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  #46  
Alt 14.04.2008, 18:23
Mirijam Mirijam ist offline
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Standard AW: Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?

Hallo Katinka,

eine Chemo wollte ich eigentlich so lange wie es geht nicht machen, weil das follikuläre Lymphom eigentlich nicht heilbar ist, d.h. ich muss ständig mit Rezidiven rechnen, die dann meist wieder mit Chemo behandelt werden müssen. Da ich erst 31 bin, möchte ich natürlich die Behandlung so weit es geht rausschieben, da jede Chemo ja auch Langzeitfolgen hat, die im Laufe der Zeit und mit jeder neuen Chemo sicher nicht besser werden. Natürlich bin ich auch besorgt, dass die Chemo meine Ovarialfunktion verschlechtert, so dass ich keine Kinder mehr bekommen kann. Und ganz tief in mir drin, hoffe ich eben auch noch, dass sich das blöde Lymphom irgendwann mal ganz leise und genauso unspektakulär verabschiedet, wie es gekommen ist.
Beschwerden habe ich eigentlich keine. Manchmal spüre ich die vergrößerten Lymphknoten, wenn ich mich hinsetze. Dann ist da so ein diffuses Druckgefühl im Bauch und ich muss die Hose öffnen, so als wenn ich zuviel gefuttert hätte.

Die Antikörpertheraphie funktioniert im allgemeinen so: Die Krebszellen gehen von einer bestimmten Zellart aus. (Bei mir von den B-Lymphozyten). Jede Zellart hat bestimmte Oberflächenmerkmale an der äußeren Zellwand. (z.B. CD20 bei den B-Lymphozyten). Per Infusion werden nun Antikörper gegeben, die diese Oberflächenstruktur erkennen. Die Antiköper docken an die Zellen mit der speziellen Oberflächenstruktur an und machen sie so sichtbar für das Immunsystem. Das Imunsystem kann die so markierten Zellen vernichten. (Und damit auch die Krebszellen). Das Problem ist nur, dass leider nicht alle Krebszellen diese Oberflächenstruktur mehr aufweisen, so dass man nicht vorraussagen kann, ob und wie die Theraphie im Einzelfall wirkt.

Liebe Grüße! Mirijam
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follikuläres NHL, Grad 1, Stadium 4, seit März 2008
Therapie: April/Mai 08 - Chemo abgelehnt, stattdessen Rituximab Monotherapie
Ergebnis: Rückgang der LK um 30-50%,
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Geändert von Mirijam (03.09.2008 um 00:05 Uhr)
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  #47  
Alt 14.04.2008, 18:33
flautine flautine ist offline
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Standard AW: Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?

Hallo Mirijam,

hmm, keine einfache Entscheidung; vor allem wenn das Knochenmark befallen ist ... Ich weiß nicht, wie ich entscheiden würde. Abzuwarten, wie Rituximab wirkt, halte ich aber für eine gute Idee. Falls doch eine Chemo ansteht, kannst Du die Eierstöcke schützen; Reni hat das glaube ich gemacht, ich meine, das ist nicht so kompliziert.

Liebe Grüße
flautine
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Mein Mann hatte diffus großzelliges T-Zell-reiches B-Zell-Lymphom, Stadium IIIB
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August 07 Rezidiv
Dezember 07 BEAM-Hochdosischemo mit anschließender autologer Stammzelltransplantation
08. April 08 allogene Stammzelltransplantation
03. Juli 08 REMISSION

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  #48  
Alt 14.04.2008, 20:24
Andrea36 Andrea36 ist offline
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Standard AW: Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?

hallo mirijam,

leider kann ich dir nichts hilfreiches schreiben, da ich selbst keine ahnung von dem ganzen habe, und laie bin. aber ich drück dir ganz doll die daumen, das die antikörpertherapie ganz viel erfolg bringt.

liebe grüße andrea

Geändert von Andrea36 (14.04.2008 um 20:35 Uhr)
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  #49  
Alt 15.04.2008, 14:48
Katinka 59 Katinka 59 ist offline
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Standard AW: Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?

Liebe Mirijam,
herzlichen Dank für Deine Erklärungen. Ich wusste nicht, dass diese Sorte des Krebses, eigentlich nicht zu heilen ist. Dann kann ich Deine Gedanken auch nachvollziehen.
Unter diesen Voraussetzungen wünsche ich Dir eine besondere Portion Glück.
Herzlich grüßt Dich Katinka
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Von guten Mächten
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(D. Bonhoeffer)
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  #50  
Alt 17.04.2008, 22:16
Mirijam Mirijam ist offline
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Standard AW: Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?

