Raus damit!

[zebra01]

LIeber Ralf,
wie schön wieder von dir zu lesen. Und dann hattet Ihr auch noch euren Spaß auf einer großen Hochzeitsfeier. Cool.
Pass gut auf die nächsten Tage, wenn es nun wieder kalt wird. Am besten Heizkissen in die Handschuhe, wenn du mit dem Hund gehen musst. Es gibt ja auch Handschuhe mit Akku.
Was hat denn die Biopsie nun ergeben? Gibt es da nun neue Ideen?
Mein Mann wartet nun auch schon wieder 10 Tage auf die Ergebnisse der letzten Untersuchungen. An diese Warterei werden wir uns nie gewöhnen können, nach einigen Tagen rattert immer das Gedankenkarussell.
Alles Gute
Katharina

[Luisel]

Hallo Ralf,

schon lange lese ich bei dir mit, da ich seit März 2016 ebenfalls die Diagnose Darmkrebs mit Leber- und Bauchfellmetastasen habe.

Dein Umgang mit der Krankheit war mir auch ein Vorbild, auch ich habe noch nicht vor, aufzugeben.

Deshalb freut es mich, von dir zu lesen, dass du trotz der Chemo feiern und den Urlaub genießen konntest. Das ist es, was das Leben ausmacht.

Ich hoffe, dass du auch die nächsten Urlaubspläne locker schaffst.

Liebe Grüße
von Luise, die auch gerade im Urlaub ist.

[peregrina]

Lieber Ralf,
ich bin auch froh, wieder von Dir zu lesen. Dass Du Deine Kraft einsetzt, um so viel Schönes und Bereicherndes zu erleben wie nur irgend möglich bei all dem Schlamassel, macht bestimmt nicht nur mir, sondern auch vielen anderen hier Mut. Ich wünsche Dir rasche Erholung von den Chemos und zwischen den Zyklen immer wenigstens ein paar Tage, die Du zum Auftanken nutzen und mit Deiner zwei- und vierbeinigen Familie Schönes unternehmen kannst.
Dir und allen Betroffenen eine gute, hoffnungsfrohe Woche.
peregrina

[Papstanwärter]

Liebe Mitstreiter,

Licht und Schatten liegen so eng beieinander.
Letzten Montag war mal wieder ein Kontroll-CT fällig.
Da ich bereits seit einigen Wochen keinerlei Schmerzmittel nehmen muß, war ich äußerst guter Dinge.
Dadurch, das ich keine Schmerzen mehr habe, war meine Hoffnung auf eine Chemo-Pause oder zumindest eine Reduzierung der Dosierung sehr groß.
Trotzdem hatte ich das erste Mal richtig Bammel vor dem Ergebnis und konnte das heutige Arztgespräch vor dem nächsten Zyklus kaum erwarten. Schließlich war das allgemeine Wohlbefinden recht gut. Abgesehen von den Nebenwirkungen.
Das Wetter ist im Moment eigentlich herrlich: viel Sonne, aber richtig kalt. Und diese Kälte macht das Oxaliplatin fast unerträglich...

Lange Rede, kurzer Sinn: scheinbar wachsen alle Metastasen nicht weiter. Alle, bis auf eine, neue... auf der Leber.
Sie würde aber "günstig" liegen. Ein Gespräch mit der Nuklearmedizin soll ergeben, ob Bestrahlung möglich sei.
Ich kam mir während des Gesprächs ein wenig vor wie in der Achterbahn. Das Tempo ist einfach zu schnell, alle Gefühlsregungen stürzen auf einen ein.
Puh, dann jetzt also auch noch ein bisschen was radioaktives.
Oder, als Alternative: man könnte auch versuchen, in Form eine Biopsie den Tumor zu "verkokeln" (wie der Arzt salopp ausdrückte). Dann doch lieber ein paar Strahlen....

Beim Stichwort Biopsie fällt mir ein, das es aus Heidelberg noch keine Infos gibt. Entweder sind die ausgelastet, oder die Gewebeprobe ist so kompliziert wie ich

Nun ja, so ist das Leben. Einmal tief durchatmen und weitermarschieren.

