Krankheitsverlauf, seit Juli keine Diagnose!!!

[Kerstin S]

Hallo zusammen,

nun bin ich schon seit Monaten stille Mitleserin, aber jetzt halte ich es nicht mehr aus und frage mal, ob jemand von euch einen Rat für mich hat.

Ich (24, w.) war zeitlebens kerngesund.
Im Mai 05 bemerkte ich am rechten Hals überm Schlüsselbein einen kleinen LK, ca. 1 cm. Ich zeigte ihn her, er wurde als unbedenklich eingestuft, Blut war ok, ich dachte bald gar nicht mehr daran.
Allerdings verschwand er auch nicht.
Mitte Juli wurde der LK plötzlich über Nacht extrem schmerzhaft und extrem groß.
Wie sich im nachhinein herausstellte war es eine LK Gruppe mit einer Größe von insgesamt 5 x 8 cm.
Beim Lungenröntgen zeigte sich eine Raumforderung (vermutl. LK) am Mediastinum ca. 3 x 5 cm.
Unterbauch- sono war o.B., keine B- Symptomatik.
Mein Entzündungseiweiß betrug 70,2!!!

Zunächst wurde nur ein Stück entnommen. Nach 3 Tagen stellte sich heraus, dass das entnommene leider nur entzündetes Gewebe war.

Es wurde nochmal größer operiert.
Die Histologie ergab zunächst keinen Befund. Die Feinhisto lautete allerdings; viel nekrotisches Gewebe, Infiltrationen, usw....aber : Das Gewebe war für eine Lymphom- Diagnostik leider nicht ausreichend.

Nach der 2. OP war der Knoten deutlich kleiner (wurde aber ja auch viel entfernt), und der Entzündungswert war nur noch 8,4.
Dann wurde ich zunächst 3 Wochen mit starken Antibiotika behandelt: Doxycyclin und Rifampizin.

Es erfolgten laufend Kontollen von Unterbauch- sono (o.B.), Hals und Thorax CT (zeigt am Hals mehrere und den LK hinterm Brustbein), Blut.

Tatsache ist, dass bis heute keiner weiß, was ich habe.
Definitiv wurdem im LK und im Blut Leptospiren festgestellt. Man versteifte sich darauf. Nach 10 Tagen Antibiose müssten sie aber weg sein, und die LK sind immer noch da.

Eine andere Idee war EBV, wurde nämlich im Blut auch nachgewiesen, allerdings alte Antikörper.

Im Blut ist nach wie vor der Entzündungswert erhöht und die Lymphozyten stimmen nicht (ist ja auch logisch).

Momentan ist meine Situation:
Das KKH hofft, dass die LK von selber verschwinden. Leider kann mir keiner versprechen, dass es nichts bösartiges ist. Am 31.10. habe ich wieder Kontrolle.
Der LK am Hals schwillt in regelmäßigen Abständen an und ab, allerdings nicht mehr so stark wie damals im Juli. So etwa auf 3-4 cm, nach ein paar Tagen wird er wieder kleiner. Er tut schon weh, aber nicht schlimm.
Den LK am Mediastinum spüre ich ja nicht.

Seit 3 Tagen ist ein neuer LK am Hals, über dem anderen aufgetreten. Er tut auch weh und ist so 2-3 cm.

Ich weiß gar nicht, wie ihr mir helfen sollt ;-)

Was soll ich tun?

Zweitmeinung? Ich werde im Uni- Klinikum Regensburg behandelt!

Kennt jemand einen ähnlichen Krankheitsverlauf?

Oder kann ich sicher sein, wenn bei der Biopsie nichts war, dass es dann nichts Böses ist?

Wie wäre das bei EBV, kennt sich da jemand aus? Schmerzen da die LK? Werden die da größer und kleiner?

Ausgeschlossen sind bereits:

Brucellose
Borreliose
HIV
Toxoplasmose
Katzenkratzkrankheit


Das Klinikum sieht jetzt folgendes vor: Wenn am 31. 10. jetzt die LK wieder nicht kleiner sind (und das bleibt vermutlich so), wollen sie nochmal operieren, und einen tiefer liegenden, gesünderen LK, der nicht so zerfallen ist entfernen!

Ich befürchte nur, dass es dann heißt: Tut uns leid, wir wissen wieder nicht was es ist...

Ich will ja nicht Panik machen, aber manchmal überfällt mich einfach eine Scheißangst!!!


Sorry dass der Beitrag so lange geworden ist, ich hoffe es lesen trotzdem viele und vielleicht weiß jemand eine Tip für mich!