Hallo Leute,

ich hatte heute wieder mal ein sehr schönes Erlebnis auf Arbeit. Ich habe meinen Chef informiert, dass ab Montag bei mir die Behandlung losgeht und er hat super reagiert.
Erst wollte er alles ganz genau wissen, was die Antikörpertheraphie ist und wie sie wirkt, welche Nebenwirkungen und Beschwerden auftreten können etc. Ich hatte wirklich den Eindruck, dass es ihn interessiert. Dann hat er mir jede erdenkliche Hilfe angeboten. z.B. meinte er, dass ich, wenn ich schon arbeiten gehe (was ich auch weiterhin vorhabe) meinen Stundenplan ganz flexibel gestalten kann, d.h. ich kann Stunden am Tagesanfang wegfallen lassen, oder sagen, dass ich statt 5 nur drei Stunden unterrichte. Es wäre absolut kein Poblem, die anderen Stunden würden dann vertreten.

Ich muss sagen, dass mich das sehr erleichtert und mir auch viel hilft. Man hat ja schon genug mit der Krankheit zu tun, wenn dann nebenbei noch so viele belastende Faktoren, wie blöde Chefs oder ähnliches dazukommen, dann wird es richtig blöd.

Na, wie gesagt, ich bin sehr froh und dankbar über meinen tollen Chef!!!!

Liebe Grüße! Mirijam
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  #51  
Alt 17.04.2008, 23:11
Andorra97 Andorra97 ist offline
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Standard AW: Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?

Liebe Miriam,
das ist wirklich schön, dass dein Chef dich so unterstützt. Leider haben wir hier ja schon ganz andere Fälle gehabt!
Die Antikörper-Therapie ist wirklich nicht schlimm, du wirst sie bestimmt gut vertragen. Die meisten hier verschlafen ihren Antikörpertag allerdings fast vollständig, man wird unheimlich müde!
Klaus hatte beim ersten Mal leichtes Fieber und Schüttelfrost nachher und das kommt wohl öfter mal vor. Er hatte es aber nur beim ersten Mal, danach war dann nur noch angesagt am Antikörpertag.
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Einen schönen Tag wünsche ich euch!
Nicole

Mein Mann: NHL Diagnose 31.10.2007 / Glioblastom Diagnose 31.10.2008
Zur Zeit geht es uns gut.
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  #52  
Alt 23.04.2008, 09:51
Äpfelchen Äpfelchen ist offline
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Standard AW: Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?

Liebe Mirijam,

ich sehe dass Du Deine erst R bekommen hast und gut vertragen hast.
Ich bekomme das seit letzten Juni in Abständen und vertrage das (mit Hilfe von Fenistil - das macht müüüüde) ganz gut.
Mehr als grosse Müdigkeit am Infusionstag wirst Du sehr wahrscheinlich nicht spüren. Den R-Tag nehme ich mir immer komplett frei und wer sündigt nicht

Lieben Gruss
Beate
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  #53  
Alt 23.04.2008, 19:45
Katinka 59 Katinka 59 ist offline
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Standard AW: Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?

Liebe Mirijam,
Du bist ja ein richtiges Stehaufmännchen. Nicht nur Unterricht am nächsten Tag, sondern auch noch Elternsprechtag, da muss man doch immer topfit sein.

Ich freu mich mit Dir, dass Du es so gut vertragen hast. Nun muss es auch noch seine Wirkung zeigen, dass wünsche ich Dir von Herzen.

Einen schönen sonnigen Abend wünscht Dir Katrin
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  #54  
Alt 30.04.2008, 23:41
Mirijam Mirijam ist offline
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Standard AW: Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?

Hallo Leute,

heute will ich mal wieder was von mir hören lassen. Mittlerweile habe ich am Montag meine zweite Rituximab Infusion bekommen und auch wieder relativ gut vertragen.
Blöd war allerdings, dass ich mittlerweile seit letzten Freitag eine fette Erkältung habe. Offensichtlich killt Rituxi brav meine B-Lymphozyten (was es ja auch soll), aber die Infektionsabwehr ist damit halt auch im A.... . Und in der Schule habe ich natürlich jede Gelegenheit, mir alle erdenklichen Krankheiten einzufangen.

Naja, aber was solls. Hab mich dann an die Worte meines Arztes erinnert, der gesagt hat, dass ich gleich Antibiotika nehmen soll, weil es sonst immer schlimmer wird. Das hab ich dann auch getan, obwohl ich sonst kein Antibiotikafreund bin. Zumindest hat es geholfen und das Schlimmste konnte ich am Wochenende hinter mich bringen , so dass ich ab Dienstag wieder normal arbeiten war.
Ich muss echt sagen, dass der Job in der Schule wirklich hilft, mich auf andere Gedanken zu bringen. Oftmals denke ich dann kaum noch an mein Lymphom, was sehr angenehm ist. Irgendwie hab ich dann ein Gefühl der "Normalität".