Vor zwei Wochen konnten wir auch erfolgreich eine Familienzusammenführung in die Wege leiten. Unser vierbeiniger Kai-Uwe hat Gesellschaft bekommen. Seinen Zwillingsbruder haben wir auch aufgenommen: Dostojevski
Den Namen fanden wir witzig und verströmt auch einen vermeintlichen, künstlerischen Sachverstand.
Allerdings können die meisten Menschen in unserem Umfeld den Namen kaum aussprechen, geschweige denn sagen woher der Name kommt.
So lieb die beiden auch sind, ein Rundgang an der Leine schlaucht ganz schön. Da ist noch eine Menge Erziehungsarbeit notwendig.

Mit meinem bisherigen Beruf habe ich nun endgültig abgeschlossen. Am 18.02. ist meine Fahrerlaubnis Klasse "D" abgelaufen. Um sie zu verlängern, hätte ich fünf Lehrgänge absolvieren müssen. Zusammen mit den Kosten für die ärztliche Untersuchung wären 700,-€ fällig gewesen. Warum sollte ich die investieren, wenn ich keine Möglichkeit mehr habe, Bus zu fahren? Außer als Fahrgast natürlich...

Auch die Planungen für Skandinavien gehen in kleinen Schritten vorwärts.
Ich weiß nicht, worauf ich mich mehr freue: auf Norwegen, Schweden und Finnland oder die damit verbundene Chemopause... Ist mir allerdings egal, ich freue mich auf beides.

Ich wünsche euch ein schönes, sonniges und schmerzfreies Wochenende.

Liebe Grüße aus dem Überwachungsraum 2 im UKE.

Ralf

[zebra01]

Lieber Ralf,
wie schön, dass die alten Metastasen nicht mehr wachsen. Dann lohnt sich doch die ganze Strapaze. Gestern musste ich bei der Eiseskälte, die durch Mark und Bein geht, an alle Oxaliplatin-Nehmer denken. Ich mag mir gar nicht vorstellen, wie es euch dabei geht. Und dass, wo die Sonne doch so zu Spaziergängen einlädt.
Bei meinem Mann wurde eine Lebermetastase auch verkokelt, eine RFA. Es war für ihn ein Spaziergang. Zwar muss man danach einen Tag auf Station bleiben, aber ihn hat nichts im Bett gehalten. Und das Ding scheint momentan vernichtet. Wenn das eine Option bleibt, würd ich nochmal drüber nachdenken.
Bei meinem Mann ist die Lunge auch gerade ruhig.
Alles Gute
Katharina

[dagehtnochwas]

Hallo Ralf,
ich bin hier zwar etwas Fach-fremd (Lunge), lese deine Beiträge aber trotzdem gerne. Du hast eine schöne Gabe diese schlimme Erkrankung mit annehmbaren bis heiteren Worten zu beschreiben - wenn ich dass mal so sagen darf.
Sich bei allen Widrigkeiten dieser Erkrankung einen Funken Humor und ein wenig Verachtung für das eigene Leiden zu erhalten, ist wohl eine große menschliche Leistung. Ebenso sich Träume oder Ziele zu setzen und an ihrer Umsetzung zu arbeiten - ob sie jemals wahr werden steht auf einem anderen Blatt, es zählt der Wille.
Ich wünsche dir trotz aller Nachrichten, die ja gar nicht so schlecht sind, immer einen Funken Hoffnung und genügend Mut mit der Situation umzugehen. Ich schreibe dir das aus ganz egoistischen Motiven, ich möchte noch viele Posts von dir lesen .

Alles Gute und grill die Metatase!
LG dagehtnochwas

[Rach]

Hallo Ralf,
Bei uns hat Heidelberg 5 Monate gebraucht um ein Profil aufzustellen.

Kämpfe auch weiter mot mini Chemo da mehr grad gar nicht geht. Mein Körper will nichg mehr wirklich. Frag moch womdundie Kraft hernimmst!
Dani

[Papstanwärter]

Liebe Katharina, lieber Winnetou, liebe Luisel, lieber Wolle, liebe Karin,
liebe Mitstreiter.

Zunächst einmal vielen Dank für Eure Nachrichten.

@ Luisel
In einem anderen Thread habe ich gelesen was Deine Untersuchungen ergeben haben. Man man man, da hast Du aber ganz schön zugelangt. Gibt es denn schon Vorschläge, wie jetzt gegen den "Untermieter" vorgegangen wird? Optimal wäre ja wirklich HIPEC. Ich drücke Dir die Daumen, das die Möglichkeit bei Dir besteht.

