Aderhautmelanom

[Juppi]

Hallo Sabine,
Hallo zusammen,
zu erst mein Fall: Seid Nov. 2009 AM. Sofort Rutenium bestrahlung, Ein jahr danach Laserung. Z.Z. ist mein Terrorist, Tumorist, Humorist im Auge noch da, ansonsten keine Metas ( MRT Kopf, Sonos Restkörper).
Doppelbilder ist nach der OP normal, habe sie auch gehabt.
Was ich tue?
Mit allen Mitteln mein Immunsystem zu stärken!!! Davon hängt alles, wirklich alles ab!!
1. Viel Bewegung in frischer Luft, bis zum Schwitzen, Täglich, täglich!
2. Ernährung:
- möglichst wenig Fleisch, besser kein Fleisch, und wennschon, dann lieber Fisch.
- Morgens viel Frischobst
- wenig, wenn möglich KEINEN Alkohohl, Tabak, Kaffee, sehr Süsses,
3. Nahrungergänzungsmittel:
- Selen !!, Vitamine, A,C,E,
4. Fröhliche Stunden mit fröhlichen menschen erleben und keine Angst haben.

Euch allen und Euren Angehörigen das aller Besste
wünscht Erich

[Iceman1974]

Hallo alle zusammen,

nach etwas längerer Zeit meld ich mich auch mal wieder zu Wort.
In 3 Monaten und 10 Tagen, bzw. 11 Tagen, sind es bei mir 5 Jahre, das ich mit dieser Diagnose lebe. Und was soll ich sagen, mir geht es super, bis auf das fehlende Auge und die dadurch entstehenden Komplikationen im Leben...

Juppi, verstehe mich bitte nicht falsch, ich will Dich auf gar keinen Fall angreifen, aber daß was Du da in 4 Punkten zusammen fast, finde ich persönlich und die Ärzte mit denen ich zu tun habe, als absoluten Quatsch. Nicht alles, aber das meiste davon.

Zu Punkt 1 : Bewegung tut immer gut, vorallem an der "frischen Luft", hat also nix direkt mit unser Erkrankung zu tun.

Zu Punkt 2 : Ich esse ganz normal weiter und dazu gehört auch Fleisch, am liebsten jeden Tag. Obst ist auch immer gut, aber auch hier, hat es nix damit zu tun, man soll auch so, wenn man gesund ist, Obst essen.
Und ganz ehrlich, ein Morgen ohne Kaffee? Geht garnicht und ist auch nicht schlimm, solange man nicht Liter weise das Zeug in sich rein schüttet.
Ein Leben ohne Süsses? Auch da kommt es darauf an, wieviel...
Es kommt darauf an, das man sich normal und gesund ernährt, aber das sollte man auch ohne Tumor im Auge. Man braucht sich nicht auf Diät zu setzen, ausser man ist zu dick...
Naja, über Alkohol und Tabak braucht man nicht zu reden, das sind ja keine Nahrungsmittel, sondern Suchtmittel, aber auch davon brauch man nicht die Finger zu lassen.

Zu Punkt 3 : Nahrungsergänzungsmittel braucht man nicht wegen unserer Diagnose zu nehmen, ausser man hat eh irgentwelche Mangelerscheinungen, die nicht durch gesunde Nahrungsaufnahme gesättigt werden.

Zu Punkt 4 : Da stimme ich Dir vollkommen zu! Schönen Stunden mit netten und lieben Leuten zu verbringen, das erhöht die Lebensqualität und tut der Seele gut!!! Ist aber auch im gesunden Leben ratsam und man sollte schon vorher drauf achten, mit wem man sich abgibt und seine Zeit verbringt.
Der Spruch : "Du machst mich krank" kommt nicht von irgendwo und hat seinen Sinn.

So, und jetzt hau ich mir ein Schnitzel in die Pfanne, trink mir ein zwei Bierchen dazu und zum Nachtisch gibt es Erdbeereis mit Sahne...