Ach ja, noch was: Mittlerweile hab ich sogar das Gefühl, dass sich bei meinen tastbaren LK am Hals was bewegt: Irgendwie werden sie weicher. Mein Mann sagt: "Es fühlt sich an mich Kaugummi". Ganz sicher bin ich mir noch nicht, aber seit 2 Tagen denke ich auch, dass sie kleiner werden. Schön wärs ja... (träum)

So, dass wars dann erstmal von mir. Heute mache ich mal nichts für die Schule, morgen ist ja zum Glück Feiertag. Dann warten schon wieder ein paar Korrekturen auf mich.

Euch allen liebe Grüße! Mirijam
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  #55  
Alt 01.05.2008, 00:10
Andorra97 Andorra97 ist offline
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Standard AW: Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?

Hallo Miriam,
es kann gut sein, dass die Lymphome tatsächlich schon kleiner werden! Das Zeug ist wirklich sehr wirksam!

Mein Mann hatte heute auch seine vorerst letzte R-Infusion und hat daraufhin den Tag wieder schön verschlafen.
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Einen schönen Tag wünsche ich euch!
Nicole

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  #56  
Alt 01.05.2008, 09:32
Katinka 59 Katinka 59 ist offline
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Standard AW: Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?

Liebe Mirijam,
Glückwunsch zur zweiten gut überstandenen Therapie.
Ich wünsch Dir so von Herzen, dass sie den gewünschten Erfolg bringen und alles Weitere nicht nötig ist.

Ich wünsche Dir erholsame freie Tage, oder ist der Freitag bei Euch nicht frei, mit wenig Korrekturen.

Herzlich grüßt Dich Katinka
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  #57  
Alt 09.05.2008, 17:27
Mirijam Mirijam ist offline
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Standard AW: Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?

Hallo meine Lieben,

heute möchte ich mich mal wieder melden. Sehr viel Neues gibt es bei mir eigentlich nicht. Letzten Montag hab ich meine dritte Rituximab Infusion bekommen und nächsten Mittwoch ist die letzte dran. Danach wird 4 Wochen gewartet und dann ein CT gemacht und geschaut, ob die Antikörpertheraphie was gebracht hat. Ich hoffe so, dass dieses sch... Lymphom dann wenigstens etwas zurückgegangen ist.

Richtige Nebenwirkungen habe ich glücklicherweise nicht. Nach der letzten Infusion war ich aber ziemlich geschafft und knülle. Hatte am Dienstag überhaupt keinen "Bock" auf Arbeit zu gehen, habe mich aber dann doch aufgerafft, weil ich die Unterrichtsstunden in einigen Klassen noch zur Vorbereitung für eine Schulaufgabe gebraucht habe, die ich dann heute geschrieben habe.
Jetzt sind ja hier erstmal zwei Wochen Ferien. Ich hoffe, dass ich mich da bissl erholen kann.
Eines werde ich auf alle Fälle tun müssen: Mir ein neues Auto kaufen. Am Mittwoch hat mein Auto endgültig den Geist aufgegeben, d.h. die Kupplung ist kaputt. Da im September eh der TÜV ausläuft, lohnt es sich nicht mehr, jetzt noch mal Geld für eine Reparatur auszugeben.
Mein Mann hat mir dann dankenswerterweise sein Auto überlassen und ist selbst 15 Kilometer mit dem Rad auf Arbeit gefahren.
Na, ich hoffe mal, dass ich was Preiswertes finde.

Ansonsten hatte ich das letzte Mal in der Klinik ein ähnliches Erlebnis wie Äpfelchen (Beate): Als ich so dalag und schon halb weggepennt war, kam auf einmal der Chefarzt und fragte, wie es mir geht etc. Ich konnte kaum antworten, weil ich schon so dösig von den Medikamenten war. Na, auf alle Fälle kam er dann auf die Theraphie zu sprechen und meinte, dass es sicher die beste Entscheidung war, jetzt erstmal nur die Antikörpertherapie zu machen und keine Chemo. Zumindest solange ich keine weiteren Beschwerden habe. Ich habe gedacht ich höre nicht richtig. Warum bin ich dann vorher von meinem Arzt so traktiert worden, doch vernünftig zu sein und eine Chemo zu machen, wenn sie dann doch sagen, dass es auch aus ihrer Sicht erstmal gut ist, so schonend wie möglich anzufangen? (Zumindest bei meinem niedrigmalignen Lymphom, das so langsam wächst. Bei anderen Lymphomarten ist das sicher anders)

Naja, was solls. Ich hoffe jeden Tag, dass ich weiterhin ohne Chemo auskomme und mein Lymphom nicht in ein hochmalignes transformiert. Das passiert wohl in 25 Prozent der Fälle.


