessen lesen zu können?
Weil ich möchte endlich, wenn ich schon mich dazu gerungen habe zu einem Neurologen zu gehen, eine unvoreingenommene Meinung haben.

Denn es ist ja bisher immer so gewesen, das die Leute sich auf das stützen was sie in den Befunden gelesen haben und somit keine wirklichen Anstalten gemacht haben, sich selbst ein richtiges Bild zu machen.

Ich möchte endlich eine Meinung von einem Facharzt, der von nichts weiß.
Also das ich sozusagen ihn um die Beurteilung der bisherigen MRT-Befunde bitte. Und auf Anfrage von ihm bezüglich vorigen Beurteilungen. ich ihm dann einfach sage, das ich seine unvoreingenommene Meinung wissen möchte.

Meint ihr das ist möglich?
Sicherlich muss ich da noch mit dem überweisenden Arzt sprechen, das dieser dann gegebenfalls keine Diagnosen hinschreibt die damit etwas zu tun haben.
Ich wollte wie gesagt erstmal von euch wissen, ob ihr meint, ob dies generell möglich sein sollte. Obwohl die MRTs bald ein Jahr zurück liegen.


Gruß
Noreia

[Amazonengirl]

Hallo Noreia,

hast du einen Überweisungsschein zum Neurologen? Meistens steht da schon eine Diagnose drauf.
Mein Neurologe guckt gar nicht auf irgendwelche Berichte. Er macht sich immer zuerst ein Bild vom Patienten,deren Geschichte und guckt sich dann evtl. MRT Aufnahmen an. So war es bei mir. Hatte alles in einer Mappe,wollte diese ihn überreichen und er sagte, bevor ich mir die Berichte anschaue,möchte ich mir selber ein EIGENES Bild machen. Er lies mich reden und schaute dabei die MRT Bilder an. Hatte selber einen Tumor im Hirnstamm,der geblutet hat.
Es ist wirklich Glückssache und ich drücke dir die Daumen dafür! Aber generell erlebe ich es oft,das Ärzte sich erst selbst ein Bild vom Patienten machen wollen,bevor Berichte dazu kommen.Bestehe doch einfach darauf und gucke dann,was möglich ist. Auch Patienten dürfen gewisse Erwartungen haben und Wünsche äußern.

[Noreia1]

Hallo Amazongirl,

nun das mit der Überweisung wie gesagt, da würde ich mit dem überweisenden Arzt sprechen, ob es möglich ist die relevanten Diagnose nicht auf zu schreiben.

Ich finde das gut, wie dein Neurologe das handhabt!
Ich hatte leider bisher dieses "Glück" nicht einen Arzt anzutreffen, der nicht erst die Befunde liest.
Und dies ist durch diese Anfälle, mein letzter verzweifelter Versuch endlich mal Klarheit zu bekommen. Und ich hoffe echt inständig das der Neurologe so ist wie deiner.

Aber desweiteren mache ich mir auch meine Gedanken darüber was ich überhaupt sagen soll, wenn ich zu ihm ins Zimmer gehe.
Er wird ja dann fragen was mich zu ihm führt. Und das wäre zum einen die Beurteilung der MRT-Aufnahmen und zum anderen das mit den Anfällen. Bei den MRT-Aufnahmen ist es nicht ganz so schwer eine unvoreingenommene Meinung zu bekommen.
Was die Anfälle angeht aber schon. Denn ich war wegen dem von mir beschriebenen am vergangenen Montag in der Klinik. Und will der ganz bestimmt den Arztbrief lesen. Was ich ja auch verstehen kann, da ich mich nicht mehr an alles erinnern kann. Also ich habe Erinnerungslücken.
Andererseits würde eine Kollegin von mir schriftlich festhalten, wie sie mich den Vormittag auf Arbeit erlebt hat, bis sie mich dann nach Hause fuhr. Weiß nicht ob das dem Neurologen da reichen würde.

Hast du/habt ihr da einen Rat?

Gruß
Noreia

[Amazonengirl]

Das mit dem Aufschreiben von der Kollegin würde ich auf jeden Fall machen.
Mancher Neurologe macht auch EEG, wurde da irgendwas gefunden? Falls ich das überlesen habe, tut mir leid aber meine Konzentration und Leistungsfähigkeit geht immer wieder flöten...
Mach für dich soweit es geht Notizen,Fragen die für dich wichtig sind,aber mehr weiß ich im moment nicht...