Liebe Grüße vom Iceman


Und denkt immer daran,

Scheiß Tumor oho,
scheiß Tumor ohooo. *sing* *lach*

[ellsan]

Guten Abend,
ich bin seit Januar stiller Leser. Jetzt möchte ich mich vorstellen, meine Namen ist Ellen, 58 Jahre alt, wohne im Raum Stuttgart und weiß seit dem15.11.2011 das ich ein Malignes AM habe. Seither ist nichts mehr so wie es war. Ich glaube es manchmal noch gar nicht und sage oft zur mir selber "das kann nicht sein". Ich war vom 19.12.11 bis 1.1.12 in Uni Tübingen zu einer Brachytherapie. Es wurde 9,5 Tage bestrahlt. Erste Kontrolle vom Auge 27.2.12, noch keine Erfolge sichtbar.
Ich kenne mich mit dem handling im forum noch nicht aus und hoffe das es funktioniert.
Liebe grüße an Alle Ellen

[Woodie]

Hallo an alle , die sich mit diesem Sch...ding rumärgern müssen.
Hallo Iceman, deinem Beitrag ist wirklich nichts hinzuzufügen. Das mit der Ernährung: kein Fleisch, keinen Kaffee und nichts Süßes grenzt für mich an Aberglauben. Aber das muss wohl jeder mit sich selbst ausmachen. Das Immunsystem zu stärken ist ja gut und schön und mag bei einer Grippe auch ganz gut wirken, das Dumme am Krebs ist aber, dass es körpereigene Zellen sind, die das Immunsystem beim Durchchecken einfach "übersieht".
Schön, dass Du die magische Grenze von 5 Jahren bald geschafft hast. Bei mir sind jetzt 3 1/4 Jahre um.
Letzte Woche war ich nochmal in der Uniklinik in München, da mein Visus auf dem Problemauge immer schlechter wurde und eine Strahlenretinopathie vermutet wurde, haben sie mir eine Avastinspritze ins Auge gegeben um die immer noch nicht abgeklungene Blutung aus der Aderhaut zu stoppen. Mal sehen, ob das was bringt.
Ansonsten wünsche ich allen Mitgebeutelten alles Gute und lasst Euch nicht unterkriegen!

Woodie

[ellsan]

Hallo Davy,
danke für deine Infos, du hast auch so eine Sache, die eigentlich sooooooooooo unnötig ist. Werde mich, wenn es nötig ist, wehren.
Ich denke Aulendorf ist ja ganz schön, aber für eine Reha
Die Angestellten können sich nicht so wirklich in die Situation reindenken, welche Reha Sinn macht. Sie schicken die Leute, glaube ich, nach dem Zufallsprinzip wo hin.

Wir sind tatsächlich Nachbarn, wenn auch ich vom Schurwald zu Dir rüber schaue. Ich wohne im Kreis Göppingen.
Gestern haben mein Mann und ich eine Wanderung in Heubach gemacht, wir waren auf dem Rosenstein.

Viele Grüße an Dich und alle Mitleser
Ellen

[heiti]

Hallo an alle,
nach langer Zeit mal wieder was zumThema von mir. Ich war gerade 4 Wochen in Masserberg, leider ist die Klinik in Insolvenz, aber da es in Masserberg ja 2 Kurkliniken gibt, sind diese jetzt zusammengelegt worden. Also kann man dort auch wieder hinfahren. Ich kann es nur empfehlen, da der Aufenthalt mir dort gut getan hat. Gerade der Austausch mit Mit-Betroffenen ist sehr wichtig. Man muß nicht jedem alles erklären und kann auch mal offen über Probleme reden, die ein "Außenstehender" einfach nicht versteht. Es tut wirklich gut. Meine Sehprobleme haben sich jetzt auf ca. 12 % Sehkraft auf dem linken Auge (bei 100 % rechts) eingepegelt. Das Verschwommen sehen kenne ich also auch gut. Mal stört es mehr, mal stört es weniger - ist auch immer von der Tagesform abhängig. Manchmal hilft es kurz ein Auge zuzukneifen - aber der Kopf muß sich daran gewöhnen, ein "ordentliches" Bild zusammenzurechnen. Und das wird sicher noch eine Weile dauern. Die letzte OP war im Oktober 2011 - so richtig habe ich mich immernoch nicht daran gewöhnt.
Liebe Grüße an alle
Heike