So, das war erstmal das Neueste von mir. Ganz liebe Grüße an euch alle und richtig schöne Pfingstfeiertage wünscht

Mirijam
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  #58  
Alt 09.05.2008, 21:19
Andorra97 Andorra97 ist offline
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Liebe Miriam,
ich freue mich, dass du die Behandlung ganz gut zu vertragen scheinst und ich drücke fest die Daumen, dass sie was gebracht hat!

Zu einem Satz muss ich jedoch gleich mal was fragen, weil es mich schon länger interessiert. Du schreibst, dass du hoffst, dass dein indolentes Lymphom sich nicht ein hochmalignes verwandelt.

Ist man aber im Endeffekt mit einem hochmalignen NHL nicht besser dran als mit einem indolenten? Denn die hochmalignen sind ja heute sehr gut heilbar und die indolenten nicht. Ist es dann nicht sogar günstiger für einen selbst, wenn sich das NHL zu einem hochmalignen wandelt?
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Nicole

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  #59  
Alt 09.05.2008, 23:01
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Hallo Nicole,

mir wurde anfangs erklärt, dass zwar die indolenten nicht heilbar, aber immer wieder ganz gut behandelbar sind. Dem entgegen seien zwar die hochmalignen zu einem sehr hohen Prozentsatz heilbar, aber eben nicht zu 100%, und bei den wenigen Menschen bei denen es nicht heilbar ist, ist dann der Ofen schnell aus.
Man kann sich ja nicht entscheiden, und ich denke es wäre auch nur eine Entscheidung zwischen erhängen und erschiessen...

Lieben Gruss
Beate
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  #60  
Alt 09.05.2008, 23:15
Mirijam Mirijam ist offline
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Hallo Andorra,

schön, dass du hier in meinem Tread mitschreibst! Also mit den hoch- und niedrigmalignen Lymphomen ist das so eine Sache.
Ich sehe das so: Ich habe ein niedrigmalignes Lymphom, dass mich momentan eigentlich nicht beeinträchtigt, obwohl es eigentlich schon überall in meinem Körper ist. (außer in den Organen). Es scheint sehr langsam zu wachsen (bzw. zur Zeit offenbar gar nicht mehr) und so kann ich fast leben wie bisher. Solange ich keine Probleme wie Schmerzen oder z.B. Harnstau habe, gibt es für mich keine Veranlassung mich einer Chemotherapie und deren Folgen auszusetzen und habe damit eine hohe Lebensqualität. Wenn ich Glück habe, kann sich dieser Zustand noch einige Zeit so halten.

Sollte mein Lymphom in ein hochmalignes transformieren, dann muss ich sofort handeln. Mit sanften Chemos ist dann meist nichts mehr getan, d.h. man muss meistens gleich mit härteren Sachen ran. Folge: Auf alle Fälle Nebenwirkungen, wenn man Pech hat sogar richtig schlimme, wie Herzprobleme oder Schädigung von Nerven, chronische Schmerzen etc. Durch die Chemo wächst außerdem das Risiko eines Zweittumors sehr stark, man büßt in der Regel die Fruchtbarkeit ein usw.
Wenn man richtig Pech hat, spricht das hochmaligne Lymphom auf die erste Chemo nicht an oder man bekommt ein Rezidiv. Also weiter Chemo --> die Folgen verschlimmern sich. Nach einer Hochdosis oder KMT erreichen die wenigsten Menschen ihre vorherige Leistungsfähigkeit wieder. (Klar, Ausnahmen gibt es immer) Und nicht zuletzt: Wenn die Chemo nicht hilft und das Lymphom sehr aggresiv ist, dann ist wirklich auch schnell Schluss und es kann kein Arzt mehr helfen ...

Fazit: Ein hochmalignes Lymphom wäre zwar besser heilbar (in meinem fortgeschrittenen Stadium liegt die Chance dafür aber auch nur bei 60 Prozent), aber das heißt nicht, dass hinterher alles so ist wie vor der Erkrankung. Meistens hat man danach sehr starke gesundheitliche Probleme bis hin zur dauerhaften Arbeitsunfähigkeit.

Und darauf bin ich nicht wirklich scharf.

Liebe Grüße! Mirijam
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Geändert von Mirijam (09.05.2008 um 23:54 Uhr)
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