Viele liebe Grüße und alles Gute

Kerstin

[Peter Schneble]

Hallo Kerstin,

erstmal Kopf hoch! Ich versuche mich mal schlau zu machen, denke aber nicht dass es ein befallens Lymphom oder ähliches ist- die schmerzen in der Regel nicht - außer Sie drücken auf Grund der Größe auf was z.B. Organe oder Stimmbänder.

LG Peter

[Bonny]

Hallo Kerstin,

also ich würde auch eine 2.Meinung einholen.Man sagt zwar,das bei MH oder NHL die Knoten nicht schmerzen,aber ich hatte im genzen Brustbereich Schmerzen,genau immer zwischen den Rippen.Getastet hab ich nichts,es tat nur immer schrecklich weh.

Das mit der Raumforderung hört sich nicht gut an,denn das ist ja schon eine beachtliche Größe.

Was für Ärzte behandeln dich?Onkologen?

Du brauchst noch keine Angst zu haben,den deine geschwollenen Lymphknoten können noch andere Ursachen haben,aber diese Ungewissheit ist ja schrecklich.

Drücke dir die Daumen,das was positives bei der nächsten Entnahme heraus kommt...

LG Bonny

[Kerstin S]

Hallo Bonny und Peter,

danke für eure Antworten!
@ Peter: Ja, ich wäre froh, wenn du noch irgendwelche Infos auftreiben könntest!
@Bonny: Bis jetzt glaub ich war noch kein Onkologe dabei. Nur Chirurgen und wegen der Leptospiren dann Infektiologen. Das KKH an sich gilt schon als Lymphom- Erfahren!
Ich denke ich warte den 31.10. noch ab, wenn ich dann wieder nichts weiß, versuch ich echt woanders.

Weiß jemand im Raum 93057 Regensburg bzw. in der Nähe eine empfehlenswerte Anlaufstelle?

Vielleicht weiß auch sonst noch jemand Rat!

Viele Grüße

Kerstin!

[Bonny]

Hallo Kerstin,

ja genau mach das ich hab mal hier einen Link für dich zum suchen

www.krebsarztpraxen.de

LG Bonny

[Christina S.]

Zitat von Kerstin S

@Bonny: Bis jetzt glaub ich war noch kein Onkologe dabei. Nur Chirurgen und wegen der Leptospiren dann Infektiologen. Das KKH an sich gilt schon als Lymphom- Erfahren!

Wie bitte???? Also, es kann ja sein, daß sich die Onkologen im Hintergrund bewegen, aber sollte wirklich noch keiner eingeschaltet worden sein, dann würde ich mir doch allmählich einen suchen.

[Kerstin S]

Hallo Christina,

ja, ich hab auf der Homepage der Uni- klinik mir alle Ärzte nochmal angesehen, die mir bei meiner Odysee über den Weg gelaufen sind. Es war tatsächlich kein Onkologe dabei!
Obwohl sie eine Hämato- /Onkologie im Haus haben und auch noch Tumorzentrum sind und Studien über Lymphome machen!
Unglaublich! Was wäre denn da dabei gewesen, ich war 2 Wochen stationär und noch 6 Wochen regelmäßig ambulant dort, wenn sich mal einer meine Befunde angeschaut hätte!
Vielleicht hätte ich penetranter sein sollen.
Aber alle Chirurgen hatten sich absolut darauf versteift, dass es nichts bösartiges ist. Drum war ich ja jetzt eigentlich beruhigt.
Nach der Histologie kamen sie tatsächlich zu secht jubelnd in mein Zimmer, haben mir die Hände gedrückt und gesagt: Eine wunderbare Nachricht: es wurde nichts gefunden...!
Wir haben schon ein Genesungsfest gefeiert!!!
Dann wollte die Krankenkasse den Histologiebefund, als wir den eingefordert hatten, lasen wir ..."Für Lympom- Diagnostik leider nicht ausreichend"...
Bei der Nachsorge habe ich immer wieder nachgefragt, ob sie mir denn auch wirklich versprechen könnten, dass nichts sei.
Das konnten sie natürlich nicht, aber sie speisten mich ab mit Aussagen wie:
- Lymphome schmerzen nicht
- ich hätte ja keine b- Symptomatik
- Unter der Antibiose seinen sie leicht(!) kleiner geworden, das wären Lymphome nicht,
- sicher käme es vom EBV oder von den Leptospiren
- Lymphome werden nicht kleiner und größer...(das ist bei mir ja laufend der Fall)

Na ja, und nach menschlichem Verstand denkt man sich ja dann, wenn die sich nicht sicher wären, würden sie doch weitere Untersuchungen veranlassen...

Aber ich traue ihnen jetzt nicht mehr. Ich wills jetzt 100%ig wissen.
Am Montag gehe ich eh zum Grippe impfen, dann bespreche ich mich mit meiner Hausärztin, ob ich gleich zum Onkologen soll, oder den Termin am 31. abwarten.