[ellsan]

Hallo Heike,
Es freut mich das du so gut erholt bist und
ich bin so froh, das du geschrieben hast.
Meine OP war am 22.12.11, ich wurde in Tübingen bestrahlt (Brachytherapie).
Bei dir hatte sich die Netzhaut auch abgelöst. Wie lange mußtest du warten, bis man etwas dagegen tun konnte?
Durch die Ablösung flackert es ständig in meinem Auge und das ist schlimmer im Moment, als nichts oder fast nichts zu Sehen. Über eine Antwort würdr ich mich freuen.
Liebe Grüße Ellen

[heiti]

Hallo Ellen
die Netzhautablösung wurde eigentlich schnell behandelt, bin im Dezember 2010 mit Protonen in Berlin bestrahlt worden und dann wegen Sehverschlechterung im März 2011 nach Berlin, 2 Tage später lag ich auf dem OP-Tisch. Entfernung des Glaskörpers, den bestrahlten verkapselten Tumor gleich mit entfernt, Einfüllen von Silikonöl, damit die Netzhaut wieder angedrückt wird. Hat auch gut geklappt, nur die Nebenwirkung vom Silikonöl hatte eine Eintrügung der Linse zur Folge (wie grauer Star). Ich habe dann im Oktober 2011 das Silikonöl entfernt bekommen und es wurde gleich eine Kunstlinse eingesetzt. Die Netzhaut liegt jetzt wieder gut an. Ich denke, da sollte auch bei Dir bald was gemacht werden, damit die Netzhaut nicht abstirbt.
Wenn Du Fragen hat, ich bin gerne für dich da.
Liebe Grüße auch an alle anderen.
Heike

[Spacey]

Hallo,

ich habe mich neu hier angemeldet, da wir vor 3 Wochen erfahren haben, daß meine Mutter ein Aderhautmelanom hat. Ich mußte mich erstmal genauer darüber informieren und bin auf das Forum gestossen, wodurch ich sehr viele Informationen erlesen habe.

Meine Mutter ist 72 Jahre und hat nun zum 3. mal Krebs. Immer woanders. Heute ist sie nach Essen in die Klinik gefahren und bekommt diesen Applikator. Wir sind alle recht angespannt und hoffen daß es gut ausgeht. Problem dabei ist, daß sie auf dem rechten Auge sowieso nur noch 10 % Sehkraft hat und der Tumor natürlich am linken Auge sitzt

Weiterhin hat sie auch eine PET-CT gemacht und es wurden Flecken auf der Lunge gefunden, die nach der Augenbehandlung auch noch untersucht werden müssen. Ich kann nur hoffen, daß es keine Metastasen sind... aber was soll es sonst sein...

Hm... nunja... ich finde es toll, daß es Foren gibt, wo sich Angehörige austauschen und informieren können.

Alles Gute und bis bald!

