Tumormarker steigen - Verdacht auf Metastasen?

[susaloh]

Hallo an alle,
Montag habe ich Nachsorgetermin bei meiner FÄ und wie immer war ich schon eine Woche vorher da zur Blutabnahme. Da ich es vor lauter Unruhe nicht mehr aushielt und auch sehr hoffte, dass sich dank Tamoxifen der CA-15-3 wieder beruhigt hätte, habe ich Donnerstag angerufen und mir die Werte sagen lassen. Schock: der CA-15.3 ist auf 35,5 gestiegen und damit jetzt auch am Rande des Referenzbereichs. Also seit August 09 dreimal hintereinander gestiegen von ca 8-9 im Vorjahr auf 12, auf 20 und jetzt auf 35,5. Der Anstieg kam zeitgleich mit dem Umstieg auf Arimidex, der aber meine Eierstöcke wieder aktiv gemacht hat - seit 3 Monaten nehme ich jetzt wieder Tamoxifen. Aber zurück zum CA 15-3: Ich habe gelesen, ein stetiger Anstieg, auch im Referenzbereich, deutet schon auf Metastasen hin, und das musste ich dann erstmal verdauen.

Zwei Tage habe ich mich jetzt erstmal in Panik ergangen, jetzt aber bin ich im Kopf wieder klarer. Natürlich bin ich jetzt total gespannt, was die Ärztin sagt. Ich kann euch ja mal sagen, wie ich mir das vorstelle (bei der Ärztin werde ich schön den Mund halten, um sie nicht zu beeinflussen, was mir schon ein paarmal bei Ärzten passiert ist - ich kann leider sehr überzeugend sein mit meinem unqualifizierten Halbwissen!).

Zum ersten würde ich den Tumormarkertest wiederholen, relativ bald, um die Tendenz zu bekommen. Ich merke nämlich, wie in den 100 Tagen, seit ich das Tamoxifen wieder nehme, der Östrogenspiegel nach und nach wieder sinkt, das kann ich an verschiedenen Dingen sehr gut nachvollziehen. Irgendwas spielt sich da aber noch ab, ich habe immer noch keine Hitzewallungen wieder - 3 Jahre lang mein stetiger Begleiter - und habe so komische Schübe mit Pickeln und auch gerade eine Welle von zusätzlichem schwarzen Haarwuchs (ätzend!!) an allen möglichen Orten - Testosteron, auch aus den Eierstöcken? Könnten solche Ungleichgewichte vielleicht auch auf den Tumormarker wirken?

Zweitens möchte ich unterleibsmäßig durchgecheckt werden, darauf werde ich auch bestehen, Ultraschall und Krebsvorsorge, meine ich. Vielleicht wuchert ja was in der Gebärmutter oder in den Eierstöcken nach all diesen Hormonschwankungen? Darauf will ich auf jeden Fall bestehen. Noch eine möglicherweise harmlose Erklärung für die TM-Steigungen.

Drittens würde ich mich gerne durchchecken lassen: Knochenszinti, Oberbauchsono, vielleicht auch Lungenröntgen. (Das letzte mal war 2007.)
Meine Schwester (Internistin) meint, das wäre viel zu früh, weil wenn da was ist, es noch sehr klein wäre. Andererseits habe ich aber von Frauen gelesen, bei denen der CA 15-3 vom Niveau her auch nicht viel höher war und die trotzdem schon Schäden durch Knochenmetas hatten. Also, lieber mal reingucken, wird bei vielen anderen ja auch sogar regelmäßig gemacht. Schließlich bin ich Hochrisikopatientin bei meiner Tumorgröße und den vielen befallenen Lympfknoten.

Viertens möchte ich, falls es eine Tamoxifenresistenz ist, endlich auf einen Aromatasehemmer umgeswitcht werden. Ist ja nicht von ungefähr, dass der Switch nach 2-3 Jahren empfohlen wird. Dafür müssen vielleicht meine nicht tot zu kriegenden Eierstöcke unschädlich gemacht werden. Frage an Ärztin: Rausnehmen oder geht das auch anders? Wie verkraftet man die OP?