Auf jeden Fall danke für eure Tipps, ich denke manchmal muss man ein bisschen aufgestachelt werden!
Vielleicht kann ich euch schon bald was Neues berichten!

Viele Grüße

Kerstin!

[mama]

hallo kerstin,
sind ja keine so tollen neuigkeiten.

wir waren der tage auch wieder " knubbel schauen", da waren noch viele z. t. 2 x2 cm.
lt. dem arzt wäre das aber kein prob, ich bin da eher skeptisch.

wir waren ja im okt. in der haunerischen kinderklink, da hieß es " keine lk tastbar"
im bericht steht dann..... absetzen der medis empfohlen *jubel* weiter ............eine engmaschige kontrolle, der stark vergrößerten lk ist nötig, ggf. eine weitere biopsie........

hielt die mich für blöd, als sie sagte, keine tastbar, und dann so was zu schreiben, aber das sind wir mittlerweile ja gewöhnt, wenn ich die ganzen z. t. sehr widersprüchlichen artzbiefe lese

erstmal bin ich natürlich froh das wir zumindest diese medis los haben ( dafür beginen wir in den ferien mit einem 2 anti-eptileptika, da eins nicht reicht.
im jan haben wir wieder einen termin in der uni mal sehen was die dann meinen?

ich drücke dir ganz feste die daumen das du sylvester wieder daheim bist,

was meinen die, glauben die weiter an die l..?????, oder nun doch MH?
aber am schlimmsten ist halt doch die ungewissheit.

alles liebe und ich denke feste an dich

rosi

[mama]

hallo kerstin,
gibts bei dir was neues?
unserem kleinen gehts im moment absolut bescheiden.
fieber bis 41, hängt nur rum, redet wirres zeug, ( und 2 epi-anfälle, wahrscheinlich wg. dem fieber) waren nun schon 2 x beim arzt, der findet nix.
weder hals, noch ohren etc, was das nun wieder wird?
hatte er schon mal das hieß es das es evtl. mit den lk´s zusammenhängen könnte, ging aber nach ein paar tagen weg ( war KEIN 3-tage fieber) und es wurde dann nicht weiter geschaut.nun trinkt er wenigstens wieder was, so das ich mir nicht noch sorgen machen muss, das er einen flüssgkeitsmangel bekommt.
irgedenwie will gar keine weihnachsstimmung aufkommen ( bisher war auch jedes jahr weihnachten irgendetwas ( einmal bandscheibenop meines mannes, vor 2 jahren ging der ganze " Knubbelkram" los, letztes jahr der schlimme epi-anfall.............)

unser großer ist auch nciht ganz fit ( der arzt hatte verdacht auf pfeiferisches drüsenfieber, da er sehr stark vergrößerte lk´s hat, und soooooo müde ist) mal sehen was der nun hat,

sollten wir uns nicht mehr hören wünsche ich dir schöne feiertage und drücke dir ganz feste die daumen für danach

alles liebe
rosi

[Kerstin S]

Hallo Rosi,

sorry, hab erst jetzt deine Nachricht gelesen, hatte über die Feiertage den PC nicht an.

Schade dass es eurem Kleinen schlechter geht.
Und schade, dass er EBV negativ war, das würde ja jetzt gut zum Fieber und evtl. auch zum Bruder passen....

Mein Mann hat seit 21.12. die Influenza. Hatte auch extrem hohes Fieber, hat sich aber schon etwas erholt. Aber das ist ja wieder ein anderes Thema.

Ich wünsche euch alles Gute, möge das neue Jahr für uns alle gesundheitlich besser ausfallen!!!

So, morgen gehts wieder mal auf in die Uni, drum muss ich heute noch viel erledigen!

Liebe Grüße

Kerstin!

[mama]

hallo kerstin,
wollte mal hören wie es dir geht, hoffe doch soweit ok.

haben die nach der op irgendwas gesagt über die lk´s?
bei uns hieß es das erstemal, das es sicher nix bösartiges wäre, aber auch nix gutes ( was ja dann auch stimmte)

bei den anderen beiden hieß es man könne nix sagen, da sie zumindest nicht irgendwie eitrig wären, nur z. t. eben verschmolzen.

wir haben nächste woche wieder einen termin in der onko, vor dem ich angst habe, da wir ohne zustimmung der onko die medis abgesetzt hatten, ( wurde aber von der haunerischen kinderklinik in münchen beschlossen)

in 2 wochen dann wieder in der uni, mal sehen was die zu den knubbels wieder sagen,

rosi

[Kerstin S]

Hallo Rosi,

leider hab ich keine gute Nachricht:

Ich hatt gestern einen Termin in der Uni zur Wundkontrolle, da hatten sie plötzlich schon das Ergebnis: also es ist doch ein MH.