[heiti]

Hallo Ellen,
Du wolltest ein paar Infos zu Masserberg. Also mitnehmen solltest Du auf jeden Fall Sportzeug, ein paar feste Schuhe zum Wandern und wetterfeste Kleidung. Ich weiß nicht, ob noch Schnee ist (ich war ja im Januar, da war viiiiel Schnee) Aber wir waren auf jeden Fall jeden Tag draußen. Die Wanderwege rund um den Ort sind sehr gut ausgeschildert - man kann sich eigentlich nicht verlaufen. Sonst gibt es das Badehaus, das ist direkten Zugang zur Kurklinik hat, als Kurgast hast du ermäßigten Eintritt und kannst am Tag auch 3x rein, also früh mal schwimmen, dann deine Anwendungen, mittags wieder schwimmen wieder raus und abends nochmal rein. Es lohnt sich auf jeden Fall. Ich hatte auch viel für den Rücken (Gymnastik, Massagen, Bewegungsbad, autogenes Training, Ergometer und auch Wandern gehört zum Programm). Masserberg ist nicht so groß, hat aber viele "Kneipen" da kann man auch mal ein Bier trinken gehen. Leider ist der öffentliche Nahverkehr fast gar nicht vorhanden - aber man kann auch Fahrräder mieten (oder Ski/Schlitten). Das Kulturangebot ist hauptsächlich in der Kurklinik (Kino, Theatersaal vorhanden) und es ist eigentlich immer irgendwas los. An der Rezeption gibts einen Veranstaltungsplan. Wichtig war mir auch der Austausch mit anderen Betroffenen, man spricht offener über Gedanken, Gefühle, Erfahrungen - es war eher wie eine große Familie, mit dem Unterschied, daß hier jeder weiß, wovon du sprichts, weil er es so oder ähnlich erlebt hat. Und denk nicht, daß da nur "trübe Tassen" rumsitzen - wir hatten jedenfalls auch sehr viel Spaß.
Ich wünsch Dir einen guten Kurerfolg und allen ein schönes Osterfest
Heike

[ellsan]

Hallo Heike,

vielen Dank für deine Auskunft. Die Masnahmen passen sprichwörtlich wie die Faust aufs Auge zu mir. Wandern ist mein Hobby und ich schwimmen sehr gerne.
Autogenes Trainig hab ich vor zwei Jahren einen Kurs besucht, danach habe ich mir leider die Zeit nicht mehr dafür genommen. Jetzt wende ich die noch verbliebenen Kenntnisse an, wenn ich wieder mal nicht schlafen kann.

Liebe Grüße Ellen

[ellsan]

Hallo an alle Mitleser,

Meine Frage an Euch wäre: mußte jemand von Euch Anitdepressiva nehmen.
Mir wurden welche verschrieben, weil ich nachts kaum schlafen kann. Ein Medikament geht auf die Leber und es muss engmaschig das Blut kontrolliert werden. Die Frage ob es für mein Auge gut wäre, wurde mit der Anwort "über Nebenwirkungen fürs Auge steht nichts im Beipackzettel" beantwortet.
Lieber hätte ich ein Gespäch geführt und ein pflanzliches Präperat bekommen.

Über eine Antwort, auch per E-Mail würde ich mich freuen.
Grüßle aus dem Schwabenland Ellen

[Johannes]

AW. Aderhautmelanom Johannes.
Hallo Litz,
danke für die lieben Wünsche.
Möchte kurz Ihre Nachricht beantworten. Dass Prof. K. in Berlin keine Studie mit mir und Arteminisin durchführen kann ist für mich klar.
Für eine aussagefähige wiss. Studie sind mindestens 40 randomisierte Probanten erforderlich. Das heißt, eine Gruppe erhält ein Placebo, die andere das Pharmakon. Das erfordert einen enormen Zeit- und Arbeitsaufwand und verursacht sehr hohe Kosten. Dies bedeutet, ohne Sponsor der Pharmaindustrie geht nichts. Da es sich nicht um ein Medikament handelt, das patentiert ist oder wird, findet sich auch kein Geldgeber. So einfach ist das.

Außerdem arbeitet nach meinen Erkenntnissen Prof. K. wohl mehr an palliativen Behandlungen mit der Kombination versch. Chemotherapeutika ( siehe Der Onkologe:, Volume 12, Number 3 Springer link. ( Medikamentöse Therapie des metastasierten Aderhautmelanoms).