Je nach Ergebnis der Untersuchungen wären dann noch die Bisphosphonate zu erwägen.

So. Wie gesagt, ich werde die Ärztin erstmal machen lassen, werde mich aber auf keinen Fall auf ein reines Abwarten vertrösten lassen. Wenn mir das frühe Anzeigen der TM einen Zeitvorsprung gibt, möchte ich den auch unbedingt nutzen. Ich will meine hohe Lebensqualität (= Arbeiten und Sport) nämlich gar nicht erst verlieren, oder erst so spät wie möglich.

Was meint Ihr zu meinen Überlegungen???

LG Susaloh

[Heike1]

Hallo susaloh,
in deinem Profil sehe ich, dass du auch schon einige Zeit dabei bist. Haben sich in den letzten Jahren schon einmal die TM so verändert oder waren die immer fast gleich? ich kann deine Unruhe und Gedanken verstehen. Bei mir waren die über fast 5 Jahre immer gleich und auf einmal gingen die dann so langsam, schrittweise nach oben. Dann aller dings rasanter gleich auf 97. habe auch voller Panik gleich im Brustzentrum angerufen. Die Ärztin dort sagte mir, kein Grund zu Panik. Es gibt Patientinnen die wirklich schwer krank sind und da zeigt der TM gar nichts an und dann wieder welche die gar nichts haben und einen unheimlich hohen TM also CA 15.3 WErt. Wenn der TM über einen längeren Zeitraum konstant, also im Normbereich war und dann langsam höher geht, ist es gut, wenn die Alarmantennen aktiviert werden. Normale Schwankungen von 3-4 Punkten sind normal und unrelevant. Ein stetiger Anstieg bedeutet nicht, das es schon Metas gibt; da gibts noch viele andere Ursachen. Als es bei mir vor einem Jahr losging, die TM langsam höher gingen und nach 4 Wochen Kontrolle nochmal höher, startete die Onkologin sofort das ganze Programm. D. h. Lunge röntgen, Ct Abdomen (wurde ja immer gemacht alle 3 Monate), Knochenzinti. Es werden eigentlich alle Untersuchungen gemacht um der Sache auf den Grund zu gehen. Notfalls dann noch Magen- und Darmspiegelung, je nachdem was oder ob was gefunden wurde.
Klar, die Röntgenstrahlen sind auch nicht ohne, muss man eben abwägen was es bringt. Was sagt der der CEA-Wert? Auf jeden Fall noch zum Gyn. je mehr gute Befunde du bekommst dest ruhiger wirst du dann.
Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass sich alles als Fehlarlarm rausstellt.

LG Heike1

[susaloh]

Hallo Heike,
ja, bin schon länger dabei, aber trotzdem viel zu kurz, für meinen Geschmack,um mir jetzt diese Sorgen machen zu müssen, wenn du weißt, was ich meine.....

Über meine TM habe ich feinsäuberlich Buch geführt, in Excel, mit Kurvendarstellung und allem.... Ich schreib die Werte hier ruhig mal, denn ich selber habe schon oft im Forum mal Beispiele von konkreten Werten gesucht....Also, grob alle 3 Monate gemessen: Vor Beginn der Therapie Jan 06 war der CA 15.3 bei 8,6, zeigte also nicht an. Danach ab Jan. 07 bis Juni 09: 6,1 5,7 6,7 7,6 6,3 8,6 8,3 9,0. Ab Sept. 09: 12,1 20,3 35,5. Ziemlich exakt 2 Wochen vor der 12,1 Messung hörten meine Hitzewallungen schlagartig auf.

Der CEA: Anf 2006: 0,8. Seit Ende Therapie bis Okt 09: zwischen 1,3 und 2,2 hin- und herschwankend. Bei dieser Messung erstmalig über 3.

Ostase: (zeigt Knochenaufbauaktivität an): zwischen 6 und 10 hin- und herschwankend.