@ Katharina
Ich wünsche Deinem Mann, das die Bestrahlung das tut, wofür sie gemacht wird: dem Tumor ordentlich einzuheizen.

@ Winnetou, Wolle und Karin
Ich hoffe auch, das Ihr ein schönes Osterfest hattet und danke Euch für die lieben Zeilen. Wenn ich ehrlich bin, freue ich mich, wenn mein "Geschreibsel" euch nicht auf den Geist geht. Das ist unter anderem meine Art, meine seelischen Regungen zu sortieren...

Gestern war mal wieder ein wunderschöner Tag, um ihn in Essen in der Klinik zur Chemo zu verbringen.
Das Arztgespräch vorab wurde mir komischerweise erst heute morgen bewusst, als Wanja mich fragte: wollen wir Skandinavien nicht verschieben? Zumindest bis nach der Bestrahlung?
Grund dieser Frage bzw bedenken ist folgende Tatsache: das CT wurde vor gut acht Wochen gemacht, diese Woche fasste dann (endlich) die Tumorkonferenz den Entschluss, die eine Lebermetastase solle bestrahlt werden. Die Ärztin meinte, die Terminfindung würde ca. vier Wochen dauern. In vier Wochen wollen wir für rund sechs Wochen auf Achse sein.
Kurze Rede, langer Sinn: Mit Beginn der Bestrahlung wären seit dem CT mindestens 18 Wochen vergangen...
Wieweit hat sich das Monster bis dahin schon entwickelt?

Und damit stecke ich in einem Dilemma.
Verschieben wir den Urlaub wegen der Bestrahlung, können in der Zwischenzeit vielleicht die anderen Herde munter vor sich hinsprießen angesichts der entschärften Chemo (es gibt ja schließlich kein Oxaliplatin mehr...)
Dann schaffe ich es womöglich körperlich nicht mehr auf Tour zu gehen.
Andererseits: treten wir die Reise an, ist nach der Rückkehr die Meta vielleicht zu groß geworden um bestrahlt zu werden... Möglicherweise bilde ich es mir ja auch ein, aber manchmal habe ich das Gefühl, im Leberbereich herrscht langsam Platzmangel. Es drückt von Zeit zu Zeit etwas.

"Was tun?", sprach Zeus. Die Götter sind besoffen, der Olymp ist vollgeko.....

Ich drehe mich wirklich im Kreis und hoffe, die Kontaktaufnahme des Radiologen bringt die Möglichkeit, Licht in den Tunnel zu werfen.
So sehr ich mich jetzt auch bemühe, es will wirklich nicht viel Positives aus meiner virtuellen Feder fließen.

Aber, wie das im Leben ja oft so ist: weiß man nichts zu sagen, spricht man übers Wetter...
Nächste Woche soll es ja hervorragend werden, dann werde ich meinem Übermut die lange Leine geben und das Projekt "Terrasse" angehen. Leicht gesagt, zuerst muß ich ja nur die Kettensäge schwingen um die alte Konstruktion auf den Transport zur Deponie vorzubereiten.
Und mal schauen, wie lange die Flamme des Tatendranges lodert und Energien freisetzt. Auf jeden Fall wird ein Gartenstuhl stets in der Nähe sein, Angesichts der obligatorischen Pausen, wozu mich mein Körper in regelmäßigen Abständen zwingt.

Darauf freue ich mich auf jeden Fall und es hilft hoffentlich, den Kopf etwas freier zu bekommen.

In diesem Sinne wünsche ich Euch allen ein schönes und schmerzfreies Wochenende

LG

Ralf

[zebra01]