Somit gehöre ich auch zu den anderen hier ;-)

War schon ein ganz fester Schock gestern, aber schließlich betonen alle, dass MH ja noch Glück im Unglück ist, und ich bin ganz zuversichtlich.

Am Di muss ich wieder ins KKH, da wird das Staging gemacht also alle möglichen Untersuchungen, und wenn möglich wollen sie anschließend gleich noch die erste Chemo stationär machen, der Rest geht dann ambulant.


Ich wünsch euch ganz fest, dass ihr irgendwann eine gute Diagnose bekommt und nicht mehr in Angst leben müsst.

Ich bin einerseits ganz froh, dass ich es jetzt weiß, weil jetzt endlich kann man was unternehmen.

Aber ich drücke euch die Daumen, dass es bei euch was ganz anderes und nichts Schlimmes ist.

Bei meiner letzten OP jetzt am 29.12. wurde 3 x 3 cm rausgeschnitten, dann hat es endlich zur Diagnose gereicht.

Aber auch das CT sah schon bedeutend schlechter aus: mittlerweile 3 LK- bulks und alle 3 größer geworden....


Also, ich denke wir bleiben eh weiter in Verbindung über den KK, gell!

Bis bald viele Grüße und ein gesundes neues Jahr!

Kerstin!

[mama]

hallo kerstin,
hoffe es geht dir soweit ok;

hab weiter oben einen eintrag von dir gelesen das ein doc meinte das es ein hinweis wäre wenn die lk´s größer/ kleiner werden; mir wurde bisher immer gesagt, solange die ( zumindest zwischendurch)kleiner werden bräuchten wir uns keine großen sorgen machen,

hier noch der bericht von gestern von unserem unitermin:
hab ihn aus einem anderen forum in dem oft schreibe nur kopiert:

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heute war ja unser termin in der HNO-uni,
erst eine assistenzärztin, nett und bemüht,
holte dann die oberärztin dazu,

die erzählte der assistenzärztin dann die sache mit dem kia, der sie mal so blöd anmachte wg. sandi, da sie beschloss die medis abzusetzten, und der kia das nicht ok fand, und meinte sie wäre eine AIP´lerin die ihre grenzen nciht kannte, dabei war sie die leitende oberärztin, und der sprach am telefon wie mit einen schulmädchen.

fühlte an den knubbels rum und meinte, das es aufgrund der größe entweder ein wiederaufflammen der infektion ist oder aber ????? irgendwas anderes, sie würden nun noch US machen und ich sollte dann entscheiden wo ich hingehe entweder onko in der kinderklinik (evtl noch heute, oder in M in der haunerischen kinderkl),
ich darauf; das wir uns in der HNO-uni wohler fühlen würden und im falle einer weitern Op die auch da machen lassen würden,
die oberärztin darauf: in dem fall ist es besser wenn sich da mehrere eine meinung bilden und dann gemeinsam entscheiden wie es weitergeht.

die assistenzärztin meinte während des gespäches das es normal sein könne das kinder abnehmen?!?! ich kenn das von unseren großen aber nicht, zumindest in diesem ausmaß nicht,
die meinte wenn die kinder wachsen und dabei abnehmen wäre das nicht weiter besorgnisserregend.
finde ihr das auch normal???
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irgendwie wissen wir alle nun nciht mehr was wir glauben sollten,

alles so ungewiss, und dann das dahergerede: ihm geht es ja scheinbar gut, also wird es es ja nicht sooooo schlimm sein, sogar die kindergärtnerin steht auf diesem standpunkt.
( der sohn meiner freundin hat leukämie, und dam sah man abgesehen während der chemo, keine haare und dickes gesicht vom corti, nie was an, also scheidet der standpunkt meiner meinung nach auch aus)

alles liebe rosi

[Bonny]

Hallo Kerstin,

habe gerade gelesen,das du nach so langer wartezeit nun die diagnose MH bekommen hast.Das tut mir echt leid,da gibt es aber immerhin 2 gute dinge dran...also wie du schon geschrieben hast...sei froh das es MH ist,wenn es schon krebs sein muss und das zweite ist...du bist endlich die ungewissheit los.
Ich hatte vor 2 jahren die diagnose NHL und heute geht es mir gut, bis auf ein paar wehwehchen.

Ich möchte dir gern ein forum MH FORUM empfehlen.Vielleicht schaust du mal vorbei...http://forum.hodgkin-info.de/ ich bin sicher mit hilfe der user kommst du gut durch die therapie.

Bis denne,liebe grüße und viel kraft für die therapie....du schaffst das ganz sicher!

bonny