Findest du nicht, dass angesichts des CA-15-3 ein - gemäßigtes - Läuten der Alarmglocken also schon berechtigt ist?

Aber sag, warum bekamst du das CT Abdomen regelmäßig? Hier ist immer nur von Oberbauchsono die Rede.

Übrigens ist meine Gyn gleichzeitig meine Hauptbetreuerin hier. Im Hintergrund gibt es noch die Uniklinik, also das Brustzentrum, wo ich behandelt wurde. Aber dahin müsste sie mich wahrscheinlich überweisen, aber wohl nicht für Änderungen der Anti-Hormontherapie. Aber ich kann natürlich dort immer eine 2. Meinung einholen.

Grüße!!
Susaloh

[Heike1]

Hallo Susloh,
ja verstehe was du meinst!
Die Arbeit hat mir meine Onkologin abgenommen; da wird seit 6 Jahren auch in einer Excel-Datei genau der Verlauf dokumentiert. Aber deine sehen gut aus. Meine waren noch nie so niedrig. Immer so - wenns normal war - zwischen 14-19. Wichtig ist immer, das zwischen der Messung 4 Wochen liegen sollten. Bei mir wurde auch ein switsch gemacht von Tamoxifen auf Femara und da hörten die Hitzewallungen sofort auf; dafür vielen mir die Haare aus und es wurde wieder umgestellt auf Tamoxifen. Der TM ging trotzdem weiter Schritt für Schritt nach oben. Bei 36,9 wurden dann alle Untersuchungen gestartet. Dies erschien der Onkologin suspekt. Ich gehöre zum Glück zu dem Personenkreis, wo die TM anzeigen. Bei vielen Frauen passiert gar nichts, daher ist es ja auch umstritten und viele kontrollieren die TM gar nicht mehr.
Der CEA-Wert ist super!
ja, finde es natürlich und nachvollziehbar, dass du das abgeklärt haben möchtest!
Nun ja, dann wurden bei der Sono merkwürdige Veränderungen diagnostiziert und beim CT dann leider die Metas gefunden. Seit dem habe ich regelmäßig ein Kontroll-CT.
Bei der Änderungen der Anti-Hormontherapie kannst du dich auf deine Ärztin verlassen. Die 5 jahre Tamoxifeneinnahme ist arno zopp und switchen ist angesagt. Jedes Medikament hat andere Nebenwirkungen aber bei den Anti-Hormonen gibts einige zur Auswahl.
LG Heike1

[suze2]

liebe susaloh, nochwas finde ich wichtig - wurden die TM immer im gleichen labor und mit fem gleichen messKIT gemessen? ich habe erfahren, dass mein KH einmal den messKIT verändert hat.

alles liebe dir und auch dir, heike einen lieben gruß
suzie

[Heike1]

Dir auch einen lieben Gruß Suzie,
jetzt wo du das schreibst, stimmt ja!!!
Bei meiner Ärztin war der TM 34,6 und 3 Tage später im Krankenhaus 29,1.
Ziemlicher Unterschied!
LG Heike1

[susaloh]

Hallo,
Ihr seht´s ja schon am Titel, es gibt keine guten Nachrichten. Komme heute aus der Klinik zurück und stehe noch unter Schock. Wie beim ersten Mal, kamen Tag für Tag neue schlechte Nachrichten hinzu, kaum hatte ich mich mit den jeweiligen neuen Fakten dann halbwegs abgefunden, kam prompt die nächste. Jedesmal wieder dieser elektrische Schlag, diese Übelkeitswellen - meine Frage in dem Thread von neulich, wie man das verkraftet, ist jedenfalls nun erschöpfend beantwortet.

Und wie beim ersten Mal, nix mit Früherkennung und Anfängen, nein, mein Krebs wächst ewig durchsichtig vor sich hin, macht auch keine Beschwerden, und dann mit einem Schlag explodiert er und verhärtet sich und ist riesig und überall.