Ich mache daher selbst den Versuch- es war sehr schwierig eine plausible Dosierung zu finden - mit dem Extrakt Artesunate ( TCM) aus China. (Originalpräparat aus Shanghai).
Ich habe das Gefühl, dass es mir damit momentan recht gut geht, das schmerzende Druckgefühl in der Leber ( Oberbauch) ist nicht mehr da, das Flimmern im AM- betroffenen Auge ist weg und bis auf eine zuweilen schreckliche Müdigkeit, stelle ich bislang keine Nebenwirkungen fest. Die Müdigkeit ist womöglich die Reaktion meines in die Jahre gekommenen Körpers auf den Kampf mit den Tumorzellen.
Bislang sind alle Laborwerte völlig im Normbereich, einschl. Tumormarker und Erythozytopoese. Ob die Metastasen in der Leber weiter gewachsen oder kleiner wurden, soll ein MRT in ca. 6 Wochen zeigen.

Von der Augenklinik und deren Chefin habe ich nichts anderes erwartet. Sie macht Ihren schwierigen Dienst, was soll sie in aussichtsloser Situation ( Sie nennen es völlig berechtigt Hilflosigkeit) anderes sagen, als “carpe diem”?

Allerdings ist die Organisation in der Abteilung nach meiner Erfahrung doch recht verbesserungswürdig. Für die 3 jeweils ca. 10 Minuten dauernden Untersuchungen ( Visusmessung, Foto, Sonographie) habe ich rund 7 Stunden Wartezeit meines Lebens verplempern müssen. Dies ist jedoch in Essen bei Prof. Bornfeld auch nicht anders, wo ich jedes Mal einen ganzen Tag für die gleichen Untersuchungen einplanen muss. Zumal ich noch das teure “Privileg” habe, privat krankenversichert zu sein.

Nun wünsche ich Ihnen und allen von diesem Schicksalsschlag Betroffenen ein erholsames Wochenende und einen schönen Spaziergang im frühlingshaften Wetter.
Johannes

[ellsan]

Hallo Johannes,
da hast du leider recht, wenn kein Geld verdient wird macht die Pharmaindustrie keinen Handstreich.
Ich wünsche dir, die richtige Dosis zu finden und freue mich, dass es dir etwas besser geht. Die Müdigkeit ist bestimmt auch Stress bedingt, so geht es mir immer. Immerhin bin ich auch schon 58.

Eine Frage hätte ich an dich: du schreibst das "Geflackere" ist weg, wie lange hattest du es, schon vor der Bestrahlung? Und was sagten deine Ärzte dazu.
Auch bei mir FLACKERT es ständig, so habe ich auch bemerkt, dass was nicht stimmt. Nach der Brachy-TH ist es noch schlimmer.

Nun, lieber Johannes alles, alles Gute, ich drücke die Daumen für die MRT.

Liebe Grüße an Alle
Ellen

[ellsan]

Hallo
ich bin wieder zurück aus der Reha in Masserberg. Ich war alleine mit AM, an meinem letzten Tag, vor der Abreise, kam eine Frau und ein junger Mann an. So gab es noch einen kurzen Austausch.
Es ist ein Unterschied ob man mit einer Augenentzüdung-Infarkt oder Netz-und Regenbogenhaut Geschicht da ist,oder mit einem AM.
Ich sah für mich keinen Erfog. Das Flackern in meinem Auge ist nach wie vor. Es hat sich nichts getan, meine nächste Untersuchung in Tübingen ist am 4.6.

Hallo Heike,
du warst noch in der Lenz-Klinik? Ich war in der Volhard Klinik, die Lenz Klinik war GsD schon geschlossen. Sportlich war auch ich sehr aktiv, sonst gab es nicht viel Abwechslung. Ein zweites mal werde ich nicht dorthin gehen.

An alle,
wie geht es Euch? Vielleicht meldet sich jemand.

Sonnige Grüße Ellen