Lieber Ralf,
tatsächlich zieht sich bei meinem Mann die Terminfindung auch ewig. Das ist sehr schwer zu ertragen, wenn man weiss, wie schnell die Metastase wächst und dass für die Bestrahlung der Tumor nicht zu groß sein darf.
Er hat nun nächste Woche endlich den Termin, um den Marker zu implantieren. Dann muss das 5 Tage verheilen, bevor das Planungs-CT gemacht werden kann und dann erst fangen die Spezialisten die Rechnerei an, was auch wieder 1 Woche dauert. Wieviele Sitzungen es dann gibt, steht erst danach fest. Ich weiss nicht, ob bei dir der Ablauf auch so sein wird, aber ich denke, es kann sich dann auch etwas hinziehen. Könntet Ihr eventuell spontan gleich nach Abschluss der Bestrahlungen losfahren? Möglicherweise gibt es nur 1-3 Sitzungen, so dass Ihr nur um ein paar Wochen verschieben müsstet?
Ich würd alles dransetzen, noch loszufahren. Urlaub in dem LIeblingsland ist so ein Balsam für die Seele, nicht nur für dich, sondern auch für Wanja und stärkt erst einmal wieder für die kommende Zeit.
Ein schönes Wochenende
Katharina

[Luisel]

Lieber Ralf,

schön, von dir zu hören. Unglaublich, dass die Wartezeiten immer so lang sind. Wenigstens haben sie sich für die Bestrahlung entschieden.
Dein Urlaubsdilemma kann ich so gut nachvollziehen, es tut so gut, irgendwo zu sein, wo es Chemo, Krebs, etc. nicht gibt. Muss denn eure Reise langfristig geplant werden? Wäre natürlich gut, wenn das Monster bei Antritt der Reise schon versengt wäre. Die Frage ist ja auch, ob die Bestrahlung einer einzigen Metastase so sehr schwächt, dass der Urlaub zu anstrengend wäre. Wenn du jetzt noch Terrassen bauen kannst....

Ich habe am Donnerstag mit einer Folfiri-Chemo begonnen, die mein Bauch so gar nicht mag. Eigentlich wollte ich heute ins Fitnesstudio, um zu trainieren, aber vielleicht starte ich doch erst morgen einen Versuch. Hab die Pumpe ja erst gestern abgegeben.
Nächste Woche habe ich einen Termin im Süden (5 Stunden Fahrt, hoffentlich macht der Bauch das mit) für eine HIPEC-Anfrage. Ich möchte dort selbst hin, schließlich sollen die sehen, dass es sich lohnt, mich zu operieren, auch wenn schon kleine Lungenmetastasen da sind. Diese Bauchfellbiester machen mir wirklich Angst. Den Rest kann man danach immer noch bekämpfen.
Dass der Mist so schnell wachsen musste...

Übrigens denke ich auch schon über eine Urlaub nach zwischen Chemo und OP, sofern ich denn einen willigen Operateur finde.

Liebe Grüße
Luisel

[Alpenveilchen]

Lieber Ralf,

Ich bin hier nur stiller Mitleser. Nach Deinem letzten Beitrag möchte ich Dir doch gerne von den Ergebnissen einer Bekannten berichten. Sie hatte zwei Lebermetastasen. Sie wurden bestrahlt, verschwanden jedoch nicht. Statt dessen verlor die Frau noch ein Jshr später ihre Zehnägel aufgrund der Bestrahlung der Leber in der Uni-Klinik. Die eine Metastase hat man dann mit der Irreversiblen Elektroporation behandelt und die andere mit Radiofrequenztherapie. Die erste Metastase war daraufhin verschwunden. Die zweite blieb. Ich nehme an, Dein Arzt meinte die erste Methode, als er von "Verkokeln" sprach. Die Nebenwirkung bestand teils aus einem stark erhöhten Blutdruck während der OP, weshalb das Herz gut überwacht werden muss, und teils Kopfschmerzen kurz nach der Operation. Wichtig ist, dass diese Methode von jemandem ausgeführt wird, der damit Erfahrung hat. Ich würde mir die Sache zumindest mal überlegen und mehr Info dazu besorgen.

Ganz liebe Grüße
Vom Alpenveilchen

[zebra01]

Liebes Alpenveilchen,
Das ist hochinteressant. Mein Mann hat seit der RFA im Herbst blutunterlaufene Zehennägel.Bisher hat niemand einen Zusammenhang hergestellt. Weißt du genaueres, wie das mit der Bestrahlung bei deiner Bekannten zusammenhing?
Gruß
Katharina

[Papstanwärter]

Liebe Mitstreiter,

seit Tagen überlege ich, wie und was ich schreiben kann.