Also, kurz zusammengefasst:

1) Das 8 cm große, kugelrunde und glatte Ding neben meiner Gebärmutter war - zu allseitigem Erstaunen - tatsächlich eine Brustkrebs-Metastase. Sie haben die Kugel - sogar endoskopisch - sauber rausschneiden können. Innendrin fand man die Reste des einen Eierstocks.
2) Schnellschnitt ergab, dass der unauffällig aussehende andere Eierstock ebenfalls Brustkrebszellen enthält. Wurde natürlich auch rausgenommen.
3) Im Bauchraum gibt es befallene Lymphknoten. Gebärmutter scheint okay zu sein.
4) CT ergibt, dass die Leber frei ist (der einzige Trost bisher), auf der Lunge ist auch noch was (da wollten sie sich aber noch nicht festlegen) und auf den Knochen haben sie mit dem CT schon gesehen, dass da scheinbar osteoblastische Knochenmetas sind.

Alle weiteren Daten stehen noch aus, morgen geht´s zum Knochenszinti, nächsten Mittwoch Therapiebesprechung. Bei der Abschlussbesprechung sagte man mir noch wieder eindringlich, ich sollte mich nicht mit den staging-Ergebnissen so aufreiben, es käme in diesem Stadium gar nicht darauf an, wieviel und an wieviel Stellen sie finden, denn die Behandlung wird die gleiche sein. Wir stünden erst am Anfang und hätten noch alle Optionen offen und ich bräuchte meine Beerdigung noch nicht planen.

Das Letzte haben sie so natürlich nicht gesagt, ich bin nur gerade in der sarkastischen Phase. Die Phasen wechseln stündlich. Heute morgen hatte ich die allerschlimmste Phase, die, wo man meint, sich das selbst eingebrockt zu haben: "Warum hab ich nicht darauf bestanden, mir die Eierstöcke rausnehmen zu lassen und einen Aromatasehemmer zu nehmen" - denn in meinen Augen hat das Tamoxifen ja wohl schmählich versagt. Zu dem Thema Antihormontherapie haben sie sich bisher auffällig bedeckt gehalten, es war nur von Chemo die Rede. Allerdings sind die Hormonrezeptoren ja auch noch nicht bekannt.

Tja, so fühlt es sich also an, wenn einem die Zukunft ein zweites Mal geraubt wird. Ein bischen Zukunft wird es ja wohl noch geben - lange genug vor allem, dass die Menschen um mich rum sich an den Gedanken gewöhnen können. Jetzt habe ich gerade ganz andere Probleme: Mein Sohn hat Abi in 2 Wochen - was sag ich ihm bloß.

[Jule66]

Liebe Susaloh,

ich weiß gar nicht,was ich sagen soll.Das tut mir unendlich leid.Habe bis zuletzt gehofft,dass dieser Fall nicht eintreten würde.Ich habe auch einen lobulären Bk-als ich nach meiner Diagnose nach "lobulär" googelte,bin ich direkt auf einen Beitrag von Dir gestoßen.So bist Du mir von Anfang an vertraut.
Bitte verliere nicht die Hoffnung.Ich habe auch 2Kinder-ich habe mir schon lange überlegt,dass ich ihnen-wenn das bei mir eintreten würde- erst mal nichts sagen würde.
Ich drücke Dich mal virtuell
LG,Jule

[Heike1]

Hallo liebe Susaloh,
das ist schon ziemlich heftig was du da schreibst. Habe seit einigen Wochen ja auch so eine ähnliche sch..........Nachricht erhalten jetzt erstmal tief Luftholen und wenn der Schockzustand ein klares Denken zulässt......informieren welche Therapien für dich gut sind. Du wirst staunen.............es gibt noch einige gute und auch vielversprechende Therapien für uns.
Sei gedrückt
LG Heike1

[Liese]

Liebe Susaloah,
ich bin sehr traurig und geschockt und kann es kaum glauben, dass die Metastasierung doch so umfassend ist. Ich habe deine Beiträge schon von
Anfang an verfolgt und mag Deine Art der Formulierung Deiner Gedanken(fast schon seelenverwandt). Ich selber habe nach fast 6 Jahren im letzten Juli Lymphknotenmetastasen bis unters Schlüsselbein bekommen, nach OP und Bestrahlung bisher alles weg,aber bei einem Rückfall bekomme ich Chemo da ich keinerlei Rezeptoren mehr habe. Meine Tochter schreibt jetzt auch bald Abi, wir wohnen auch in Schleswig-Holstein. Meine nächste Nachsorge ist Ende März, dann ist sie wenigstens mit dem Schriftlichen durch. Meine "Kleine"
ist 14. Ich habe so für Dich gehofft, aber nun musst Du auch alles durchmachen. Trotz allem wird auch bei Dir wieder Ruhe und der Alltag einkehren,ich weiß es!!!!(ist bei uns auch so)
Liebe,liebe Grüße
Liese

[sissy]

Liebe Susaloh,

auch von mir - ich denke an dich.
Ich glaube aber auch, dass es für dich noch viele Optionen gibt.
Mein Onko sagt auch immer, wenn das nicht wirkt, gibt es noch das und das.... also viel und auch für dich wird es wieder ein Aufwärts geben.


Viel Glück und alles
liebe

Sissy

[ängel]

Liebe Susaloh,
(hoffe, ich habe den Namen richtig geschrieben).
Es tut mir wirklich sehr leid. Ich finde es sehr mutig und tapfer von dir, hier darüber zu schreiben. Ich danke dir trotzdem dass du ausführlich berichtet hast, es muss uns nicht treffen, zeigt uns aber auch, dass diese besch... Krankheit nach Jahren wieder auftreten kann.
Ich kann nicht Voraussagen denke aber dass es auch für dich jetzt Therapien gibt, die dir helfen.
Man hört ja immer wieder, dass die Forscher neue, individuell abgestimmte Therapien erforschen, die auch bei schweren Fällen wirklich gut helfen.
Ich kann mir sehr gut vorstellen, wie ein Schock nach dem anderen kam und du nun viel vor dir hast, wofür du unheimlich viel Kraft brauchst.
Die wünsche ich dir und gute Freunde an deiner Seite.
Wenn du es schaffst uns an deiner weiteren Entwicklung/Therapie teilhaben zu lassen wollen wir das Bestmöglichste tun, was wir von hier aus tun können.
Lass dich in den Arm nehmen
Ängel

[R.Koehler]

Liebe Susaloh,

ich bin entsetzt, geschockt, traurig, ich kann es gar nicht in Worte fassen. Aber was bleibt einen anderes übrig, man muss kämpfen. Immer wieder von neuem. Meine Tumormarker sind auch auf 36,8 gestiegen und ich muss am 17.02.10 ins Brustkrebszentrum. Ich habe auch mächtigen Düsengang. Ich soll 2 Tage stationär und gründlich untersucht werden. Mir graut es, mir ist schlecht!
Wenn es ja sein sollte, das ich wieder Metastasen habe, werde ich wieder kämpfen, so wie die letzten 2 Jahre!
Ohne Antidepressiva geht allerdings auch bei mir nichts mehr!
Ich wünsche allen tapferen Frauen trotz allem einen ruhigen Abend!
Alles Liebe an alle!

Tschüßi
Rosi

[suze2]

ist toll, susaloh, dass das so schnell ging!
auf jeden fall werde ich dir die daumen drücken, dass dies der grund für die TM erhöhung ist! wünsche dir alles alles liebe und alles gute für die OP!
suzie

[Heike1]

Hallo Susaloh,
dann heißt es weiter Daumen drücken. Das du so schnell einen OP-Termin bekommen hast ist gut. auf jeden Fall weißt du jetzt was die Ursache sein könnte und raus mit dem Ding. Hoffentlich musst du nicht so lange auf den histologischen Befund warten.
Alles Gute für Dich und sei tapfer!
LG Heike1