Mein letzter Besuch in der UK Essen war was das Arztgespräch betrifft, nicht überraschend.
Aus Heidelberg ist endlich eine Nachricht gekommen. Es wird zur Behandlung ein spezielles, neues Medikament empfohlen, das von der KK genehmigt werden muß.
Mein Doc kannte es selbst nicht und sagte, er wird den Antrag stellen, auch wenn kaum Aussicht auf Kostenübernahme besteht.
Ich konnte mich über diese Aussichten kaum zurückhalten vor Freude.
Es ist also eine Kostenfrage.Willkommen im realen Leben.

Das Thema Bestrahlung haben wir auch besprochen, laut Einschätzung der Radiologen in Essen sollen ca. 20 Sitzungen erfolgen.
Das Vorgespräch dazu hatte ich mit einem Arzt in der Klinik in Gütersloh, einfach weil sie nicht so weit entfernt von zuhause ist.
Der Arzt will sich den Verlauf der letzten CT´s anschauen und ggf. nochmal ein CT anleiern, denn das letzte ist ja nun auch schon ein Vierteljahr alt.
Damit will er dann beurteilen, ob es Sinn macht eine einzelne Metastase zu bestrahlen. Unsinnig wäre es, wenn alle anderen weiter munter vor sich hinwachsen. Wo er Recht hat, hat er Recht. Zudem ist ja jetzt auch erstmal ein paar Wochen "Zwangspause".

Letzte Woche wurden die Schmerzen wieder unerträglich, nachdem sie für einige Monate ja fast komplett verschwunden waren. Da hatte das Oxaliplatin wohl nicht nur Nebenwirkungen sondern auch wirklich etwas bewirkt.
Nun ja, es gibt ja schließlich Schmerzmittel. Die Dosierung steigerte sich leider innerhalb einer Woche um das Doppelte und ich hatte ernsthafte Befürchtung, die geplante Skandinavien-Tour nicht antreten zu können.
Aber: während ich diese Zeilen schreibe, sitze ich auf einem Campingplatz in Stavanger und lasse mir die Sonne auf den Bauch scheinen. Und, oh Wunder, die Medikamentierung ist auf eine bis zwei Tabletten am Tag zurück gegangen.
Über meine Kondition schreibe ich lieber nichts, da kaum vorhanden.
Heute morgen haben wir das Vorzeit zum Wohnwagen (ein extra leichtes für schnellen Auf- und Abbau) aufgestellt. Diese 20 Minuten haben mich vollkommen ausgehebelt: Kreislauf im Keller, schnelle Atmung und Schweiß.
Unfassbar, diese Arbeit wäre für mich früher nichtmal eine Erwähnung wert gewesen!
30 Minuten Pause und schon hatte ich die Kontrolle über meinen Körper zurück.
So weit kommt es noch, das ich jetzt doch mein Leben von meinem Messi-Untermieter diktieren lasse. Naja, ein bisschen Mitspracherecht muß ich ihm wohl einräumen, aber nur Zähnefletschend.

Gerne würde ich Fotos zeigen von dieser wunderbaren Landschaft, dem herrlichen Wetter und dem schrecklich faulen Ralf mit Wanja, Kai-Uwe und Dostojewski.
Ich fürchte nur, das wird technisch nicht gelingen.

@zebra01
Ich bin unterwegs
Ich hoffe, Dein Mann ist weiter auf einem guten Weg, dem Biest die Zähne zu zeigen. Alles Gute auf jeden Fall für Euch

@ Alpenveilchen
Das "verkokeln" ist jetzt wohl vom Tisch. Abwarten, ob die Bestrahlung wirklich durchgeführt wird.
Liebe Grüße

@ Luisel
Wie war denn Deine Anfrage bezüglich der HIPEC? Ich hoffe doch positiv...
Die Bauchfellbiester haben für mich ihren Schrecken verloren. An mir zeigt sich wirklich sehr realistisch, das der Mensch ein Gewohnheitstier ist. Ich habe mich mit ihnen abgefunden. Ich weigere mich, mich darüber zu ärgern. Damit würden sie einen viel zu hohen Stellenwert in meinem Leben erhalten.
Ist Deine Urlaubsplanung weiter vorangeschritten? Urlaub ist immer gut!
Alles Gute für Dich

Ich wünsche allen ein schmerzfreies Pfingsten und schöne Feiertage.

LG

Ralf

[Karin M]

Lieber Ralf. Freue mich für dich. Weiterhin schönen Urlaub und ein dickes Kraftpaket.